A Funny Thing Happened on the Way to Cure Parkinson's 2021

Michael J. Fox se lembra de ter sido intimidado por paparazzi antes de divulgar a doença de Parkinson (exclusivo)

Michael J. Fox vem aumentando a conscientização e o financiamento para a doença de Parkinson há duas décadas, desde que publicou seu diagnóstico pela primeira vez. No entanto, o célebre ator e filantropo está se abrindo sobre o motivo infeliz de revelar sua doença ao mundo em primeiro lugar.

O ator vencedor do Emmy conversou recentemente com Rachel Smith do ET, antes de sua festa de gala anual beneficente de arrecadação de fundos A Funny Thing Happened on the Way to Cure Parkinson, e refletiu sobre como ser pressionado e arengado por tabloides e paparazzi inescrupulosos o levou a se abrir sobre sua aflição.

“Passaram-se sete ou oito anos depois de eu ter sido diagnosticado ... [e] os paparazzi e outras coisas, eles ficavam do lado de fora do meu apartamento e me xingavam, tipo, 'O que há de errado com você?'” Fox relembrou. "Eu disse: 'Não posso fazer meus vizinhos lidar com isso', então eu assumi, e foi ótimo. Foi ótimo."

"Foi uma grande surpresa para mim que as pessoas reagiram da maneira como responderam", acrescentou Fox. “Eles responderam com interesse, no desejo de encontrar uma resposta para a doença, e então eu vi isso como uma grande oportunidade. Não fui colocado nessa posição para desperdiçá-la”.

Desde que tornou pública sua batalha contra o Parkinson, Fox surgiu como uma centelha de inspiração e esperança para tantos que lutam em suas próprias batalhas, ou para aqueles com parentes passando por experiências semelhantes.

Para Fox, no entanto, ele não passa muito tempo pensando no quanto ajudou as pessoas, mas tenta apenas apreciar o fato de que outras pessoas se sentiram inspiradas.

“Eu não gasto muito tempo nisso”, disse o ator quando questionado se ele percebe o quanto inspirou outras pessoas. “Mas eu sou grato quando as pessoas expressam para mim que isso significa algo, [isso] significa muito para mim. Mas eu não penso sobre isso. Eu não me levanto e digo, 'Oh, eu sou o Sr. Impacto!'"

"Eu tenho Parkinson há 30 anos ... Eu acho que faz parte da minha vida, é o que e é quem eu sou e às vezes é uma luta. Não vou mentir, é muito difícil me levantar e me preparar e sair do mundo [alguns dias]. Tem dias que são uma merda ", refletiu ele com seriedade. "[Mas há] apenas um entendimento de que vou superar isso. A qualquer momento, você tem uma escolha: não posso passar por este momento ou posso passar por este momento."

O jantar de caridade Uma coisa engraçada que aconteceu no Caminho de Curar Parkinson deste ano marca o 20º aniversário desde o evento inaugural - durante o qual a gala arrecadou mais de US $ 1 bilhão para a pesquisa sobre Parkinson.

Ao longo de tudo isso, a esposa de Fox de 33 anos, a atriz Tracy Pollan, tem estado ao seu lado com amor e apoio.

"Nós nos entendemos. E se você passar por algo como eu, basta ter alguém para quem você vai olhar e saber que eles sabem [com o que você está lidando]", Fox compartilhou. "Ela é minha melhor amiga e ainda é sexy como o inferno, pois ela é ótima."

A dupla, que se casou em julho de 1988, compartilha quatro filhos - filho Sam, 32, filhas gêmeas Aquinnah e Schuyler, 25, e filha Esme, 19.

A festa de gala de A Funny Thing Happened on the Way to Cure Parkinson deste ano - apresentada por Denis Leary e com performances e aparições de Sting, Brad Paisley, Blake Griffin, Mike Birbiglia e mais - será realizada em 23 de outubro no Jazz at Lincoln Center's Fredrick P. Rose Hall na cidade de Nova York. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: CBS8.

Mulher conta como a fé ajuda sua irmã a lidar com Parkinson

DENVER, 22 out. 21 / Jo Gambosi, colunista do site Parkinson's News Today, escreveu um artigo contando como sua irmã, a quem ela chama de Bev, enfrenta o estágio 3 do Parkinson com fé e uma piedosa de oração.

O estágio 3 é considerado um estágio intermediário. O paciente começa a ter dificuldades de equilíbrio e lentidão nos movimentos. As quedas são frequentes. A pessoa ainda é completamente independente, mas os sintomas afetam atividades da vida cotidiana como vestir-se e comer.

Em 20 de outubro, Gambosi escreveu uma coluna na qual contou que sua irmã lhe disse: “A oração e minha fé me ajudaram a me sustentar quando enfrentei o meu diagnóstico de doença de Parkinson e outros problemas médicos que tive no passado”.

O Parkinson não é o único desafio enfrentado por Bev. Gambosi diz que “em 2005 fez a cirurgia de revascularização do miocárdio e troca da válvula mitral”, e que “em 2014 foi diagnosticada com câncer de cólon, teve que fazer cirurgia e quimioterapia”.

“Ela é uma sobrevivente do câncer de sete anos”, destacou a autora. Fonte: Acidigital.

Primeiro paciente com Parkinson dosado com IkT-148009 no ensaio de fase 1

October 22, 2021 - O primeiro paciente com Parkinson foi administrado em um ensaio clínico de Fase 1 que está testando o IkT-148009, uma terapia oral experimental que está sendo desenvolvida pela Inhibikase Therapeutics para retardar ou interromper a progressão da doença.

“Temos o prazer de começar a dosar os pacientes em nosso estudo de Fase 1b”, disse Milton Werner, PhD, presidente e CEO da Inhibikase, em um comunicado à imprensa.

IkT-148009 é uma pequena molécula que funciona bloqueando a atividade da tirosina quinase de Abelson, ou c-Abl, uma proteína que tem sido implicada no desenvolvimento da doença de Parkinson.

De acordo com a Inhibikase, acredita-se que a atividade dessa proteína ajude a conduzir a morte e a disfunção das células nervosas que ocorrem no Parkinson. Como tal, o bloqueio de c-Abl pode ajudar a restaurar a funcionalidade das células nervosas no cérebro e no trato digestivo, dois sistemas de órgãos principais afetados pelo Parkinson.

“Esta é a primeira vez que avaliaremos nosso inibidor seletivo da c-Abl quinase em pacientes com Parkinson, o que poderia nos dar uma visão inicial da eficácia potencial deste tratamento em retardar ou possivelmente interromper a progressão da doença e até restaurar parcialmente a perda funcional na doença de Parkinson”, Disse Werner.

A Inhibikase lançou um ensaio de Fase 1 (NCT04350177) no início deste ano para testar o IkT-148009 em voluntários saudáveis ​​mais velhos.

Nenhum evento adverso clinicamente significativo foi relatado entre os 56 participantes do estudo, e os achados farmacológicos estavam de acordo com os dados de estudos em animais, sugerindo alta exposição em doses entre 12,5 e 100 mg, de acordo com a empresa.

Em julho, a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA aprovou a Inhibikase para expandir o estudo de Fase 1 para incluir pessoas que vivem com a doença de Parkinson.

Espera-se que esta parte do estudo inclua 24 pacientes, que serão selecionados aleatoriamente para receber IkT-148009 em uma das três doses, ou um placebo. O principal objetivo do estudo é avaliar a segurança, tolerabilidade e propriedades farmacológicas do medicamento.

Os pesquisadores também avaliarão o efeito do tratamento na função cognitiva e motora, bem como na função do trato digestivo e na depuração de agregados de alfa-sinucleína. Acredita-se que esses agregados, ou aglomerados de proteínas atípicas nas células cerebrais, sejam os impulsionadores da progressão do Parkinson.

Inhibikase concluiu recentemente um estudo toxicológico de IkT-148009 em modelos animais, que mostrou que o perfil de segurança da terapia melhorou quanto mais tempo a droga foi administrada.

Depois que os dados de toxicologia forem revisados ​​pela Food and Drug Administration dos EUA, a empresa planeja iniciar um ensaio clínico de Fase 2 da terapia.

“Ao olharmos para o futuro, prevemos concluir este estudo e avançar para um estudo de Fase 2a em 2022”, disse Werner. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

Circuito cerebral afetado pela doença de Parkinson, doenças semelhantes mapeadas em detalhes

October 21, 2021 - O mapeamento de um circuito cerebral que é de particular relevância para doenças neurológicas como Parkinson e Huntington revelou características-chave sobre sua arquitetura e fluxo de informações, relatou um estudo em ratos.

Este circuito cerebral envolve uma conexão circular entre o córtex, os gânglios da base e o tálamo - e de volta ao córtex. Essas regiões estão envolvidas no controle de movimentos, emoções e atividades cognitivas complexas, como aprendizagem e memória.

Espera-se que os resultados do estudo ajudem os pesquisadores a manipular o circuito e, potencialmente, a projetar terapias específicas de células para essas doenças.

“Como qualquer explorador viajando profundamente em território desconhecido, fazemos mapas para guiar futuros visitantes”, Hong-Wei Dong, MD, PhD, o principal autor do estudo e professor de neurobiologia na David Geffen School of Medicine da University of California Los Angeles (UCLA), disse em um comunicado de imprensa da universidade. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

Idoso com Parkinson realizou sonho de saltar de paraquedas três anos antes de morrer: 'Aventura até o fim', diz filho

22/10/2021 - Idoso com Parkinson realizou sonho de saltar de paraquedas três anos antes de morrer: 'Aventura até o fim', diz filho

Mudanças comportamentais e Parkinson

October 04, 2021 - As pessoas costumam pensar na doença de Parkinson simplesmente como um distúrbio do movimento, mas também tem sintomas não motores. Muitas pessoas que vivem com Parkinson apresentam comportamentos que são perturbadores para a pessoa e sua família. Essas mudanças comportamentais podem ser um sintoma da doença de Parkinson ou um efeito colateral da medicação.

Os membros do MyParkinsonsTeam compartilharam muitas experiências que variam de irritantes a fatais. Algumas pessoas com doença de Parkinson lutam contra a raiva ou o comportamento impulsivo que pode afetar seus amigos e familiares. Outros têm alucinações que os levam a agir de maneiras que não fazem sentido para seus cuidadores. Além disso, problemas de atenção e motivação são comuns e tornam as tarefas diárias mais difíceis. Essas mudanças comportamentais às vezes podem afetar a qualidade de vida e colocar as pessoas com Parkinson em perigo.

Felizmente, existem tratamentos que podem ajudar. Com monitoramento cuidadoso e apoio de entes queridos, as pessoas que vivem com a doença de Parkinson podem gerenciar esses sintomas de comportamento e, às vezes, até mesmo usar os sintomas a seu favor.

Impulsividade e comportamentos obsessivos na doença de Parkinson
Uma das mudanças mais surpreendentes para as pessoas com Parkinson são os transtornos de controle dos impulsos e comportamentos obsessivos. Algumas pessoas começam a jogar ou a gastar mais, por exemplo. Um membro do MyParkinsonsTeam ficou acordado a noite toda fazendo compras e comprou 10 pranchas de surfe em um curto espaço de tempo.

Muitos membros do MyParkinsonsTeam também descobriram que seu desejo sexual disparou. Um membro disse que suas crescentes necessidades sexuais eram demais para sua esposa e prejudicavam seu casamento. Outro membro, entretanto, estava feliz com seu "maravilhoso despertar sexual pós-menopausa".

Algumas mudanças comportamentais são semelhantes aos sintomas do transtorno obsessivo-compulsivo (TOC) e podem causar problemas reais para pessoas que vivem com Parkinson. Por exemplo, um membro disse que seu marido começou a desmontar e remontar coisas, o que se tornou um problema quando gerou $ 3.500 em contas de conserto. Outras vezes, os comportamentos obsessivos podem ser produtivos, como a criatividade artística renovada. Um membro começou a fazer bandeiras de madeira para vender, dando alguns ganhos para organizações de veteranos.

Quão comuns são a impulsividade e os comportamentos obsessivos na doença de Parkinson?
Cerca de 14 por cento das pessoas que vivem com Parkinson apresentam comportamentos obsessivos e impulsivos.

1Qual é o estágio de início da impulsividade e comportamentos obsessivos na doença de Parkinson?
Os distúrbios do controle de impulsos e os sintomas de TOC tendem a aparecer depois que uma pessoa começa o tratamento com medicamentos agonistas da dopamina, como Requip (ropinirol) e Mirapex (dicloridrato de pramipexol) (N.T.: no Brasil o mais comum é o Sifrol). Os comportamentos impulsivos são especialmente comuns em pessoas que estão tomando um agonista da dopamina e Rytary (levodopa / carbidopa) (N.T.: no Brasil o mais difundido é o Prolopa)

As drogas agonistas da dopamina agem como a dopamina no cérebro, e o corpo transforma a levodopa em dopamina. O aumento da atividade da dopamina no cérebro ajuda na disfunção motora, mas também aumenta o sistema de recompensa, o que pode causar sintomas obsessivos e comportamentos impulsivos no Parkinson. O uso de agonistas da dopamina como o ropinirol tem sido associado a um aumento do comportamento de risco e do jogo.

Como a impulsividade e os comportamentos obsessivos no Parkinson são tratados?
Reduzir ou remover o tratamento com o agonista da dopamina e mudar para a medicação de liberação prolongada de levodopa geralmente ajuda a aliviar esses sintomas. Grupos de apoio para comportamentos impulsivos, como jogos de azar, também podem ajudar.

Apatia na doença de Parkinson
Pessoas que experimentam sentimentos de apatia perdem o interesse pelas coisas que antes gostavam e podem ter reações embotadas ao que de outra forma seriam momentos de alegria, tristeza ou raiva. Experimentar apatia pode ser angustiante para a pessoa que vive com Parkinson e seus entes queridos.

Os membros do MyParkinsonsTeam compartilharam algumas de suas experiências com a apatia relacionada ao Parkinson. Um membro disse: “Sinto-me apático nestes últimos meses. Não no sentido de desmotivado ou entediado. É mais como se sentir entorpecido. Pouco me importa se as coisas derem errado. Da mesma forma, não consigo reunir felicidade quando coisas maravilhosas acontecem, como o nascimento de um bebê. Eu costumava sentir alegria e tristeza intensamente. ” Outro membro respondeu dizendo que mal conseguiram reunir entusiasmo quando sua filha anunciou que estava grávida.

Quão comum é a apatia na doença de Parkinson?
Até 60 por cento das pessoas que vivem com a doença de Parkinson sentirão apatia em algum ponto no curso da progressão da doença.

O que causa impulsividade e comportamentos obsessivos na doença de Parkinson?

Esses efeitos colaterais provavelmente se desenvolvem por causa de como os medicamentos para Parkinson afetam a dopamina no cérebro. A doença de Parkinson danifica os neurônios dopaminérgicos - células que produzem dopamina. Às vezes chamada de “substância química do prazer”, a dopamina é um neurotransmissor produzido no cérebro. É importante para o movimento e o sistema de recompensa que ajuda a controlar a motivação.

As drogas agonistas da dopamina agem como a dopamina no cérebro, e o corpo transforma a levodopa em dopamina. O aumento da atividade da dopamina no cérebro ajuda na disfunção motora, mas também aumenta o sistema de recompensa, o que pode causar sintomas obsessivos e comportamentos impulsivos no Parkinson. O uso de agonistas da dopamina como o ropinirol tem sido associado a um aumento do comportamento de risco e do jogo.

Como a impulsividade e os comportamentos obsessivos no Parkinson são tratados?
Reduzir ou remover o tratamento com o agonista da dopamina e mudar para a medicação de liberação prolongada de levodopa geralmente ajuda a aliviar esses sintomas. Grupos de apoio para comportamentos impulsivos, como jogos de azar, também podem ajudar.

Apatia na doença de Parkinson
Pessoas que experimentam sentimentos de apatia perdem o interesse pelas coisas que antes gostavam e podem ter reações embotadas ao que de outra forma seriam momentos de alegria, tristeza ou raiva. Experimentar apatia pode ser angustiante para a pessoa que vive com Parkinson e seus entes queridos.

Os membros do MyParkinsonsTeam compartilharam algumas de suas experiências com a apatia relacionada ao Parkinson. Um membro disse: “Sinto-me apático nestes últimos meses. Não no sentido de desmotivado ou entediado. É mais como se sentir entorpecido. Pouco me importa se as coisas derem errado. Da mesma forma, não consigo reunir felicidade quando coisas maravilhosas acontecem, como o nascimento de um bebê. Eu costumava sentir alegria e tristeza intensamente. ” Outro membro respondeu dizendo que mal conseguiram reunir entusiasmo quando sua filha anunciou que estava grávida.

Quão comum é a apatia na doença de Parkinson?
Até 60 por cento das pessoas que vivem com a doença de Parkinson sentirão apatia em algum ponto no curso da progressão da doença.

Qual é o estágio de início da apatia na doença de Parkinson?
Algumas pessoas com Parkinson começam a perder o interesse nas atividades no início da progressão, antes de serem inicialmente diagnosticadas com a doença.

O que causa apatia no Parkinson?
A causa raiz da apatia no Parkinson não é clara. Apatia é um sintoma comum de depressão, e 35 por cento das pessoas com Parkinson apresentam depressão ou sintomas semelhantes aos da depressão. No entanto, muitas pessoas com Parkinson que não têm depressão experimentam apatia, então não há uma relação clara de causa e efeito. A apatia pode ser devida a mudanças nos centros de recompensa do cérebro.

Como é tratada a apatia no Parkinson?
Se uma pessoa está experimentando outros sintomas depressivos, tratar os sintomas depressivos com psicoterapia e medicamentos pode ajudar com um pouco de apatia. Os antidepressivos mais comuns prescritos para pessoas com Parkinson são inibidores seletivos da recaptação da serotonina (SSRIs), como aqueles administrados para outros transtornos depressivos. O tratamento com o agonista da dopamina piribedil também pode ajudar.

Ataques de pânico e irritabilidade na doença de Parkinson
A ansiedade durante a doença de Parkinson pode contribuir para a irritabilidade e acessos de raiva que podem prejudicar as pessoas com Parkinson e seus entes queridos. Um membro do MyParkinsonsTeam disse que desenvolveram novos ataques intensos de ciúme e pânico quando não conseguiam falar com o marido por telefone. Outro membro disse que a irritabilidade de seu marido os levou a brigar quase todos os dias. O aumento da irritabilidade agrava o estresse que as pessoas com Parkinson estão sentindo e pode exacerbar outros sintomas comportamentais e conflitos interpessoais.

Quão comuns são os ataques de pânico e irritabilidade no Parkinson?
Entre 20% e 50% das pessoas com doença de Parkinson desenvolvem problemas de ansiedade.

Qual é o estágio de início dos ataques de pânico e irritabilidade na doença de Parkinson?
Os problemas de ansiedade tendem a começar no início da progressão da doença e podem piorar com o tempo.

O que causa ataques de pânico e irritabilidade no Parkinson?
Os cientistas não têm certeza se o pânico e a irritabilidade são causados ​​diretamente pela doença de Parkinson ou por transtornos de humor comórbidos, como depressão e transtorno de ansiedade.

Como são tratados os ataques de pânico e irritabilidade no Parkinson?
Alguns membros do MyParkinsonsTeam recomendaram mudanças no estilo de vida, como viver separado ou se afastar quando uma discussão aumenta. Para algumas pessoas, medicamentos ansiolíticos, como os benzodiazepínicos, podem ajudar nesses casos

Como são tratados os ataques de pânico e irritabilidade no Parkinson?
Alguns membros do MyParkinsonsTeam recomendaram mudanças no estilo de vida, como viver separado ou se afastar quando uma discussão aumenta. Para algumas pessoas, medicamentos ansiolíticos como os benzodiazepínicos podem ajudar com esses sintomas, assim como a terapia cognitivo-comportamental.

Alucinações e psicose na doença de Parkinson
Sintomas neuropsiquiátricos preocupantes na doença de Parkinson incluem alucinações e psicose. Pessoas que têm alucinações podem ver coisas que não existem, ouvir vozes ou sentir uma presença invisível. Um membro do MyParkinsonsTeam disse que “sombras tornam-se demônios e espíritos”. O marido de outro membro começou a ter ilusões de que eles haviam convidado pessoas quando o casal nem mesmo tinha falado com eles.

Quão comuns são as alucinações e a psicose no Parkinson?
A prevalência de alucinações depende do tipo. Alucinações visuais ocorrem em 22 por cento a 38 por cento das pessoas com Parkinson. Enquanto isso, as alucinações auditivas ocorrem em até 22 por cento dos casos.

Qual é o estágio de início das alucinações e psicose na doença de Parkinson?
As alucinações podem começar nos estágios iniciais ou posteriores da doença e podem aumentar com a gravidade ao longo do tempo. Pessoas que apresentam alucinações antes de 5,5 anos no curso da doença geralmente têm distúrbios motores precoces mais pronunciados e tomam altas doses de medicamentos. Alucinações e psicose que se desenvolvem nas fases posteriores tendem a estar associadas ao declínio cognitivo.

O que causa alucinações e psicose na doença de Parkinson?
A fonte da psicose não é totalmente compreendida. No entanto, mudanças em importantes estruturas cerebrais podem ser parcialmente responsáveis. Alguns casos de psicose podem ser causados ​​por tratamento de longo prazo com medicação dopaminérgica. A cirurgia de estimulação cerebral profunda também pode piorar os sintomas psicóticos existentes em algumas pessoas.

Como as alucinações e psicose no Parkinson são tratadas?
O tratamento para a psicose relacionada ao Parkinson pode envolver a adição de medicamentos antipsicóticos ou a redução da dose de medicamentos dopaminérgicos. Independentemente disso, as pessoas que apresentam esses sintomas precisam de atenção cuidadosa e apoio de seus entes queridos e profissionais de saúde para evitar que possam causar danos a si mesmas.

Comprometimento cognitivo na doença de Parkinson
Comprometimento cognitivo e demência são comuns em condições neurológicas progressivas, como doença de Parkinson e doença de Alzheimer. Ao contrário do declínio cognitivo na doença de Alzheimer, no entanto, as pessoas que vivem com Parkinson têm problemas com planejamento, atenção e motivação mais cedo do que problemas com a memória.

Alguns membros do MyParkinsonsTeam falaram sobre esquecer o dia da semana e como ficaram surpresos ao verificar o calendário. Outros mencionaram a perda de itens importantes como chaves e telefones.

Quão comum é o comprometimento cognitivo na doença de Parkinson?
Entre 18% e 41% das pessoas com Parkinson desenvolvem demência ou alguma forma de declínio cognitivo.

Qual é o estágio de início da deficiência cognitiva na doença de Parkinson?
Até 20 por cento das pessoas que vivem com Parkinson já apresentavam comprometimento cognitivo leve no momento do diagnóstico. No entanto, pode levar até 20 anos para que essa deficiência avance para demência.

O que causa deficiência cognitiva na doença de Parkinson?
A causa raiz da cognição prejudicada no Parkinson não é clara. Pode ser causado pela neurologia da doença. Os cientistas descobriram que problemas de sono e sono REM insuficiente são comuns no Parkinson e estão associados ao declínio cognitivo e à demência.

Como o comprometimento cognitivo no Parkinson é tratado?
Os médicos podem prescrever medicamentos como Namenda (memantina) e recomendar avaliações neuropsiquiátricas regulares para ver se os sintomas cognitivos estão piorando.

Dicas para gerenciar mudanças comportamentais na doença de Parkinson
A orientação de profissionais médicos é crucial, mas o conselho de outras pessoas com Parkinson pode fazer a diferença entre viver e prosperar. A seguir estão sugestões de membros do MyParkinsonsTeam para gerenciar as mudanças comportamentais na doença de Parkinson.

Encontre canais saudáveis ​​para canalizar comportamentos obsessivos, como arte, marcenaria, música ou videogame.
Eduque você e seus entes queridos para que outras pessoas possam ajudar a identificar e controlar os sintomas comportamentais e as mudanças de humor.
Se você é um cuidador ou ente querido de uma pessoa com Parkinson, seja paciente e escolha suas batalhas. Afaste-se, se possível, para limpar a cabeça antes de se envolver.
Tome seus medicamentos na hora certa e com uma refeição ou lanche, se aconselhado. Certifique-se de tomar o medicamento conforme prescrito e informe a sua equipe médica se tiver algum efeito colateral.

Se as mudanças de comportamento ou de personalidade tornarem os arranjos de moradia com seu cônjuge muito complicados, considere arranjos de moradia separados.

Se você tem Parkinson, seja gentil com você mesmo. Se o seu ente querido tem, dê-lhe graça ao mesmo tempo que cuida de suas necessidades e bem-estar.
É difícil fazer tudo sozinho, então encontre grupos de suporte presenciais e online. MyParkinsonsTeam é um excelente lugar para começar.
Fale com outras pessoas que entendem
MyParkinsonsTeam é a rede social para pessoas com doença de Parkinson e seus entes queridos. No MyParkinsonsTeam, mais de 79.000 membros se reúnem para fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com outras pessoas que entendem a vida com a doença de Parkinson.

Tem algo a acrescentar à conversa? Compartilhe sua experiência nos comentários abaixo ou inicie uma conversa postando no MyParkinsonsTeam. (em inglês) Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: MyParkinsonsTeam. 

Projeto de lei que regula uso medicinal da cannabis no RN é aprovado por Comissão da AL

Projeto de Lei 149/2021 é de autoria da deputada Isolda Dantas (PT). (Créditos da imagem: ALRN)

21/10/2021 - Projeto de lei que regula uso medicinal da cannabis no RN é aprovado por Comissão da AL.

Teste de desafio de Levodopa prevê resultados STN-DBS em vários subtipos motores da doença de Parkinson: um julgamento mais preciso

21 Oct 2021 - Levodopa Challenge Test Predicts STN-DBS Outcomes in Various Parkinson’s Disease Motor Subtypes: A More Accurate Judgment.

Desgastando / Wearing Off

Desgastando (Wearing Off)

O desgaste é uma complicação que pode ocorrer após alguns anos de uso da levodopa para tratar o Parkinson. Durante o desgaste, os sintomas de Parkinson começam a retornar ou piorar antes da próxima dose de levodopa e melhoram quando a próxima dose é tomada.

O seu médico pode controlar o enfraquecimento adicionando ou alterando a sua medicação, dose ou horário. Portanto, é importante informar ao seu médico se você estiver passando por enfraquecimento. O 'Estou experimentando o desgaste? ‘Seção deste folheto de informações o ajudará a identificar se você experimenta o desgaste e pode atuar como um ponto de partida para discussões com seu médico.

No início
Quando você começa a tomar levodopa, você sente uma melhora notável nos sintomas do seu Parkinson, que é mantida ao longo do dia. Seu medicamento aumenta os níveis de dopamina em seu cérebro por várias horas, então a maioria das pessoas consegue um controle eficaz dos sintomas com três doses por dia.

Por que as coisas mudam
O Parkinson é uma doença lentamente progressiva, então os sintomas que você experimenta mudarão e evoluirão com o tempo. O nível de dopamina em seu cérebro diminui gradualmente, o que torna mais difícil para cada dose de levodopa prevenir o ressurgimento dos sintomas. As doses de levodopa são eficazes por um período de tempo mais curto. Quando isso acontece, a maioria das pessoas começa a sentir flutuações no controle dos sintomas ao longo do dia.

O que está perdendo?
Desgaste é o termo usado quando os efeitos da levodopa "passam" ou diminuem antes da hora da próxima dose. Os sintomas de Parkinson retornam ou pioram antes da próxima dose de levodopa e melhoram após a próxima dose. Muitas pessoas se referem a si mesmas como 'ligado' (on) durante o tempo em que a medicação está funcionando e 'desligado' (off) quando o efeito do medicamento passa.

O que você experimenta
Para algumas pessoas, o desgaste pode começar dentro de um a dois anos após o início da terapia com levodopa; para outros, a levodopa pode permanecer eficaz por cinco anos ou mais. A experiência de cada pessoa com o Parkinson é diferente, então os sintomas de desgaste que você nota são individuais para você. Muitas pessoas acham que os problemas de movimento (sintomas motores) retornam durante o desgaste, mas outros sintomas (não motores) também podem ocorrer. Veja as perguntas em ‘Estou experimentando desgaste? "Seção para uma lista dos tipos de sintomas que você pode sentir durante o desgaste.

Diagnosticando desgaste
Como as pessoas com Parkinson geralmente visitam o médico quando estão "ligadas" (ou seja, a medicação funciona), seu médico pode não perceber que seus sintomas voltam entre as doses da medicação. Não espere que o seu médico pergunte sobre o efeito - diga a eles por quanto tempo cada dose do medicamento está funcionando e o que acontece quando o efeito passa.

O que pode ser feito?
O seu médico pode ajudá-lo a controlar o enfraquecimento adicionando ou alterando a sua medicação, dose ou horário. Existem várias maneiras de aumentar o tempo que você gasta 'ligado' e diminuir seus períodos de 'folga'. Esses incluem:

Alterar a sua dose, frequência da dose ou horário da medicação
Mudar a sua medicação para incluir medicamentos que previnam a degradação da levodopa no seu corpo (estes podem prolongar a duração do benefício da levodopa e podem ser combinados com a levodopa num único comprimido ou tomados separadamente).
Alterar a formulação de sua levodopa para fornecer liberação controlada
Adicionar outra classe de medicamento, como um agonista da dopamina, ao seu medicamento.

Estou experimentando o desgaste?

Um cartão de perguntas de desgaste foi desenvolvido por especialistas em Parkinson para ajudá-lo a reconhecer se você está passando por desgaste. Cada pergunta pergunta se você experimenta um determinado sintoma durante um dia normal e se esse sintoma melhora após tomar a próxima dose da medicação. Se um ou mais desses sintomas se desenvolverem durante um dia normal e melhorarem depois de tomar a medicação, você pode estar apresentando enfraquecimento.

Para obter uma cópia do cartão de perguntas sobre desgaste, faça o download aqui. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsonswa.