Objetivo: atualização nos dispositivos de “Deep Brain Stimulation” aplicáveis ao parkinson. Abordamos critérios de elegibilidade (devo ou não devo fazer? qual a época adequada?) e inovações como DBS adaptativo (aDBS). Atenção: a partir de maio/20 fui impedido arbitrariamente de compartilhar postagens com o facebook. Com isto este presente blog substituirá o doencadeparkinson PONTO blogspot.com, abrangendo a doença de forma geral.
quarta-feira, 8 de março de 2023
O caminho para o tratamento da doença de Parkinson começa no intestino
'Um tipo diferente de fadiga': o diagnóstico de Parkinson de uma mulher é um teste de flexibilidade e gratidão
March 8, 2023 - “Living With” explora os contornos da vida com doenças crônicas, desde o prelúdio ao diagnóstico e novos padrões de vida, até a luta com grandes questões sobre doenças e saúde.
Em 2020, Sandra Coplin,
agora com 66 anos, mudou sua vida de sua cidade natal, Nova York - na
época, um epicentro da devastação da Covid - para North Haven,
Connecticut, para ficar perto da família. Ela se aposentou no início
daquele ano de uma carreira de 42 anos como gerente de registros
jurídicos de sete escritórios de advocacia na cidade. E ela havia
sido diagnosticada com a doença de Parkinson, que a deixou com
níveis de energia debilitados e uma marcha instável.
Mas
antes da grande mudança, Coplin disse um pequeno e simbólico adeus
- para seus muitos sapatos de salto alto. Os dedos dos pés começaram
a enrolar, um sintoma de sua doença, então ela não conseguia mais
andar com seu calçado preferido: salto de dez centímetros. Então
ela embalou o tamanho 99, delicadamente usado, em uma sacola e os deu
ao porteiro de seu prédio, que os enviou para a família no
exterior. “Tenho que admitir um pouco de vaidade”, disse ela. “Eu
estava tipo 'Oh, meus lindos saltos!'”
Coplin trocou
escarpins por “sapatos de aparência ortopédica” e a cidade
pelos subúrbios, e tem navegado pela vida com Parkinson com uma dose
generosa de fé e gratidão. STAT entrevistou Coplin sobre seu
caminho para um diagnóstico, sabendo quando se aposentar (“A
mensagem estava clara na parede: você precisa parar de trabalhar
agora”) e como sua vida mudou desde então.
Esta entrevista
foi editada para concisão e clareza.
Como era o seu dia-a-dia
como gerente de registros jurídicos?
Bem, mudou, é claro,
uma vez que tudo se tornou eletrônico e automatizado. Mas antes
disso, eram todos os papéis. Eu não trabalhava das 9h às 17h por
dia, embora meu horário devesse ser das 9h às 17h. Eu poderia muito
bem estar lá até 9h30, 10 horas da noite. Não foi porque alguém
me pediu; essa é apenas minha ética de trabalho, para terminar o
que comecei. Meu filho já estava crescido nessa época, meu marido
se aposentou em 2010 e então ele era muito autossuficiente. Então
foi um dia agitado, mas eu amei o que fiz, então não foi uma tarefa
árdua.
Você obteve todos os bons segredos e educação
jurídica gerenciando tantos documentos legais.
Essa é uma
das vantagens, uma das vantagens. Mas estou feliz por estar
aposentado agora. As coisas acontecem por uma razão. Quando descobri
em 2017 que fui diagnosticada com Parkinson, nunca foi uma questão
de dizer: “Por que eu?” Porque senti que fui abençoada em minha
vida.
Antes do seu diagnóstico, quais foram alguns dos
primeiros sinais que fizeram você perceber que algo estava
errado?
O cansaço foi um dos primeiros, porque eu podia
trabalhar até tarde e conseguir dormir quatro ou cinco horas,
levantar no dia seguinte e estar ansioso para ir embora. Então, algo
que eu sabia estava errado. E era um tipo diferente de cansaço. Não
era apenas algo que eu poderia dizer: “Estou com sono” ou “Dormi
4 horas, então preciso de mais”. Era exatamente aqui que o corpo
parecia estar desligando completamente. Como aprendi, com Parkinson,
tendemos a ter um tempo de idas e vindas. E era basicamente isso que
estava acontecendo. Em um determinado momento, seria meu tempo de
“folga”. Então, quando chegava em casa, mal conseguia andar para
conseguir descer do ônibus expresso. E eu só tinha meio quarteirão
para chegar ao meu prédio. E isso era quase impossível.
Eles
tinham câmeras no prédio - eles tinham 28 câmeras, era um prédio
enorme - e o síndico viu a filmagem de quem estava entrando e
perguntou à minha irmã, que morava no mesmo prédio: “Sua irmã
está bem? ? Porque parece que ela mal consegue subir a entrada da
garagem. E é assim que eu estaria naquele momento da noite. Algumas
outras pessoas pensaram que talvez eu tivesse um derrame. Então
ficou muito óbvio. E eu disse, OK, agora definitivamente tenho que
parar de trabalhar.
Tive perda de apetite. (Não que eu
estivesse faminto quando comia normalmente, mas parecia que o desejo
de comer não estava lá.) Tive que dizer a mim mesmo: “OK, você
precisa comer alguma coisa”. O sentido do olfato estava diminuindo
e desaparecendo. Senti minha pele ficar terrivelmente seca. Isso não
foi tudo de uma vez, isso foi ao longo de um período de tempo.
E
então o equilíbrio. Essa foi a pior parte, até mais do que o
cansaço, porque foi uma mistura dos dois: você sente que vai cair e
às vezes está tão cansado que perde o equilíbrio. Eu apenas
pensei: “Vou cair em algum momento”. E psicologicamente, eu
estava realmente estressado com isso. [A droga Selegilina] tem sido
bem-sucedida em ajudar nesse equilíbrio. Tenho sido muito abençoado.
eu nunca tinha caído. E espero que não.
Por que você
pensou, a princípio, que poderia ter esclerose múltipla?
Porque
eu conhecia algumas pessoas que tinham EM. E eu rapidamente fiz uma
coisa no Google e combinei alguns dos sintomas, então perguntei ao
meu médico de cuidados primários na época e ela disse que não. Eu
havia passado da idade em que apenas teria sintomas. Então ela me
encaminhou para um neurologista. E então pensei que talvez tivesse
um tumor, um tumor cerebral.
Como foi receber o diagnóstico
de Parkinson?
Fiquei chocada. Chocada. Como eu disse, nunca no
sentido de “Por que eu?” ou qualquer coisa assim. Fiquei feliz,
de certa forma, por não ser um tumor cerebral. Eu sei que as pessoas
podem viver por X anos com Parkinson. Não há garantia de que eu não
poderia ter um ataque cardíaco fulminante antes, e isso seria minha
morte, ao contrário de um sintoma de Parkinson ou um efeito
colateral de Parkinson.
A doença de Parkinson, que danifica o
sistema nervoso ao longo do tempo, é a segunda condição
neurodegenerativa mais comum nos Estados Unidos, afetando pelo menos
meio milhão de pessoas, de acordo com o Instituto Nacional de
Distúrbios Neurológicos e Derrame. Espera-se que esse número
aumente à medida que a população envelhece.
Você conhecia
alguém que tinha Parkinson?
Não. Eu realmente não comecei a
ouvir sobre isso até as celebridades - Michael J. Fox, Muhammad Ali.
Eu via pessoas que poderiam ter tremores ou problemas para andar ou
algo assim, mas eu realmente não sabia o que eles tinham. E as
pessoas que eu conhecia tinham esclerose múltipla, e eram todas
mulheres.
Como você deu a notícia para sua família?
A
primeira pessoa a quem contei foi minha irmã, porque somos muito,
muito próximas. Meu marido vai ouvir o que você está dizendo, mas
não vai comentar muito. Minha irmã chegava ao ponto de ser chata,
me ligando. Conversamos duas vezes por dia de qualquer maneira, mas
ela estava me ligando com mais frequência do que isso. Eu sabia que
seria perturbador para ela, mas já passamos por coisas piores,
porque sua filha foi atropelada por um ônibus quando tinha 12 anos e
morreu. Para mim, nunca experimentaremos nada pior do que isso. Nós
vivemos e conseguimos voltar disso, mas você nunca supera isso.
Então, para mim, se for algo com as crianças, não pode haver nada
pior do que isso. Portanto, isso era administrável. As pessoas iam
ficar chocadas porque ninguém pensou... minha chefe, até o dia em
que saí do emprego, ela disse: “Ainda não acredito que você tem
Parkinson”.
Você teve medo quando recebeu o
diagnóstico?
Eu diria que o choque veio primeiro e depois o
medo. Mas eu não tinha ouvido falar de alguém que morreu
imediatamente de Parkinson. O meu medo vinha mais dos efeitos
secundários que advêm desta doença e, apesar de existirem vários
efeitos secundários, estava obcecada com o medo de cair. Nem todo
mundo com Parkinson tem os mesmos sintomas, necessariamente. Algumas
pessoas podem nunca experimentá-lo. Mas eu experimentei onde parecia
que meu corpo queria ir para trás, andar para trás, o que, claro,
se você já está instável, andar para trás certamente não é uma
coisa ideal. Parecia que o corpo queria fazer o que queria
fazer.
Você continuou trabalhando por alguns anos após o
diagnóstico. Como seus sintomas se desenvolveram no trabalho e você
teve que fazer algum ajuste?
Caminhar foi o problema que
percebi se alguém notasse alguma coisa, seria isso que eles
notariam. Então, algumas vezes, quando um parceiro estava andando
atrás de mim, eu parava como se tivesse que ajustar meu sapato
porque a uma certa hora do dia, por volta das quatro horas, eu estava
começando a diminuir o vento. Aquele período de “desligamento”
estava chegando. Isso afetou mais meu lado direito. Eu estaria
arrastando meu pé direito e perna. Por volta das cinco horas, minha
voz estaria trêmula. Eu não queria que ninguém basicamente
sentisse que eu não seria capaz de fazer meu trabalho. E então a
digitação. Eu descobriria que, embora não tivesse tremores
regulares e constantes, poderia ter um tremor involuntário que viria
e apertaria a tecla errada.
Você tem algum conselho para
outras pessoas que estão apenas começando a navegar pelo
diagnóstico de Parkinson ou que estão passando por isso há
anos?
Definitivamente, certifique-se de que você está muito
confortável com seu neurologista - com todos os médicos, na
verdade, mas descobri que com Parkinson, é o neurologista que vai
liderar isso. Faça as perguntas. Não há dúvida de que isso é
ridículo. E se você se sentir assim, sugiro procurar outro
neurologista.
Embora os pesquisadores tenham identificado
certos genes associados a um risco maior de desenvolver Parkinson,
ainda não há curas ou terapias infalíveis disponíveis para os
pacientes. Muitas pessoas com Parkinson recebem promotores de
dopamina prescritos, como Carbidopa-Levodopa, em conjunto com outras
drogas (como o antidepressivo Selegilina) para ajudar a controlar
alguns de seus sintomas. Outros tratamentos são objeto de pesquisas
em andamento, assim como os principais impulsionadores e causas do
Parkinson.
Como o Parkinson mudou
seu relacionamento com seu próprio corpo, especialmente quando você
não é capaz de prever seus movimentos ou confiar nele da mesma
forma que podia antes? Isso tem sido difícil para você?
Ah
sim, como eu disse, especialmente a caminhada. Isso realmente foi
quase traumático por causa do medo associado de cair, porque não
consigo andar tanto quanto costumava. Eu consigo andar um bom tempo
no supermercado porque eu estou com o carrinho e estou segurando o
carrinho, então me sinto segura. Eu tenho uma bengala que já usei
várias vezes, principalmente quando viajei, antes de parar de
viajar. Mas isso não parecia me dar o mesmo tipo de segurança e
sensação de segurança que um carrinho de compras dá. Então, para
mim, esse foi o ajuste mais difícil - e sei que não vai melhorar,
não vai melhorar, mas tentamos nos estabilizar.
Parece-me que
você é uma pessoa muito prática e tem uma sensação de paz em
relação a essas coisas. Isso é verdade?
Essa é uma das
maiores coisas: minha fé. Eu não temo a morte. Eu gostaria de viver
mais 10 anos? Sim, mas gostaria que fosse com alguma qualidade de
vida módica. Eu sei que muitas pessoas com Parkinson, o discurso
acaba, e elas não estão em casa a menos que tenham atendimento
particular. Eu percebo a deterioração que vem com isso. Mas tenho
66 anos. Quero ter 96? Acho que posso dizer honestamente que não,
considerando todas as coisas que tenho. Não se trata apenas de viver
até essa idade, mas de quanto tempo posso viver com algum tipo de
qualidade de vida? Original em inglês, tradução
Google, revisão Hugo. Fonte: Statnews.
terça-feira, 7 de março de 2023
Razões para o aumento da incidência da doença de Parkinson: James Beck, PhD
Mar 6, 2023 - "Provavelmente o maior fator determinante, e ainda continua sendo o maior fator de risco para a doença de Parkinson, é a idade. Temos uma população envelhecida. Na verdade, nossa população está se movendo de uma pirâmide de envelhecimento - onde temos mais pessoas mais jovens na base e menos pessoas mais velhas no topo - a um ponto no tempo em que a pirâmide está se tornando um pilar."
A doença de
Parkinson (DP), um distúrbio neurodegenerativo multissistêmico e
multissintomático, é a segunda condição neurodegenerativa
relacionada à idade mais comum diagnosticada na América do Norte.
No final de 2022, um estudo apoiado pela Fundação Parkinson revelou
que quase 90.000 pessoas são diagnosticadas com DP todos os anos nos
EUA, um aumento de 50% em relação à taxa estimada anteriormente de
60.000 diagnósticos anualmente.
Ao observar indivíduos com
65 anos ou mais, as estimativas de incidência de DP aumentaram com a
idade nas décadas de 65-74 anos, 75-84 anos em todas as amostras do
estudo; no entanto, aos 85 anos ou mais, tendências de incidência
divergentes foram encontradas nos conjuntos de dados. Além disso, as
estimativas de incidência foram maiores em homens do que em
mulheres, independentemente da idade, com a incidência aumentando
primeiro nos homens, mais acentuadamente entre as idades de 64 e 74
anos. Além disso, os investigadores encontraram diferenças
geográficas na incidência de DP, com um grupo de taxas mais altas
observadas a justaposição das regiões Centro-Oeste e Sul dos
EUA.
Estimativas aprimoradas de incidência e mortalidade de
doenças continuam sendo essenciais para entender o risco de doenças,
planejar a capacidade de assistência médica, a prestação,
antecipar e abordar as disparidades de assistência e identificar
variações injustificadas na prestação de assistência, observaram
os autores do estudo. Recentemente, o NeurologyLive® conversou com o
investigador do estudo James Beck, PhD, vice-presidente sênior e
diretor científico da Fundação Parkinson, para saber mais sobre as
razões subjacentes que impulsionam a incidência de DP. Ele falou
sobre o aumento da idade da sociedade, como as estimativas anteriores
estavam desatualizadas e por que coisas como escolhas de estilo de
vida, tabagismo e fatores ambientais podem desempenhar um papel
nessas taxas. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo.
Fonte: Neurologylive.
segunda-feira, 6 de março de 2023
Comunismo, consumismo & caos climático
Se excluem e o planeta não aguenta mais.
Num país pressupostamente comunista do passado, havia a crítica que não existiam embalagens para os produtos vendidos, com isto não havendo incentivo ao consumo e por consequência menos incentivo ao crescimento econômico, fator considerado importante ao 'acomodar' o crescimento populacional às demandas de consumo e de geração de emprego.
"A reportagem do Jornal A Semana foi até Cachoeirinha para compreender o problema" (Foto: Divulgação)Este conceito de crescimento leva ao esgotamento dos recursos naturais e poluição com plásticos que levará 200 anos para se recompor, e olhe lá, sem falar nos desmatamentos e monoculturas prejudiciais ao meio ambiente. A exploração desmensurada dos recursos naturais está nos levando ao caos climático. Pense nisso ao gerar lixo... Os seja, a pandemia pode ter feito mal ao presente da humanidade, mas ao reduzir a sanha consumista, fez bem ao planeta e ao futuro da humanidade.
Tratamento baseado em ultrassom para a doença de Parkinson
06 March 2023 - Ultrasound-based treatment for Parkinson’s disease.
(para acessar, tem que pagar)