domingo, 20 de março de 2022

Clima frio e sintomas de Parkinson

Programado para postar no início do outono no hemisfério sul do nosso planeta, pois hoje, 10/12/21, aqui na praia de Imbé – RS, o clima é primaveril, agradável, entre 17.oC e 25.oC.

November 12, 2019 - Se você acha que os sintomas da doença de Parkinson são piores no clima frio, você não está sozinho. Muitos membros do MyParkinsonsTeam notam maior rigidez, dor e outros sintomas durante os meses de inverno. A doença de Parkinson (DP) afeta a capacidade de uma pessoa de regular a temperatura corporal, o que torna algumas pessoas com DP mais sensíveis a temperaturas quentes ou frias.

O clima de inverno é extremamente desagradável para alguns membros do MyParkinsonsTeam. “Neste inverno, quando a temperatura caiu para [abaixo de zero], senti mais dor, rigidez, congelamento e lentidão”, postou um membro. “Foi tão opressor que não consegui encontrar nenhum remédio, exceto cinco cobertores. A dor foi surpreendente.”

Vários outros membros mencionaram que as baixas temperaturas podem causar ou piorar a dor relacionada à doença de Parkinson. “Eu fico resfriado com muita facilidade e tremo”, escreveu um membro. "Porque estou rígido, realmente dói estar com frio." Outros concordaram: “Minhas costas e pescoço estão terrivelmente doloridos, mais do que o normal”.

O tempo frio também pode agravar os tremores de Parkinson. Um membro comentou: “Descobri que meus tremores para me manter aquecido pioram meus tremores”. Outro membro do MyParkinsonsTeam acrescentou: “Também estou lutando contra o frio agora. Isso provoca meu tremor, então sempre tenho que ficar aquecido.”

Alguns membros do MyParkinsonsTeam não sabiam sobre o impacto do resfriado no DP até que outros membros levantaram a questão. “Achei que estava sozinho com meus sintomas”, escreveu um membro em resposta a uma pergunta sobre o tempo frio.

Os membros do MyParkinsonsTeam compartilham dicas para lidar com o clima frio. Suas sugestões incluem:

Vestindo camadas: “Tenho que me lembrar de me vestir adequadamente para o clima e vestir camadas”, disse um membro que luta contra o frio. Outro membro sugere roupa íntima térmica para os meses mais frios.

Bolsos: “Eu geralmente visto um moletom com bolsos na frente para manter as duas mãos aquecidas”, escreveu um membro cujas mãos estão sempre geladas.

Cobertores elétricos: “Eu me cubro com cobertores elétricos para aquecer”, recomendou um membro. Um cuidador sugere ligar um cobertor elétrico antes que seja necessário: "Tento me lembrar de pré-aquecer a cama com o cobertor elétrico cerca de 30 minutos antes de ele ir para a cama."

Bolsas de calor reutilizáveis: “Eu aquecia uma dessas bolsas de terapia (com arroz) e colocava sob meus pés”, um membro sugeriu a outro que lutava com os pés gelados.

Banho quente ou piscina: Um membro recomenda banhos quentes para combater o frio, “Eu entro em uma banheira de água quente quando realmente começo a doer [de frio].” Outro recomenda nadar em uma piscina aquecida, "Eu posso ir para uma piscina de 90 graus (Fahrenheit) o ​​ano todo e nadar ou fazer exercícios".

No MyParkinsonsTeam, a rede social e grupo de apoio online para aqueles que vivem e cuidam de alguém com doença de Parkinson, os membros falam sobre uma série de experiências pessoais e lutas. O tempo frio é um tópico frequentemente discutido.

Aqui estão algumas conversas sobre o tempo frio e os sintomas de Parkinson:

“Este tempo frio em Michigan é muito difícil para ele. Seu Parkinson parece não machucá-lo tanto no tempo quente.”

“Alguém mais acha que as mudanças no clima afetam seus sintomas?” Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: My ParkinsonsTeam.

sábado, 19 de março de 2022

A equoterapia ajuda pessoas com doença de Parkinson, mostra estudo

As imagens mostram os exercícios de vocalização (A), uma atividade de cuidado e limpeza (B), uma atividade de caminhada assistida por cavalos (C) e exercícios de respiração (D) realizados por indivíduos com doença de Parkinson durante o programa de equoterapia. Fotos: Berardi et al. https://doi.org/10.3390/healthcare10030561

March 19, 2022 - Equine therapy helps people with Parkinson’s disease, study shows

sexta-feira, 18 de março de 2022

Nitrase Therapeutics anuncia grande descoberta na doença de Parkinson apresentada na Conferência Internacional AD/PD

Fri, March 18 - Nitrase Therapeutics Announces Major Discovery In Parkinson’s Disease Presented At The AD/PD International Conference

EMPRESA FORNECE ATUALIZAÇÃO SOBRE O PROJETO DE ENSAIO CLÍNICO DOS PRÓXIMOS ENSAIOS CLÍNICOS DE FASE 3 NA DOENÇA DE PARKINSON

Mar 18, 2022 - COMPANY PROVIDES UPDATE ON CLINICAL TRIAL DESIGN OF UPCOMING PHASE 3 CLINICAL TRIALS IN PARKINSON'S DISEASE.

Como Michael J. Fox bateu os prognósticos e trabalhou até aos 60 — mesmo com Parkinson

O ator, aposentado desde 2021, continua a assumir-se como um otimista, apesar dos vários problemas de saúde que tem enfrentado.

Aos 60 anos, Fox finalmente reformou-se

18/03/2022 - Michael J. Fox estava no melhor momento da sua carreira. Depois de ser Alex Keaton, o jovem conservador de “Quem Sai aos Seus”, criou um clássico instantâneo em “Regresso ao Futuro”. Continuou a brilhar em episódios da série familiar até 1989 e a trabalhar nas sequelas do filme. Pelo caminho, foi sentindo pequenas mudanças no corpo.

Nada de muito assustador ou grave. Ainda um jovem de 20 e muitos anos, começou a sentir um pequeno tremor no dedo mindinho. Fox não desvalorizou o sintoma e submeteu-se a vários exames, que deram um resultado improvável. O ator fazia parte dos diminutos quatro por cento de pacientes com Parkinson cuja doença é detetada ainda antes dos 30.

“Não sabia o que esperar, mas uma das coisas que recordo e pela qual sempre irei amar a Tracy [a sua mulher] é que nem sequer pestanejou”, recorda sobre o momento em que revelou o diagnóstico à mulher com quem casou em 1988. Hoje, com 60 anos, continua a resistir à doença e descreve-se como o “Senhor Otimismo”. Curiosamente, nunca deixou de trabalhar nas últimas três décadas.

Durante muito tempo, poucos conheciam o diagnóstico que recebeu em 1991. Mais precisamente, durante os sete anos em que Fox conseguiu ocultar as debilidades físicas. Foi, contudo, incapaz de esconder o efeito psicológico provocado pela doença e promessas dos médicos, de que seria incapaz de manter a sua profissão dentro de poucos anos.

Fox recolheu-se e entregou-se ao álcool e à depressão. Durante dois anos a carreira ficou em pausa e a ausência despertou a curiosidade da imprensa e, sobretudo, dos paparazzi. “Ficavam à frente da minha casa a chatear-me. ‘O que é que se passa contigo?’, gritavam. Percebi que não podia obrigar os meus vizinhos a passarem por isto, por isso decidi assumir tudo. Foi uma coisa fantástica.”

Esse período entre 91 e 93 foi um dos mais negros da vida do ator. “A minha primeira reação [ao diagnóstico] foi começar a beber muito. Costumava beber nas festas, para me divertir, mas nessa altura bebia sozinho, todos os dias.” A depressão é também comum em pacientes com Parkinson, sobretudo devido “à degeneração nos circuitos cerebrais, na dopamina, serotonina e epinefrina”, explica um especialista à “People”.

Como Alex Keaton em “Quem Sai aos Seus”.

Fox aproveitou para se tornar num embaixador da doença, uma cara famosa para ajudar a promover o conhecimento e os tratamentos para uma condição da qual, ainda hoje, se sabe muito pouco. Sabe-se que existe um fator genético que a pode causar, mas as origens são ainda muito difusas. Um dos dados que saltou para o debate com a confissão do ator foi o facto de fazer parte de um grupo de pessoas que sofrem de Parkinson desde muito cedo.

Em 1978, Fox participou numa série canadiana chamada “Leo and Me”, tinha apenas 17 anos. Outros três elementos — o realizador, um câmara e um argumentista — também foram diagnosticados com Parkinson, o que gerou muitas discussões sobre potenciais causas da doença.

O ator canadiano-americano haveria de abordar o tema em várias ocasiões, mas nunca gastou muita energia a tentar perceber o que poderia explicar o surgimento da doença. Até porque ela não iria a lado nenhum. “Consigo imaginar milhares de cenários: costumava ir nadar num rio junto a fábricas de processamento de papel e comia o salmão que apanhava; visitei imensas quintas; fumei imensa erva no liceu quando o governo envenenava as culturas. Mas podemos ficar loucos se tentarmos descodificar tudo isso”, explicou em 2020.

A contrariar todas as opiniões médicas, Fox continuou a trabalhar e a fazer filmes, embora sem o fulgor da carreira pré-diagnóstico. Na vida privada, pouco mudou. Ou melhor, tudo mudou: o casal teve o primeiro filho, Sam, em 1989; seguiu-se o par de gémeas em 1995 e a filha mais nova, já em 2001.

“As pessoas sentiam-se estranhamente confortáveis em perguntar-nos se estávamos preocupados com o facto de termos mais filhos, enquanto lidávamos com uma imprevisível escalada de uma grave doença neurológica. Se não tínhamos medo de que os bebés pudessem herdar a doença”, revelou o ator nas suas memórias lançadas em 2021. “A questão era totalmente desapropriada, mas a resposta era só uma: se nós não estávamos preocupados, eles também não deveriam estar.”

Para combater a doença tanto quanto possível, criou a Fundação Michael J. Fox, que desde 2010 financia investigação e terapias focadas não só na cura mas na melhoria da vida dos pacientes. Estima-se que, desde a sua criação, tenha angariado mais de mil milhões de euros.

Infelizmente para Fox, a doença começou a ser cada vez mais notória e a afetar aquela que acreditava ser a sua melhor ferramenta como ator, as expressões faciais. “A minha cara começou a regredir, a tornar-se passiva, quase congelada”, recorda do momento em que decidiu abandonar a série “Spin City” e interromper a carreira. Não faria mais papéis a tempo inteiro, mas isso não o impedia de, ocasionalmente, fazer aparições aleatórias em projetos. Os convites não faltavam.

Colaborou em vários episódios de “Scrubs”, emprestou a sua voz em “Stuart Little 2” e até colaborou em videojogos sobre a saga “Regresso ao Futuro”. “Descobri que conseguia evitar focar-me nos sinais externos e parar de tentar esconder os sintomas”, recorda. Na série de comédia, assumiu o papel de um médico com transtorno obsessivo-compulsivo, o que ajudou a disfarçar a condição.

(Vídeo na fonte)

“Ao invés de tentar ser perfeito, assumi trazer a Parkinson comigo para o estúdio. Ajudou-me a sentir-me mais livre para me concentrar na tarefa principal de um ator, tenha ele ou não condições físicas, que é a de descobrir a vida interna de outro ser humano. Coloquei todo o ênfase nas vulnerabilidades da minha personagem e não da minha própria pessoa. Isso fez com que pudesse fazer desaparecer a doença.”

Nunca mais fez parte do elenco fixo de uma série ou filme, mas em 2009, aceitou um papel recorrente em “The Good Wife”, ao assumir uma personagem com um problema neurológico semelhante a Parkinson. O papel valeu-lhe enormes elogios e três nomeações para os Emmys. E para quem estava mais desligado da arte por causa da doença, a verdade é que Fox queria muito continuar a trabalhar. Em 2012, estreou “The Michael J. Fox Show”, uma série inspirada na sua vida, mas que foi cancelada ao fim de 15 episódios.

O ator foi sempre um exemplo de resiliência, pelo menos até 2017, quando várias quedas o levaram ao hospital e a um novo diagnóstico: um tumor na coluna vertebral estava a crescer e a causar-lhe problemas nos movimentos. Submeteu-se a uma cirurgia para a remoção, mas os riscos eram altos: um passo em falso e Fox poderia ficar paralisado.

De repente, o Senhor Otimista estava assustado. “Tinha este medo de acordar e perceber que a minha vida ia ser completamente diferente”, recordou no seu livro de memórias, lançado em 2021. “Muitos cirurgiões não me queriam tocar, porque achavam que era uma situação que não podia acabar bem. Era muito arriscado.”

(Vídeo na fonte)

Quando conheceu Nicholas Theodore percebeu que queria mesmo avançar com o procedimento e que seria ele o seu cirurgião. “Quando falei com ele, disse-me que percebia porque é que ninguém me queria operar. Aproximou-se de mim e sussurrou: ‘Quem é que quer ser o tipo que paralisa o Michael J. Fox?’. E eu disse-lhe: ‘Se tem tomates para me dizer isto, então tem que ser o meu cirurgião.”

A operação foi bem-sucedida, mas a recuperação foi outro obstáculo difícil. Teve que reaprender a caminhar e a saúde ficou mais debilitada, já sobrecarregada com o peso da doença de Parkinson. Poucos meses depois, uma queda em casa resultou numa fratura no braço que obrigou a colocar 19 parafusos para estabilizar o uso do membro.

“Por estranho que possa parecer, o tumor e o Parkinson eram mais fáceis de aceitar do que a fratura. Essa crise surgiu num instante, como uma explosão. Um cataclismo. Estava completamente impreparado para o que se seguiria e o meu ânimo desvaneceu-se.”

Apesar do regresso do fantasma da depressão e com a saúde a deteriorar-se, Fox continuou a aceitar convites para trabalhar, mesmo com as contínuas falhas de memória e dificuldades na fala, atenuadas por uma intensa medicação. Acabaria por anunciar a reforma no final de 2020, com 59 anos.

“Cheguei a um ponto em que não podia confiar na minha capacidade de falar, o que significava que já não me sentia confortável a interpretar. Foi por isso que decidi reformar-me”, explicou um ano depois da decisão de deixar de vez a profissão. A viver uma vida mais privada, é várias vezes confrontado com a mesma questão: está à espera da descoberta da cura para a doença? “Tenho 60 anos e a ciência é uma coisa difícil”, explica, antes de ir direto ao assunto. “Não.” Fonte: Nit, com fotos e vídeos.

Procuração Médica e Doença de Parkinson

December 20, 2021 - Um diagnóstico de doença de Parkinson é um evento de mudança de vida que pode alterar a maneira como você pensa sobre seu futuro. Ter Parkinson pode colocar a vida em perspectiva e trazer à tona questões sobre as quais você pode não ter pensado, incluindo como deseja ser cuidado se não puder se defender.

Vários membros da MyParkinsonsTeam disseram que gostariam de obter diretrizes antecipadas, mas não conseguiram. Como um membro compartilhou: “Eu ainda preciso obter uma procuração para minha filha sobre mim apenas por precaução, já que moro com ela e dois dos meus netos”. Outro disse: “Precisava fazer a procuração da minha filha… não posso mais assinar meu nome… ugh!”

Se você tem medo do processo de criação de um testamento vital ou preenchimento de diretivas antecipadas, pode ficar mais tranquilo depois de marcar essa tarefa crítica da sua lista de tarefas. Como outro membro escreveu: “Vou ser breve. Você precisa de uma procuração médica. Você pode obter um formulário e instruções completas no Google.”

Aqui estão alguns detalhes sobre procuração médica e como selecionar seu agente de saúde.

O que é uma procuração médica?
Uma procuração médica, às vezes chamada de procuração durável para assistência médica, é um documento legal que dá a outra pessoa a capacidade de tomar decisões médicas em seu nome, se você não puder tomar as decisões. Nos Estados Unidos, existem algumas leis estaduais específicas para a criação de uma procuração médica. A pessoa que você escolher pode ser chamada de seu:

Agente de saúde
Procuração de cuidados de saúde
Substituto de saúde
Representante de saúde
Procurador de saúde
Advogado do paciente

Um procurador médico deve seguir todas as diretrizes predeterminadas que você especificar. No entanto, essa pessoa pode tomar decisões importantes, incluindo continuar com qualquer tratamento de suporte à vida que você possa precisar. Seu agente também pode decidir se você será um doador de órgãos após a morte, mas a autoridade dessa pessoa termina quando você não está mais vivo.

Como você conclui o processo?
Para a maior parte dos Estados Unidos, há um formulário simplificado que você pode usar para designar seu agente de saúde. Este formulário multiestado básico é válido em todos os estados, exceto Ohio, New Hampshire, Texas e Wisconsin. Cada um desses outros estados tem sua declaração de divulgação obrigatória para o mesmo propósito.

Você deve encontrar formulários de procuração médica no site do governo do seu estado. A maioria dos estados não exige um notário, mas normalmente duas testemunhas devem estar presentes para certificar que você assinou os formulários. Diferentes estados têm regras específicas sobre quem pode servir como testemunha, portanto, certifique-se de ler os termos com atenção ou se reunir com um advogado para obter assistência.

Ao selecionar um agente médico de procuração, você também pode querer colocar outros documentos legais para planejamento imobiliário, decisões de cuidados de fim de vida, beneficiários, planejamento financeiro e outras necessidades. Peça ao seu médico um encaminhamento para um assistente social ou advogado que possa ajudá-lo com o processo enquanto você ainda estiver em um estado de espírito são. Tomar essas medidas não é importante apenas para pessoas com Parkinson, mas também para qualquer adulto que queira opinar sobre seus cuidados futuros.

Benefícios e riscos potenciais
Às vezes, saber o que fazer não é o mesmo que realmente fazer, especialmente quando se trata de papelada. Um membro do MyParkinsonsTeam compartilhou: “Sou assistente social aposentado e não tenho testamento vital ou DPOA (procuração durável), e costumava fazer isso por outras pessoas. O que é aquele velho ditado? Os filhos do sapateiro não têm sapatos? Bem, será uma prioridade aqui neste inverno.”

Embora possa ser difícil pensar em um futuro incerto, a escolha de um procurador médico pode reduzir a carga sobre seus entes queridos se sua saúde piorar. Delinear suas preferências em diretivas antecipadas dá a você um melhor controle sobre seus cuidados médicos. No entanto, as situações de assistência médica podem ser complicadas, e ter uma pessoa de confiança que possa atuar como seu advogado ajudará sua equipe de atendimento a lidar com circunstâncias imprevistas.

Ao tomar decisões com antecedência – ou escolher alguém que entenda o que você quer – você pode evitar que outras pessoas enfrentem escolhas difíceis sobre seus cuidados ou se arrependam. Certifique-se de informar a pessoa que você escolher como seu agente para que essa pessoa possa estar preparada e disponível se for chamada. Deixe seus entes queridos conhecerem seu raciocínio para escolher essa pessoa e incentive-os a apoiar seu agente no cumprimento de suas responsabilidades de tomada de decisão.

Se você não escolher um procurador médico, um agente pode ser escolhido para você. As seguintes pessoas estão legalmente autorizadas (na ordem listada) para tomar decisões sobre seus cuidados de saúde se você estiver incapacitado:

Quaisquer tutores ou conservadores previamente nomeados por um tribunal
Um cônjuge legal ou parceiro doméstico
Uma criança adulta
Um irmão adulto
Um cuidador (que não é o seu prestador de cuidados de saúde)
Um amigo próximo ou parente próximo

Se você não quiser que nenhuma das pessoas acima tenha poder sobre seus cuidados, certifique-se de colocar isenções de responsabilidade para especificar essa escolha. A designação de um procurador médico garante que sua pessoa ou pessoas preferidas serão responsáveis.

Sempre há risco envolvido quando você dá autoridade legal a outra pessoa sobre seus direitos. A procuração médica não entrará em jogo a menos que você não tenha clareza mental ou capacidade de se comunicar, no entanto. Um médico deve verificar sua incapacidade de tomar decisões de saúde antes que seu agente possa intervir.

Você também pode definir limites para os tipos de decisões médicas que seu agente pode tomar para você e eles devem seguir todas as instruções fornecidas. Como um membro compartilhou: “As procurações são bastante comuns e muito seguras se montadas corretamente. Você pode ter um POA específico ou parcial, onde sua pessoa só pode tomar decisões por você sobre coisas específicas, ou um POA universal, onde seriam todas as coisas.”

Se um tribunal acreditar que seu agente de saúde não está agindo em seu melhor interesse ou de acordo com seus desejos previamente planejados, o direito de procuração médica pode ser revogado.

Escolhendo a pessoa certa
As leis estaduais variam, mas, em geral, uma pessoa deve atender a alguns critérios antes de receber uma procuração médica. Por exemplo, seu agente deve ser maior de 18 anos ou legalmente emancipado. A pessoa não pode ser o seu prestador de cuidados de saúde ou o seu prestador de cuidados de longa duração (se residir numa instalação), e o seu agente não deve estar relacionado com o seu prestador de cuidados de saúde ou de cuidados de longa duração.

Evite escolher alguém em quem você não confia totalmente ou não acredita que possa lidar com a responsabilidade. Há muito a considerar antes de assinar um documento de procuração médica, incluindo se você acha que a outra pessoa está à altura da tarefa. Só porque alguém se importa com você não significa que eles sejam a melhor escolha para atuar como seu representante.

As pessoas que normalmente são nomeadas para serem agentes de saúde incluem:

Um amigo próximo
Um membro da família
Um membro de sua comunidade religiosa
Um vizinho de confiança
Um membro do MyParkinsonsTeam compartilhou sua experiência, dizendo: “Acabei de nomear meu filho mais velho como meu POA
(power of attorney – procuração médica) universal ou completo. Obviamente, seria alguém em quem você confia implicitamente e que você tem certeza que sobreviverá a você.”

Idealmente, você deve escolher um procurador médico antes que sua saúde seja questionada. Como as circunstâncias podem mudar com o tempo, você tem o direito de alterar seu agente ou revogar os direitos de seu agente, desde que ainda seja capaz de tomar suas próprias decisões de saúde. Se um cônjuge recebeu a procuração, ele pode ter esse direito removido se você se divorciar.

Converse com outras pessoas que entendem
MyParkinsonsTeam é a rede social para se conectar com outras pessoas que vivem com Parkinson. No MyParkinsonsTeam, mais de 80.000 membros se reúnem para fazer perguntas, dar conselhos e compartilhar suas histórias com outras pessoas que entendem a vida com a doença de Parkinson.

Você designou uma procuração médica? Você se encontrou com um advogado ou concluiu o processo sozinho? Compartilhe sua visão nos comentários abaixo ou inicie uma conversa postando no MyParkinsonsTeam. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte:
MyParkinsons Team.

quinta-feira, 17 de março de 2022

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