Photobiomodulation

Sempre me pareceu uma picaretagem, ou no mínimo, uma coisa experimental. Agora para comprovar: - Tu te submeteria a um tratamento que explicita: Mais pesquisas são necessárias para identificar essas vias e determinar as doses de condicionamento que proporcionam neuroproteção ideal? Ratos e desesperados são aceitos para tal tratamento...

2018 Jan 31 - Resumo - Os tratamentos atuais para a doença de Parkinson (DP) são principalmente sintomáticos, deixando a necessidade de tratamentos que mitiguem a progressão da doença. Uma estratégia neuroprotetora emergente é o condicionamento remoto de tecidos, no qual o estresse leve em um tecido periférico (por exemplo, um membro) induz a proteção de órgãos críticos à vida, como o cérebro. Avaliamos o potencial de duas intervenções remotas de condicionamento tecidual - isquemia leve e fotobiomodulação - na proteção do cérebro contra a neurotoxina parkinsoniana MPTP. Além disso, procurámos determinar se a combinação destas duas intervenções proporcionou algum benefício adicional. Camundongos C57BL/6 machos (n = 10/grupo) foram pré-condicionados com isquemia da perna (ciclos de 4 × 5 min de isquemia/reperfusão) ou irradiação do dorso com luz de 670 nm (50 mW/cm2, 3 min), ou ambas as intervenções, imediatamente antes de receber duas injeções de MPTP com 24 horas de intervalo (50 mg/kg no total). Os ratos foram sacrificados 6 dias depois e os cérebros processados para imuno-histoquímica com tirosina hidroxilase. Contagens estereológicas de neurônios dopaminérgicos funcionais na substância negra pars compacta revelaram que tanto a isquemia remota quanto a fotobiomodulação remota resgataram cerca de metade dos neurônios comprometidos pelo MPTP (p <0,001). A combinação das duas intervenções não proporcionou nenhum benefício adicional, resgatando apenas 40% dos neurônios vulneráveis (p < 0,01). Os presentes resultados sugerem que o condicionamento remoto dos tecidos, seja isquemia de um membro ou fotobiomodulação do tronco, induz proteção de centros cerebrais críticos na DP. A falta de benefícios adicionais quando se combinam estas duas intervenções sugere que podem partilhar caminhos mecanicistas comuns. Mais pesquisas são necessárias para identificar essas vias e determinar as doses de condicionamento que proporcionam neuroproteção ideal. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Pubmed. 

ESTA PESQUISA PODERIA REVELAR OS MISTÉRIOS DO PARKINSON PRECOCE!

11/11/2023 -  Com base na experiência de Sandra Gerschwitz, paciente diagnosticada com Parkinson em 2019, um grupo de pesquisadores australianos poderá esclarecer os mistérios que desencadeiam a doença neurodegenerativa.

A mulher sempre se perguntou o que causou o transtorno; no entanto, as pesquisas mais recentes descartaram o meio ambiente, os plásticos e a poluição como fatores. Até o momento, a comunidade científica ainda tem muitas dúvidas sobre o motivo da ocorrência de tal patologia.

O parkinsonismo idiopático é uma condição neurodegenerativa em que as células nervosas do cérebro não produzem dopamina suficiente, com consequências óbvias nos sistemas de movimento humano, causando rigidez muscular, lentidão dos movimentos e os mais famosos tremores.

Gerschwitz tinha apenas 37 anos quando o primeiro sintoma apareceu: ela ficou presa pendurando a roupa lavada, incapaz de manusear um lençol e prendedores de roupa ao mesmo tempo. Sabe-se que pessoas que desenvolvem Parkinson antes dos 50 anos têm Parkinson precoce.

É a partir dessa história que o Dr. Kishore Kumar, do Grupo de Neurogenômica Translacional do Instituto Garvan de Pesquisa Médica, iniciou a pesquisa junto com sua equipe. O objetivo é analisar o DNA de 1.000 australianos que têm a doença de Parkinson em estágio inicial ou que têm um parente na árvore genealógica que sofreu da doença.

“Não sabemos muito sobre por que ocorre o Parkinson. Existem grandes lacunas no nosso conhecimento e esperamos colmatar essas lacunas através da compreensão da genética”, explica o autor. Será a abordagem genética o caminho certo para descobrir os segredos da doença de Parkinson? Original em italiano, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Everyeye.

Michael J. Fox fala sobre como viver com a doença de Parkinson afeta sua saúde mental

November 10, 2023 - “A positividade é muito sincera e eu realmente sinto isso, e é genuína, mas é uma luta difícil e conquistada com dificuldade”, disse Fox no 'CBS Mornings'

Michael J. Fox. FOTO: JASON KEMPIN/GETTY

Na quinta-feira, o ator, de 62 anos, foi entrevistado no CBS Mornings, onde falou sobre como viver com Parkinson impactou sua vida desde que foi diagnosticado com a doença em 1991.

O co-apresentador do CBS Mornings, Nate Burleson, perguntou à Fox se seu diagnóstico alguma vez levou a sentimentos de depressão ou dúvida, ao que o ator respondeu: “Ontem às 3h57 da tarde”.

Fox continuou: “A positividade é muito sincera e eu realmente sinto isso, e é genuína, mas é uma luta difícil e conquistada com dificuldade”.

Para Fox, a chave é encontrar maneiras de “apenas nos darmos um tempo” e “nos darmos crédito por passarmos pela vida nos termos da vida”. Ele acrescentou: "Para fazer isso, temos que parar e dizer: 'não é tão ruim'".

Em 2000, Fox criou a Fundação Michael J. Fox, que financia pesquisas para o desenvolvimento de terapias para pessoas que vivem com Parkinson. Ele explicou a Burleson que seu objetivo era dar voz aos que não têm voz.

“Eles não tinham dinheiro, não tinham voz, e eu pensei que poderia substituir essas pessoas e criar um inferno”, disse Fox.

Ele continuou: "Não é uma cura. Mas é um grande destaque sobre onde precisamos ir e no que precisamos nos concentrar para sabermos que estamos no caminho certo e estamos muito orgulhosos."

Michael J. Fox teria 'perdoado' Tracy Pollan por optar por 'abandonar' o casamento após o diagnóstico de Parkinson

O ator Michael J. Fox fala durante um painel "Back To The Future Reunion" na New York Comic Con em 8 de outubro de 2022 na cidade de Nova York 

Michael J. Fox em 2022. MIKE COPPOLA/GETTY

Durante a entrevista, Fox também abordou seu relacionamento com sua esposa, Tracy Pollan, e como ela o apoiou em cada etapa do caminho. Embora sua esposa, de 63 anos, nunca tenha saído do seu lado, Fox explicou que ele teria entendido se ela o fizesse.

“Ela me indicou dizendo, para o bem ou para o mal, na doença e na saúde”, explicou. “Ela foi capaz de me ajudar e passar por isso comigo. E ela tem feito isso há 35 anos.”

“Sabíamos que o ônibus estava chegando e que iria bater, mas não sabíamos a que distância estava ou a que velocidade estava indo”, disse Fox. “A qualquer momento ela teria sido perdoada se dissesse: 'Eu só vou sair.' Mas ela não fez isso.

Michael J. Fox apoiado por sua família ao ser homenageado com o prêmio pelo conjunto de sua obra

Em sua recente matéria de capa para Town & Country, a estrela de De Volta para o Futuro disse que permaneceu otimista sobre sua própria saúde ao longo dos anos.

Ele acrescentou que não só passou por uma cirurgia na coluna que poderia tê-lo deixado paralisado, mas também sofreu várias quedas que o fizeram quebrar os dois braços, quebrar a mão, quebrar o osso orbital e a bochecha e muito mais. “Foi um tsunami de infortúnio”, disse ele.

No entanto, o ator se refere a si mesmo como um “filho da puta durão” e disse que não tem medo da doença – ou mesmo da morte.

“Um dia ficarei sem gasolina”, disse Fox. “Um dia direi apenas: ‘Isso não vai acontecer. Não vou sair hoje.’ Se isso acontecer, vou me permitir isso. Tenho 62 anos. Certamente, se eu falecesse amanhã, seria prematuro, mas não seria inédito. E então, não, não tenho medo disso.”

“Eu disse que o Parkinson é um presente”, disse ele também à Town & Country. “É o presente que continua sendo recebido, mas mudou minha vida de muitas maneiras positivas.” Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: People.

Imunidade inata e adaptativa central e periférica na doença de Parkinson

 8 Nov 2023 - Central and peripheral innate and adaptive immunity in Parkinson’s disease.

Problemas de deglutição podem ser devidos à pior sensação nas vias aéreas

Pequeno estudo não encontra grandes problemas em questões importantes devido à disfagia

Uma ilustração mostra vários tipos de alimentos: peixes, frutas, vegetais, etc.

November 8, 2023 - Grandes problemas de sensibilidade nas vias aéreas – essenciais na prevenção da disfagia ou dificuldades de deglutição que podem levar a complicações como pneumonia por aspiração – não foram observados entre pacientes com doença de Parkinson e adultos saudáveis num pequeno estudo recente.

Mas dada a relação proposta entre deficiências sensoriais das vias aéreas e disfagia, um sintoma comum de Parkinson, os seus investigadores consideram importante avaliar o estado sensorial das vias aéreas na doença de Parkinson, possivelmente com uma técnica mais sensível do que a utilizada neste trabalho. Eles também favoreceram estudos maiores nesta área.

“Um exame clínico de rotina da entrada sensorial dos participantes com DP [doença de Parkinson] é obrigatório, uma vez que a disfagia é um dos principais sintomas da doença”, escreveram os pesquisadores. “Os reflexos protetores são fundamentais para a proteção das vias aéreas. … [e] estudos recentes demonstraram que os mecanismos de proteção das vias aéreas são afetados negativamente na DP.”

O estudo, “Avaliação da Sensibilidade do Trato Vocal na Doença de Parkinson por Videoendoscopia Nasal”, foi publicado nos Arquivos Internacionais de Otorrinolaringologia.

Problemas de deglutição representam riscos para pessoas com doença de Parkinson

A disfagia pode representar sérias preocupações de segurança para os pacientes de Parkinson, desde o risco de desnutrição ou desidratação até asfixia e pneumonia por aspiração, uma infecção potencialmente fatal causada pela inalação de alimentos ou líquidos no trato respiratório em vez de engolidos.

Quando o alimento é engolido, ele desce pela faringe (área da garganta) para chegar ao sistema digestivo. O ar que respiramos também passa pela faringe para entrar nas vias aéreas inferiores. A laringe, também conhecida como caixa vocal, é um componente crítico das vias aéreas superiores para proteção contra alimentos que acidentalmente seguem um caminho errado para as estruturas das vias aéreas.

A deglutição adequada depende muito dos estímulos sensoriais dessas estruturas. Essas informações desencadeiam reflexos complexos que garantem que o ar vá para um lado e a comida para o outro.

Evidências sugerem que a sensibilidade reduzida na laringe pode contribuir para a falha desses mecanismos de proteção, levando à aspiração de alimentos no Parkinson, segundo os cientistas, todos da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, no Brasil.

“É importante realizar vários estudos e desenvolver um método válido, prático e confiável para identificar déficits de proteção das vias aéreas”, escreveram.

Os pesquisadores usaram uma técnica chamada avaliação endoscópica da deglutição por fibra óptica (FEES) para examinar a anatomia das vias aéreas superiores, a função da deglutição e a sensibilidade das vias aéreas em 12 adultos com diagnóstico de Parkinson em acompanhamento no centro de neurologia de um hospital em Porto Alegre. Doze adultos saudáveis da comunidade, de mesma idade e sexo, foram incluídos como controles; ambos os grupos consistiam de sete homens e cinco mulheres.

No FEES, uma pequena fibra óptica é inserida na cavidade nasal, possibilitando a visualização da faringe e laringe durante determinados comportamentos, como a deglutição. A fibra também pode ser usada para estimular diferentes áreas através de um toque suave, avaliando a resposta reflexiva de uma pessoa (por exemplo, tosse ou engasgo) como um teste de sensibilidade.

Os participantes do estudo, com idade média de cerca de 63 anos, foram submetidos ao procedimento após responderem a um questionário sobre suas percepções de capacidade de deglutição.

Nenhuma anormalidade anatômica na cavidade nasal ou faringe foi observada em nenhum dos grupos, e a capacidade da laringe de produzir sons da fala não foi afetada.

Seis pacientes com Parkinson foram considerados em risco de disfagia com base nas respostas ao questionário, e todos apresentavam evidências de dificuldades de deglutição na avaliação FEES. Dos seis que não foram considerados de risco com base nas respostas, dois apresentaram evidência de disfagia com FEES.

A deglutição foi avaliada com líquido, purê (pasta mais espessa ou líquido) e alimento sólido.

O derramamento de comida pela boca foi observado com mais frequência em pacientes

O problema mais comum de deglutição entre os pacientes – independentemente da consistência dos alimentos – foi o derramamento de comida pela boca em vez de ser engolido; foi observado em 10 pacientes com alimento líquido, nove com sólido e quatro com purê. Seguiu-se o resíduo faríngeo, onde o alimento permanece na faringe após a deglutição, encontrado em sete pacientes com alimento sólido, quatro com líquido e três com purê.

Ao engolir um líquido, a penetração laríngea ou a entrada de alimentos na laringe foi observada em três pacientes, e a aspiração, por onde o alimento entra nas vias aéreas inferiores, foi observada.

A sensibilidade das vias aéreas diferiu entre pacientes com Parkinson e controles em uma área, chamada cartilagem aritenóide, que é importante para a produção de sons vocais. Os pacientes mostraram uma sensibilidade menor do que os adultos saudáveis.

Uma maior sensibilidade entre os participantes de controlo também tendeu a ser observada noutras áreas, mas as diferenças entre os grupos não alcançaram significância estatística.

Ainda assim, “os resultados indicam uma sensibilidade mais preservada no [grupo de controle] em comparação com o [grupo de pacientes], sugerindo que os distúrbios de sensibilidade estão mais presentes em participantes com DP”, escreveram os pesquisadores.

Eles observaram que a FEES pode não ser a técnica mais sensível para avaliar a sensibilidade das vias aéreas. O “baixo nível de significância” deste estudo entre pacientes e adultos saudáveis também pode ser devido ao pequeno tamanho da amostra do estudo e à inclusão de pacientes com doença menos grave.

“Sugerimos que investigações futuras com amostras maiores de participantes da DP sejam consideradas, bem como o estadiamento da doença [estratificação de gravidade], para acompanhar a progressão da disfagia relacionada à gravidade da DP e seus estágios [distintos]”, disse a equipe. concluiu. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson News Today.

6 países latino-americanos solicitaram OK Inbrija para períodos de off

Biopas espera buscar aprovação regulatória em mais três países em breve

November 9, 2023 - Os Laboratórios Biopas solicitaram às agências reguladoras de seis países da América Latina que aprovassem o Inbrija para os períodos de off da doença de Parkinson, de acordo com a Acorda Therapeutics, desenvolvedora da terapia e parceira da Biopas.

Inbrija é uma terapia com levodopa inalada autoadministrada desenvolvida para reduzir os períodos em que os sintomas motores não são adequadamente controlados devido ao desgaste do tratamento padrão com levodopa e carbidopa.

Os países são Argentina, Colômbia, Costa Rica, Equador, Panamá e Peru. A Biopas espera buscar aprovação regulatória para o Inbrija no Chile ainda este ano, e no México e no Brasil em 2024.

“Estamos muito satisfeitos que a Biopas tenha apresentado pedidos de aprovação do Inbrija em seis países da América Latina, com até cinco aprovações esperadas em 2024”, disse Ron Cohen, MD, presidente e CEO da Acorda, em um comunicado à imprensa. “Este é um passo importante para aqueles que vivem com Parkinson nestes países.”

Inbrija para períodos de off

O Parkinson é causado pela disfunção e morte de neurônios dopaminérgicos, células nervosas responsáveis pela produção do neurotransmissor dopamina no cérebro. Isso leva a sintomas motores, incluindo lentidão de movimentos, tremores e rigidez, e sintomas não motores, como problemas cognitivos, emocionais e mentais.

O tratamento padrão para sintomas motores é a levodopa, uma molécula que pode ser convertida em dopamina. Geralmente é administrado em combinação com carbidopa, o que permite que a levodopa seja convertida em dopamina apenas quando chega ao cérebro.

Contudo, a eficácia da levodopa diminui com o tempo. Seu uso por longos períodos pode fazer com que os pacientes apresentem o retorno dos sintomas antes da próxima dose do medicamento. Esses períodos de off são mais frequentes e graves à medida que a doença progride.

Inbrija é uma formulação de levodopa que ajuda a aliviar os sintomas de Parkinson durante os episódios intermitentes. Ele fornece uma dose precisa diretamente aos pulmões do paciente, onde pode entrar na corrente sanguínea e chegar rapidamente ao cérebro para estabilizar os sintomas. Pode ser tomado assim que os períodos de off começarem a aparecer.

A terapia é aprovada nos EUA, Europa e outras regiões. A Acorda firmou acordos para sua comercialização fora dos EUA, como com a Biopas na América Latina.

“A Biopas é líder na comercialização de terapias para o SNC na América Latina e agradecemos seu compromisso em garantir maior acesso aos nossos importantes medicamentos”, disse Cohen. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson News Today.

Stimvia conclui inscrição no estudo de neuroestimulação para Parkinson

NOVEMBER 8, 2023 - A Stimvia anunciou hoje que concluiu a inscrição num estudo de neuromodulação para o tratamento da doença de Parkinson e do tremor essencial.

O estudo avalia o dispositivo Uris da empresa sediada na República Checa, que utiliza neuromodulação fibular (eTNM) para estimulação cerebral profunda. O sistema Uris demonstrou anteriormente alta eficácia no tratamento da bexiga hiperativa.

Uris, um sistema não invasivo, utiliza biofeedback ativo de circuito fechado. Seu desenho visa proporcionar estimulação aferente de níveis superiores do sistema nervoso central por meio do eTNM fibular. O sistema estimula o nervo fibular comum nos membros inferiores de pacientes para tratamento domiciliar. Uris fornece estimulação em uma sessão de 30 minutos realizada uma vez ao dia durante 12 semanas.

O estudo de Uris avalia o impacto positivo nos sintomas de pacientes com Parkinson ou distúrbios de tremor essencial. Stimvia disse que também avalia a influência do tratamento na qualidade de vida.

De acordo com um comunicado à imprensa, o estudo inclui 24 pacientes que atendem a critérios específicos. Metade sofre de tremor essencial e metade tem Parkinson. Durante seis semanas, os pacientes usarão o Uris em sessões diárias de 30 minutos. Após esta fase, eles passarão seis semanas sem estimulação enquanto serão monitorados para avaliar se os efeitos positivos persistem após o tratamento.

A Stimvia espera resultados do estudo no primeiro semestre de 2024. Se o Uris proporcionar um impacto positivo no estudo, a empresa planeja investir em ensaios clínicos subsequentes.

“A estimulação elétrica no cérebro ativa áreas que estão suprimidas e, inversamente, suprime a atividade de regiões que apresentam atividade excessiva. O sucesso do estudo piloto para o tratamento da doença de Parkinson e do tremor essencial confirmaria este efeito central para nós”, disse Lukas Doskocil, CEO da Stimvia. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Massdevice.

8 dicas para cuidadores de Parkinson

23 de junho de 2023 – É difícil cuidar de si mesmo quando você está sempre cuidando de outra pessoa. Os cuidadores de pessoas com doença de Parkinson (DP) muitas vezes precisam de autocuidado porque enfrentam desafios físicos e emocionais que podem facilmente levar ao esgotamento. Isso pode ser especialmente verdadeiro para aqueles que cuidam de alguém que apresenta sintomas não motores, como alucinações ou delírios.

Continue lendo para obter dicas sobre como gerenciar o estresse, a incerteza e a exaustão que podem advir de ser um cuidador da doença de Parkinson, especialmente se essa pessoa tiver alucinações ou delírios.

Por que o autocuidado é importante para os cuidadores?

O autocuidado não é egoísta ou indulgente – é um aspecto importante para manter sua energia e se manter saudável.

Você deve a si mesmo e à pessoa de quem cuida nutrir seu próprio bem-estar. Um estudo de 2020 mostrou que quando os cuidadores têm melhor qualidade de vida, os sintomas de Parkinson melhoram na pessoa de quem cuidam. Em outras palavras, o autocuidado pode ajudar você – o cuidador – e seu ente querido.

Aprenda sobre maneiras de controlar alucinações e delírios relacionados ao Parkinson.

Dicas de autocuidado para cuidadores

Para ajudar a manter-se emocional e fisicamente apto, você pode tomar medidas práticas como as seguintes.

1. Reserve momentos para você

Como cuidador, pode ser muito difícil encontrar tempo para si entre as tarefas diárias, mas os intervalos são essenciais. Agendar até mesmo um pequeno período de tempo para tomar um pouco de ar fresco, uma xícara de chá, um hobby ou um tempo social com amigos pode ser revigorante.

2. Cuide da sua saúde

É difícil manter sua própria saúde em mente quando você está preocupado com a saúde de outra pessoa. Quando tiver um tempinho, reserve um pouco para fazer exercícios. A atividade física pode ajudar a reduzir a depressão e o estresse na vida diária, ao mesmo tempo que melhora seu nível de energia e saúde. Até mesmo uma caminhada ao redor do quarteirão pode ajudar a acalmá-lo e a atualizar sua perspectiva.

Tanto quanto possível, descanse bastante. O sono inadequado pode prejudicar sua saúde física e mental.

3. Mantenha uma prática de atenção plena

Praticar a atenção plena também pode ajudá-lo a lidar com os desafios do cuidado. Mindfulness inclui uma série de práticas para desenvolver a autoconsciência e gerenciar o estresse, como:

Meditação — Acalmar sua mente por meio da meditação pode ajudar a refrescar você e aliviar o estresse.

Gratidão – Reservar um tempo para reconhecer aquilo pelo que você é grato pode ajudar a melhorar seu humor. Apesar dos desafios de cuidar, tente também concentrar-se nas recompensas de ajudar alguém a lidar com uma condição de saúde difícil.

Reflexão – Escrever um diário e contemplar silenciosamente podem ajudá-lo a reconhecer como está se sentindo.

4. Obtenha apoio emocional

Participe de um grupo de apoio para cuidadores. Junte-se a um grupo online como o MyParkinsonsTeam ou encontre um grupo presencial para compartilhar experiências e reconhecer os sentimentos que você tem em relação ao cuidado.

Um membro mencionou a importância de grupos de apoio com outros cuidadores. “Vejo um terapeuta, o que ajuda, mas não é a mesma coisa que conversar com outro cuidador”, disseram.

Você pode querer participar de um grupo de apoio de cuidadores durante os estágios iniciais do Parkinson. Pode ser útil antecipar os desafios do cuidado à medida que a doença progride. Se precisar de aconselhamento individual, peça ao seu médico um encaminhamento para um profissional de saúde mental ou psicoterapeuta.

5. Procure ajuda para cuidar

Peça e aceite ajuda. Amigos e familiares muitas vezes querem ajudar, mas não sabem o que fazer. Comunique-se abertamente sobre o que você precisa.

6. Conheça seus recursos

Da mesma forma, certifique-se de utilizar todos os recursos financeiros e sociais disponíveis. Um membro do MyParkinsonsTeam enfatizou a importância de usar todos os recursos disponíveis: “Meu pai tem uma variedade de prestadores de cuidados: (1) benefícios VA, (2) hospício, (3) cuidadores particulares e (4) amigos que cuidam de meu pai, ao mesmo tempo que leva minha mãe embora para algumas horas de descanso e folga, e (5) a família se reveza para passar alguns dias por mês. Isso apoia mamãe e papai.”

Você também pode conversar com um assistente social sobre outras formas de atendimento domiciliar intermitente, de meio período ou de período integral que possam estar disponíveis. Se o cuidado estiver se tornando opressor, é importante conversar com sua equipe de saúde sobre a difícil decisão de transferir um ente querido para uma casa de repouso ou centro de saúde.

A American Parkinson Disease Association compilou recursos úteis para cuidadores que podem ajudá-lo a encontrar a ajuda necessária. A Fundação Parkinson também fornece uma lista de recursos.

7. Fique envolvido com quem você ama

Encontre atividades que você e seu ente querido com Parkinson possam desfrutar. Um membro falou sobre a participação em atividades online destinadas a ajudar pessoas com Parkinson, das quais também gostou: “Uma coisa que fiz no mês passado foi participar de workshops Zoom sobre corpo e cérebro, patrocinados pela NYU Langone. Eram gratuitos e incluíam desde musicoterapia/exercícios vocais, até Rock Steady Boxing (eu, o cuidador, era o mais fraco! haha) e tai chi. Também havia arteterapia, mas senti falta disso.”

O membro continuou: “Eu, o cuidador, beneficiei-me como cuidador e também como ser humano destes workshops, por isso a importância de permanecer envolvido em fazer as coisas, mesmo através do Zoom/computador, é realmente fundamental. Existem vídeos de karaokê no YouTube onde você pode cantar suas músicas favoritas enquanto lê as palavras na tela. Isso realmente ajuda!

8. Saiba que seu trabalho como cuidador é apreciado

Às vezes, os cuidadores podem não perceber o quanto são apreciados, especialmente se a pessoa de quem cuidam tem delírios que os levam a fazer acusações dolorosas. Às vezes ajuda contar aos amigos e familiares sobre o esforço necessário para ser um cuidador.

“Quando estamos fora de casa, muitas vezes podemos encontrar alguém que conhecemos e que sabe que tenho DP. A pergunta para mim sempre é ‘Como você está?’ Ninguém nunca pergunta à minha esposa: ‘Como VOCÊ está?’ É como se os cuidadores de repente tivessem se tornado invisíveis”, escreveu um membro. “Então, para todos vocês, cuidadores e cuidadores, OBRIGADO, OBRIGADO, OBRIGADO!! E abençoe você por nos amar e respeitar a situação em que nos encontramos agora - não apenas como Parky, mas como um casal que viverá e enfrentará isso juntos.”

Fale com outras pessoas que entendem

MyParkinsonsTeam é a rede social para pessoas com doença de Parkinson e seus entes queridos. No MyParkinsonsTeam, mais de 98.000 membros se reúnem para fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com outras pessoas que entendem a vida com Parkinson.

Você cuida de alguém com Parkinson? Você encontrou maneiras de praticar o autocuidado? Compartilhe sua experiência nos comentários abaixo ou inicie uma conversa postando na sua página de Atividades. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My Parkinsons Team.

Pesquisa de Parkinson: Nova esperança quando as opções de tratamento parecem esgotadas

6 DE NOVEMBRO DE 2023 - À medida que o Parkinson progride, são utilizadas terapias mais invasivas, por exemplo, aquelas que requerem cirurgia cerebral. Quando estas terapias já não proporcionam os resultados desejados, os médicos muitas vezes concluem que as opções de tratamento estão esgotadas. Um estudo liderado por investigadores da Universidade Técnica de Munique (TUM) mostra agora que esses pacientes ainda podem beneficiar de uma mudança no tratamento. Até agora, porém, esta opção só foi utilizada muito raramente.

A doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum no mundo, depois da doença de Alzheimer. Até agora, provou-se incurável. Apenas os sintomas podem ser tratados. Nas fases iniciais, os comprimidos geralmente podem aliviar as queixas. À medida que a doença progride, isto muitas vezes já não é suficiente.

Nestes casos, são utilizados tratamentos invasivos. Além dos custos elevados, envolvem intervenções de gravidade variável. O mais bem estabelecido desses tratamentos é a estimulação cerebral profunda, na qual eletrodos são implantados no cérebro, semelhante ao uso de marca-passos em pacientes cardíacos.

Um desenvolvimento mais recente é a tecnologia de bomba: a infusão automatizada de medicamentos diretamente no intestino através de um tubo ou na parede abdominal com uma agulha. Mas mesmo estes tratamentos avançados nem sempre alcançam os resultados desejados ou perdem eficácia com o tempo.

Quando isso acontece, médicos e pacientes muitas vezes relutam em tentar um tratamento invasivo diferente ou combinar o tratamento atual com um segundo método. Muitas vezes chega-se à conclusão de que todas as opções estão esgotadas. Isso pode ter um sério impacto na qualidade e na expectativa de vida.

Dados de 22 centros de Parkinson

Um estudo realizado por uma equipe que trabalha com o Prof. Paul Lingor, codiretor do Centro Ambulatorial de Parkinson da TUM Klinikum rechts der Isar, agora oferece uma nova esperança para esses pacientes. Os pesquisadores coletaram dados de 22 centros de tratamento em toda a Alemanha na Competence Network Parkinson (Kompetenznetz Parkinson, KNP), cobrindo o período de 2005 a 2021.

“Entre as aproximadamente 11.000 pessoas submetidas a tratamentos avançados nesses centros durante o período do estudo, conseguimos identificar 116 pessoas nas quais os tratamentos avançados foram substituídos ou combinados com um método adicional”, disse o primeiro autor, Dr. Dominik Pürner. Como alguns pacientes passaram por mais de uma mudança de tratamento, os pesquisadores conseguiram analisar um total de 148 casos.

A análise dos dados mostra que a maioria destas intervenções foi bem sucedida. Por exemplo, os médicos e os pacientes relataram uma melhoria subjetiva na mobilidade que também se refletiu em testes objetivos. O estudo é publicado na revista Neurology.

Registro planejado em toda a Alemanha

“Com as pessoas a viver mais tempo, seremos cada vez mais confrontados com a questão do que podemos fazer pelas pessoas quando um tratamento avançado falha”, diz Lingor. "Conseguimos demonstrar: A melhoria para os pacientes com uma mudança nos tratamentos é quase a mesma que quando o tratamento original é introduzido. Este é um benefício enorme."

Muito poucos estudos sobre mudanças no tratamento foram realizados até o momento na Alemanha ou em outros países. Os investigadores acreditam que o seu estudo melhorou muito a situação dos dados, tornando mais fácil, por exemplo, determinar quais grupos de pacientes beneficiarão mais de qual estratégia. Isto permite selecionar uma mudança de tratamento com base nas queixas dominantes.

“Com base nos resultados do nosso estudo, podemos agora fazer uma recomendação clara de ação”, diz Lingor. “Se um tratamento avançado não produz resultados ou não traz os efeitos desejados, uma mudança no tratamento deve ser considerada. Esta percepção está longe de ser trivial, porque teria sido inteiramente possível que todos os tratamentos disponíveis falhassem numa fase avançada do doença."

No futuro, os investigadores pretendem criar um registo em toda a Alemanha, incluindo os dados de todos os pacientes de Parkinson submetidos a tratamentos baseados em dispositivos, a fim de desenvolver diretrizes cientificamente sólidas para a combinação de tratamentos avançados. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Medicalxpress.

Cientistas criam implante para transformar sinais cerebrais em comunicação

06/11/2023 - Ao decodificar a atividade cerebral, prótese desenvolvida por pesquisadores nos EUA pode ajudar pessoas que não conseguem falar devido a distúrbios neurológicos

O implante corresponde à parte pontilhada da faixa. Do tamanho de um cartão postal, ele é capaz de traduzir o que uma pessoa pretende falar por meio dos sinais cerebrais — Foto: Dan Vahaba/Universidade Duke

A partir da decodificação de sinais cerebrais, um implante desenvolvido por cientistas da Universidade Duke, nos Estados Unidos, poderá ajudar pessoas a recuperarem a capacidade de se comunicar. A pesquisa foi publicada nesta segunda-feira (6) na revista Nature Communications.

"Há muitos pacientes que sofrem de distúrbios motores debilitantes, como ELA (esclerose lateral amiotrófica) ou síndrome do encarceramento, que podem prejudicar sua capacidade de falar", diz, em nota, Gregory Cogan, professor de neurologia da Faculdade de Medicina da Duke e um dos principais pesquisadores do projeto. "Mas as ferramentas atuais disponíveis para permitir que eles se comuniquem são, em geral, muito lentas e complicadas."

Atualmente, a decodificação de fala disponível traduz 78 palavras por minuto, sendo que a capacidade de fala natural de uma pessoa corresponde a 150 palavras por minuto. Por isso, engenheiros, neurocientistas e neurocirurgiões investigaram como fabricar sensores cerebrais de alta intensidade, finos e flexíveis, que pudessem melhorar o desempenho dos implantes atuais.

Os dispositivos fabricados foram testados em quatro pacientes que estavam sendo submetidos a cirurgias cerebrais para outras condições, como tratamento da doença de Parkinson ou remoção de tumores.

"Não queremos acrescentar tempo extra ao procedimento operacional, portanto, tínhamos que entrar e sair em 15 minutos. Assim que o cirurgião e a equipe médica disseram "Vamos!", entramos em ação rapidamente e o paciente realizou a tarefa", disse Cogan. Fonte: O Globo.