20 presentes amigáveis para portadores de Parkinson

12 Novembro, 2024 - Não tem certeza do que presentear seu ente querido com doença de Parkinson (DP) no próximo Natal ou aniversário? O Parkinson é uma doença que progride com o tempo e traz consigo uma infinidade de sintomas - e, às vezes, um pequeno presente pode ajudar a tornar a vida um pouco mais fácil.

Os produtos abaixo não são endossados pela Parkinson's Foundation.

1. Para quem quer se mexer

Pesquisas mostram que o exercício regular pode ajudar a aliviar os sintomas de Parkinson. Ajude a energizar seu ente querido para se exercitar. Pesos leves podem levar a academia para a sala de estar, enquanto um pedal de bicicleta portátil pode ajudar a fazer a circulação, de qualquer cadeira. Para exercícios sob demanda, explore nossos vídeos de sexta-feira fitness.

2. Para quem precisa simplificar o autocuidado

Manter a saúde bucal é importante para pessoas com Parkinson, pois os sintomas podem complicar o atendimento odontológico. Uma escova de dentes elétrica ou dispensador de pasta de dente ajuda nessas tarefas odontológicas diárias. Simplifique outras tarefas de autocuidado com um barbeador elétrico para homens e mulheres.

3. Para quem adora ver seus entes queridos

Ver seu ente querido pessoalmente pode ser o melhor presente de todos! Entre as visitas, ajude-os a usar as mãos livres com um dispositivo inteligente de videochamada, como o Amazon Echo Show. Esses dispositivos geralmente têm o benefício adicional de um calendário e alarmes ativados por voz. Ajude seu ente querido a configurar outros recursos inteligentes, como conectá-lo a lâmpadas e eletrodomésticos por meio de plugues inteligentes.

4. Para quem precisa de ajuda para experimentar coisas novas

Quarenta por cento das pessoas com DP utilizam terapias complementares para encontrar alívio dos sintomas. Considere presentear uma experiência que seu ente querido possa experimentar nas proximidades, como uma aula de Tai Chi ou ioga, sessão de acupuntura ou massagem.

5. Para quem gosta de boa comida

É comum que as pessoas com DP experimentem alterações de peso: algumas perdem peso enquanto outras ganham. Um presente à prova de falhas para qualquer foodie pode ser agendar uma deliciosa entrega de refeição em um restaurante local ou comprar seus mantimentos para a semana usando um serviço de entrega como Instacart ou AmazonFresh.

6. Para quem precisa de cafeína e hidratação

Presenteie o incrivelmente moderno copo Stanley (resistente a quebras) ou ajude-os a melhorar seu jogo de acessórios de café. Se o chá for mais a velocidade deles, considere uma chaleira elétrica com recurso de desligamento automático. Pesquisas mostram que beber cafeína com moderação pode beneficiar os sintomas motores da DP.

7. Para quem tem dores no corpo

Este massageador de pernas operado remotamente trará um pouco de relaxamento embutido para seu ente querido com DP. Massageadores portáteis e uma almofada de aquecimento podem ajudar a aliviar a rigidez muscular e a dor comumente associadas à DP.

8. Para quem tem estilo

Às vezes, o Parkinson pode interferir nas atividades da vida diária – como se vestir. Sapatos elegantes podem simplificar o desafio de usar sapatos resistentes com aderência para homens ou mulheres com DP. Uma calçadeira de cabo longo também pode ajudar.

9. Para quem precisa de um sono de qualidade

Vaporizadores de chuveiro de aromaterapia e bombas de banho podem ajudar a promover o relaxamento antes de dormir. Lençóis de seda e pijamas de cetim não são apenas confortáveis, mas têm a vantagem adicional de ajudá-los a deslizar para fora da cama um pouco mais facilmente.

10. Para quem quer se alimentar de forma mais saudável

Pesquisas mostram que a dieta mediterrânea pode reduzir o risco de comprometimento cognitivo para todos. Um livro de receitas da dieta mediterrânea ou uma almofada magnética do planejador de refeições podem ajudar seu ente querido a se manter organizado e experimentar novas receitas. Lembre-se de que a hora das refeições também pode ser diferente. Este conjunto de louça pesada pode ajudar. Saiba mais sobre DP e nutrição.

11. Para o aficionado por TV

Torne a televisão mais confortável para assistir e lanchar com uma bandeja de TV ajustável. Para quem já viu de tudo, presenteie uma assinatura mensal de um serviço de streaming que seu ente querido ainda não experimentou.

12. Para quem adora reviver memórias

Um álbum de fotos personalizado tem possibilidades ilimitadas e pode ser uma ótima peça de conversa. Escolha um tema com valor sentimental - férias anteriores em família, uma página dedicada a cada pessoa da família, locais favoritos. Ver fotos do passado pode ajudar com a memória.

13. Para o criador de palavras

A escrita pode ficar mais difícil à medida que a DP progride. Uma caneta fácil de segurar pode ajudar, enquanto um diário de gratidão pode ajudá-los a acompanhar todas as coisas que trazem alegria.

14. Para quem ama o ar livre

Se o seu ente querido mal pode esperar pelas atividades de primavera ou verão, um novo chapéu de sol pode ajudar a mantê-lo protegido do sol. Bastões de trekking (ou bengalas) também podem ajudá-los a desfrutar de caminhadas e caminhadas ao ar livre.

15. Para quem precisa se tratar

O autocuidado é essencial para pessoas com Parkinson e parceiros de cuidados. Uma lâmpada de terapia de luz pode ajudar a aliviar ou prevenir a depressão sazonal, enquanto um conjunto de loções de spa pode ajudar a tratar as alterações na pele, outro sintoma da DP. Procure produtos que abordem a pele oleosa, com coceira, seca e inflamada – todos os sintomas da DP.

16. Para quem gosta de exercitar o cérebro

Livros de quebra-cabeças podem ajudar a misturar o dia e promover a estimulação mental. Enquanto a leitura de livros pode ajudar as pessoas com DP a manter a clareza mental.

17. Para quem gosta de contar histórias

Ajude seu ente querido a contar sua história. Toda semana, os livros Storyworth enviam a você (ou ao seu ente querido) um prompt. No final do ano, as respostas são encadernadas em um livro. Para uma experiência compartilhada, agende uma ligação semanal com seu ente querido e responda à solicitação juntos.

18. Para quem gosta de cozinhar ou assar

Simplifique as tarefas da cozinha com acessórios que podem poupar tempo. Explore tábuas de corte adaptáveis, um dispensador de massa, picador de legumes ou abridor elétrico de potes.

19. Para quem está sempre lendo

Os audiolivros podem tornar a leitura com as mãos livres e uma atividade agradável para caminhadas ou longas viagens. Presenteie uma assinatura Audible por um a 12 meses. Como alternativa, os leitores de e-books, como um Kindle, também podem tornar a leitura um pouco mais fácil para pessoas com Parkinson. Ajude a configurar o Kindle com texto grande e outras configurações personalizadas.

20. Para quem tem tudo

Nunca subestime o seu presente. Convide seu ente querido para ir ao cinema, estacionar ou apenas ajudá-lo em casa. Procurando algo que vocês possam fazer juntos? Confira experiências locais, como museus ou uma aula de exercícios de DP. Encontre o capítulo da Fundação Parkinson mais próximo para aulas perto de você. Fonte: Parkinson org.

'A maior parte dos casos de Parkinson não é genética, então é provável que sejam os hábitos de vida', revela ganhador do prêmio Nobel

Randy Schekman passou a dedicar-se aos estudos básicos ao redor da doença após o diagnóstico da esposa Nancy, morta em 2017

29/11/2024 - Randy Schekman foi surpreendido pelo toque do telefone numa noite de 2013. Atendeu o aparelho em sobressalto e, naquele momento, descobriu que acabara de ser laureado com o Nobel de Medicina ou Fisiologia pelo trabalho na descoberta do tráfego de vesículas, um importante sistema de transporte nas células. O prêmio em questão foi dividido com dois outros pesquisadores, o norte-americano James Rothman e o alemão Thomas Südhof. Quatro anos depois da premiação, Schekman encarou a morte da esposa, Nancy Walls, que morreu duas décadas após o diagnóstico de doença de Parkinson. O avanço da doença, ele conta, foi pouco debelado pelas soluções existentes até a época. Diante desse cenário de poucas soluções, Schekman uniu-se a Sergey Brin (um dos fundadores do Google) e mais a The Michael J. Fox Foundation for Parkinson 's Research para criar uma aliança coordenada de pesquisadores em busca de respostas para a doença. O grupo chamado Aligning Science Across Parkinson's (ASAP), conta com 34 grupos de pesquisa ao redor do mundo.

O laureado esteve no Brasil, no começo da semana, para uma palestra na Universidade de São Paulo (USP) dentro do programa Nobel Prize Inspiration Initiative (NPII), parceria entre a farmacêutica AstraZeneca e o Nobel Media. Na ocasião, falou ao GLOBO sobre como o diagnóstico da mulher lhe deu outro propósito na carreira de pesquisador e dos avanços na área do Parkinson. “O cenário hoje é muito melhor do que quando minha mulher foi diagnosticada”, conta.

Há alguma razão para ficar otimista sobre o avanço da ciência em torno da doença de Parkinson?

Sim, não vou dizer que é por causa do ASAP, mas em geral há muito trabalho nos genes (que estão relacionados à doença). Há novos medicamentos que foram desenvolvidos por startups que estão em ensaios clínicos. O gene que é mutante em (Sergey) Brin e em sua mãe tem uma propriedade bioquímica em particular que o faz um alvo para o tratamento com medicamentos. Hoje, são 30 empresas diferentes que têm moléculas em estágios iniciais de estudos para esse gene em particular. Acontece que a proteína codificada por esse gene também é afetada em outros tipos da mesma doença (o Parkinson pode ser fruto de diversas alterações biológicas). A esperança é que uma ou mais dessas drogas funcionem não só nas pessoas que têm essa mutação em particular, mas de maneira mais generalista.

Houve avanços desde que sua esposa foi diagnosticada?

O cenário é melhor do que quando minha esposa teve o diagnóstico, no final dos anos 1990. Na época, nós fomos a um instituto de pesquisa onde haviam sido convidados um grupo de pacientes recém-diagnosticados. Lá eles tinham um rapaz falando sobre sua pesquisa, mas era tudo muito primitivo. E eu percebi que não haveria novidades pelo resto da vida dela que tivesse algum valor, e infelizmente foi a verdade.

Como funciona o trabalho da ASAP?

Temos vários times trabalhando juntos, focados em diferentes ângulos, e esperamos que ao menos em um deles tenha novos achados. É importante dizer que todos os nossos esforços estão centrados em ciência básica. Não estamos financiando desenvolvimento de novos medicamentos ou estudos clínicos. Nós só queremos entender o básico, porque uma vez que identificarmos os reais alvos da doença o desenvolvimento de drogas será mais racional do que tem sido.

O senhor acredita, porém, que teremos a chance de encontrar a cura para a doença?

Bem, não existe cura para o câncer. Mas existem muitos tratamentos que são cada vez mais efetivos. Alguns tratamentos, funcionam para mais de um tipo de quadro. A imunoterapia, por exemplo, revolucionou o tratamento de melanoma, mas também ofereceu eficiência para outros tipos de cânceres. Acredito que o melhor que se pode esperar para o Parkinson é que haja um tratamento que funcione para pelo menos para alguns pacientes e que, dessa forma, dê confiança de que outros medicamentos estarão disponíveis para outros subgrupos de pacientes também. Assim como o câncer, Parkinson não é uma doença única, tem que haver múltiplas estratégias de tratamento.

O quão longe estamos de determinar as verdadeiras causas do aparecimento da doença?

Esse é um grande desafio porque a maior parte dos casos não é (de causa) genética, então é provável que sejam hábitos pessoais e ambiental. Há algumas pessoas em certas indústrias que têm uma incidência muito alta e maior de Parkinson porque estão lidando com um produto químico tóxico específico, mas a exposição a esse produto químico pode não ser tão grande na população em geral, então é difícil dizer o que é realmente a causa.

O senhor já chegou a dizer que o Parkinson é uma pandemia. Por quê?

Porque está aumentando em incidência mais rapidamente do que o Alzheimer. A incidência entre cidadãos chineses é muito alta, estima-se. A China não representa metade da população mundial, mas estima-se que mais da metade dos casos surgirão na China. É um país que tem um problema sério com poluição do ar. E talvez esteja relacionado a isso. Não sei.

Essa não é exatamente sua área de atuação, mas quais são os sinais de alerta que deveríamos ter em relação ao Alzheimer?

Um dos sintomas é ter problemas com o olfato. Outro é o chamado distúrbio do sono REM (pessoa que fala e se move com intensidade com resposta ao sonho). Então, pessoas que têm isso, 80% ou mais delas progridem para Parkinson em poucos anos. Para pessoas que começam a apresentar sintomas, eu diria para aumentar seu regime de exercícios. E a razão para dizer isso é que há um pesquisador que ainda não está em nossa rede (ASAP), mas que eu conheço muito bem, descobriu alguns anos atrás um pequeno hormônio peptídico chamado irisin que é induzido durante exercícios vigorosos. Ele circula no sangue, e seu nível aumenta com esse esforço. Esse peptídeo pode talvez atrasar a neurodegeneração da doença. Esse pesquisador tem uma startup e algum investimento, e vou acompanhar essa história bem de perto. Fonte: O Globo. 

Navegando pelos efeitos da doença de Parkinson na fala, parte 1

Dificuldades de fala podem fazer com que o paciente se sinta sozinho e incompreendido

15 de novembro de 2024 - Recentemente, ouvi um boato de que não estava indo muito bem. Um velho amigo apareceu e falou com meu marido, John. O amigo disse que tinha ouvido de outra pessoa que minha saúde estava piorando. Perto da morte, pelo som dela.

A comunicação pode ser complicada, eu sei.

Já mencionei isso várias vezes, mas um dos resultados da cirurgia de estimulação cerebral profunda para a doença de Parkinson – um procedimento que envolve a implantação de eletrodos no cérebro para regular a atividade cerebral anormal – foi a fala lenta. Tem a ver com as configurações do estimulador e onde o centro da fala está localizado no meu cérebro, bem ao lado da parte que causa meus tremores. Se eu me livrar completamente dos tremores, não apenas luto para pronunciar as palavras, mas também sinto que alguém está me sufocando. Se as configurações forem ajustadas para que minha fala soe "normal", meus tremores ficarão selvagens. No momento, encontrei um equilíbrio, com um pouco de tremor e um leve problema de fala.

Por que somos incompreendidos

Tenho muitos amigos na comunidade de Parkinson que também têm problemas de comunicação, principalmente por falarem muito suavemente. Tivemos muitas discussões sobre nossos problemas de fala e, geralmente, todos sentimos o mesmo: frustrados, sozinhos e profundamente incompreendidos.

Por exemplo, fico frustrado quando não consigo ouvir os outros e quando percebo que eles não podem me ouvir. Você só pode ouvir ou dizer "Eu imploro seu perdão?" ou "Venha de novo?" tantas vezes.

O pior é quando alguém me interrompe para terminar minha frase quando falo muito devagar. Eu sei que eles fazem isso por cuidado, mas isso me faz sentir pequeno e sem importância.

Então, o que você pode fazer como amigo ou cuidador de alguém com problemas de fala de Parkinson? A resposta é simples: seja paciente. Pode demorar um pouco mais para eu colocar todas as minhas palavras para fora, e eu posso não contar uma piada tão rapidamente quanto eu costumava fazer, mas ainda é a minha piada!

Além disso, quando conhecidos bem-intencionados direcionam suas perguntas sobre meu bem-estar ao meu marido em vez de me perguntarem diretamente, isso pode me fazer sentir esquecida e sem importância. Olá, estou aqui!

Meu marido geralmente responde com: "Por que você não pergunta a ela você mesmo? Ela ficaria mais do que feliz em falar com você sobre isso." Este simples ato de reconhecimento pode fazer uma grande diferença.

A doença de Parkinson pode nos fazer sentir pequenos e invisíveis. A única maneira de sermos vistos e ouvidos é falando, então, por favor, permita-nos fazer exatamente isso. Fonte: Parkinson´s News Today.

Navegando pelos efeitos da doença de Parkinson na fala, parte 2

Estresse e lágrimas podem tornar a comunicação um desafio

29 de novembro de 2024 - Todas as terças-feiras eu saio para passear com meus amigos de Parkinson. Comecei este grupo "walk 'n' talk" após minha cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS) em 2021. Gosto de falar sobre Parkinson e geralmente faço perguntas aos outros caminhantes sobre o que está acontecendo com eles ou compartilho sobre meus próprios sintomas, medicamentos, suplementos e assim por diante.

Eu falo muito sobre meu discurso, mas uma coisa que acho difícil de discutir é o quão emocional posso superar a menor coisa - boas ou más notícias. Muitas vezes sufoco os soluços quando uma conversa termina, o que pode criar algumas situações embaraçosas. Estou realmente tão chateado que preciso soluçar? Não, eu não sou, mas algum interruptor no meu cérebro vira e, antes que você perceba, minha voz está ficando grossa de lágrimas.

Às vezes não consigo falar; Vou olhar para a pessoa com quem estou conversando e pensar: "Espero que você possa ler minha mente porque isso é o mais longe que posso ir". A única maneira de parar de soluçar nesse ponto é o silêncio total. Meus amigos são gentis; eles esperam essa situação passar e fingem que não percebem. Meu marido geralmente me abraça e pergunta: "Você está muito emocionada para falar agora?"

Não me faça começar a falar ao telefone ou fazer uma chamada do Zoom. Sem o conhecimento do mundo "normal", essas são situações altamente estressantes. Fazer reservas para o jantar exige um esforço heróico. Eu tremo, fico engasgado e distorco minhas palavras. Mas eu ainda gosto de sair para jantar, então eu saio!

Eu não costumo compartilhar esses detalhes sobre o meu discurso porque isso me faz sentir incompetente e impotente. Não é confortável!

Estamos nisso juntos

Algumas semanas atrás, nosso grupo fez nossa caminhada habitual de terça-feira. Era um dia ventoso de outono com folhas soprando ao nosso redor, e eu andei com alguém com quem não ando com frequência. Ele é um cavalheiro quieto, então eu sabia que falaria muito. Conversamos sobre medicação, neurologistas e discinesia, e então chegamos ao assunto de nossa fala. Desconforto e estresse eram os laços que nos uniam. Eu disse a ele que estava desconfortável com muitas situações - tremendo, ansioso e estranhamente choroso.

Ele parou de andar, olhou fixamente para mim e disse: “Achei que era só eu. Achei que eu era o único.”

Suas palavras me impressionaram e ecoaram meus sentimentos. Naquele momento, nós dois percebemos que não estávamos sozinhos em nossas lutas.

Foi um momento de alívio e segurança. Não, você não está sozinho, amigo. Estamos nisso juntos.

Ele também me disse sua preocupação de que talvez outros pensassem que era rude quando ele tinha que sair de uma conversa depois de alguns minutos por causa de seu desconforto. Atirar, eu nem tinha pensado nisso! Sua perspectiva abriu meus olhos para um aspecto totalmente novo de nossas experiências compartilhadas. Espero que ninguém esteja pensando que sou rude quando não respondo.

Nunca saberei o que as pessoas estão pensando, mas tentar explicar meu discurso para pessoas que não conheço é complicado, especialmente no Zoom. Detalhes sangrentos revelados na minha próxima coluna! Fonte: Parkinson´s News Today.

Pressão arterial baixa em pé, um provável marcador de Parkinson no corpo

No subtipo que prioriza o corpo, a doença pode começar no trato digestivo e depois se espalhar

29 de novembro de 2024 - Pessoas com doença de Parkinson que têm hipotensão ortostática – é onde a pressão arterial cai repentinamente ao se levantar de uma posição sentada ou deitada – parecem mais propensas a desenvolver problemas cardíacos e digestivos, realizar seus sonhos e passar por flutuações motoras, segundo um estudo.

Essas características clínicas são consistentes com o subtipo de Parkinson que prioriza o corpo, onde se acredita que a doença comece no trato digestivo e se espalhe para o cérebro e depois para o corpo, causando sintomas não motores que podem aparecer anos antes de os sintomas motores se manifestarem.

Os resultados sugerem que a hipotensão ortostática pode servir como um "marcador clínico do subtipo de Parkinson em primeiro lugar", escreveram os pesquisadores em "Hipotensão ortostática: um marcador clínico para o subtipo de pacientes com doença de Parkinson", publicado na NPJ Parkinson's Disease.

No Parkinson, a proteína alfa-sinucleína assume uma forma anormal que a torna propensa a se aglomerar nos chamados corpos de Lewy, que são tóxicos para as células nervosas. Estes podem se espalhar rapidamente pelo cérebro, levando à degeneração das células nervosas e afetando a rapidez com que a doença progride.

Os pesquisadores propuseram dividir o Parkinson em subtipos de cérebro e corpo, dependendo de onde os corpos de Lewy se formam pela primeira vez. No subtipo cérebro, acredita-se que certos produtos químicos tóxicos são inalados pelo nariz e viajam rapidamente para o cérebro, onde desencadeiam a formação de corpos de Lewy, causando sintomas motores no início do curso da doença. No subtipo do primeiro corpo, acredita-se que os corpos de Lewy se formem no trato digestivo e viajem para o cérebro através do nervo vago, o nervo mais longo do corpo. Eles então se espalham para outras partes do corpo, levando primeiro a sintomas não motores e depois aos sintomas motores característicos.

Um sintoma não motor comum é a hipotensão ortostática, que pode acontecer espontaneamente por conta própria ou ser desencadeada por medicamentos como a levodopa, o principal tratamento para o Parkinson.

Avaliação da pressão arterial baixa no Parkinson

Aqui, os pesquisadores avaliaram se a hipotensão ortostática poderia ajudar a identificar o subtipo de Parkinson que primeiro o corpo. O estudo incluiu 928 pacientes, com idade média de 62,4 anos, que tinham Parkinson por uma média de 7,9 anos. Mais da metade (57,2%) estava no estágio 2.5 ou inferior na escala modificada de Hoehn e Yahr, indicando sintomas motores em um ou ambos os lados do corpo sem comprometimento do equilíbrio.

Cerca de 57,4% tiveram flutuações motoras, que ocorrem quando os efeitos da levodopa desaparecem antes da próxima dose, causando períodos de folga quando os sintomas retornam ou pioram. Quase 25% tinham discinesia, um efeito colateral da levodopa que produz movimentos musculares involuntários.

Os pacientes foram testados enquanto estavam sem seus medicamentos e após um desafio com levodopa, onde tomaram uma dose matinal 50% maior do que a habitual para observar as mudanças na pressão arterial quando solicitados a passar da posição deitada para a posição em pé.

Com base nos resultados disso, os pacientes foram divididos em sem hipotensão ortostática (41,3%), com hipotensão ortostática espontânea (24,1%) e hipotensão ortostática desencadeada por uma dose maior de levodopa (34,6%). Aqueles com hipotensão ortostática eram mais velhos do que aqueles sem ela e até duas vezes mais propensos a ter flutuações motoras. Eles também geralmente apresentavam sintomas mais graves e tinham mais limitações nas atividades diárias.

Eles também tinham quase três vezes mais chances de ter provável distúrbio comportamental do sono de movimento rápido dos olhos, onde uma pessoa encena sonhos fazendo ruídos e movimentos violentos. A representação de sonhos ocorre com frequência, mesmo quando os sintomas motores ainda não se desenvolveram e podem ajudar a identificar o Parkinson em seus estágios iniciais. Isso foi especialmente verdadeiro naqueles com o tipo espontâneo, que também eram mais propensos a desenvolver alucinações e comprometimento cognitivo.

Pacientes com hipotensão ortostática também eram mais propensos a desenvolver problemas com o sistema nervoso autônomo, que é responsável por controlar processos corporais involuntários, como batimentos cardíacos e digestão, "consistente com o subtipo de Parkinson", escreveram os pesquisadores.

Embora estudos futuros devam incluir pacientes com doença em estágio inicial e testes objetivos, como imagens, os resultados sugerem que a hipotensão ortostática é um "marcador clínico potencial" que pode ser confirmado com um teste de desafio com levodopa, disseram eles. Fonte: Parkinson´s News Today.

Michael J. Fox reconheceu que o humor negro o ajuda a lidar com o Parkinson: “Tenho que mantê-lo intacto”

17 de novembro de 2024 - Uma coisa engraçada aconteceu no caminho para curar o Parkinson. A edição deste ano do evento organizado pela Fundação Michael J. Fox para arrecadar fundos e ajudar pessoas com Parkinson, aconteceu no sábado e foi apresentado por Denis Leary, em horário que contou com um programa de Steve Nicks.

Em entrevista à People, o astro de De Volta para o Futuro disse que manter o senso de humor negro enquanto passa por essa doença é complicado: “Na verdade, é difícil para mim. “Tenho que mantê-lo intacto”, disse ele.

Da mesma forma, a estrela de Hollywood explicou que isso o ajuda a enfrentar a doença que foi diagnosticada em 1991, pois pode ajudá-lo a enfrentar as adversidades. Além disso, revelou que aprecia esta forma de pensar porque lhe permite evitar tabus e quebrar barreiras durante conversas difíceis: “É verdade e está tudo bem. Vamos aceitar e fazer a diferença”, disse ele no evento em Nova York.

Como se não bastasse, em 2024, a gala conseguiu arrecadar um total de 116 milhões de dólares para a investigação da doença de Parkinson. Por isso, o ator disse que o evento deste ano, que foi apresentado por Denis Leary e contou com música de Stevie Nicks, foi “muito emocionante. Desde a sua criação no outono de 2000, a fundação arrecadou US$ 1,75 bilhão.

“Não posso acreditar que tantas dessas pessoas que conheço há anos sejam tão legais comigo. “Acho que é porque eles veem uma oportunidade de vencer, de avançar, e é isso que procuramos”, disse ele.

Notavelmente, Michael J. Fox já havia falado abertamente sobre como ele usa o humor para lidar com o Parkinson, antes de sua comédia da NBC, The Michael J. Fox Show, exibida por uma temporada de 2013 a 2014: “Tenho desafios que vêm com o Parkinson , mas minha experiência me diz que posso lidar com as coisas através do humor", explicou na época.

Segundo o que o próprio ator relatou, em 1991 foi diagnosticado com Parkinson, porém, só em 1998 ele tornou isso público e um ano depois começou a trabalhar na criação de sua fundação para que quem sofre do mesmo coisa pode ter a oportunidade de alguém ouvi-los.

“Eles não tinham dinheiro, não tinham voz, e pensei que poderia ocupar o lugar deles e fazer barulho. Não é uma cura, mas é uma grande referência de onde devemos ir e no que devemos focar para saber que estamos no caminho certo, e estamos muito orgulhosos”, comentou o artista em entrevista ao CBS Mornings. em 2023.

Além disso, em outra entrevista à People, Michael J. Fox disse que anunciar publicamente que tem Parkinson foi muito difícil para ele, embora ele achasse que era melhor que o público soubesse antes que os sintomas se tornassem impossíveis de esconder.

“Foi muito difícil. Ele não queria falar sobre isso, mas dada a natureza do Parkinson, mais cedo ou mais tarde isso se tornaria óbvio. Eu estava muito nervoso. Todd Gold foi muito bom. Ele disse: 'Como posso contar esta história, tirar o máximo proveito dela para você, tirar o máximo proveito da doença de Parkinson, algo em que ainda não tinha pensado, que impacto isso teria na comunidade?' .

Além disso, o ator de 63 anos destacou que tinha muito orgulho de falar abertamente sobre sua doença porque as pessoas entendiam sua situação: “Tenho orgulho de ter tido a coragem de falar sobre isso e de estar lá para falar sobre isto. E as pessoas levaram isso a sério e trataram-no com seriedade e importância. Porque realmente isso, não eu, mudou um pouco o mundo”, comentou. Fonte: Infobae.

CCJ leva ao plenário utilização de Cannabis medicinal

26/11/2024 - O projeto de lei que autoriza o fornecimento de medicamentos à base de cannabis pelo SUS em Santa Catarina foi aprovado na manhã desta terça-feira, 26, pela Comissão de Constituição e Justiça da Alesc. Agora, a iniciativa da deputada Paulinha (Podemos), que é discutida desde 2021 no Parlamento Catarinense, está pronta para ser votada no plenário da Casa.

"Essa aprovação é mais um passo para aliviar a dor de milhares de famílias catarinenses que enfrentam tantas barreiras para conseguir um tratamento digno. Nosso propósito é fazer a saúde chegar a todos que precisam, com medidas comprovadamente eficazes, sempre com a devida orientação médica e respaldo científico, para garantir mais esperança e qualidade de vida para essas pessoas", destacou a deputada Paulinha.

O texto votado na sessão desta terça-feira amplia o acesso aos medicamentos pelo SUS para além das três condições de epilepsias graves já previstas na portaria da Secretaria de Estado da Saúde: síndrome de Dravet, síndrome de Lennox–Gastaut e Complexo Esclerose Tuberosa. Conforme o texto, caberá ao médico prescrever o uso de medicamentos à base de cannabis nas condições em que o tratamento for necessário.

Dessa forma, a medida poderá atender também pacientes com Alzheimer, Parkinson, fibromialgia, epilepsia, autismo, TDAH, entre outras condições que já tiveram o efeito do medicamento comprovado em tratamentos. Entre os critérios previstos, destaca-se a exigência de prescrição médica e o acompanhamento dentro dos protocolos estabelecidos, garantindo segurança e eficácia no uso dos medicamentos.

Por fim, o texto aprovado também reconhece a importância de legislações semelhantes já implementadas em mais de 15 estados brasileiros. Em São Paulo, por exemplo, a lei já está em vigor, inicialmente atendendo pacientes de três condições de epilepsias graves, os quais já podem receber os medicamentos pelo SUS, com a devida orientação médica. Fonte: Imagem da Ilha.

Vamos celebrar os cuidadores familiares em nossas vidas

Cuidar pode ser isolador às vezes, então o reconhecimento é importante

26 de novembro de 2024 - Tem sido uma temporada de outono tão quente aqui em Ohio que é difícil acreditar que o Dia de Ação de Graças está se aproximando rapidamente. Não apenas celebramos o Dia de Ação de Graças em novembro, mas também é o Mês Nacional dos Cuidadores Familiares, um momento para homenagear os cuidadores em nossas vidas.

A Caregiver Action Network começou a defender este mês de reconhecimento em 1994 e, em 1997, o presidente Bill Clinton assinou a primeira proclamação presidencial do Mês Nacional dos Cuidadores Familiares.

Os objetivos desta observância de um mês incluem aumentar a conscientização sobre os problemas dos cuidadores, celebrar sua dedicação, aumentar o apoio e reduzir o isolamento para aqueles que prestam cuidados.

Eu me considero um cuidador há cerca de 10 anos. Quando meu marido, Arman, foi diagnosticado com doença de Parkinson de início precoce há mais de 15 anos, ele não precisou de muita assistência física. Mas à medida que seu Parkinson progrediu, eu lentamente evoluí para seu cuidador.

A vida como cuidador

Cuidar pode ser uma experiência gratificante e positiva. Abracei as oportunidades de aprender novas habilidades, e saber que estou realmente fazendo a diferença na vida de Arman é um presente.

Há também muitos desafios que andam de mãos dadas com o cuidado de um ente querido. A solidão e o isolamento são comuns quando o trabalho de cuidar não pode ser deixado de lado. Há também uma tendência de negligenciar a si mesmo enquanto cuida em tempo integral de um ente querido. Dedico um tempo diariamente para exercitar meu corpo e mente, o que tem sido uma ferramenta útil para mim.

Manter-se forte e manter uma perspectiva positiva pode ser um desafio, especialmente em tempos estressantes. Estou constantemente trabalhando para melhorar minha perspectiva e me lembrar de ter paciência e compaixão por meu marido e nossa situação.

Eu me deparei com um vídeo fantástico criado pela Administração para a Vida Comunitária que destaca as "faces do cuidado" e as experiências únicas e desafiadoras que vários cuidadores enfrentaram.

O vídeo me lembrou que cada cuidador tem uma história pessoal e única. Se você conhece um dos milhões de cuidadores familiares, envie-lhes uma nota para reconhecê-los antes do final do mês, ou a qualquer momento. Recebi uma mensagem da minha sobrinha no início de novembro, que fez o meu dia!

Todos nós estaremos de alguma forma ligados ao cuidado em algum momento de nossas vidas. Como a ex-primeira-dama Rosalynn Carter disse: "Existem apenas quatro tipos de pessoas no mundo: aquelas que foram cuidadoras, aquelas que são atualmente cuidadoras, aquelas que serão cuidadoras e aquelas que precisarão de cuidadores". Fonte: Parkinson NewsToday.

Complicações que podem reduzir a expectativa de vida

251124 - Infelizmente, o Parkinson às vezes é acompanhado de complicações graves que podem encurtar a vida:

Impacto potencial de complicações

Infecções respiratórias Aumento do risco devido a dificuldades de deglutição

Quedas graves Podem causar fraturas, que são particularmente perigosas

Distúrbios de deglutição Aumentam o risco de pneumonia por aspiração

Doenças cardiovasculares Mais comuns em pacientes com Parkinson

Acidentes vasculares cerebrais Risco ligeiramente aumentado

Viver com Parkinson: além dos números

A expectativa de vida são apenas números. O que realmente importa é a qualidade de vida diária. Com o Parkinson, cada dia é um desafio, mas também uma vitória.

A chave? Suporte abrangente. Medicamentos não são tudo. A fisioterapia mantém a mobilidade. A terapia ocupacional adapta o ambiente. A fonoaudiologia preserva a comunicação. O relaxamento alivia a ansiedade. Uma dieta equilibrada apoia o corpo. E o apoio psicológico ajuda a manter o moral elevado.

Não esqueçamos o papel crucial daqueles que nos rodeiam. Viver com Parkinson é uma luta de equipe. O apoio dos entes queridos é inestimável para superar os momentos difíceis e aproveitar os bons momentos.

Concluindo: mantenha a esperança diante do Parkinson

Parkinson aos 65 anos não é uma sentença. Certamente, é uma doença crônica e progressiva. Mas o progresso da medicina hoje torna possível viver muitos anos com uma qualidade de vida aceitável.

A esperança média de vida de 13 a 14 anos após o diagnóstico é apenas uma média. Alguns pacientes excedem em muito esses números. Outros, infelizmente, saem mais cedo. O principal é focar no presente, aproveitar cada dia e lutar com a ajuda de médicos e entes queridos.

Lembre-se: o Parkinson não define quem você é. Você permanece você mesmo, com suas paixões, seus sonhos e sua personalidade. A doença é um desafio, não inevitável. Com os cuidados e a mentalidade certos, é possível levar uma vida rica e plena, apesar do Parkinson. Fonte: PubMed.

O estudo de fase 2 da terapia para Parkinson ligado ao LRRK2 pode ser aberto em breve

Estudo de NEU-411 oral em adultos em estágios iniciais da doença com início provável em janeiro

25 de novembro de 2024 - Um próximo ensaio clínico de Fase 2 deve testar o NEU-411, uma pequena molécula oral penetrante no cérebro que o Neuron23 está desenvolvendo para retardar a progressão do Parkinson em pessoas com doença em estágio inicial que carregam variações no gene LRRK2.

O estudo, chamado NEULARK (NCT06680830), deve ser lançado em janeiro e inscrever até 150 pacientes adultos, com idades entre 50 e 80 anos. Todos serão designados aleatoriamente para 30 mg de NEU-411 ou placebo, tomados diariamente por via oral por 52 semanas ou um ano. Seu objetivo é testar o quão seguro é o NEU-411 e quão bem ele funciona contra o placebo.

Os pacientes serão selecionados com um teste desenvolvido em colaboração com a Qiagen. O teste combina leituras de DNA para detectar variações no LRRK2 com um modelo de computador, trabalhando para prever aqueles com maior probabilidade de produzir uma versão hiperativa da enzima codificada por esse gene. Acredita-se que uma enzima LRRK2 hiperativa contribua para o Parkinson, prejudicando a capacidade de uma célula de se livrar de material prejudicial.

"O estudo NEULARK representa um novo amanhecer na evolução da pesquisa e tratamento da doença de Parkinson", disse Nancy Stagliano, PhD, CEO da Neuron23, em um comunicado à imprensa da empresa. "Estamos no caminho certo para começar este teste no início de 2025", acrescentou Stagliano.

Os pacientes de julgamento vão mostrar marcadores que podem suportar benefícios de tratamento

A Neuron23 também está colaborando com a Sano Genetics, usando dados genéticos para agilizar o encaminhamento de pacientes que podem ser elegíveis para entrar no estudo NEULARK.

"Ao utilizar um biomarcador digital como endpoint primário e a primeira abordagem de estratificação de pacientes de medicina de precisão no desenvolvimento clínico de Parkinson, estamos lançando uma nova luz sobre como podemos identificar e medir efetivamente o impacto terapêutico em pessoas com Parkinson orientado por LRRK2" , disse Stagliano.

Essas etapas "nos posicionam de forma única para identificar pessoas com [Parkinson] que acreditamos serem mais propensas a responder ao nosso inibidor LRRK2 potencialmente o melhor da categoria, NEU-411 ... [e potencialmente para] redefinir como conduzimos testes no Parkinson" , disse Sam Jackson, MD, diretor médico da Neuron23.

A empresa informou que seu próximo estudo de Fase 2 será um estudo global, mas os locais dos centros clínicos ainda não estão disponíveis. Fonte: Parkinsons News Today.

Nova molécula protege o cérebro de danos cognitivos

Proteína descoberta por pesquisadores norte-americanos ajudou a combater, em modelos animais, os sintomas cognitivos associados à doença degenerativa e pode ser uma opção de tratamento no futuro

22/11/2024 - Os sintomas motores do Parkinson, distúrbio neurológico que causa tremores, rigidez, lentidão e falta de equilíbrio, são bem conhecidos. Porém, pouco se fala sobre os efeitos da condição na cognição dos pacientes. A doença pode progredir para demência e, hoje, não há tratamentos eficazes para tratá-la. Agora, pesquisadores da Universidade de Ciências da Saúde do Arizona, nos Estados Unidos, descobriram uma pequena proteína, chamada PNA5, que protege as células cerebrais, abrindo caminho para terapias específicas.

Segundo Lalitha Madhavan, professora associada de neurologia na instituição norte-americana, quando os pacientes são diagnosticados com doença de Parkinson, 25% a 30% já apresentam comprometimento cognitivo leve. “À medida que o distúrbio progride, 50% a 70% dos pacientes reclamam de problemas cognitivos”, disse, em nota. “A parte triste é que não temos uma maneira clara de tratar o declínio cognitivo ou a demência na doença de Parkinson.”

Liderada por Madhavan, uma equipe de cientistas descobriu, em um modelo animal, que a molécula PNA5 age reduzindo o efeito inflamatório em células imunológicas cerebrais conhecidas como micróglias. Normalmente, esse tipo celular procura coisas como vírus ou lesões e secreta substâncias que bloqueiam os danos. “Na doença de Parkinson, quando estão constantemente ativadas, as micróglias podem propagar mais danos ao tecido circundante. É isso que vemos nos cérebros de Parkinson, particularmente em regiões associadas ao declínio cognitivo”, explicou a neurocientista.

Proteção

Ao reduzir a inflamação das micróglias, a molécula PNA5 protegeu as células da neurodegeneração. Segundo Maciel Pontes, neurologista no Hospital de Base do Distrito Federal, as proteínas associadas a atividades cerebrais agem no órgão de várias formas: “Protegem os neurônios contra estresse oxidativo e apoptose; promovem a modulação sináptica, contribuindo para a plasticidade e eficiência das conexões neurais, e regulam inflamações, atuando em respostas que previnem danos neuronais”, explicou ao Correio.

Maciel Pontes diz que, atualmente, as opções de tratamento dos sintomas cognitivos da doença de Parkinson incluem terapias não farmacológicas e medicamentos. No primeiro caso, há a reabilitação cognitiva, com exercícios específicos para melhorar atenção, memória e funções executivas, além de atividades físicas que facilitam o funcionamento cerebral, terapias ocupacionais e psicoterapia.

“Já as intervenções emergentes envolvem pesquisas com neuroestimulação, como estimulação transcraniana por corrente contínua (tDCS) e estimulação magnética transcraniana (TMS), que mostram potencial para melhorar a função cognitiva”, explica o neurologista. “Além disso, abordagens baseadas na microbiota e nutrição estão sendo exploradas, dada a conexão entre o intestino e o cérebro.”

O médico destaca que ainda é cedo para garantir que a PNA5 se converterá em um tratamento medicamentoso. “Levará tempo até que estudos confirmem sua aplicabilidade clínica no tratamento do Parkinson. No entanto, ela pode ser um marco importante na busca por estratégias inovadoras para a doença.” Fonte: Correio Braziliense.