Lidar com dificuldades de fala pode fazer com que o paciente se sinta sozinho e incompreendido
15 de novembro de 2024 - Recentemente, ouvi um boato de que não estava indo muito bem. Um velho amigo apareceu e falou com meu marido, John. O amigo disse que tinha ouvido de outra pessoa que minha saúde estava piorando. Perto da morte, pelo som dela.
A comunicação pode ser complicada, eu sei.
Já mencionei isso várias vezes, mas um dos resultados da cirurgia de estimulação cerebral profunda para a doença de Parkinson – um procedimento que envolve a implantação de eletrodos no cérebro para regular a atividade cerebral anormal – foi a fala lenta. Tem a ver com as configurações do estimulador e onde o centro da fala está localizado no meu cérebro, bem ao lado da parte que causa meus tremores. Se eu me livrar completamente dos tremores, não apenas luto para pronunciar as palavras, mas também sinto que alguém está me sufocando. Se as configurações forem ajustadas para que minha fala soe "normal", meus tremores ficarão selvagens. No momento, encontrei um equilíbrio, com um pouco de tremor e um leve problema de fala.
Por que somos incompreendidos
Tenho muitos amigos na comunidade de Parkinson que também têm problemas de comunicação, principalmente por falarem muito suavemente. Tivemos muitas discussões sobre nossos problemas de fala e, geralmente, todos sentimos o mesmo: frustrados, sozinhos e profundamente incompreendidos.
Por exemplo, fico frustrado quando não consigo ouvir os outros e quando percebo que eles não podem me ouvir. Você só pode ouvir ou dizer "Eu imploro seu perdão?" ou "Venha de novo?" tantas vezes.
O pior é quando alguém me interrompe para terminar minha frase quando falo muito devagar. Eu sei que eles fazem isso por cuidado, mas isso me faz sentir pequeno e sem importância.
Então, o que você pode fazer como amigo ou cuidador de alguém com problemas de fala de Parkinson? A resposta é simples: seja paciente. Pode demorar um pouco mais para eu colocar todas as minhas palavras para fora, e eu posso não contar uma piada tão rapidamente quanto eu costumava fazer, mas ainda é a minha piada!
Além disso, quando conhecidos bem-intencionados direcionam suas perguntas sobre meu bem-estar ao meu marido, em vez de me perguntarem diretamente, isso pode me fazer sentir negligenciada e sem importância. Olá, estou bem aqui!
Meu marido geralmente responde com: "Por que você não pergunta a ela você mesmo? Ela ficaria mais do que feliz em falar com você sobre isso." Este simples ato de reconhecimento pode fazer uma grande diferença.
A doença de Parkinson pode nos fazer sentir pequenos e invisíveis. A única maneira de sermos vistos e ouvidos é falando, então, por favor, permita-nos fazer exatamente isso. Fonte: Parkinsons News Today.
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