13 Dezembro 2021 — Prémio João Lobo Antunes para investigadora que vai testar realidade virtual em doentes de Parkinson.
Objetivo: atualização nos dispositivos de “Deep Brain Stimulation” aplicáveis ao parkinson. Abordamos critérios de elegibilidade (devo ou não devo fazer? qual a época adequada?) e inovações como DBS adaptativo (aDBS). Atenção: a partir de maio/20 fui impedido arbitrariamente de compartilhar postagens com o facebook. Com isto este presente blog substituirá o doencadeparkinson PONTO blogspot.com, abrangendo a doença de forma geral.
segunda-feira, 13 de dezembro de 2021
O teste de proteína de Parkinson pode levar a um diagnóstico mais precoce e melhor
13 December 2021 - Pesquisa financiada pelo Parkinson's UK mostrou que um teste pioneiro poderia diagnosticar o Parkinson corretamente em seus estágios iniciais.
O teste funciona observando a alfa-sinucleína, uma proteína que muda de forma e se aglomera na condição.
Diagnosticando Parkinson
Atualmente, as
pessoas com Parkinson são diagnosticadas por um especialista com
base em sintomas como tremor, lentidão, rigidez e problemas de
equilíbrio.
No entanto, os sintomas de Parkinson variam
amplamente de pessoa para pessoa e podem ser semelhantes a outras
condições, especialmente nos estágios iniciais. Isso significa que
pode levar algum tempo para descartar outras condições e muitos
atrasos antes de receber um diagnóstico ou são diagnosticados
incorretamente.
Um teste que analisa a alfa-sinucleína
Nas
células cerebrais de pessoas com Parkinson, a proteína
alfa-sinucleína muda de forma e forma aglomerados tóxicos
conhecidos como corpos de Lewy. A detecção dessas alterações pode
levar a um teste diagnóstico definitivo para Parkinson.
Uma
equipe do Oxford Parkinson's Disease Center desenvolveu um método
altamente sensível para medir o acúmulo de alfa-sinucleína no
líquido cefalorraquidiano (LCR) - um líquido claro que envolve o
cérebro. O teste é denominado conversão induzida por tremores em
tempo real de alfa-sinucleína (αSyn-RT-QuIC).
A equipe
usou esta nova técnica pioneira para analisar amostras de CSF
de:
74 pessoas com Parkinson
24 pessoas com uma
condição semelhante chamada atrofia de múltiplos sistemas (ou
MSA)
45 pessoas com distúrbio comportamental do sono REM
idiopático (RBD), que apresentam um risco de Parkinson maior do que
a média
55 pessoas sem essas condições.
O que eles
encontraram
Os resultados, publicados na revista científica
Brain, revelaram que o teste identificou corretamente o mal de
Parkinson em 89% dos casos. Ele foi capaz de descartar Parkinson
corretamente em 96% das pessoas sem a doença.
É
importante notar que ele foi capaz de dizer a diferença entre as
pessoas com MSA e aquelas com Parkinson - algo que pode ser difícil
de fazer apenas com base nos sintomas.
O teste também foi
capaz de identificar alfa-sinucleína anormal em pessoas com RBD que
mais tarde desenvolveram Parkinson. Isso sugere que o teste pode ser
útil para prever a condição antes que os sintomas apareçam.
A
Dra. Beckie Port, gerente de comunicações de pesquisa da
Parkinson's UK, disse:
“Sabemos que as pessoas podem ter sido
diagnosticadas erroneamente e tratadas com outra condição antes de
receberem o diagnóstico correto de Parkinson. Os meses que antecedem
o diagnóstico por um profissional de saúde podem causar grande
ansiedade.
“Este poderia ser um desenvolvimento
significativo em direção a um futuro teste de diagnóstico precoce
para Parkinson. Tal teste permitiria aos recém-diagnosticados acesso
a tratamento vital e suporte para controlar seus sintomas de
Parkinson mais cedo.
"Um teste de diagnóstico
precoce também pode acelerar a pesquisa de novas drogas que retardam
a condição, o que pode impedir que as pessoas desenvolvam sintomas
associados ao Parkinson." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons org.
Fazendeiros americanos processam a Syngenta por herbicida ligado ao Parkinson
O paraquat tem sido vendido nos EUA desde os anos 60 e, através de aquisições, fusões e cisões, acabou fazendo parte do catálogo de produtos da Syngenta. Keystone / Charlie Neibergall
O agricultor americano Doug Holliday ajudou a alimentar a nação durante décadas. Nos arredores de Greenfield, uma cidade rural do estado de Iowa com cerca de 2.000 habitantes, ele cultivava milho e soja e criava gado em milhares de acres de terra.
Aos 59 anos, Holliday, que é casado e tem dois filhos, esperava estar se preparando para uma aposentadoria tranquila ao lado de sua esposa. Há três anos, ele diminuiu o tamanho de sua fazenda, que agora tem apenas 450 acres. Ao invés disso, ele decidiu entrar numa batalha jurídica contra um dos maiores fornecedores mundiais de pesticidas e sementes – o grupo suíço Syngenta.
O americano foi mais um das centenas de agricultores de todo o país que abriram processos de responsabilidade sobre produtos contra a empresa. Ela está sendo acusada de negligência em advertir os usuários de que seu herbicida mais vendido, o Paraquat, está ligado a sérios problemas de saúde, incluindo a doença de Parkinson. Agricultores expostos ao produto, incluindo muitos que já desenvolveram o debilitante e incurável distúrbio cerebral, também estão buscando compensação financeira por perdas econômicas e não econômicas, tais como custos médicos e perda de renda.
Durante anos, Holliday utilizou grandes quantidades de Paraquat, um pesticida vendido em todo o mundo, sobretudo com o nome de Gramoxone. Ele serve para controlar ervas daninhas invasivas que afetam as culturas e, nos EUA, é amplamente utilizado para pulverizar grãos de soja, algodão, milho e pomares de frutas. Ao longo da última década, diferentes estudos relacionaram o uso do herbicida a um maior risco de desenvolver Parkinson. Sendo a 10ª maior causa de morte entre os maiores de 65 anos nos EUA, a doença foi responsável por quase 35.000 mortes nessa faixa etária em 2019. Um estudo publicado em 2011, promovido pelo Instituto Nacional de Ciências da Saúde Ambiental, constatou que os usuários do herbicida desenvolveram a doença neurodegenerativa com 2,5 vezes mais frequência do que os não usuários.
“Sem saber nada disso, eu mesmo usei e pulverizei o Paraquat numa grande fazenda durante os anos 90”, disse Holliday à SWI swissinfo.ch numa entrevista telefônica. “Eu o manuseei fisicamente e tive que despejá-lo várias vezes no pulverizador, uma vez que só era vendido em jarras de 2,5 galões [cerca de 9,5 litros]”.
Os principais sintomas físicos do Parkinson são tremores, lentidão nos movimentos e rigidez muscular, enquanto os sintomas cognitivos incluem depressão e demência. Não há cura para a doença e suas vítimas são mais vulneráveis a infecções graves e possivelmente fatais. À medida que os sintomas se agravam cada vez mais, os custos do tratamento também se tornam mais pesados. A Fundação Parkinson nos EUA afirma que só a medicação custa em média US$ 2.500 por ano e o tratamento cirúrgico pode custar até US$ 100.000 por pessoa.
Embora não tenha apresentados sintomas, Holliday acredita que tem um maior risco de desenvolver Parkinson devido à sua exposição ao Paraquat. Se e quando ele for diagnosticado com a doença, o preço do seu seguro saúde subirá e ele não terá condições de pagar pelo tratamento até que se torne elegível para o Medicare, o sistema federal de seguro saúde para pessoas com 65 anos ou mais. É por isso que o fazendeiro de Greenfield decidiu entrar com a ação contra a Syngenta, que em 2016 foi absorvida pela China National Chemical Corp., uma empresa estatal chinesa.
“Você está falando com um cara que todos os meses assina um cheque para pagar um seguro saúde para mim, minha esposa e dois filhos, e o meu seguro tem uma franquia alta”, disse ele. “O seguro saúde é uma grande despesa para mim, soma US$ 35.000 por ano e aumenta cada vez mais.”
O Paraquat é vendido nos Estados Unidos desde os anos 60. Através de aquisições, fusões e cisões, o produto foi parar no portfólio da Syngenta, sediada na Basileia. Segundo a empresa, ele não está mais disponível para venda em 72 países, incluindo a Suíça e a China, mas ainda é comercializado em outros 27, entre eles os Estados Unidos, onde é classificado como um pesticida de uso restrito. Isso significa que os usuários devem ser treinados e certificados para utilizá-lo.
“Ele é até mesmo proibido na China, apesar de os chineses serem agora proprietários da Syngenta”, disse Holliday. “Nós somos quase como cobaias e estamos pagando o preço.”
Um número cada vez maior de pesquisas aponta para os riscos associados ao uso do Paraquat, e organizações como a Fundação Parkinson e Unified Parkinson’s Advocacy Council têm feito apelos para que seu cadastro seja cancelado. Apesar disso, a Agência de Proteção Ambiental dos EUA (EPA) autorizou, em julho deste ano, a comercialização do herbicida por mais 15 anos, adicionando apenas restrições mais rígidas para atender às preocupações com seus riscos à saúde. A decisão está sendo contestada nos tribunais pela Earthjustice, uma organização americana de direito ambiental sem fins lucrativos.
Holliday e outros agricultores decidiram enfrentar o problema, encorajados por escritórios de advocacia que viram um paralelo com outro herbicida popular, o Roundup, acusado de causar linfomas não Hodgkin, um tipo de câncer.
O Roundup era produzido pelo grupo agroquímico americano Monsanto, adquirido em 2018 pela multinacional alemã Bayer AG, que atua nas áreas farmacêutica e da biociência. Em julho deste ano, a Bayer havia separado US$ 16 bilhões para lidar com litígios envolvendo aproximadamente 125.000 ações, das quais cerca de 96.000 foram resolvidas através de acordos e o restante está aguardando o resultado de recursos na Suprema Corte dos EUA.
A possibilidade de um novo grande acordo com um gigante agroquímico desencadeou uma enxurrada de propagandas encorajando agricultores americanos a entrarem com uma ação judicial contra a Syngenta. Esses estímulos visavam particularmente agricultores com a doença de Parkinson e aqueles que tiveram contato com o Paraquat.
“Não vejo muita TV, mas até eu já vi as propagandas na televisão. Está em todas as redes sociais também”, disse Holliday.
Em maio, ele entrou com uma ação coletiva – junto a pelo menos uma centena de outros agricultores – contra a Syngenta no tribunal do Distrito Sul de Iowa, acusando a empresa de não alertar os agricultores sobre os perigos conhecidos e os possíveis riscos do uso do Paraquat. A Syngenta também é acusada de não testar adequadamente o herbicida, vender um produto perigoso e negligenciar a correção de seus erros. Ele quer que a empresa pague por exames médicos e pelo monitoramento da doença de Parkinson, a fim de garantir que os agricultores tenham acesso a um diagnóstico precoce e ao tratamento da doença.
Processos judiciais se acumulam
O caso de Holliday é um dos cerca de 380 processos, em sua maioria ações coletivas, que foram abertos nos EUA contra a Syngenta. A empresa, por sua vez, tem reiterado que “não há provas confiáveis” de que o Paraquat cause Parkinson, que todas as reivindicações são “sem fundamento” e que contestará quaisquer ações judiciais. A Syngenta disse à SWI swissinfo.ch por e-mail que “neste momento, não pode fazer comentários devido ao litígio em andamento e às regulamentações do período de silêncio”. A empresa está no processo de abertura de sua Oferta Pública Inicial (IPO) na Bolsa de Valores de Xangai. Muitas empresas escolhem estabelecer um período de silêncio de pelo menos duas semanas antes da cotação, mesmo que não seja exigido por lei, para evitar riscos de responsabilidade por informações publicadas antes da oferta de ações.
O primeiro processo contra a Syngenta foi aberto num tribunal estadual em 2017 por Thomas e Diana Hoffman, junto a várias outras pessoas. A ação ainda está aguardando julgamento. O primeiro caso a chegar num tribunal federal foi iniciado em julho de 2020, no estado do Missouri, em nome de Henry Holyfield. Ele era um trabalhador agrícola que pulverizava pesticidas, incluindo o Paraquat, de aviões agrícolas entre 1965 e 1975. Holyfield foi diagnosticado com a doença de Parkinson em 2015.
Em junho, uma turma de magistrados decidiu que todos os processos federais deveriam ser agrupados no que é conhecido como mass tort [ação coletiva contra uma empresa] e encaminhados ao Distrito Sul de Illinois. A juíza federal Nancy Rosenstengel, que supervisionará a ação centralizada, estabeleceu a data de 15 de novembro de 2022 para o julgamento do júri. De acordo com dados compilados pela United States Judicial Panel on Multidistrict Litigation, em meados de outubro, havia aproximadamente 330 ações em tribunais federais e 50 em tribunais estaduais, embora não esteja claro quantos indivíduos estão envolvidos.
“O que isso significa é que um juiz federal coordenará a investigação, os depoimentos e a produção de documentos para que o processo legal transcorra calmamente para ambos os lados”, disse Lawrence Cohan, do escritório de advocacia Saltz Mongeluzzi & Bendesky, que trabalha com litígios de exposição a produtos químicos há mais de 40 anos. “Mas, em última instância, cada indivíduo tem direito a seu próprio julgamento.”
Em abril, a firma de Cohan abriu um processo em nome de uma pessoa acometida por Parkinson e sua esposa no tribunal distrital do distrito leste da Pensilvânia. Ele quer um julgamento com júri para seus clientes, a menos que a Syngenta esteja pronta para oferecer um “acordo justo e adequado”. Cohan recusou-se a revelar por qual quantia seus clientes fariam um acordo e disse que é muito cedo para prever o valor total que a Syngenta terá que desembolsar para atender todas as alegações.
“Cada vítima experienciou sua própria perda e é impossível projetar o valor de uma ação no vácuo”, disse ele. “Algumas pessoas com a doença de Parkinson têm consequências catastróficas e vidas extremamente difíceis; elas se tornam deficientes, incapazes de trabalhar ou criar uma família, e o Parkinson pode levar a uma morte difícil e dolorosa. Cada caso terá que ser avaliado individualmente”.
No entanto, alguns escritórios de advocacia, como Miller & Zois, sediado em Maryland, tentaram oferecer uma estimativa aos possíveis clientes.
“O litígio sobre a responsabilidade pelo produto Paraquat ainda está nos estágios iniciais, portanto ainda não houve nenhum acordo”, disse a firma na página dedicada ao Paraquat em seu website. “Todavia, com base em acordos de casos envolvendo alegações e lesões similares, acreditamos que as ações sobre o Paraquat poderiam chegar a um valor de US$ 150.000 a US$ 240.000.”
Em seu relatório financeiro semestral, divulgado no final de agosto, a Syngenta revelou que havia “chegado a um grande acordo com alguns autores de ações sobre o Paraquat” e destinado US$ 187,5 milhões a um fundo voltado para financiar acordos. A empresa também declarou que não acredita que nenhuma das alegações tenham fundamento e que o acordo foi feito “com o único propósito de pôr fim a tais ações”.
É pouco provável que haja tantas ações contra o Paraquat quanto contra o Roundup. Isso se deve ao fato de que o Roundup podia ser usado por qualquer um, enquanto, para utilizar o Paraquat, os agricultores precisam passar por um programa de treinamento aprovado pela EPA a fim de se qualificarem como “aplicadores certificados”. O treinamento – obrigatório desde 2016 – deve ser repetido a cada três anos.
Preocupações na Suíça
Embora o Paraquat tenha sido proibido na Suíça em 1989, o governo tem se preocupado cada vez mais com o impacto da exposição a pesticidas na saúde dos agricultores. Ele encomendou um relatório a fim de analisar a questão para a elaboração de um plano de ação nacional que visa reduzir o uso de produtos fitossanitários. Tanto o relatório quanto o plano de ação nacional foram publicados em 2017.
Uma meta-análise da literatura científica feita pelos autores do relatório concluiu que havia “evidências moderadas” ligando a exposição ao Paraquat à doença de Parkinson. O relatório também declarou que, entre os usuários regulares de qualquer produto fitossanitário, a exposição apresentava um risco de 50% ou mais de desenvolver Parkinson. No entanto, o relatório concluiu que eram necessárias mais evidências relacionadas à exposição a classes específicas de pesticidas e princípios ativos.
Até agora, contudo, nenhum progresso foi feito na coleta dessas evidências.
“Não há nenhum estudo na Suíça que analise a saúde dos agricultores e o uso de agroquímicos”, disse Aurélie Berthet, pesquisadora da Unisanté – o Centro de Cuidados Primários e Saúde Pública da Universidade de Lausanne, no oeste da Suíça – e uma das autoras do relatório de 2017. “Outro problema é que, na Suíça, o médico não registra a profissão do paciente. Então, não temos nenhuma informação sobre doenças ocupacionais, o que seria muito bom para estudos epidemiológicos.”
A saúde dos agricultores tem sido negligenciada porque eles são um grupo pequeno e não estão cobertos por seguros saúde ocupacionais como outras profissões, disse. Além disso, estudar um grupo de agricultores por um longo período de tempo é muito caro e, na Suíça, é difícil conseguir financiamento para pesquisar os efeitos de uma determinada exposição a pesticidas. Como resultado, cientistas e autoridades passaram a confiar em resultados extrapolados de pesquisas sobre grupos de agricultores na França e na Alemanha.
Nos EUA, por outro lado, não há tal escassez de pesquisas e dados, e os advogados, que geralmente não cobram nada a não ser que ganhem a ação, veem uma grande possibilidade de vitória, especialmente após o sucesso da ação contra a Bayer e o Roundup.
De acordo com um boletim informativo publicado pela Syngenta, o Paraquat representa hoje menos de 2% do seu total de vendas e 1% de seu lucro. Mas, a longo prazo, ele pode se tornar um problema para a empresa, tanto no que diz respeito à sua imagem quanto em custos financeiros. Estes últimos ainda não são quantificáveis, mas os US$ 187,5 milhões que a empresa reservou provavelmente serão apenas uma pequena parcela do custo total, que pode levar vários anos para ser determinado.
As primeiras ações relacionadas ao Roundup foram abertas contra a Monsanto em 2015, mas foi apenas em 2020 que a Bayer concordou com em aceitar o acordo inicial de US$ 10,9 bilhões, que foi posteriormente aumentado para US$ 16 bilhões em 2021. E pode ser que os autores das ações só recebam esse dinheiro em 2022.
A espera pode ser longa demais para algumas vítimas do Paraquat, uma vez que é provável que morram antes que qualquer acordo seja feito e o dinheiro seja pago. Holliday, que ainda está saudável, pode ser um dos sortudos.
“O objetivo final é conseguir um acordo financeiro e os exames”, disse Holliday. “Precisamos de exames para que as pessoas que tiveram contato com o Paraquat possam se antecipar e tomar remédios que retardarão a doença de Parkinson.” Fonte: Swissinfo.
domingo, 12 de dezembro de 2021
A “questã”!
Imbé – RS, 12 de dezembro de 2021, domingo.
A questão não é tão simples assim. Descobrir a cura para o parkinson implica, pela lógica, em descobrir primeiro a causa que, pasmem, ainda não é objetivamente conhecida!
Aí temos que fazer apostas razoáveis nas teorias dominantes:
- meio ambiente;
- agrotóxicos;
- genética;
- estilo de vida;
- biota intestinal.
Dormir ‘tá difícil!
Microbioma intestinal geneticamente editado em camundongos vivos pela primeira vez
Dec 12, 2021 - Cientistas da Universidade da Califórnia em San Francisco (UCSF) editaram com sucesso o genoma da bactéria no microbioma intestinal de camundongos vivos, pela primeira vez. Os vírus caçadores de bactérias são carregados com o sistema de edição de genes CRISPR, em um avanço que pode ajudar a manipular a proporção entre as diferentes espécies de bactérias para tratar uma série de problemas de saúde.
Cada um de nós carrega
uma imensa comunidade de microorganismos em nosso intestino. Esse
microbioma intestinal está intimamente ligado à sua saúde, e não
apenas à saúde digestiva, como seria de se esperar. Uma pesquisa
recente descobriu que o microbioma intestinal pode desempenhar um
papel em doenças autoimunes, diabetes, câncer, doenças
cardiovasculares, Parkinson, Alzheimer, esclerose múltipla e até
depressão.
O equilíbrio desse delicado ecossistema pode
ser perturbado por nossa dieta, antibióticos e muitos outros
fatores, e pode ser difícil de corrigir. Probióticos e transplantes
fecais podem ajudar, mas nem sempre tomam e podem não ter o efeito
desejado.
Para o novo estudo, os pesquisadores da UCSF
investigaram como a edição de genes das bactérias intestinais
poderia ajudar a restaurar o equilíbrio da composição do
microbioma. Uma distinção importante seria projetar tratamentos que
visem cepas específicas de bactérias, sem afetar outras que possam
ser benéficas.
“Demonstramos a primeira edição de
gene estável no microbioma intestinal de um mamífero”, diz Peter
Turnbaugh, autor correspondente do estudo. “Este é o ponto de
partida para tentar criar bactérias dentro do intestino.”
A E. coli é um dos habitantes mais comuns de nossas entranhas, com cepas que são boas para nós e outras que podem causar doenças como intoxicação alimentar. Em testes em ratos, a equipe desenvolveu um bacteriófago chamado M13 - um vírus que caça especificamente E. coli - para se concentrar seletivamente em uma cepa. Quando o vírus se agarra, ele entrega o CRISPR-Cas9 à bactéria alvo, excluindo os cromossomos.
A equipe administrou
M13 a camundongos por via oral e monitorou as alterações do
microbioma analisando as fezes dos animais. Antes do início do
tratamento, a cepa alvo dominava seus intestinos, mas representava
apenas 1% da população após duas semanas.
Os
pesquisadores afirmam que a técnica pode eventualmente ser usada
para alterar a composição do microbioma para ajudar a corrigir
desequilíbrios que podem causar problemas de saúde. Mas, claro,
esse é um objetivo elevado que ainda está muito distante,
considerando a complexidade do microbioma. Ainda há muito trabalho a
ser feito, incluindo encontrar outros bacteriófagos que podem
atingir diferentes bactérias.
“O sonho é que você
poderia simplesmente escolher quais cepas específicas em seu
intestino - ou mesmo apenas genes individuais - você deseja promover
ou eliminar”, diz Turnbaugh. “Estamos muito entusiasmados com o
quão longe fomos capazes de empurrar isso em E. coli.
Esperançosamente, isso levará a ferramentas semelhantes para outros
membros da microbiota intestinal.”
A pesquisa foi publicada na revista Cell Reports. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: UCSF, com links.
Tratar o Parkinson: as células-tronco devolvem a vida
Nov 15, 2021 - HOUSTON - Há dez anos, Marie Bott foi diagnosticada com doença de Parkinson e, à medida que a doença progredia, ela não era capaz de fazer as coisas que ama.
"Perdi totalmente a capacidade de nadar.
Quando tentava nadar, ia direto para o fundo", lembrou
Bott.
Mas então, Bott foi encaminhada para um teste
usando células-tronco para tratar o Parkinson.
"Este
tipo de abordagem de tratamento talvez resolva, talvez, deter a
progressão da doença, o que seria muito poderoso", explicou a
Dra. Mya Schiess, diretora da Clínica de Subespecialidade de
Distúrbios do Movimento da UTHealth Neurosciences.
No
ensaio, os pacientes com Parkinson são injetados com uma única dose
de células-tronco com concentrações variáveis da medula
óssea de um adulto saudável. Em seguida, eles são acompanhados por
um ano após a infusão. Todos os pacientes tiveram melhora da função
motora, redução dos marcadores inflamatórios no sangue e aumento
da capacidade de realizar as funções diárias. Bott disse que a
infusão de células-tronco também teve um efeito colateral
surpreendente.
"Minha pele ficou com uma aparência
muito mais jovem, tanto que amigos me disseram que eu tinha mudado
meu regime de beleza porque não parecia tão enrugada", disse
Bott.
Mas ela credita principalmente ao tratamento por
permitir que ela continue suas atividades diárias, como preparar o
café da manhã e passear com o cachorro.
"Uma vida
mais feliz e produtiva só será mais feliz se você puder fazer as
coisas que gosta", exclamou Bott, que conseguiu voltar a
nadar.
Schiess disse que o estudo de fase um é o primeiro
desse tipo realizado nos Estados Unidos com a aprovação do FDA. Um
teste de fase dois já está em andamento e começou a recrutar em
março. Schiess disse que os pacientes do primeiro estudo, como Bott,
não podem participar deste estudo. Original em inglês, tradução
Google, revisão Hugo. Fonte: Wfmz.
sábado, 11 de dezembro de 2021
Aos meus amigos
sexta-feira, 10 de dezembro de 2021
Mulher com doença de Parkinson fica sem dinheiro de NDIS para atendimento 24 horas após o conselho dos médicos ser rejeitado
101221 - Uma mulher que vive com doença de Parkinson avançada pode em breve ser deixada por conta própria depois que a National Disability Insurance Agency (NDIA) (N.T.: espécie de seguro saúde estatal australiano) ignorou o conselho de seus médicos de que ela receberia financiamento para cuidados 24 horas por dia.
Os médicos de Kim Barnes
recomendaram que ela recebesse atendimento 24 horas por dia
O
NDIA negou um aumento no seu financiamento.
Ela pagou por cuidados constantes, mas o dinheiro vai acabar em duas semanas.
Kim Barnes,
61, mulher de Geelong, precisa de ajuda para ficar de pé, andar,
comer e usar o banheiro.
Em documentos vistos pela ABC, os
médicos da Sra. Barnes alertaram os avaliadores do NDIA que a Sra.
Barnes estava sob "alto risco" de engasgo, aspiração e
quedas.
Um relatório médico disse que Barnes caiu 27
vezes durante o ano passado como resultado de sua condição.
"Kim
recentemente caiu durante a noite enquanto ia ao banheiro e não
conseguiu acessar o suporte até de manhã, quando um de seus
cuidadores chegou", escreveu um de seus médicos ao NDIA.
"Kim
precisava ser transportada para o hospital e internada por um
dia.
"Kim mora sozinha e é importante que uma equipe
de atendimento a apoie em uma escala de serviço 24 horas nos sete
dias da semana."
Outro médico responsável pelo
tratamento escreveu que a capacidade de engolir da Sra. Barnes havia
se deteriorado, "confirmando o risco de Kim de aspirar e
engasgar".
O cuidado constante falha no teste de
'valor pelo dinheiro'.
Mas a agência
rejeitou o conselho médico e questionou se o pedido de Barnes para
aumentar o financiamento - para pagar por cuidados 24 horas por dia -
atendia aos critérios de "valor pelo dinheiro" do
NDIA.
"Eu era autossuficiente. Agora preciso contar
com ... o NDIS para sobreviver", disse Barnes.
"Estou
com medo de acabar em cuidados de idosos.
"É muito
jovem. Eu sou muito jovem.
"Parece que não valho
nada."
A Sra. Barnes disse que não teve escolha a
não ser usar uma quantia menor de financiamento do NDIS para pagar
pelo atendimento 24 horas.
Em duas semanas, esse dinheiro
acabará, três meses antes do início da próxima rodada, em
março.
A Sra. Barnes disse que não teria condições de
pagar seus cuidadores até então.
Uma de suas cuidadoras,
Jude West, disse que Barnes "não sobreviveria" sem
funcionários de apoio com ela o tempo todo.
“Quando
comecei a trabalhar com Kim, ela era bastante independente. Eu só ia
algumas vezes por semana”, disse ela.
“Ela teve apenas
alguns cuidadores, mas, como (a doença) progrediu, tivemos que
progredir em nossos cuidados com Kim também, daí a [necessidade de]
cuidados 24 horas para Kim”.
Recurso de emergência em
andamento
A defensora dos recursos de deficiência, Rachael
Thompson, apresentou um pedido de audiência de emergência no
Tribunal de Recursos Administrativos (AAT) em nome da Sra.
Barnes.
Rachael Thompson, defensora de recursos de
deficiência, que trabalha para o Rights Information Advocacy Center.
(Cidade de Greater Geelong)
"Não há
garantia do que acontecerá na audiência de direções, mas vamos
pressionar para que haja algum tipo de financiamento provisório para
que Kim possa permanecer, com o apoio de que precisa, para viver de
forma independente em casa, onde ela quer estar", disse
Thompson.
A Sra. Thompson, que trabalha para o Rights
Information Advocacy Center, disse que os cortes no financiamento do
NDIS parecem estar se tornando mais comuns e os recursos ao AAT estão
aumentando.
"Realmente parece que estamos em um ponto
de crise agora", disse ela.
"A maioria das
organizações de defesa em todo o país têm listas de espera
realmente longas.
“Muitos fecharam seus livros porque
simplesmente não há mais recursos disponíveis para fornecer o
nível de suporte necessário por meio de uma questão de
apelação.
“As questões podem ir de seis meses a dois
anos e muitas vezes o apoio jurídico nesses casos é limitado devido
aos recursos de assistência judiciária serem restritos”.
Não
há evidências suficientes, diz NDIA
A ABC fez várias
perguntas ao NDIA sobre o caso da Sra. Barnes, incluindo se levou a
sério o conselho de tratar dos médicos dela.
"O
NDIS continua a fornecer apoio relacionado à deficiência para a
Sra. Barnes, incluindo um nível significativo de financiamento de
apoio básico para dar a ela a escolha de como deseja ser apoiada em
sua vida diária", disse um porta-voz.
"Durante
o processo de planejamento, a agência revisará todas as informações
fornecidas no momento e tomará decisões sobre os apoios razoáveis
e necessários. Essas decisões são sempre feitas de acordo
com a Lei NDIS.
"Até o momento da última revisão
do plano para a Sra. Barnes, evidências insuficientes estavam
disponíveis para mostrar que os apoios solicitados atendiam a todos
os critérios da lei."
Ministro 'na proteção de
testemunhas'
A ABC solicitou uma entrevista com a ministra do
NDIS, Linda Reynolds, nas últimas semanas.
Ela continuou
a declinar, mas em um comunicado disse que o NDIA "continuará a
trabalhar em estreita colaboração com a Sra. Barnes neste momento
difícil, para garantir que ela receba o apoio de deficiência de que
precisa".
O porta-voz do NDIS do Partido Trabalhista, Bill Shorten, acusou o ministro de estar escondido.
“Um ministro que está protegendo testemunhas
da mídia sobre uma história de tão simples injustiça e tratamento
terrível para um indivíduo não está apto para ser um ministro”,
disse ele.
"É falta de empatia ou covardia, não
querer enfrentar o Sr. [Scott] Morrison e o Sr. [Josh] Frydenberg e
dizer: 'Precisamos financiar bem essas pessoas genuínas.'"
Por
que um NDIS totalmente financiado é bom para todos
Elly está sentada em sua cadeira de rodas, apoiando o braço direito nas costas da cadeira. Ela está sorrindo e tem cabelo ruivo curto.
A maioria dos
australianos deseja que o governo gaste o quanto for necessário para
permitir que as pessoas com deficiência tenham oportunidades iguais,
escreve Elly Desmarchelier.
O Sr. Shorten disse que o
financiamento da Sra. Barnes deveria ser aumentado para que ela
tivesse acesso ao atendimento 24 horas por dia que sua equipe médica
havia recomendado.
"Acho que é vergonhoso",
disse Shorten.
"O Parkinson é incurável.
“O
NDIS foi projetado para ajudar as pessoas em sua vida diária.
Tratava-se de ajudar as pessoas a viver na comunidade pelo maior
tempo possível.
"Acho que é ultrajante o governo
reclamar do custo do tratamento dessa senhora, em vez de se preocupar
com a qualidade do tempo restante que ela tem."
A
Sra. Barnes disse que escolheu compartilhar sua história para
destacar algumas das dificuldades que os participantes do NDIS
estavam tendo quando se tratava de acessar os níveis adequados de
financiamento.
"Somos seres humanos ... acho que
ainda sou inteligente", disse ela.
"Eles
precisam andar nos meus sapatos", acrescentou ela. Original em
inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: ABC.au.
Os cientistas estão buscando uma cura para a doença de Parkinson?
Os pesquisadores otimizam um peptídeo conhecido por prevenir o erro de proteína que dá origem à doença de Parkinson.
Thursday 9 December 2021 - O novo peptídeo se mostra promissor como um precursor de drogas para tratar a doença de Parkinson, frequentemente conhecida por seus tremores nas mãos característicos.
Uma molécula
que se mostra promissora na prevenção da doença de Parkinson foi
refinada por cientistas da Universidade de Bath e tem o potencial de
ser desenvolvida em uma droga para tratar a doença neurodegenerativa
(N.T.: sem cura), mortal.
A professora Jody Mason, que
liderou a pesquisa do Departamento de Biologia e Bioquímica, disse:
“Muito trabalho ainda precisa acontecer, mas essa molécula tem
potencial para ser um precursor de uma droga. Hoje, existem apenas
medicamentos para tratar os sintomas do Parkinson - esperamos
desenvolver um medicamento que possa devolver a saúde às pessoas,
mesmo antes do aparecimento dos sintomas.”
A doença de
Parkinson é caracterizada por uma proteína específica em células
humanas com 'dobramento incorreto', onde se torna agregada e
apresenta mau funcionamento. A proteína - alfa-sinucleína (αS) - é
abundante em todos os cérebros humanos. Depois de dobrado
incorretamente, ela se acumula em grandes massas, conhecidas como
corpos de Lewy. Essas massas consistem em agregados αS que são
tóxicos para as células cerebrais produtoras de dopamina,
causando-lhes a morte. É essa queda na sinalização de dopamina que
desencadeia os sintomas do Parkinson, à medida que os sinais
transmitidos do cérebro para o corpo tornam-se barulhentos, levando
aos tremores característicos dos pacientes.
Esforços
anteriores para direcionar e "desintoxicar" a
neurodegeneração induzida por αS viram os cientistas analisarem
uma vasta biblioteca de peptídeos (cadeias curtas de aminoácidos -
os blocos de construção das proteínas) para encontrar o melhor
candidato para prevenir o dobramento incorreto de αS. Dos 209.952
peptídeos selecionados em trabalhos anteriores de cientistas em
Bath, o peptídeo 4554W mostrou-se mais promissor, inibindo a αS de
se agregar em formas tóxicas de doenças em experimentos de
laboratório, tanto em soluções quanto em células vivas.
Em
seu trabalho mais recente, esse mesmo grupo de cientistas ajustou o
peptídeo 4554W para otimizar sua função. A nova versão da
molécula - 4654W (N6A) - contém duas modificações na sequência
de aminoácidos parental e provou ser significativamente mais eficaz
do que seu antecessor na redução do dobramento incorreto de αS,
agregação e toxicidade. No entanto, mesmo que a molécula
modificada continue a ter sucesso em experimentos de laboratório, a
cura para a doença ainda está a muitos anos de distância.
O
Dr. Richard Meade, o autor principal do estudo, disse: “As
tentativas anteriores de inibir a agregação da alfa-sinucleína com
drogas de moléculas pequenas foram infrutíferas, pois são pequenas
demais para inibir essas interações com proteínas tão grandes. É
por isso que os peptídeos são uma boa opção - eles são grandes o
suficiente para evitar a agregação da proteína, mas pequenos o
suficiente para serem usados como uma droga. A eficácia do
peptídeo 4654W (N6A) na agregação de alfa sinucleína e
sobrevivência celular em culturas é muito emocionante, pois destaca
que agora sabemos onde direcionar a proteína alfa sinucleína para
suprimir sua toxicidade. Essa pesquisa não só levará ao
desenvolvimento de novos tratamentos para prevenir a doença, mas
também vai descobrir os mecanismos fundamentais da própria doença,
aprofundando nossa compreensão do motivo pelo qual a proteína se
dobrou incorretamente.”
O professor Mason acrescentou:
“Em seguida, estaremos trabalhando para descobrir como podemos
levar esse peptídeo à clínica. Precisamos encontrar maneiras de
modificá-lo ainda mais para que fique mais parecido com uma droga e
possa atravessar as membranas biológicas e entrar nas células do
cérebro. Isso pode significar mudar de aminoácidos de ocorrência
natural para moléculas que são feitas em laboratório.”
Esta
pesquisa também tem implicações para a doença de Alzheimer,
diabetes tipo 2 e outras doenças humanas graves, em que os sintomas
são desencadeados pelo dobramento incorreto das proteínas.
A
Dra. Rosa Sancho, chefe de pesquisa da Alzheimer’s Research UK,
disse: “Encontrar maneiras de impedir que a alfa-sinucleína se
torne tóxica e danifique as células cerebrais poderia destacar um
novo caminho para futuras drogas para impedir doenças devastadoras
como Parkinson e demência com corpos de Lewy.
“Estamos
satisfeitos por ter apoiado este importante trabalho para desenvolver
uma molécula que pode impedir a alfa sinucleína de dobrar
incorretamente. A molécula foi testada em células no laboratório e
precisará de mais desenvolvimento e testes antes de ser transformada
em um tratamento. Esse processo levará vários anos, mas é uma
descoberta promissora que pode abrir caminho para um novo medicamento
no futuro.
“Atualmente não há tratamentos
modificadores da doença disponíveis para a doença de Parkinson ou
demência com corpos de Lewy, e é por isso que o investimento
contínuo em pesquisa é tão importante para todos aqueles que vivem
com essas doenças.”
Esta pesquisa foi financiada pelo
BRACE, Alzheimer’s Research UK, Engineering and Physical Sciences
Research Council. Original em inglês, tradução Google, revisão
Hugo. Fonte: Bath. Veja mais aqui: Dec 13, 2021 -Encontrado medicamento potencial para a doença de Parkinson.
Dec 13, 2021 - Encontrado medicamento potencial para a doença de Parkinson



