domingo, 10 de maio de 2020
Associações vêem preço proibitivo no Prati
Para as entidades, o cultivo é a saída para um medicamento com preço acessível e abastecimento independente das crises mundiais
07 MAIO 2020 - O laboratório Prati-Donaduzzi prometeu e cumpriu. O primeiro Canabidiol nacional registrado na Anvisa (Agência de Vigilância Sanitária) chegou às prateleiras das farmácias do país antes mesmo do dia das mães, que será comemorado no próximo domingo (10). A embalagem não leva nome fantasia e tem tarja preta – que requer receita especial controlada e retida na farmácia. Dentro, há um vidro de 30 ml com solução oral de 200 mg/ml. O preço promocional na Droga Raia é de R$ 2.143,30. A dosagem depende da fisiologia do paciente e da doença. Por exemplo, Clara Carvalho, 16, consome essa dosagem em 20 dias. Filha de Cidinha, fundadora da Cultive, ela tem Síndrome de Dravet, um tipo de epilepsia rara e refratária. “Minha filha precisaria de dois vidros por mês. Meu salário não chega ao valor da soma deles”, diz Cidinha.
“Já uma paciente com esclerose múltipla consome o dobro disso”, diz Cidinha, a quatro anos à frente da associação, que ensina às mães a plantar e produzir o óleo. Cidinha costuma doar o excedente do óleo, que produz para a filha. No Brasil, antes do Canabidiol da Prati, a Anvisa havia registrado um medicamento importado, o Sativex, que aqui recebeu o nome de Mevatyl. O preço é quase o mesmo do Canabidiol, R$ 2.500. A diferença está na composição. O Sativex tem 1 parte de THC e 1 parte de CBD. Já o Canabidiol, como o nome indica, é apenas CBD. Saiba abaixo o que dizem as associações sobre o medicamento.
Apepi pede urgência na regulação do plantio
“Acho que a chegada do medicamento às farmácias é uma boa oportunidade para acelerar a PL 399-15”, diz Margarete Brito, fundadora da Apepi (Associação de Apoio à Pesquisa e a Pacientes). Ela se refere ao projeto de lei que atualmente está nas mãos da Comissão da Câmara, que analisa a comercialização dos medicamentos à base de Cannabis. “A única forma de garantir o acesso é com o cultivo.” Esta é também a conclusão dos seis meses de trabalho dos deputados da comissão da Cannabis. “Para os pacientes de baixa renda o lançamento do medicamento não altera nada”, diz Brito. A Apepi produz e vende medicamentos à base de Cannabis. A mesma quantidade sai por R$ 120. “O produto elaborado pela associação e o fabricado pela Prati podem ter o mesmo efeito. A diferença é que não conseguimos dosar a quantidade de canabidiol em cada frasco. Isso porque a Apepi não tem parceria oficial com nenhuma universidade. “Com este clima de proibição”, segundo ela, nenhuma delas se dispõe a fazer este trabalho, por mais que seja interessante para ambos os lados e apesar do bom padrão do óleo da associação.
O auto-cultivo seria uma saída democrática
“A chegada do medicamento da Prati favoreceu o pronto-acesso de quem tem dinheiro para custear um tratamento caro”, diz Cidinha, da Cultive. “Mas também garante o medicamento caso exista problemas de importação. ”Cidinha é a favor do auto-cultivo e do cultivo associativo. Quando você manipula a planta inteira, é possível escolher as melhoras cepas para o paciente. “Além disso”, diz Cidinha, “a resposta também é muito melhor se comparada com a da substância isolada.” A filha Clara toma o óleo produzido com todas os canabinoides das flores da Harle-Tsu. Cidinha se refere ao um trabalho do especialista Fabrício Pamplona, uma meta-análise, realizada a partir do compilado de estudos já publicados. Ele diz que a dosagem necessária de uma remédio com substância isolada é maior do que o de um medicamento elaborado com todos os canabinóides. Fonte: ABRACE.
Um novo eletrodo direcional permite um campo elétrico bem definido e em forma de DBS na doença de Parkinson
Foram relatados resultados iniciais do mundo real com a inovação.
25 de abril de 2020 - Minneapolis, Minnesota - Foi demonstrado que a habilitação da fracionamento da corrente usando o controle múltiplo independente da fonte de corrente permite a aplicação de um campo elétrico bem definido, modelado e elétrico de estimulação cerebral profunda na doença de Parkinson.
Esse resultado inicial com o líder foi relatado remotamente como parte da Reunião Anual 2020 cancelada da Academia Americana de Neurologia (AAN).
Guenther Deuschl, MD, PhD, da Universitätsklinikum Kiel, Alemanha, e colegas relataram resultados iniciais reais do mundo de uma liderança direcional com Vercise Cartesia.
O Vercise Cartesia é um sistema de estimulação cerebral profunda capaz de controlar várias fontes independentes de corrente para ajudar a gerenciar os sintomas da doença de Parkinson responsiva à levodopa.
O Registro de Estimulação Cerebral Profunda da Vercise é um registro internacional prospectivo, rotulado e multicêntrico, de pacientes que foram implantados com a Vercise Cartesia.
Os indivíduos foram acompanhados até 3 anos após o implante, quando a melhoria geral na qualidade de vida e nos sintomas motores da doença de Parkinson são avaliados.
Os desfechos clínicos incluem a Escala de Classificação de Doenças de Parkinson Unificada, a Escala de Classificação de Doenças de Parkinson da Sociedade de Desordens do Movimento, o Questionário de Doenças de Parkinson 39, a Escala de Avaliação de Sintomas Não Motores e a Impressão Global de Mudança.
Em março de 2019, um total de 283 pacientes foram implantados com o eletrodo direcional.
Mudança no Questionário de Doença de Parkinson 39 O Índice Resumo demonstrou melhora na qualidade de vida após o implante de estimulação cerebral profunda com o eletrodo direcional para 6 (n = 120) e 12 (n = 129) meses após o implante, respectivamente (P menor que 0,001).
Vários subdomínios, como Atividades da Vida Diária, Desconforto Corporal, mostraram melhora sustentada 1 ano após o implante (P menor que 0,0001).
Melhorias na função motora (melhoria de 29 pontos nas pontuações da Escala de Classificação de Doenças Unificadas de Parkinson da Sociedade de Desordens do Movimento III na condição meds off) foram observadas 12 meses após o implante.
O Dr. Deuschl concluiu que a habilitação do fracionamento da corrente usando o controle múltiplo independente da fonte de corrente foi mostrada para permitir a aplicação de um campo elétrico bem definido e em forma de estimulação cerebral profunda na doença de Parkinson.
O Registro Vercise de Estimulação Cerebral Profunda em andamento representa a primeira coleção abrangente e em larga escala de resultados do mundo real, usando uma derivação direcional e um sistema de estimulação cerebral profunda com base em um controle de fonte atual múltiplo independente.
O Dr. Deuschl e os coinvestigators também descreveram os resultados coletados usando o Registro de Estimulação Cerebral Profunda Vercise do sistema Vercise Cartesia de estimulação cerebral profunda.
Dr. Deuschl explicou que a eficácia da estimulação cerebral profunda para reduzir as complicações motoras da doença de Parkinson foi comprovada em ensaios clínicos randomizados.
Além disso, a melhora motora é sustentada por até 10 anos. Grandes registros de dados de pacientes podem facilitar a compreensão do uso clínico real do mundo da estimulação cerebral profunda.
Além disso, não existe outro banco de dados de registro de um sistema de corrente constante e múltipla de estimulação cerebral profunda.
Um total de 465 pacientes foram inscritos no registro. No período de 1 ano após o implante, foi relatada uma melhora de 34% nos escores da Escala III de Classificação de Doenças de Parkinson da Sociedade para Desordens do Movimento (estimulação ligada / desativada) versus linha de base.
Essa melhoria na função motora é apoiada pela melhoria na qualidade de vida avaliada pelo Índice Resumo do Questionário de Doenças de Parkinson 39 (n = 237, melhora de 4,2 pontos) após 1 ano.
Aproximadamente 90% dos pacientes e clínicos relataram melhora em relação aos valores basais.
Deuschl explicou que os sistemas de estimulação cerebral profunda têm historicamente usado eletrodos em forma de anel que produzem campos de estimulação com controle limitado sobre a forma do campo e o volume do tecido ativado.
A direção direcional de corrente pode permitir uma abordagem mais personalizada da estimulação cerebral profunda em relação à forma e padrão individualizados do campo elétrico e ao volume correspondente de tecido ativado.
O Dr. Deuschl concluiu que o Vercise Deep Brain Stimulation Registry representa a primeira coleção abrangente e abrangente de resultados do mundo real e avaliação de segurança e eficácia de um sistema de múltiplas fontes e corrente constante de estimulação cerebral profunda para a doença de Parkinson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Practice update.
Impacto clínico da estimulação cerebral profunda no sistema autonômico em pacientes com doença de Parkinson.
2020 Apr 7 - BACKGROUND:
O papel da estimulação cerebral profunda (DBS) no tratamento dos sintomas motores em pacientes com doença de Parkinson está bem definido. No entanto, está se tornando cada vez mais claro que o DBS pode melhorar ou piorar vários fenômenos não motores.
OBJETIVOS:
Examinamos a literatura publicada para entender melhor os efeitos sobre os sintomas autonômicos após DBS do núcleo subtalâmico e do globus pallidus interno.
MÉTODOS:
Realizamos uma pesquisa no PubMed sobre os efeitos do DBS no sistema autonômico publicado em janeiro de 2001. Pesquisamos os seguintes termos e suas combinações: doença de Parkinson, estimulação cerebral profunda, núcleo subtalâmico, globus pallidus interno, disfunção autonômica.
RESULTADOS:
A maioria dos estudos relatados na literatura concentra-se no DBS visando o núcleo subtalâmico, com ênfase particular em resultados favoráveis em relação à função gastrointestinal e controle da bexiga. No entanto, o surgimento ou agravamento dos sintomas autonômicos em subgrupos de pacientes também foi documentado. Mais controverso é o efeito da estimulação nos sistemas cardiovascular, pulmonar e termo-regulatório, bem como no funcionamento sexual. Dados sobre a influência do DBS no sistema autonômico quando o alvo é o globus pallidus interno são menos futuros, com a seleção do alvo variando de acordo com o centro e a indicação clínica.
CONCLUSÕES:
O DBS parece afetar o sistema nervoso autônomo, com graus variados de influência, que podem ou não ser clinicamente benéficos para o paciente. Uma melhor compreensão desses efeitos poderia ajudar a personalizar a estimulação para pacientes individuais com distúrbios autonômicos e / ou evitar sintomas autonômicos em pacientes suscetíveis. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: PubMed.
O papel da estimulação cerebral profunda (DBS) no tratamento dos sintomas motores em pacientes com doença de Parkinson está bem definido. No entanto, está se tornando cada vez mais claro que o DBS pode melhorar ou piorar vários fenômenos não motores.
OBJETIVOS:
Examinamos a literatura publicada para entender melhor os efeitos sobre os sintomas autonômicos após DBS do núcleo subtalâmico e do globus pallidus interno.
MÉTODOS:
Realizamos uma pesquisa no PubMed sobre os efeitos do DBS no sistema autonômico publicado em janeiro de 2001. Pesquisamos os seguintes termos e suas combinações: doença de Parkinson, estimulação cerebral profunda, núcleo subtalâmico, globus pallidus interno, disfunção autonômica.
RESULTADOS:
A maioria dos estudos relatados na literatura concentra-se no DBS visando o núcleo subtalâmico, com ênfase particular em resultados favoráveis em relação à função gastrointestinal e controle da bexiga. No entanto, o surgimento ou agravamento dos sintomas autonômicos em subgrupos de pacientes também foi documentado. Mais controverso é o efeito da estimulação nos sistemas cardiovascular, pulmonar e termo-regulatório, bem como no funcionamento sexual. Dados sobre a influência do DBS no sistema autonômico quando o alvo é o globus pallidus interno são menos futuros, com a seleção do alvo variando de acordo com o centro e a indicação clínica.
CONCLUSÕES:
O DBS parece afetar o sistema nervoso autônomo, com graus variados de influência, que podem ou não ser clinicamente benéficos para o paciente. Uma melhor compreensão desses efeitos poderia ajudar a personalizar a estimulação para pacientes individuais com distúrbios autonômicos e / ou evitar sintomas autonômicos em pacientes suscetíveis. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: PubMed.
sábado, 9 de maio de 2020
Novo estudo mostra ligação entre a doença de Parkinson e a exposição ao pó McIntyre (alumínio)
Friday, May 8, 2020 - SUDBURY - Uma nova pesquisa do Conselho de Segurança e Seguro do Trabalho encontrou uma ligação entre o desenvolvimento da doença de Parkinson e a exposição ao McIntyre Powder, um tipo de pó de alumínio.
A notícia foi uma grande vitória para Janice Martell, fundadora do McIntyre Powder Project, que trabalha para provar o vínculo desde a fundação do projeto em 2015.
"Descobrir isso foi uma mistura de emoções", disse Martell, cujo pai, Jim Hobbs, era um mineiro de hard rock que morreu de Parkinson em 2017.
"Fiquei entusiasmado e horrorizado quando você percebe que talvez se o pai não tivesse entrado nas minas, ele não teria sofrido com o Parkinson, ele não teria, você sabe ... Foi difícil assim, e ele não está aqui para contar. E essa parte é difícil. "
O estudo do WSIB foi conduzido pelo Dr. Paul Demers, do Occupational Cancer Research Center. Ele demonstrou um aumento estatisticamente significativo do risco de doença de Parkinson em mineiros que foram expostos ao McIntyre Powder quando comparado a mineiros sem exposição ao pó.
O estudo retirou-se do Arquivo Mestre de Mineração para usar registros históricos anônimos para determinar quem foi exposto à poeira. Esses arquivos foram então vinculados aos registros provinciais de saúde.
"Trabalhámos com o Dr. Demers no Ontario Research Cancer Centre e montamos este estudo onde ele estava olhando exatamente os arquivos mestre de mineração, reunindo-os com os resultados reais de saúde das pessoas de uma maneira anônima de ver", disse Aaron Lazarus, vice -presidente de comunicações para o WSIB.
Martell disse que as notícias demorariam a chegar.
"Tornou-se minha vida. Tirei um tempo da família e dos amigos e tem sido tudo em que me concentrei nos últimos seis anos".
Lazarus disse que o WSIB já tem várias reivindicações relacionadas ao McIntyre Powder que ainda não tiveram uma decisão tomada ou que receberam uma decisão provisória enquanto aguardam as conclusões deste estudo.
"Vamos avançar o mais rápido possível para passar por essas reivindicações", disse ele. "(Pense bem), um por um, e use essas novas informações e evidências quando tomarmos decisões sobre essas alegações e voltarmos a essas famílias o mais rápido possível com as decisões sobre essas alegações."
Martell não espera desacelerar tão cedo. Com mineiros expostos em todo o mundo, ela quer garantir que os resultados deste estudo sejam amplamente conhecidos.
"Isso foi usado nos Estados Unidos, em dezenas e dezenas de fábricas que continham poeira de sílica, para que os trabalhadores fossem expostos, no oeste da Austrália, em todo o Canadá em vários locais de trabalho", disse ela.
No entanto, os pesquisadores não conseguiram encontrar uma ligação entre a exposição ao McIntyre Powder e outras doenças neurológicas, como a doença de Alzheimer. Martell disse que mais pesquisas sobre outros efeitos potenciais precisam ser feitas.
"Este estudo analisou apenas distúrbios neurológicos", disse ela. "Eu tenho caras no meu registro com altas taxas de doenças respiratórias - câncer, doenças cardiovasculares, algumas coisas auto-imunes, sarcoidose e coisas assim - e esse mesmo estudo precisa acontecer da mesma maneira para vincular os dados a veja se há taxas mais altas de mineiros e nos mineiros de McIntyre ".
Enquanto Martell está desanimada por não poder compartilhar as notícias com o pai, ela se orgulha de que seu legado continuará vivo.
"Pai, ele sempre ajudava", disse ela. "Se alguém precisasse de um galpão construído ou fizesse algo assim, ele iria ajudar.
"E agora em sua morte, porque ele foi corajoso o suficiente para contar sua história e me deixou fazer esse projeto em seu nome, ele vai ajudar muitas famílias".
Qualquer pessoa que possa ter sido exposta ao McIntyre Powder, ou conhece alguém que foi, é incentivada a entrar em contato com o WSIB para verificar se uma reclamação deve ser registrada. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Northern Ontario. Veja também aqui: McIntyre Powder definitively linked to Parkinson’s disease in miners: report, e aqui: L’Ontario reconnaît le lien entre la poudre McIntyre et la maladie de Parkinson.
A notícia foi uma grande vitória para Janice Martell, fundadora do McIntyre Powder Project, que trabalha para provar o vínculo desde a fundação do projeto em 2015.
"Descobrir isso foi uma mistura de emoções", disse Martell, cujo pai, Jim Hobbs, era um mineiro de hard rock que morreu de Parkinson em 2017.
"Fiquei entusiasmado e horrorizado quando você percebe que talvez se o pai não tivesse entrado nas minas, ele não teria sofrido com o Parkinson, ele não teria, você sabe ... Foi difícil assim, e ele não está aqui para contar. E essa parte é difícil. "
O estudo do WSIB foi conduzido pelo Dr. Paul Demers, do Occupational Cancer Research Center. Ele demonstrou um aumento estatisticamente significativo do risco de doença de Parkinson em mineiros que foram expostos ao McIntyre Powder quando comparado a mineiros sem exposição ao pó.
O estudo retirou-se do Arquivo Mestre de Mineração para usar registros históricos anônimos para determinar quem foi exposto à poeira. Esses arquivos foram então vinculados aos registros provinciais de saúde.
"Trabalhámos com o Dr. Demers no Ontario Research Cancer Centre e montamos este estudo onde ele estava olhando exatamente os arquivos mestre de mineração, reunindo-os com os resultados reais de saúde das pessoas de uma maneira anônima de ver", disse Aaron Lazarus, vice -presidente de comunicações para o WSIB.
Martell disse que as notícias demorariam a chegar.
"Tornou-se minha vida. Tirei um tempo da família e dos amigos e tem sido tudo em que me concentrei nos últimos seis anos".
Lazarus disse que o WSIB já tem várias reivindicações relacionadas ao McIntyre Powder que ainda não tiveram uma decisão tomada ou que receberam uma decisão provisória enquanto aguardam as conclusões deste estudo.
"Vamos avançar o mais rápido possível para passar por essas reivindicações", disse ele. "(Pense bem), um por um, e use essas novas informações e evidências quando tomarmos decisões sobre essas alegações e voltarmos a essas famílias o mais rápido possível com as decisões sobre essas alegações."
Martell não espera desacelerar tão cedo. Com mineiros expostos em todo o mundo, ela quer garantir que os resultados deste estudo sejam amplamente conhecidos.
"Isso foi usado nos Estados Unidos, em dezenas e dezenas de fábricas que continham poeira de sílica, para que os trabalhadores fossem expostos, no oeste da Austrália, em todo o Canadá em vários locais de trabalho", disse ela.
No entanto, os pesquisadores não conseguiram encontrar uma ligação entre a exposição ao McIntyre Powder e outras doenças neurológicas, como a doença de Alzheimer. Martell disse que mais pesquisas sobre outros efeitos potenciais precisam ser feitas.
"Este estudo analisou apenas distúrbios neurológicos", disse ela. "Eu tenho caras no meu registro com altas taxas de doenças respiratórias - câncer, doenças cardiovasculares, algumas coisas auto-imunes, sarcoidose e coisas assim - e esse mesmo estudo precisa acontecer da mesma maneira para vincular os dados a veja se há taxas mais altas de mineiros e nos mineiros de McIntyre ".
Enquanto Martell está desanimada por não poder compartilhar as notícias com o pai, ela se orgulha de que seu legado continuará vivo.
"Pai, ele sempre ajudava", disse ela. "Se alguém precisasse de um galpão construído ou fizesse algo assim, ele iria ajudar.
"E agora em sua morte, porque ele foi corajoso o suficiente para contar sua história e me deixou fazer esse projeto em seu nome, ele vai ajudar muitas famílias".
Qualquer pessoa que possa ter sido exposta ao McIntyre Powder, ou conhece alguém que foi, é incentivada a entrar em contato com o WSIB para verificar se uma reclamação deve ser registrada. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Northern Ontario. Veja também aqui: McIntyre Powder definitively linked to Parkinson’s disease in miners: report, e aqui: L’Ontario reconnaît le lien entre la poudre McIntyre et la maladie de Parkinson.
sexta-feira, 8 de maio de 2020
Medicina de precisão para a doença de Parkinson: Ambroxol para doença de Parkinson associada à glicocerebrosidase, primeiro estudo concluído
07 May 2020 - Precision Medicine for Parkinson's Disease: Ambroxol for Glucocerebrosidase‐Associated Parkinson's Disease, First Trial Completed.
Mais sobre Ambroxol AQUI.
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