Esperança em solo gaúcho (DBS)

26 de julho de 2008 - Nova técnica interrompe tremores, dando nova vida para quem sofre da doença de Parkinson. Num sábado de manhã, Liane Mallmann, 46 anos, chegou de cadeira de rodas ao Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre. Abatida pelo sofrimento após uma década com a doença de Parkinson, falava com dificuldade. Quatro dias depois, caminhava pelos corredores, conversando com os médicos e sorrindo. Sorrindo muito.
- Parece mentira o que estou vivendo. Chegava a ficar sedada de tanto remédio que tomava para as dores. Não conseguia fazer nada sozinha, mas agora nasci de novo - lembra Liane, que é de Estrela. (segue...) Fonte: Zero Hora.

DBS - CLAUDIA STREVA
PROMETE CONTAR TUDO
(Bate-papo de 3 de julho de 2008)

marcilio diz (09:59):
oi
Cláudia Streva diz (09:59):
olá
marcilio diz (09:59):
q boa surpresa!!!
marcilio diz (10:00):
como se sente hoje?
Cláudia Streva diz (10:00):
de volta ao computador !!!!
bem melhor
marcilio diz (10:00):
maravilha!
Cláudia Streva diz (10:00):
pensei que não fosse sobreviver
marcilio diz (10:00):
por que?
Cláudia Streva diz (10:00):
fiquei tão fraca ....
marcilio diz (10:00):
imagino!
marcilio diz (10:01):
mas verá que a recuperação será rápida.
Cláudia Streva diz (10:01):
assim espero
marcilio diz (10:01):
qdo começa a regulagem?
Cláudia Streva diz (10:02):
tenho consulta segunda para tirar os pontos
acho que o cirurgião já liga o kinetra nesta consultA
marcilio diz (10:02):
fizeram o text com o kinetra?
Cláudia Streva diz (10:03):
O teste durante a cirugia ?
marcilio diz (10:03):
após
Cláudia Streva diz (10:03):
acho que só durante
marcilio diz (10:03):
e notou diferença?
Cláudia Streva diz (10:04):
do lado esquerdo sim
quando ele passou pro lado direito , acho que perdi os sentidos
Cláudia Streva diz (10:05):
lembro-me dele mandando eu mexer os dedos e depois não lembro de + nada
só retornando com a cirurgia já finalizada
marcilio diz (10:06):
o que importa é que vc está bem!
Todos estavam ansiosos por receber noticias suas.
Cláudia Streva diz (10:06):
imagino, assim que pude mandei noticias pro Hugo
marcilio diz (10:07):
ele colocou no blog ontem
Cláudia Streva diz (10:07):
depois conto tudo em detalhes
marcilio diz (10:07):
ok
Cláudia Streva diz (10:07):
o "mico" que paguei na UTI

kkkkkkkkkkkkkkkkkkk
AGORA NÃO VOU ABUSAR DO COMP
marcilio diz (10:07):
conta
Cláudia Streva diz (10:08):
KKKKKKKKKK - DEPOIS CONTO - É LONGO
marcilio diz (10:08):
ok
Cláudia Streva diz (10:08):
VOU COM CALMA
BJUS
marcilio diz (10:09):
Perfeito.
Cláudia Streva diz (10:09):
COMO O MARCELO DIZ " ESSA CIRURGIA É PRA MACHO"
NOSSA !
marcilio diz (10:09):
Estou feliz em ve-la com essa disposição
Cláudia Streva diz (10:10):
FALAMOS MAIS DEPOIS
BJUS
marcilio diz (10:10):
bye
Cláudia Streva diz (10:10):
BYE
marcilio diz (10:10):
posso bpublicar o papo?
Cláudia Streva diz (10:10):
CLARO
marcilio diz (10:10):
oti
bye

DBS - DEPOIMENTO DE JOSE MACEDO NA APASC EM 17-06-08 SEIS MESES APÓS A OPERAÇÃO

DBS - Cláudia Streva

De: Claudia Carneiro Streva Nunes (cstreva@centroin.com.br)
Enviada: quarta-feira, 18 de junho de 2008 9:09:30
Para: Ana Maria Bonfim da Fonseca (anambonfim@gmail.com); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com); Marcos Menezes (marcosm2@yahoo.com); Mario Rodrigues (Imoveis) (mariorodrigues@mariorodriguesimoveis.com.br)


Amigos,
Acho que só faltou avisar vcs.
Minha cirurgia está marcada para o dia 28/06, Sábado, às 15 hs no Hospital São Lucas.
[]´s
Cláudia Streva

Viagem ao centro de comandos de um doente com Parkinson

19 | 05 | 2008 - O Destak acompanhou uma cirurgia que permitirá devolver a normalidade à vida de um doente, marcada pela diferença.

«Quero que conte até dez para ouvir a sua voz.»

O pedido do neurologista, firme, contrasta com a debilidade vocal da doente, um dos sintomas da doença de Parkinson, com que vive há dez anos. Deitada na mesa de operações, mantém os olhos fechados, quase que indiferente aos movimentos de médicos e enfermeiras que, com a ajuda de um conjunto de eléctrodos, lhe invadiram o cérebro em busca das lesões que lhe limitam a vida.

«Não adormeça.» Mário Rosa, um dos neurologistas de serviço no bloco, emprestado do Hospital Santa Maria, volta a pedir, em jeito de ordem. «É muito importante que a doente se mantenha acordada nesta fase da cirurgia», explica ao Destak. A anestesia, local apenas, evita o sono e impede as dores, poucas, segundo os médicos, já que «nem o osso ou o cérebro doem».

Mais de 150 doentes com Parkinson já foram submetidos, em Portugal, a uma cirurgia que lhes garante a redução dos sintomas mais severos, como os tremores, rigidez ou lentidão nos movimentos.

«Trata-se de uma operação minimamente invasiva», explica António Gonçalves Ferreira, chefe da equipa. «Aquilo que se faz é um buraco, que não chega a meio centímetro, de cada lado do cérebro».

Por ele passam os cinco eléctrodos que vão descendo em direcção à lesão, fornecendo aos médicos a actividade cerebral, registada num computador.

Cabe aos médicos a tarefa de identificar a zona lesionada. Depois disso, retiram-se os eléctrodos, mantendo-se um deles que, posteriormente, será ligado a uma espécie de pacemaker, implantado por debaixo da pele, na zona da clavícula. É o pequeno aparelho que vai gerar um sinal eléctrico, estimulando a região cerebral e reduzindo a intensidade dos sintomas em 70%. (segue...) Fonte: Destak-pt.

A REIMPLANTAÇÃO DO ELETRODO PODE AJUDAR PACIENTES COM DOENÇA DE PARKINSON (DP) QUE NÃO ALCANÇARAM BOA RESPOSTA NA OPERAÇÃO DE DBS ( Deep Brain Stimulation)


Um estudo com sete pacientes com Doença de Parkinson (DP) indica que aqueles cujos resultados, alcançados após o implante de eletrodos para estimular o cérebro, mostram-se insatisfatórios podem beneficiar-se com uma cirurgia adicional para realocação do eletrodo, segundo uma comunicação publicada na edição de maio do Archives of Neurology, uma revista da American Medical Association.

Implante de eletrodos para estimular o núcleo subtalâmico, uma região profunda do cérebro possivelmente relacionada com impulsividade, é aplicável na redução da dosagem de medicação e melhoria dos sintomas da DP, de acordo com as informações que embasaram a comunicação. Com esse tratamento, as doses de medicamento frequentemente são reduzidas de 50 a 65% e a pontuação nas escalas dos testes que medem a função motora (geralmente comprometida na DP) costumam aumentar de 40 a 70%. Não obstante, algumas vezes a cirurgia é menos eficiente.


“A principal causa da ocorrência de resultados menos vantajosos resulta da imprecisão na colocação dos eletrodos, responsável pela não-estimulação do alvo escolhido”, afirmam os Autores. ”Deslocamento do eletrodo por apenas poucos milimetros pode ter ocorrido.”

O Dr. Mathieu Anheim, M.D., do Hospital Universitário A. Michallon, de Estrasburgo, na França, e colegas, examinaram um após outro sete pacientes com DP, na faixa de 40 a 70 anos, os quais não obstante a colocação do eletrodo continuavam apresentando sintomas graves. Os pacientes foram operados novamente e os eletrodos reimplantados 12 a 23 meses após a primeira cirurgia. Os escores motores e as doses de medicação foram conferidos um ano após o segundo procedimento.

Todos os pacientes, com exceção de um, apresentaram melhora depois da segunda cirurgia. Sem medicação, o índice motor (the Unified Parkinson Disease Rating Scale -UPDRS) desses pacientes melhorou com o tratamento 26,7 % após a primeira operação e 59,4 após a segunda. Sua dosagem de levodopa, a medicação usada para tratar a DP, decresceu de 1,202 para 534 ,miligramas. A distância média entre os eletrodos e o ponto visado de estimulação – um local no núcleo subtalâmico identificado para a colocação do eletrodo nos pacientes cuja cirurgia havia sido bem sucedida – diminuiu de 5,4 para 2 milimetros. Quanto menor essa distância, maior a melhora nos escores motores dos pacientes.

Embora uma seleção criteriosa do paciente seja importante para a cirurgia dar resultados, a chave da melhora pretendida na estimulação do núcleo subtalâmico é a qualidade da técnica cirúrgica empregada na implantação dos eletrodos. Mesmo considerando que os neuro-cirurgiões costumem diminuir a distância entre o ponto originalmente marcado e o efetivamente alcançado no posicionamento do eletrodo, isto não exclui a possibilidade de que a inadequação da técnica cirúrgica venha a ser a responsável pela pobreza dos resultados no pós-operatorio,” escrevem os autores. “Pacientes que apresentem essa pobreza de resultados após a estimulação do núcleo subtalâmico em razão da localização imprecisa do eletrodo podem beneficiar-se com a reimplantação mais próxima do ponto teoricamente visado.”

Arch Neurol. 2008;65[5]:612-616.

Archives of Neurology

Main Category: Parkinson's Disease
Also Included In: Neurology / Neuroscience;
Men's health
Article Date: 12 May 2008 - 13:00 PDT

Fonte: Medical News Today
Trad.: MDS

MINHA EXPERIÊNCIA
DE TRÊS ANOS COM DBS

Em março fez 3 anos da operação e gostaria de compartilhar com vocês o que se passou desde então.

No início foi tudo muito bem, maravilhoso, mas terminado o verão começou a aparecer uma série de complicações. O braço direito dobrava-se causando-me grande dor. Que se passava comigo? Distonia, me disseram. A solução: injetar toxina botulínica para reduzir a atividade dos músculos flexores do braço. Perfeito, se essa fosse a solução! Mais adiante, fizeram-me três aplicações, com intervalos de cinco meses entre uma e outra. A distonia longe de desaparecer surgiu no pescoço e inclusive no pé direito.

Era evidente que a toxina botulínica não funcionava. Solução: modificar pontos de aplicação, intensidade do neuroestimulador e ver se isso resolvia o problema.

Nada. Uma mudança atrás da outra e tudo igual: distonia, dor e impotência funcional.

No final, decidiram internar-me no hospital para exames e mais exames. Fiquei seis meses com o eletrodo de um lado desligado. Fizeram-me exames de apomorfina, SPETC, ressonâncias…

Conclusão: os eletrodos estavam no devido lugar, mas havia interferências entre eles.

A solução foi baixar a intensidade da corrente para não provocar distonia e aumentar a dose da medicação.

Depois de saber tudo isso alguém pode ter dúvida se valeu a pena operar-me. Minhas expectativas de melhora eram bem maiores, não posso negar, porém, se me perguntam se voltaria a fazer, minha resposta continua sendo SIM.


MI EXPERIENCIA
TRAS 3 AÑOS DE DBS

En Marzo se cumplieron 3 años de la intervención y quisiera compartir con todos vosotros que ha sucedido desde entonces.

Al principio todo fue muy bien, todo era maravilloso, pero pasado el verano comenzaron a aparecer una serie de complicaciones. El brazo derecho se flexionaba sobre si mismo provocándome un gran dolor, ¿Qué me ocurría? Distonía – me dijeron, la solución, pinchar toxina botulínica y así bajar la actividad de los músculos flexores del brazo. Perfecto, si así se podía corregir, adelante, me pincharon en 3 ocasiones, cada 5 meses, y la distonía lejos de desaparecer, apareció en cuello e incluso pie, lado derecho.

Estaba claro que la toxina botulínica no arreglaba aquello, solución, modificar puntos de aplicación, intensidades del neuroestimulador y ver si se corregía.

Nada, cambios y más cambios y todo igual, distonía, dolor e impotencia funcional.

Finalmente decidieron ingresarme en el hospital, pruebas y más pruebas, estuve 6 meses con el electrodo de un lado apagado, me hicieron test de apomorfina, Spetc, resonancias...

Conclusión, los electrodos están bien colocados, lo que ocurre es que entre ellos interfieren.

Solución bajar la intensidad para no provocar distonía y subir medicación.

Después de leer todo esto alguno puede pensar que no me ha merecido la pena operarme. No puedo negar que tuviera mayores expectativas de mejoría y que no hayan llegado, pero si alguien me pregunta ¿volverías a hacerlo? , mi respuesta sigue siendo SI.

Fonte:

From: marciliosegundo@hotmail.com
To: itziarzz@euskalnet.net
Subject: blog doença de Parkinson
Date: Tue, 6 May 2008 11:54:07 -0300

Estimada Itziar

Como te ha ido y como va la Federación de Parkinson?

http://maldeparkinson.blogspot.com/2005/08/dbs-mi-experiencia-como-ya-comente-en.html

A ver si te acuerdas del post ese. Ya han passados tres anos. Podrias darnos el honor de un nuevo depoimento?

sds

Marcílio D. dos Santos

Re: blog doença de Parkinson
De: Itziar (itziarzz@euskalnet.net)
Enviada:segunda-feira, 12 de maio de 2008 17:41:00
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Mi experi...doc (21,0 KB)

Hola Marcilio, te envio lo que te prometí, lo insertas en el blog, si te parece conveniente.

Un saludo.

Itziar

Electrodos contra el parkinson

La estimulación eléctrica de los núcleos cerebrales afectados por la falta de dopamina consigue controlar los temblores, la rigidez y la torpeza que causa esta enfermedad.
10.05.08 - A pesar de las intensas investigaciones que desde hace décadas se desarrollan en la búsqueda de tratamientos eficaces, las terapias actuales sólo llegan a paliar los síntomas incapacitantes que genera el parkinson. Se calcula que esta dolencia afecta a una de cada 500 personas mayores. Torpeza, temblor o rigidez de manos y piernas son las manifestaciones iniciales que caracterizan a la enfermedad de parkinson.

Hoy sabemos que esta dolencia neurodegenerativa comienza cuando la persona afectada empieza a perder neuronas generadoras de una sustancia denominada dopamina. Este componente químico actúa normalmente en la transmisión cerebral de las señales eléctricas que modulan el movimiento. Por eso, la falta de esta sustancia provoca alteraciones en el sistema motor del individuo. La dopamina viene a ser como la gasolina necesaria para que el movimiento de las personas sea fluido y controlado. Hoy por hoy, la verdadera causa de la muerte de las neuronas dopaminérgicas todavía se desconoce y por tanto no existe un tratamiento que detenga el avance de la enfermedad.

Así, los primeros síntomas de la falta de dopamina pueden comenzar con la manifestación de un movimiento más lento o torpe que, generalmente al inicio, suele afectar sólo a un lado del cuerpo. Puede ocurrir que el paciente sienta cierta torpeza al realizar tareas cotidianas como atarse los botones o manejar adecuadamente los cubiertos. La enfermedad de parkinson se caracteriza también por la presencia inicial de temblor, normalmente en situación de reposo. Así, el paciente puede percibir que la mano o la pierna que percibe torpe en el movimiento, presenta cierto temblor cuando permanece en reposo. El tercero de los síntomas que genera la falta de dopamina es esa rigidez del miembro afectado. El individuo siente que no tiene la habitual fluidez articular al moverlo o percibe una sensación de tensión.

Estas tres manifestaciones -torpeza, temblor y rigidez- componen los síntomas cardinales de la enfermedad de parkinson. Su aparición puede producirse a la vez o de forma paulatina y el orden de presentación es aleatorio. Generalmente, cuando el paciente acude al médico suele presentar al menos dos de estos signos, que constituyen el criterio mínimo para hacer un diagnóstico de parkinson.

Tratamiento inicial
En los momentos iniciales el control de la enfermedad y la mejora de los síntomas mediante una medicación que aporte dopamina es relativamente fácil. Gracias al tratamiento, el movimiento vuelve a tener la fluidez perdida y el paciente consigue de nuevo una calidad de vida óptima. Esta etapa de la enfermedad se conoce como 'luna de miel'. Se caracteriza porque el paciente toma a diario su medicación y consigue así reponer la dopamina necesaria para mantener un control motor suficiente.

A los 10 años del inicio de la enfermedad, el sujeto afectado ha perdido ya mucha capacidad para generar dopamina propia, por lo que cada vez resulta más difícil controlar los síntomas. Se estima que, después de los 5 primeros años, aproximadamente un 50% de los pacientes empieza a percibir que la medicación no le hace efecto durante todo el día. Este fenómeno ocurre por la carencia creciente de dopamina endógena (o propia). El paciente comienza a depender cada vez en mayor medida del aporte externo. Este período se conoce como etapa de fluctuaciones motoras. Si a los 5 años la mitad de los afectados comienza a presentar estas fluctuaciones, cada año que pasa se añade un 10% más de afectados por las oscilaciones motoras. A los 10 años, no la totalidad, pero sí un 90% de los pacientes presentará este problema.

Los pacientes candidatos al tratamiento quirúrgico son aquellos que presentan fluctuaciones motoras predecibles, con periodos de beneficio breves, por lo que pasan mucho tiempo al día con una mala situación motora. Lo deseable, por tanto, es no esperar a presentar una situación caótica para someterse a la cirugía, sino hacerlo cuando la etapa de fluctuaciones motoras sea clara y los síntomas se manifiesten durante buena parte del día. Es entonces el momento adecuado para someterse al tratamiento quirúrgico y evitar así avanzar hacia una situación cada día más compleja y grave.

El fundamento del tratamiento quirúrgico reside en actuar sobre aquellas zonas del cerebro que permanecen alteradas por la carencia de dopamina. La pérdida de dopamina hace que estas áreas funcionen de forma aberrante, con unos patrones de actividad anormales. El neurocirujano actúa sobre estas zonas, que previamente se identifican mediante un método de registro neuronal específico, parecido a un electroencefalograma, que se realiza en los núcleos afectados.

Tratamiento quirúrgico
Consiste en implantar unos electrodos directamente en los áreas afectadas por la falta de dopamina. Se estimulan eléctricamente determinados puntos para que mantengan su actividad de forma adecuada. El área del cerebro donde deben implantarse los electrodos es el núcleo subtalámico, el punto donde mayores alteraciones produce esa carencia de dopamina.

La corriente eléctrica que se induce a través de los electrodos debe tener unas características concretas de intensidad, frecuencia y duración del impulso eléctrico. Ese patrón concreto es el que consigue eliminar los patrones aberrantes en la actividad de los núcleos estimulados y restaurar unos parámetros más parecidos a los normales, similares a los que tienen cuando el aporte de dopamina endógena es normal. Si bien las características de la corriente eléctrica se establecen dentro de un mismo rango para todos los pacientes, el neurólogo que realiza la programación deberá encontrar las más adecuadas para cada una de las personas intervenidas.

Una vez que los electrodos están implantados y la corriente eléctrica programada, el paciente cuenta con una estimulación continua (durante todo el día y toda la noche) que consigue corregir la mayor parte de los síntomas de la enfermedad de parkinson.

En general, se calcula que la cirugía proporciona un beneficio situado entre el 60 y el 70% de corrección de los síntomas, por lo que resta un 30 ó 40% que debe resolverse mediante medicación. Con el paso del tiempo, en un seguimiento de más de diez años realizado en pacientes de la Clínica Universitaria de Navarra, se ha demostrado que se mantiene el beneficio sobre los síntomas. A veces pueden producirse pequeñas inflexiones, aunque en general no son significativas. Sin embargo, en torno a un 80% de los pacientes que sobrevive muchos años con la enfermedad manifiesta otro tipo de problemas que no dependen de la dopamina pero que también son originados por la neurodegeneración, como pérdida de equilibrio y caídas. Fonte: El Diario Montanes-es.

Vida e Saúde 03-05-2008 - Programa apresentado pela RBS TV de Porto Alegre, com entrevistas sobre DBS. O tema é abordado entre 06 min 06 seg até 13 min 45 seg do vídeo. Use a tecla de rolamento horizontal do vídeo. Assista-o aqui. (com Internet Explorer).

Electrodo cerebral 28-04-2008 - La llamada Estimulación Profunda del Cerebro (EPC), para tratar enfermedades como el parkinson, mediante impulsos eléctricos requería la fijación de la cabeza del paciente.

“Había que usar un marco que la inmovilizaba para saber el lugar exacto donde era necesario implantar los electrodos. Pero si el paciente se movía mucho había que retirarle el marco, y el procedimiento completo podía echarse a perder“, explica el Dr. Pablo Acebal, Neurocirujano afiliado al Kendall Regional Medical Center de Miami, quien cuenta que existe una nueva tecnología que permite encontrar ese lugar exacto del cerebro sin necesidad del marco. “Todo se hace a través de pequeños marcadores e instrumentos que se ponen sobre la incisión del cráneo por la cual se introduce el electrodo. El paciente puede mover la cabeza y los instrumentos se mueven con él. Es una tecnología mucho más flexible”, agrega Acebal.

Una vez colocado el electrodo, se conecta a un una especie de marcapasos que se implanta debajo de la clavícula. Tal dispositivo es graduado externamente para que transmita impulsos eléctricos a las células cerebrales donde se origina la enfermedad.

Esta tecnología ha conseguido cierta reducción de los síntomas asociados con el Parkinson. Entre los síntomas que el fabricante Activa DBS ha demostrado reducir mediante este dispositivo están: rigidez (endurecimiento o inflexibilidad de las extremidades o articulaciones); la lentitud de movimiento y los tembolres ; y temblores involuntarios de una extremidad, la cabeza o todo el cuerpo. El DBS busca disminuir la cantidad de medicamento y sus efectos secundarios, que pueden ser severos. (segue...) Fonte: Prensa Libre-gt.