Friday, May 1 2020 - (AP) - Sugando o pouco oxigênio que seus pulmões ainda podem processar, Diane Wanten não recuaria em sua luta contra uma doença que está matando dezenas de milhares por semana em todo o mundo. Muitos ainda estavam esperando por ela.
“Ele me virou na cabeça: eu preciso sobreviver a isso. Ainda quero voltar para casa”, disse ela, lembrando-se dos dias sombrios em uma unidade de terapia intensiva belga há algumas semanas. “Antes de adormecer, fiquei automaticamente acordada um pouco mais para ter certeza de que ainda estava viva. E eu esperava poder acordar de manhã, por favor.
Colada atrás de um escudo claustrofóbico que cobria toda a cabeça, ela às vezes acordava de um sono em meio pânico, imaginando se havia deixado comprimidos suficientes na caixa para o marido de volta para casa, atingido por Parkinson e demência precoce.
Ela finalmente venceu o COVID-19 após três semanas de hospitalização, incluindo 16 dias na UTI. Ela se reuniu com o marido, Francesco, e está se recuperando na casa de seu filho. Ainda não há um abraço, já que Wanten, de 61 anos, está em grande parte em quarentena em seu quarto e a uma distância de seu marido, que não entende o que está acontecendo. Somente o contato visual vale a pena.
Com uma voz rouca e ainda lutando para respirar 100% normalmente, Wanten tem uma lição permanente para todos aqueles que procuram voltar da doença debilitante que já matou pelo menos 200.000 pessoas em todo o mundo e infectou milhões de outras.
“Para todos vocês: continuem lutando. Vale a pena”, disse ela. “No início, é difícil. Mas quando olho para o resultado, digo a todos: Vá em frente.” Para quase todos os que lutam contra a luta dela em todo o mundo, há família esperando, amigos esperando, entes queridos esperando.
Antes que o coronavírus a colocasse perto da porta da morte, Wanten já sabia o quanto a vida poderia ser difícil. Ela vendeu sapatos, limpou escritórios, casou-se com um jovem mineiro de carvão cujo pai havia descido da região italiana de La Spezia, no grande movimento de imigração da Europa no pós-guerra. O fechamento de minas no leste da Bélgica foi difícil o suficiente, mas seu marido desenvolveu a doença de Parkinson aos 38 anos e, há mais de um ano, demência precoce. Ela mesma lutou contra o câncer há cinco anos.
"Ela passou por muita coisa", disse seu filho Frederico Taramaschi.
Ainda assim, o coronavírus a pegou de surpresa. Ela já havia enfrentado febre e tosse com remédios para aliviar a dor e um xarope quando tudo subitamente voltou uma semana depois. A província de Limburgo é o epicentro do coronavírus na Bélgica e ela estava bem no meio.
Ela foi fazer um check-up em 3 de abril e, quando chegou ao hospital Jessa, na cidade de Hasselt, "eu não podia contar nada ao médico porque não conseguia respirar". O médico só tinha uma opção, ela disse. "Direto para a enfermaria de emergência."
O estresse em Jessa, um dos principais hospitais da Bélgica, a cerca de 80 quilômetros a leste de Bruxelas, foi intenso. Dentro de 24 horas, os casos aumentariam de 257 para 343 na província de Limburgo.
Atordoada com os remédios e com medo da morte durante os primeiros dias, os pensamentos se desviavam frequentemente para o marido. "Eu não percebi todas as coisas que estavam acontecendo, mas isso passou pela minha cabeça: como ele seria?"
"Ele sempre dizia: 'No dia em que você não está mais lá, eu quero ir também.' Eu disse para mim mesma: 'Eu tenho que seguir em frente porque eu realmente não quero que nós dois morramos'".
Naquela época, Frederico e sua esposa, Tania, já estavam cuidando do marido, uma extensão natural de um vínculo familiar. Havia medo de que Francesco o tivesse também, mas Frederico disse: "Não pensei duas vezes. Meus pais sempre cuidaram muito bem de mim.”
Ao contrário das famílias de mais de 200.000 vítimas, este pode se alegrar. Mas o caminho de volta ainda é longo. Sair da UTI para uma enfermaria regular foi uma vitória, mas a fisioterapia teve que começar.
"Eu estava tonta, não consegui encontrar meu equilíbrio e minha respiração estava diminuindo", disse ela. A princípio, apenas levantar-se era um esforço, uma prova do que o vírus havia feito nos pulmões. Palavras foram escalonadas com suspiros.
A equipe médica conhece bem os desafios.
“Eles precisam de alguns meses de reabilitação porque ficam muito fracos. Seus músculos se foram. E isso é mais do que as outras doenças ", disse Luc Jamaer, do hospital Jessa.
Lentamente, seu vigor e ânimo voltaram e, na semana passada, ela foi autorizada a sair da cadeira de rodas e entrar no carro de seu filho para recuperação e fisioterapia em sua casa.
Chegou a hora de olhar para o futuro e o que o vírus lhe ensinou.
Gerações diferem. “Aprendi que tenho que cuidar melhor das coisas. Seu medicamento sempre foi colocado em duas caixas. Se eles tivessem terminado - ela disse, com a voz sumindo. "Agora eu sei que tenho que escrever tudo."
Para Frederico, o mais recente acidente de família reforçou sua crença no carpe diem. "Você precisa aproveitar ao máximo todos os dias porque, quem sabe o que o amanhã traz".
Wanten aproveitará seu dia em breve também. O dia em que ela poderá tocar e abraçar sua querida novamente será na véspera do dia das mães belga.Wanten vai aproveitar
"Será o melhor dia das mães que eu já tive." Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Air1.
(dup) Postagem feita neste blog por impedimento de compartilhamento no facebook do blog "titular".
Objetivo: atualização nos dispositivos de “Deep Brain Stimulation” aplicáveis ao parkinson. Abordamos critérios de elegibilidade (devo ou não devo fazer? qual a época adequada?) e inovações como DBS adaptativo (aDBS). Atenção: a partir de maio/20 fui impedido arbitrariamente de compartilhar postagens com o facebook. Com isto este presente blog substituirá o doencadeparkinson PONTO blogspot.com, abrangendo a doença de forma geral.
sexta-feira, 1 de maio de 2020
Taxas mais altas de infecção e morte por COVID-19 em pessoas com doença de Parkinson
30.04.20 - Artigo aceito para publicação em Distúrbios do Movimento (Movement Disorders) sugere que pessoas com doença de Parkinson (DP) com maior duração da doença (média de 12,7 anos) podem ser mais suscetíveis à infecção pelo vírus SARS-CoV2 (COVID-19). Indivíduos com maior tempo de DP que são infectados também podem ter uma taxa de mortalidade mais alta (40% em uma série de 10 casos). Indivíduos em terapias avançadas, como infusões de levodopa ou estimulação cerebral profunda, pareciam estar em risco particularmente alto.
Nesta série de casos de 2 indivíduos na Itália e 8 no Reino Unido com DP e COVID-19 (idade média de 78,3 anos), 5 precisaram de doses aumentadas de levodopa durante o tratamento para COVID-19.
O aumento do risco de COVID-19 para pessoas com DP pode estar relacionado à rigidez do músculo respiratório, bem como à diminuição do reflexo da tosse ao lado da dispnéia pré-existente. Os efeitos indiretos do distanciamento social em qualquer indivíduo com doença crônica também podem desempenhar um papel.
Curiosamente, no entanto, também há evidências de uma ligação entre DP e COVID-19, em que há mais de duas décadas sabe-se que anticorpos para vírus corona ocorrem em pessoas com DP e têm sido sugeridos como evidência para um papel de processos infecciosos na etiologia da DP. A capacidade dos vírus corona de penetrar no cérebro através das passagens nasais determina a perda de olfato (anosmia) e sabor (ageusia) observada no COVID-19 e também é um sintoma prodrômico da DP.
Os autores do artigo sugerem que, à luz desses novos dados, as diretrizes nacionais de saúde devem incluir indivíduos com DP de longa data naqueles considerados de risco para o COVID-19. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Practical Neurology.
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Nesta série de casos de 2 indivíduos na Itália e 8 no Reino Unido com DP e COVID-19 (idade média de 78,3 anos), 5 precisaram de doses aumentadas de levodopa durante o tratamento para COVID-19.
O aumento do risco de COVID-19 para pessoas com DP pode estar relacionado à rigidez do músculo respiratório, bem como à diminuição do reflexo da tosse ao lado da dispnéia pré-existente. Os efeitos indiretos do distanciamento social em qualquer indivíduo com doença crônica também podem desempenhar um papel.
Curiosamente, no entanto, também há evidências de uma ligação entre DP e COVID-19, em que há mais de duas décadas sabe-se que anticorpos para vírus corona ocorrem em pessoas com DP e têm sido sugeridos como evidência para um papel de processos infecciosos na etiologia da DP. A capacidade dos vírus corona de penetrar no cérebro através das passagens nasais determina a perda de olfato (anosmia) e sabor (ageusia) observada no COVID-19 e também é um sintoma prodrômico da DP.
Os autores do artigo sugerem que, à luz desses novos dados, as diretrizes nacionais de saúde devem incluir indivíduos com DP de longa data naqueles considerados de risco para o COVID-19. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Practical Neurology.
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Pernambuco: Remédios para tratar doença de Parkinson está em falta na Farmácia do Estado
Denúncia foi feita por pacientes que precisam de dois medicamentos e um deles está em falta, há mais de seis meses.
Farmácia do Estado/ Foto: Divulgação |
Os medicamentos que são de uso contínuo, precisam ser tomados diariamente para que os pacientes tenham qualidade de vida, mas em alguns casos, estão há mais de seis meses sem chegar.
De acordo com a representante da Associação dos Pacientes com Parkinson de Pernambuco, Maria José Melo, estão em falta o Prolopa e o Mantidan, medicamentos de valor elevado.
“O Prolopa é o mais importante para os pacientes, e já falta o Mantidan há mais de seis meses. Não podemos deixar faltar que o Prolopa, que custa caro. Então, aqui fica meu apelo. Por favor, governo, não deixe faltar nossa medicação”, disse.
Resposta
A Farmácia do Estado reconheceu que está em falta o Prolopa de 200 miligramas e afirmou que esse remédio está em processo de compra. O cloridrato de amantadina de 100 miligramas, conhecido como Mantidan, também está em falta, porque houve problemas na licitação de compra.
A gestão da Farmácia do Estado disse, ainda, que a Secretaria Estadual de Saúde iniciou mai sum processo para adquirir o Mantidan e que o procedimento está em fase final de andamento. Fonte: Portal de Prefeitura.
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quinta-feira, 30 de abril de 2020
terça-feira, 7 de abril de 2020
Normalização Induzida por Estimulação Cerebral Profunda do Conectoma Funcional Humano na Doença de Parkinson
Tuesday, April 7, 2020 - Deep Brain Stimulation Induced Normalization of the Human Functional Connectome in Parkinson's Disease.
O Projeto Human Connectome
Navegue no cérebro de uma maneira nunca antes possível; voe pelas principais vias cerebrais, compare circuitos essenciais, amplie uma região para explorar as células que a compõem e as funções que dependem dela.
O Projeto Human Connectome visa fornecer uma compilação incomparável de dados neurais, uma interface para navegar graficamente nesses dados e a oportunidade de alcançar conclusões nunca antes realizadas sobre o cérebro humano vivo. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Human Connectome Project.
O Projeto Human Connectome
Navegue no cérebro de uma maneira nunca antes possível; voe pelas principais vias cerebrais, compare circuitos essenciais, amplie uma região para explorar as células que a compõem e as funções que dependem dela.
O Projeto Human Connectome visa fornecer uma compilação incomparável de dados neurais, uma interface para navegar graficamente nesses dados e a oportunidade de alcançar conclusões nunca antes realizadas sobre o cérebro humano vivo. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Human Connectome Project.
segunda-feira, 6 de abril de 2020
Roberto Coelho
Roberto Coelho. Saúdo a campanha quase solitária deste lutador! Quando no mês de abril, dia 11, se marca o dia internacional de conscientização, e isto tem sido abafado por esta terrível pandemia. Continamos na luta, apesar de quase subterrânea!
O Parkinson não representa um risco maior para aqueles infectados com coronavírus
Lunes, 06 de Abril de 2020 - O Grupo de Estudo para Distúrbios do Movimento da Sociedade Espanhola de Neurologia (SEN) emitiu uma série de conselhos para os pacientes de Parkinson sobre a disseminação do COVID-19. Entre outros aspectos, eles apontam que não há evidências de aumento do risco de infecção nos pacientes com Parkinson, nem há dados de que a própria doença implique um prognóstico pior em caso de infecção.
Por meio de uma declaração, eles indicam que não há evidências de que os tratamentos utilizados para a patologia produzam um risco aumentado de desenvolver a infecção e, portanto, rejeitam o abandono desses tratamentos.
Por outro lado, ressaltam que o paciente e o cuidador devem respeitar e cumprir os regulamentos e recomendações transmitidos pelo Ministério da Saúde e pelas autoridades: lavagem e desinfecção frequente das mãos, limpeza do ambiente e dos objetos, evitando entre em contato com pacientes do Covid-19 e não toque nos olhos, nariz ou boca com as mãos não lavadas.
No que diz respeito a comparecer a consultas de Neurologia ou consultas agendadas, é recomendável entrar em contato com o centro para perguntar sobre isso. Os idosos ou em risco são aconselhados a evitá-los, a menos que seja estritamente necessário.
Em casa, eles argumentam que é aconselhável continuar com as rotinas ou atividades que estavam sendo realizadas e, na medida do possível, não abandonar os exercícios e terapias complementares que estavam sendo realizadas. Finalmente, eles pedem que sempre tenha uma nota no endereço com as informações sobre o tratamento e o cartão de saúde. Original em espanhol, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: El Dia Digital.
Por meio de uma declaração, eles indicam que não há evidências de que os tratamentos utilizados para a patologia produzam um risco aumentado de desenvolver a infecção e, portanto, rejeitam o abandono desses tratamentos.
Por outro lado, ressaltam que o paciente e o cuidador devem respeitar e cumprir os regulamentos e recomendações transmitidos pelo Ministério da Saúde e pelas autoridades: lavagem e desinfecção frequente das mãos, limpeza do ambiente e dos objetos, evitando entre em contato com pacientes do Covid-19 e não toque nos olhos, nariz ou boca com as mãos não lavadas.
No que diz respeito a comparecer a consultas de Neurologia ou consultas agendadas, é recomendável entrar em contato com o centro para perguntar sobre isso. Os idosos ou em risco são aconselhados a evitá-los, a menos que seja estritamente necessário.
Em casa, eles argumentam que é aconselhável continuar com as rotinas ou atividades que estavam sendo realizadas e, na medida do possível, não abandonar os exercícios e terapias complementares que estavam sendo realizadas. Finalmente, eles pedem que sempre tenha uma nota no endereço com as informações sobre o tratamento e o cartão de saúde. Original em espanhol, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: El Dia Digital.
Mas não esqueça, pela comorbidade, pertencemos ao grupo de risco. Portanto CUIDE-SE!
domingo, 5 de abril de 2020
sexta-feira, 3 de abril de 2020
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