terça-feira, 14 de novembro de 2017
terça-feira, 31 de outubro de 2017
Curiosidade
Antes de fazer dbs, tinha ambos os pés sempre frios e com recorrentes frieiras (pé-de-atleta ou dermatofitose) entre os dedos particularmente entre o 5.o e o 4.o dedo, os chamados “mindinho” e o seu “vizinho”.
Após o dbs, nunca mais tive frieira e pés frios. Alguém poderia explicar?
Após o dbs, nunca mais tive frieira e pés frios. Alguém poderia explicar?
segunda-feira, 30 de outubro de 2017
NIH anuncia prêmios pela pesquisa de neuroética da iniciativa BRAIN
Bethesda, MD, October 30, 2017 - À medida que os cientistas desenvolvem neurotecnologias poderosas para monitorar e regular a atividade cerebral, surgem questões éticas sobre como essas novas ferramentas devem ser incorporadas na pesquisa médica e nas práticas clínicas. Para informar esta discussão, os Institutos Nacionais de Saúde concederam subsídios a cinco equipes de especialistas que irão estudar as questões neuroéticas relacionadas ao uso de estimulação cerebral profunda em distúrbios neuropsiquiátricos e de movimento e consentimento apropriado para pesquisa cerebral. Os subsídios fazem parte da Iniciativa Brain Research através do avanço da iniciativa inovadora de neurotecnologias (BRAIN).
"A neurociência está rapidamente se movendo em direção a uma nova fronteira da pesquisa sobre cérebros humanos que podem ter efeitos duradouros e imprevistos. Esses novos prêmios sinalizam nosso compromisso com a pesquisa conduzida de forma responsável para antecipar todas as possíveis consequências e garantir que os assuntos de pesquisa tenham uma compreensão clara dos benefícios e riscos potenciais de participar de estudos ", disse Walter Koroshetz, diretor de Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Stroke do NIH.
A Iniciativa BRAIN foi lançada em 2013 com o objetivo de desenvolver as ferramentas para ver o cérebro em ação e alavancar esse conhecimento para reduzir o ônus da doença devido a distúrbios cerebrais. Pouco depois de anunciada a iniciativa, os esforços começaram a identificar potenciais questões éticas que podem ser levantadas por novas investigações no cérebro humano, incluindo aquelas que envolvem cirurgia cerebral invasiva. O NIH formou a Divisão de Neuroética do Grupo de Trabalho Multi-Conselho BRAIN para auxiliar os conselhos consultivos dos institutos e centros participantes dos NIH a recomendar abordagens para identificar e abordar questões de neuroética relacionadas à pesquisa da Iniciativa BRAIN.
Os subsídios são:
Neuroethics of aDBS Systems visando transtornos neuropsiquiátricos e de movimentos
Investigador principal: Gabriel Lazaro-Munoz, Ph.D., Baylor Medicine, Houston.
MH114854 - Estimulação cerebral profunda (DBS), um procedimento neurocirúrgico em que as sondas são inseridas no cérebro para modular a atividade do circuito em regiões específicas do cérebro, tornou-se amplamente utilizado para ajudar a tratar vários distúrbios de movimento e neuropsiquiatria. O DBS adaptativo (aDBS) é uma tecnologia relativamente nova que permite a gravação da atividade das células cerebrais que é usada para regular o cérebro em tempo real. Como essas técnicas são aplicadas para tratar distúrbios neuropsiquiátricos, como depressão ou transtorno obsessivo-compulsivo, existem questões éticas especiais que vêm à frente. O Dr. Lazaro-Munoz e seu time planejam identificar as questões mais críticas de neuroética relacionadas à pesquisa do aDBS. Eles examinarão as preocupações neuroéticas observando de perto os pesquisadores que conduzem estudos de aDBS e administrar entrevistas em profundidade para estudar os participantes, seus cuidadores, pesquisadores e indivíduos que se recusaram a participar de estudos de aDBS. Uma melhor compreensão das preocupações neuroéticas associadas ao aDBS pode ajudar os pesquisadores a criar planos para garantir uma pesquisa responsável nesta área.
Ética dos pacientes e parceiros de cuidados Perspectivas sobre mudança de personalidade na doença de Parkinson e estimulação cerebral profunda
Investigador principal: Cynthia Kubu, Ph.D., Cleveland Clinic Lerner College of Medicine, Cleveland.
MH114853 - Indivíduos afetados por distúrbios neurológicos têm muitas vezes medo de que a doença ou o tratamento possam mudar a personalidade e o senso de sua identidade. O Dr. Kubu e seus colegas realizarão uma série de entrevistas com pessoas com doença de Parkinson para saber quais características de personalidade os pacientes e seus cuidadores têm mais medo de perder. O time do Dr. Kubu também examinará maneiras pelas quais as características da personalidade são afetadas pelo DBS para a doença de Parkinson. Mais conhecimento sobre as preocupações dos pacientes com mudanças de personalidade e efeitos relacionados à DBS sobre a personalidade pode permitir que os pesquisadores aliviem os medos dos pacientes que recebem DBS e podem ajudar a melhorar o processo de consentimento informado.
Alcançando a Integração Ética no Desenvolvimento de Novas Neurotecnologias
Investigador principal: Winston Chiong, MD / Ph.D., Universidade da Califórnia, São Francisco
MH114860 - Novas tecnologias que ajustam a função cerebral ao avaliar a atividade neural e estimular regiões específicas têm o potencial de ajudar pessoas com transtornos neuropsiquiátricos. No entanto, essas estratégias de tratamento também levantam uma série de preocupações quanto ao controle dos pensamentos e emoções de um indivíduo, bem como de como eles se vêem. O Dr. Chiong liderará uma equipe multidisciplinar, incluindo especialistas em neurociência, direito e filosofia, que trabalharão em estreita colaboração com pesquisadores que estão criando dispositivos para regular a atividade cerebral. Esta abordagem colaborativa inovadora para a pesquisa assegurará que as preocupações éticas dos pacientes, cuidadores e clínicos sejam abordadas a partir das fases iniciais do plano de pesquisa e podem ajudar a permitir a aceitação de novos tratamentos para transtornos neuropsiquiátricos.
Habilitando a participação ética na neurociência inovadora sobre doenças mentais e dependências: Rumo a uma nova ferramenta de triagem Melhorando o consentimento informado para a pesquisa transformadora no cérebro humano.
Investigador principal: Laura Roberts, Ph.D., Stanford University, Stanford, Califórnia
MH114856 - Ferramentas em desenvolvimento e neurotecnologias estão sendo desenvolvidas, que podem ajudar pessoas afetadas por doenças mentais e vícios. À medida que os pesquisadores começam a testar novas tecnologias nas pessoas, surgem preocupações quanto à participação ética nesses estudos. O grupo do Dr. Roberts trabalhará com pesquisadores do cérebro, neuroethicists e membros de conselhos de revisão institucional para identificar questões éticas levantadas por pesquisas inovadoras relacionadas a doenças mentais. O Dr. Roberts e sua equipe também examinarão como as pessoas com doenças mentais, em comparação com controles saudáveis, decidem se devem participar de estudos de pesquisa em neurociências. Reconhecer possíveis preocupações éticas e entender como as pessoas tomam decisões em relação à participação na pesquisa pode melhorar o consentimento informado para estudos e pode ajudar a salvaguardar os voluntários do estudo.
Salvaguardas Éticas para Saída e Retirada da Pesquisa de Neurotecnologia Implantada
Investigador principal: Lauren Sankary, J.D., Cleveland Clinic Lerner College of Medicine, Cleveland.
F32MH115419 - Pacientes que participam de um estudo de pesquisa de uma nova tecnologia cerebral podem enfrentar decisões difíceis em relação ao encerramento do estudo e se os dispositivos implantados foram removidos. A Sra. Sankary e seus colegas realizarão uma revisão detalhada das regulamentações e práticas atuais relacionadas aos indivíduos que terminam sua participação em estudos de pesquisa que usaram novas ferramentas de neurociência. O grupo da Sra. Sankary também entrevistará os participantes da pesquisa para conhecer suas experiências após sua participação no estudo e preocupações quanto à remoção do dispositivo. Uma melhor compreensão das questões relacionadas à saída dos estudos de estudos de estudos ajudará a apoiar o desenvolvimento de salvaguardas para proteger os voluntários do estudo e garantir que suas preocupações sejam abordadas no projeto de protocolos de pesquisa.
Além dos subsídios de financiamento em neuroética, o NIH organizou um workshop em 26 de outubro de 2017, intitulado "Questões éticas na pesquisa com dispositivos neurais invasivos e não invasivos em seres humanos", que explorou questões éticas e abordagens práticas específicas para pesquisa com invasivos e dispositivos neurais não-invasivos. A oficina resultará em uma publicação que descreve os fatores que os pesquisadores consideram em torno da neuroética. Para ver uma gravação da oficina, acesse: https://braininitiative.nih.gov/about/neuroethics.htm
O NINDS é o principal financiador nacional da pesquisa no cérebro e no sistema nervoso. A missão do NINDS é buscar conhecimentos fundamentais sobre o sistema nervoso e nervoso e usar esses conhecimentos para reduzir o peso da doença neurológica.
Sobre o Instituto Nacional de Saúde Mental (NIMH): A missão do NIMH é transformar a compreensão e o tratamento das doenças mentais através da pesquisa básica e clínica, preparando o caminho para prevenção, recuperação e cura. Para mais informações, visite https://www.nimh.nih.gov.
Sobre os Institutos Nacionais de Saúde (NIH): NIH, a agência de investigação médica do país, inclui 27 Institutos e Centros e é um componente do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. O NIH é a principal agência federal que realiza e apoia pesquisa médica básica, clínica e translacional, e está investigando as causas, tratamentos e curas para doenças comuns e raras. Para mais informações sobre o NIH e seus programas, visite www.nih.gov. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: NIH.
"A neurociência está rapidamente se movendo em direção a uma nova fronteira da pesquisa sobre cérebros humanos que podem ter efeitos duradouros e imprevistos. Esses novos prêmios sinalizam nosso compromisso com a pesquisa conduzida de forma responsável para antecipar todas as possíveis consequências e garantir que os assuntos de pesquisa tenham uma compreensão clara dos benefícios e riscos potenciais de participar de estudos ", disse Walter Koroshetz, diretor de Instituto Nacional de Doenças Neurológicas e Stroke do NIH.
A Iniciativa BRAIN foi lançada em 2013 com o objetivo de desenvolver as ferramentas para ver o cérebro em ação e alavancar esse conhecimento para reduzir o ônus da doença devido a distúrbios cerebrais. Pouco depois de anunciada a iniciativa, os esforços começaram a identificar potenciais questões éticas que podem ser levantadas por novas investigações no cérebro humano, incluindo aquelas que envolvem cirurgia cerebral invasiva. O NIH formou a Divisão de Neuroética do Grupo de Trabalho Multi-Conselho BRAIN para auxiliar os conselhos consultivos dos institutos e centros participantes dos NIH a recomendar abordagens para identificar e abordar questões de neuroética relacionadas à pesquisa da Iniciativa BRAIN.
Os subsídios são:
Neuroethics of aDBS Systems visando transtornos neuropsiquiátricos e de movimentos
Investigador principal: Gabriel Lazaro-Munoz, Ph.D., Baylor Medicine, Houston.
MH114854 - Estimulação cerebral profunda (DBS), um procedimento neurocirúrgico em que as sondas são inseridas no cérebro para modular a atividade do circuito em regiões específicas do cérebro, tornou-se amplamente utilizado para ajudar a tratar vários distúrbios de movimento e neuropsiquiatria. O DBS adaptativo (aDBS) é uma tecnologia relativamente nova que permite a gravação da atividade das células cerebrais que é usada para regular o cérebro em tempo real. Como essas técnicas são aplicadas para tratar distúrbios neuropsiquiátricos, como depressão ou transtorno obsessivo-compulsivo, existem questões éticas especiais que vêm à frente. O Dr. Lazaro-Munoz e seu time planejam identificar as questões mais críticas de neuroética relacionadas à pesquisa do aDBS. Eles examinarão as preocupações neuroéticas observando de perto os pesquisadores que conduzem estudos de aDBS e administrar entrevistas em profundidade para estudar os participantes, seus cuidadores, pesquisadores e indivíduos que se recusaram a participar de estudos de aDBS. Uma melhor compreensão das preocupações neuroéticas associadas ao aDBS pode ajudar os pesquisadores a criar planos para garantir uma pesquisa responsável nesta área.
Ética dos pacientes e parceiros de cuidados Perspectivas sobre mudança de personalidade na doença de Parkinson e estimulação cerebral profunda
Investigador principal: Cynthia Kubu, Ph.D., Cleveland Clinic Lerner College of Medicine, Cleveland.
MH114853 - Indivíduos afetados por distúrbios neurológicos têm muitas vezes medo de que a doença ou o tratamento possam mudar a personalidade e o senso de sua identidade. O Dr. Kubu e seus colegas realizarão uma série de entrevistas com pessoas com doença de Parkinson para saber quais características de personalidade os pacientes e seus cuidadores têm mais medo de perder. O time do Dr. Kubu também examinará maneiras pelas quais as características da personalidade são afetadas pelo DBS para a doença de Parkinson. Mais conhecimento sobre as preocupações dos pacientes com mudanças de personalidade e efeitos relacionados à DBS sobre a personalidade pode permitir que os pesquisadores aliviem os medos dos pacientes que recebem DBS e podem ajudar a melhorar o processo de consentimento informado.
Alcançando a Integração Ética no Desenvolvimento de Novas Neurotecnologias
Investigador principal: Winston Chiong, MD / Ph.D., Universidade da Califórnia, São Francisco
MH114860 - Novas tecnologias que ajustam a função cerebral ao avaliar a atividade neural e estimular regiões específicas têm o potencial de ajudar pessoas com transtornos neuropsiquiátricos. No entanto, essas estratégias de tratamento também levantam uma série de preocupações quanto ao controle dos pensamentos e emoções de um indivíduo, bem como de como eles se vêem. O Dr. Chiong liderará uma equipe multidisciplinar, incluindo especialistas em neurociência, direito e filosofia, que trabalharão em estreita colaboração com pesquisadores que estão criando dispositivos para regular a atividade cerebral. Esta abordagem colaborativa inovadora para a pesquisa assegurará que as preocupações éticas dos pacientes, cuidadores e clínicos sejam abordadas a partir das fases iniciais do plano de pesquisa e podem ajudar a permitir a aceitação de novos tratamentos para transtornos neuropsiquiátricos.
Habilitando a participação ética na neurociência inovadora sobre doenças mentais e dependências: Rumo a uma nova ferramenta de triagem Melhorando o consentimento informado para a pesquisa transformadora no cérebro humano.
Investigador principal: Laura Roberts, Ph.D., Stanford University, Stanford, Califórnia
MH114856 - Ferramentas em desenvolvimento e neurotecnologias estão sendo desenvolvidas, que podem ajudar pessoas afetadas por doenças mentais e vícios. À medida que os pesquisadores começam a testar novas tecnologias nas pessoas, surgem preocupações quanto à participação ética nesses estudos. O grupo do Dr. Roberts trabalhará com pesquisadores do cérebro, neuroethicists e membros de conselhos de revisão institucional para identificar questões éticas levantadas por pesquisas inovadoras relacionadas a doenças mentais. O Dr. Roberts e sua equipe também examinarão como as pessoas com doenças mentais, em comparação com controles saudáveis, decidem se devem participar de estudos de pesquisa em neurociências. Reconhecer possíveis preocupações éticas e entender como as pessoas tomam decisões em relação à participação na pesquisa pode melhorar o consentimento informado para estudos e pode ajudar a salvaguardar os voluntários do estudo.
Salvaguardas Éticas para Saída e Retirada da Pesquisa de Neurotecnologia Implantada
Investigador principal: Lauren Sankary, J.D., Cleveland Clinic Lerner College of Medicine, Cleveland.
F32MH115419 - Pacientes que participam de um estudo de pesquisa de uma nova tecnologia cerebral podem enfrentar decisões difíceis em relação ao encerramento do estudo e se os dispositivos implantados foram removidos. A Sra. Sankary e seus colegas realizarão uma revisão detalhada das regulamentações e práticas atuais relacionadas aos indivíduos que terminam sua participação em estudos de pesquisa que usaram novas ferramentas de neurociência. O grupo da Sra. Sankary também entrevistará os participantes da pesquisa para conhecer suas experiências após sua participação no estudo e preocupações quanto à remoção do dispositivo. Uma melhor compreensão das questões relacionadas à saída dos estudos de estudos de estudos ajudará a apoiar o desenvolvimento de salvaguardas para proteger os voluntários do estudo e garantir que suas preocupações sejam abordadas no projeto de protocolos de pesquisa.
Além dos subsídios de financiamento em neuroética, o NIH organizou um workshop em 26 de outubro de 2017, intitulado "Questões éticas na pesquisa com dispositivos neurais invasivos e não invasivos em seres humanos", que explorou questões éticas e abordagens práticas específicas para pesquisa com invasivos e dispositivos neurais não-invasivos. A oficina resultará em uma publicação que descreve os fatores que os pesquisadores consideram em torno da neuroética. Para ver uma gravação da oficina, acesse: https://braininitiative.nih.gov/about/neuroethics.htm
O NINDS é o principal financiador nacional da pesquisa no cérebro e no sistema nervoso. A missão do NINDS é buscar conhecimentos fundamentais sobre o sistema nervoso e nervoso e usar esses conhecimentos para reduzir o peso da doença neurológica.
Sobre o Instituto Nacional de Saúde Mental (NIMH): A missão do NIMH é transformar a compreensão e o tratamento das doenças mentais através da pesquisa básica e clínica, preparando o caminho para prevenção, recuperação e cura. Para mais informações, visite https://www.nimh.nih.gov.
Sobre os Institutos Nacionais de Saúde (NIH): NIH, a agência de investigação médica do país, inclui 27 Institutos e Centros e é um componente do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. O NIH é a principal agência federal que realiza e apoia pesquisa médica básica, clínica e translacional, e está investigando as causas, tratamentos e curas para doenças comuns e raras. Para mais informações sobre o NIH e seus programas, visite www.nih.gov. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: NIH.
quinta-feira, 19 de outubro de 2017
quarta-feira, 18 de outubro de 2017
Sofrência
Sofrência. Passei a manhã fazendo isso, deitado na cama e vendo televisão. Rotina que se repete a cada duas semanas. Mas tenho consciência. Podia ser pior.
terça-feira, 17 de outubro de 2017
sábado, 9 de setembro de 2017
Dez anos depois
por Dan Stark
Dan Stark had deep brain stimulation more than a decade ago to address Parkinson’s symptoms. ( David Stark)
Saturday September 9, 2017 - Ou onze anos depois, para ser preciso. Eu costumava dizer às pessoas que consideravam que a "Estimulação cerebral profunda" daria ao sofredor de Parkinson típico dez anos de alívio, durante o qual os sintomas seriam relativamente menores. A aposta seria, eu diria com confiança, que em algum momento desses dez anos, o DBS seria uma maneira de comprar tempo. Ainda assim, dez anos não são pequenas realizações, particularmente para aqueles que não têm outra alternativa senão enfrentar os sintomas esmagadores sem uma mitologia de esperança.
Durante um pouco mais de uma década, a DBS realizou suas maravilhas em mim, removendo as batidas que acompanharam minhas tentativas de vencer os sintomas de Parkinson com apenas medicamentos. Mas, como o DBS mascara os sintomas ao invés de afetar a doença subjacente, no final, não conseguirá proteger o paciente de Parkinson.
Minha experiência é típica. Eu fiz DBS há pouco menos de doze anos atrás. As coisas correram tão bem que me tornei um grande fã do procedimento. Então veio um soco de uma vez que me deixou ainda bobeando. O primeiro golpe foi auto-infligido. Em abril, uma das baterias(*) que alimentam meus implantes neurais atingiram níveis muito baixos para funcionar. Foi minha culpa; deveria monitorar as baterias e trocá-las com antecedência. Porque eu não tinha, eu tinha um gosto completo de como seria a vida sem os estimuladores. Felizmente, foi a unidade da minha direita que caiu, porque isso controlava meu lado esquerdo, o que significa que eu ainda tinha algumas funcionalidades no meu lado direito. Eu estava com a mão direita para que eu ainda pudesse me limpar depois de ir ao banheiro.
A ingestão foi outra questão. Não consegui pegar meus comprimidos porque achava difícil engolir. Aprendi rapidamente que algumas técnicas me permitiram tirar uma pílula um pouco do tempo, enquanto outras não. (Por exemplo, muita água me impedirá engolir, enquanto um pequeno gotejamento de água geralmente me permitiria engolir uma pílula.) Fiquei alarmado porque tive uma parada cardíaca em 2009 e parei de tomar minhas pílulas de coração abruptamente o que não foi aconselhável. E se o problema da deglutição piorasse?
Eu escrevi um e-mail para o meu médico explicando a nova crise. Estou surpreso com toda a franqueza que eles não largaram de mão e desistiram. Eu quase fiz. O problema era que, entre os remédios que estava tomando, havia determinados diluentes de sangue que a operação de substituição das baterias fosse altamente arriscada. Sua resposta foi pedir-me para ir à sala de emergência, verificar-me e esperar até que os diluentes do sangue reduzissem no meu corpo para melhorar as chances. Eu fiz isso, mas os três dias que esperei foram tão pertos do inferno como eu nunca quis estar!
Assim que as baterias foram substituídas, meu corpo começou a voltar ao normal. O segundo soco foi que o "normal" começou a mudar. No começo, eram apenas coisas pequenas, mas tornou-se difícil admitir que eu estava caindo mais - em algum momento pequenos derramamentos que eu poderia explicar; às vezes - derrames espetaculares que eu tinha que reconhecer. Fazer a reconfiguração resultou em perder o equilíbrio e acabar de frente para a rua. Eu consegui segurar minha queda com minhas mãos, ao preço de fraturar meu pulso esquerdo.
Para limitar os riscos, comecei a limitar minhas atividades. Algum dia vou escrever o livro definitivo sobre como se mover sem levantar nada pesado. Entretanto, saiba que me mudei para uma nova casa em que eu trabalhava nas montanhas da Carolina do Norte, sem o "luxo" de poder levantar uma caixa sem perder o equilíbrio e a queda. No entanto, eu consegui, devido ao amor e trabalho de amigos como Pat Oakes, minha filha Lily e meus irmãos David e Debra, que me ajudaram a entrar na casa dos meus sonhos, talvez muito tarde para aproveitá-la plenamente.
A instabilidade postural é apenas uma das novas realidades. Eu também fico instável com bastante freqüência. E eu "galopo" (n.t.: festinação), isto é, quando eu faço, eu mudo meus pés muito rapidamente, acabando comigo correndo ou "galopando" quando eu realmente queria apenas me mover alguns metros em uma direção ou outra. Tudo isso é de grande preocupação porque é uma ameaça à minha capacidade de andar.
Eu tinha meus dez anos, e esse foi o negócio, certo? É verdade, mas isso parece tão difícil de aceitar agora. Com todo o maravilhoso trabalho feito pela Fox Foundation e outros, quais são as melhorias no tratamento disponível agora em comparação com dez anos atrás? Como alguém que precisa desesperadamente de uma resposta diferente, dói-me informar que a resposta é que não há nada mais que possa ser feito agora do que foi feito até então.
Com o risco de vencer um cavalo morto, vou reviver uma proposta que fiz há dez anos em Silence of the Bunnies. Presidente Trump, pergunto em nome de uma população de pessoas com muita dor para pedir-se: financiar um esforço de pesquisa de dez bilhões de dólares para encontrar curas para dez doenças, um bilhão de dólares por doença. (E, espero, faça do Parkinson um dos dez). Atrair as melhores mentes possíveis, dar-lhes a missão de encontrar curas dentro de dois anos e então deixá-los ir sem mais burocracia ou prescrição médica. Pense nisso como um projeto de Manhattan para dez flagelos que trazem miséria para milhões! Imagine o bem que poderia ser feito se isso resultar em uma cura para até um dos dez! Imagine a alegria que seria trazida a milhões de famílias.
Poderia render um legado que duraria para sempre. E, como todas as boas ações, criaria uma faixa de pessoas agradecidas, muito pequenas talvez por elas mesmas para fazer a diferença, mas ligadas por familiares e amizades a muitos mais.
Para mim e milhões mais como eu, é a única chance que nos resta.
(*) Presume-se que o Autor do texto tenha implantado dois neuro estimuladores de baterias descartáveis.
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: DBS4PD. Veja também aqui: Brain surgery for Parkinson’s changed my life, but now my symptoms are back.
Saturday September 9, 2017 - Ou onze anos depois, para ser preciso. Eu costumava dizer às pessoas que consideravam que a "Estimulação cerebral profunda" daria ao sofredor de Parkinson típico dez anos de alívio, durante o qual os sintomas seriam relativamente menores. A aposta seria, eu diria com confiança, que em algum momento desses dez anos, o DBS seria uma maneira de comprar tempo. Ainda assim, dez anos não são pequenas realizações, particularmente para aqueles que não têm outra alternativa senão enfrentar os sintomas esmagadores sem uma mitologia de esperança.
Durante um pouco mais de uma década, a DBS realizou suas maravilhas em mim, removendo as batidas que acompanharam minhas tentativas de vencer os sintomas de Parkinson com apenas medicamentos. Mas, como o DBS mascara os sintomas ao invés de afetar a doença subjacente, no final, não conseguirá proteger o paciente de Parkinson.
Minha experiência é típica. Eu fiz DBS há pouco menos de doze anos atrás. As coisas correram tão bem que me tornei um grande fã do procedimento. Então veio um soco de uma vez que me deixou ainda bobeando. O primeiro golpe foi auto-infligido. Em abril, uma das baterias(*) que alimentam meus implantes neurais atingiram níveis muito baixos para funcionar. Foi minha culpa; deveria monitorar as baterias e trocá-las com antecedência. Porque eu não tinha, eu tinha um gosto completo de como seria a vida sem os estimuladores. Felizmente, foi a unidade da minha direita que caiu, porque isso controlava meu lado esquerdo, o que significa que eu ainda tinha algumas funcionalidades no meu lado direito. Eu estava com a mão direita para que eu ainda pudesse me limpar depois de ir ao banheiro.
A ingestão foi outra questão. Não consegui pegar meus comprimidos porque achava difícil engolir. Aprendi rapidamente que algumas técnicas me permitiram tirar uma pílula um pouco do tempo, enquanto outras não. (Por exemplo, muita água me impedirá engolir, enquanto um pequeno gotejamento de água geralmente me permitiria engolir uma pílula.) Fiquei alarmado porque tive uma parada cardíaca em 2009 e parei de tomar minhas pílulas de coração abruptamente o que não foi aconselhável. E se o problema da deglutição piorasse?
Eu escrevi um e-mail para o meu médico explicando a nova crise. Estou surpreso com toda a franqueza que eles não largaram de mão e desistiram. Eu quase fiz. O problema era que, entre os remédios que estava tomando, havia determinados diluentes de sangue que a operação de substituição das baterias fosse altamente arriscada. Sua resposta foi pedir-me para ir à sala de emergência, verificar-me e esperar até que os diluentes do sangue reduzissem no meu corpo para melhorar as chances. Eu fiz isso, mas os três dias que esperei foram tão pertos do inferno como eu nunca quis estar!
Assim que as baterias foram substituídas, meu corpo começou a voltar ao normal. O segundo soco foi que o "normal" começou a mudar. No começo, eram apenas coisas pequenas, mas tornou-se difícil admitir que eu estava caindo mais - em algum momento pequenos derramamentos que eu poderia explicar; às vezes - derrames espetaculares que eu tinha que reconhecer. Fazer a reconfiguração resultou em perder o equilíbrio e acabar de frente para a rua. Eu consegui segurar minha queda com minhas mãos, ao preço de fraturar meu pulso esquerdo.
Para limitar os riscos, comecei a limitar minhas atividades. Algum dia vou escrever o livro definitivo sobre como se mover sem levantar nada pesado. Entretanto, saiba que me mudei para uma nova casa em que eu trabalhava nas montanhas da Carolina do Norte, sem o "luxo" de poder levantar uma caixa sem perder o equilíbrio e a queda. No entanto, eu consegui, devido ao amor e trabalho de amigos como Pat Oakes, minha filha Lily e meus irmãos David e Debra, que me ajudaram a entrar na casa dos meus sonhos, talvez muito tarde para aproveitá-la plenamente.
A instabilidade postural é apenas uma das novas realidades. Eu também fico instável com bastante freqüência. E eu "galopo" (n.t.: festinação), isto é, quando eu faço, eu mudo meus pés muito rapidamente, acabando comigo correndo ou "galopando" quando eu realmente queria apenas me mover alguns metros em uma direção ou outra. Tudo isso é de grande preocupação porque é uma ameaça à minha capacidade de andar.
Eu tinha meus dez anos, e esse foi o negócio, certo? É verdade, mas isso parece tão difícil de aceitar agora. Com todo o maravilhoso trabalho feito pela Fox Foundation e outros, quais são as melhorias no tratamento disponível agora em comparação com dez anos atrás? Como alguém que precisa desesperadamente de uma resposta diferente, dói-me informar que a resposta é que não há nada mais que possa ser feito agora do que foi feito até então.
Com o risco de vencer um cavalo morto, vou reviver uma proposta que fiz há dez anos em Silence of the Bunnies. Presidente Trump, pergunto em nome de uma população de pessoas com muita dor para pedir-se: financiar um esforço de pesquisa de dez bilhões de dólares para encontrar curas para dez doenças, um bilhão de dólares por doença. (E, espero, faça do Parkinson um dos dez). Atrair as melhores mentes possíveis, dar-lhes a missão de encontrar curas dentro de dois anos e então deixá-los ir sem mais burocracia ou prescrição médica. Pense nisso como um projeto de Manhattan para dez flagelos que trazem miséria para milhões! Imagine o bem que poderia ser feito se isso resultar em uma cura para até um dos dez! Imagine a alegria que seria trazida a milhões de famílias.
Poderia render um legado que duraria para sempre. E, como todas as boas ações, criaria uma faixa de pessoas agradecidas, muito pequenas talvez por elas mesmas para fazer a diferença, mas ligadas por familiares e amizades a muitos mais.
Para mim e milhões mais como eu, é a única chance que nos resta.
(*) Presume-se que o Autor do texto tenha implantado dois neuro estimuladores de baterias descartáveis.
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: DBS4PD. Veja também aqui: Brain surgery for Parkinson’s changed my life, but now my symptoms are back.
quinta-feira, 7 de setembro de 2017
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