DEPOIMENTOS SOBRE DBS (LINKS)

Percorrendo este site descobrimos alguns depoimentos publicados antes do lançamento deste blog dedicado exclusivamente ao tema DBS. Para que esse material tenha maior visibilidade resolvemos listá-los com os respectivos links:

“Depoimento de um ano com DBS - 13/09/2007 - Após praticamente um ano de DBS posso afirmar que a cirurgia valeu a pena!”

2. “Algumas informações da nossa visita a Cleveland
para consultas de José Ferreira de Macedo sobre a possível implantação do DBS (deep brain stimulation)”

3.- Carta aberta

4 - Evolução da doença de parkinson - uma opinião -

5. “Sentença final do processo para implante de DBS”

Estimulación Cerebral

07/12/2007 - (...) Cuando esta terapia comienza a ser ineficaz puede recurrirse a la cirugía. En esta intervención, se administrarán pulsos continuos de estimulación eléctrica del núcleo subtalámico, una porción del cerebro que degenera en esta enfermedad. Para ello, es necesario implantar un dispositivo mediante cirugía.

Antes de la operación, se elabora un completo estudio del cerebro para intentar localizar el área exacta del núcleo subtalámico. A continuación, se coloca el arco estereotáxico sobre el enfermo, una estructura metálica que permite fijar las coordenadas precisas para la entrada en el cráneo, y el especialista hace una mínima incisión y perfora con una broca.

El paciente está sedado pero debe permanecer despierto para cooperar con los especialistas. Empieza la fase más complicada: la instalación del electrodo en el punto exacto del cerebro, a través de una cánula. Unos días después, se introduce la batería que suministrará energía a los electrodos. La configuración del campo eléctrico, que requiere numerosas pruebas hasta dar con la adecuada, reduce el exceso de actividad neuronal localizado en el núcleo subtalámico, una condición asociada al agravamiento de la enfermedad de Parkinson.

Estudios preliminares ya habían demostrado que este método era capaz de mejorar la sintomatología de los pacientes que habían fracasado con el tratamiento farmacológico convencional. Sin embargo, los resultados de un estudio con 156 pacientes menores de 75 años, publicado en la revista 'The New England Journal of Medicine', en agosto de 2006, fueron definitivos.

Tras seis meses de tratamiento, la mejora en calidad de vida de los pacientes con estimulación eléctrica fue claramente superior a la de los tratados de forma convencional. El modo de valorar los resultados (calidad de vida frente a la clásica valoración de la movilidad) da aún mayor crédito al estudio y coloca a la electroneuroestimulación como una modalidad plenamente aceptable, dentro del manejo del Parkinson resistente al tratamiento farmacológico.

El riesgo de complicaciones graves, incluida la hemorragia intracerebral en el momento de la colocación de los electrodos, es efectivamente real, tal y como reconocen los autores del ensayo. Sin embargo, en manos expertas, este peligro no debería ser inconveniente. Se debe tener en cuenta los claros beneficios para unos pacientes que, sin esta opción, estarían claramente invalidados e incapacitados para cualquier actividad social. Fonte: El Mundo Salud.

Medtronic

Para o "link" clique aqui=> Medtronic.

DBS - manutenção - troca de emails

Oi Vânia,
sim, eu disponho do magneto liga/desliga o dbs. Recebi cerca de um mês após a cirurgia. Este magneto acompanha o estimulador, é adquirido quando da compra do kit. Não sei porque não é fornecido a todos os pacientes. Acho bem providencial. Um dia desses meu pai me pediu para conectar os cabos traseiros de seu novo televisor LCD no dvd, tv a cabo, etc... e aproximei demais meu peito do alto-falante e o dbs desligou e eu estava com pouco l-dopa. Imediatamente começaram os tremores que me deixaram inútil. Telefonei à minha esposa imediatamente para que pegasse o magneto na minha gaveta e o troxesse rápido. Quando ele chegou (de outro bairro) cerca de 20 min após, eu estava deitado e totalmente suado e exausto, de tanto tremer. Aí liguei e voltou a vida a ficar boa. Fizemos um vídeo de como fico com o dbs desligado: http://www.youtube.com/watch?v=g5Y9f4Xr42o.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Vania Candido
To: Hugo Engel Gutterres
Sent: Thursday, November 29, 2007 8:46 PM
Subject: RE: ola

HUGO
ESTOU SURPRESA POR SABER QUE VC ESTA SEMPRE FAZENDO REGULAGEM, PENSEI QUE FOSSE DE 15 EM 15 DIAS COMO EU, MEU MEDICO NAO NAO FAZ SOZINHO PRECISA ENTRAR EM CONTATO COM O RAPAZ QUE PROGRAMA PARA JUNTOS FAZER E ISSO DIFICULTA MEUS AJUSTE, ELE MANDOU EU IR COM EFEITO DOS REMEDIOS, DEVE SER PARA VER O EFEITO QUE ESTOU SENTINDO QUANDO TOMO LEVODOPA..
AH, IA ME ESQUECENDO DE PERGUNTAR, VC FICA COM O APARELHO QUE LIGA E DESLIGA O GERADOR? DESDE QUANDO ?, FOI DEPOIS QUE ESTAVA TUDO SOB CONTROLE OU DESDE O COMEÇO VC RECEBEU?
DESCULPE A CURIOSIDADE, MAS É BOM EU SABER PQ MUITAS VZS NAO SEI O QUE É CERTO.
ABRÇ,
VANIA
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From: hugoengel@via-rs.net
To: vaniaac@hotmail.com
Subject: Re: ola
Date: Thu, 29 Nov 2007 12:23:57 -0200

Vânia,
o método de ajuste do dbs é muito na base da tentativa e erro.
Após cada regulagem, leva um tempo de cerca de até uma hora para se estabilizar o novo campo eletromagnético formado no cérebro que vai inibir o campo estimulado no núcleo subtalâmico que elimina o tremor.
As vezes vou ao médico, ele me atende e após fico na sala de espera enquanto ele atende a outros pacientes. Depois volto para nova regulagem, e assim vai. Evito as 5as e 6as porque no final de semana é difícil o contato com o médico. No início chegava a ir 4 dias consecutivos ao médico, inclusive pela manhã e pela tarde. As vezes, qdo estou mal, ligo p/ele e sou atendido em 10 minutos, com alteração da voltagem, p.ex.
Parece que níveis de bw (largura de banda) seriam bons para a coordenação dos membros inferiores.
Continue tentando.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Vania Candido
To: hugoengel@via-rs.net
Sent: Thursday, November 29, 2007 9:35 AM
Subject: RE: ola

HUGO
NAO SABIA QUE TINHA QUE SER VARIAS VZ, MEU MEDICO SO MARCA DE 15 EM 15 DIAS,VOU NA CONSUTA SEXTA E VOU PERGUNTAR SE POSSO VOLTAR SE A REGULAGEM NAO FICAR BOA ,POIS PARECE QUE QUANDO ESTAMOS LÁ FICA TUDO BEM ,MAS QUANDO CHEGAMOS EM CASA COMEÇAMOS A PERCEBER QUE ALGO NAO FICOU COMO DEVERIA.
É ESSA CONTRAÇAO DEVE SER O EFEITO DO DBS COM O LEVODOPA,. POIS SEM O LEVODOPA EU NAO TENHO ISSO, MAS SEM ELE FICO COM DIFICULDADE DE CAMINHR, É DIFICIL, FIZ O DBS NECESSITANDO DE CAMINHAR, MAS VAMOS TENTANDO.
ABRAÇO
VANIA
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Date: Wed, 28 Nov 2007 20:49:37 -0200
From: hugoengel@via-rs.net
To: vaniaac@hotmail.com
Subject: Re:ola

Vânia,
Já perdi a conta de qtas x fui ao médico regular o dbs. Ontem mesmo estive lá.
Isto se tornarou uma rotina na minha vida.
Eu só aceito fazer regulagens das 2.as até 4.a feiras. Se porventura uma regulagem não ficar boa, ainda tenho a 5.a e a 6.a feira para melhorar. Achar ou requisitar o médico em finais de semana é complicado.
Quando tenho que regular evito o ldopa, para que não mascare a regulagem, ou seja, para evitar que a regulagem fique aquém da melhor possível.
Meu braço não contrai, somente os dedos do pé esquerdo. É efeito colateral do dbs.
[ ]'s
Hugo
------------- Mensagem Original -------------
Data: Quarta-feira, 28 de Novembro de 2007 14:53
De: Vania Candido <>
Para: hugoengel@via-rs.net
Assunto: ola

Caro Hugo
Como vai vc ? Já faz 1 ano q v colocou o DBS,vc já acabou a programaçao do seu aparelho ou tem q ir de vez enquando ?
Sexta vou pela segunda vez fazer a programaçao, eu to com uma duvida ,sempre q formos programar tem q ser sem tomar o remedio?
Eu tenho notado que ao tomar levodopa,meu braço tem se contraido involuntariamente, isso acontece contigo?Antes do aparelho nao tinha esse sintoma, parece q o musculo se contrai.
Amanha vou a minha neurologista desde q operei nao vou nela, talves eu esteja tomando doses errada de remedio.
Desculpe ficar te incomodado, mas vc tem mais tempo q eu com DBS e pode tirar essa duvidas
ABRAÇO
Vania
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CIRURGIA DBS J. MACEDO (II)

Conversei com Jose Ferreira de Macedo ontem a noite por telefone. Ele foi operado dia 21 ultimo em Cleveland onde se submete ao tratamento por DBS (Deep Brain Stimulation). Segundo comentou alto e bom som esta em franca recuperação. A segunda etapa do processo, que consiste na regulagem do chip, tem inicio previsto para o dia 17 proximo. Macedo, que teve alta do hospital dois dias após a intervencao, permanece em Cleveland, Ohio, em companhia da esposa Ester e de familiares.

Cirurgia DBS de J. Macedo
Noticias de Cleveland, Ohio, USA

Date: Wed, 21 Nov 2007 17:59:07 -0200
From: jester.macedo@gmail.com

”Boa tarde,
Acabei de falar com um dos médicos.
Falamos com ele rapidamente e a cirurgia está no final.

Conseguiram fazer os dois lados o implante nos dois lados. Conseguiram um bom mapeamento do cérebro e segundo ele, ao ligar os aparelhos para testar, os tremores e a distonia no lado direito melhoraram muito. Na mão esquerda também melhorou apesar do pior ser no lado direito.

Tudo leva a crer que a cirurgia foi um verdadeiro sucesso.

Devemos estar em contato com ele daqui a uma hora e meia quando poderemos visitá-lo na UTI.

Depois enviaremos mais noticias. Um abraço
Jéster Macedo”
===============

De: Jester Macedo (jester.macedo@gmail.com)
Enviada: sexta-feira, 23 de novembro de 2007 21:28:44
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)


“Boa tarde Marcilio,

Pode noticiar no site sem problema algum.

Hoje ele está muito melhor. Já está caminhando e conversando.
Poderíamos inclusive sair do hospital hoje, mas optamos por permanecer mais um dia.

Na quarta feira teremos a segunda etapa.

Um abraço

Jéster”

DBS -DEEP BRAIN STIMULATION EM FLORIANÓPOLIS

Consultado pela administração deste blog se “(...) teria realizado uma operação de DBS -Deep Brain Stimulation recentemente aqui em Fpolis.” O neurocirurgião Marcelo Neves Linhares (mnlinhares@uol.com.br), respondeu o seguinte:

“O primeiro caso de DBS realizado em Florianópolis já faz alguns anos. Na verdade, temos condições de realizar estes procedimentos em nosso meio desde 1999, quando voltei de Toronto, na época o maior centro da América do Norte neste tipo de cirurgia. Não realizei nenhum caso recentemente para Parkinson, mas já tenho autorização de eletrodos bilaterais para um paciente com distonia.

Tenho observado um número maior de autorizações, principalmente em pacientes que acionam a justiça contra o SUS.

Estamos sempre à disposição para esclarecimentos à sociedade. Abraço cordial, Marcelo N Linhares”

Apresentando
um ponto de vista
sobre a neuroestimulação:

Denise, minha esposa, diagnosticada com Doença de Parkinson (DP) em 1997, conheceu uma lua de mel que, graças ao Prolopa, durou alguns anos, diremos até 2003. Depois, os sintomas parkinsonianos se acentuaram, a encrenca foi progressivamente instalando-se e as visitas aos neurólogos traduziam-se em tentativas de modificar e redistribuir as doses de L-dopa.

Durante um ano ou dois tentei em vão, com a ajuda de um "software" cedido por um membro da Parkliste, ajustar o melhor possível o tratamento, mas tudo era muito violento, discinesias, acinesia, etc.... tão difíicil de qualificar que rapidamente compreendi que não dominaria o problema. Foi então que comecei a sugerir ao neurólogo a solução da estimulação.

A resposta foi idêntica a que você recebeu, ou seja: não esgotamos todas as possibilidades terapêuticas. Deve-se notar que um limite de idade pode ser também motivo de resposta negativa, daí a necessidade de decidir sobre a neuroestimulação antes de atingi-lo. Isto durou até fins de 2004 e devo dizer que realmente zanguei-me numa visita habitual ao neurólogo do qual arranquei a carta que nos permitiria consultar em Grenoble ou Lyon, os dois centros regionais que realizam a operação. Isto para dizer que deve-se a nós e não à vontade do neurólogo o parto da decisão.

Qual foi o resultado?
Tudo correu muito bem e Denise, desde o dia seguinte à operação, recuperou sua autonomia e certo dinamismo. Só a fala sofreu uma debilitação sensível, uma conseqüência aparentemente comum. Todos os tremores, bloqueios desapareceram e o Prolopa foi suprimido totalmente.


O ano de 2005 se revelou magnífico, miraculoso. A DP, contudo, evoluiu em 2006, mas sem maiores problemas, porém, 2007 foi ruim. Indisposição, quedas, baixa de pressão. Em contrapartida não voltaram os sintomas parkinsonianos habituais como tremores, exceto certa lentidão gestual.

Este ano por três vezes chamei os serviços de emergência e da última vez, há pouco mais de um mês, ela permaneceu três dias num estado de sono comatoso e por último um neurólogo de Lyon constatou uma evolução muito forte da DP, com diminuição importante da capacidade intelectual, demência, etc... Ela está sob efeito de Léponex, medicamento estritamente controlado.


Devemos concluir que a neuroestimulação não resultou plenamente eficaz? Discordo. Denise teve o azar de ser acometida de uma forma severa da doença. Até a presente data a ciência médica é impotente quando tal limiar é atingido. É a minha conclusão.

Eis com toda objetividade a resposta que posso dar no que diz respeito à neuroestimulação. Quanto ao risco, ele é inerente a qualquer operação, qualquer anestesia, sem mais, parece-me. Saudações amistosas.

Gabriel Massard
http://gmasd.free.fr/

Fonte:
De: parkliste-bounces@mailman.coles.org.uk em nome de gabriel (gmasd@cegetel.net)
Enviada: terça-feira, 13 de novembro de 2007 15:55:47
Tradução: Marcílio Dias dos Santos, com a ajuda do tradutor online Babel Fish da Altavista

Dispositivo ajuda pacientes de derrame a caminhar

Nov 9, 2007 - Dizem ser também usado para Parkinson. Veja a descrição aqui e o vídeo clicando onde está escrito NESS L300 Product Video, lá no rodapé.

Site específico sobre DBS no STN

DBS-STN.org. Aí, em inglês, há fórum e respostas a muitas perguntas!

Raio-x de PcP com implante DBS

"Making of" da filmagem anterior

Filmagem feita pelo Marcílio, que demonstra o estado em que a PcP com implante DBS fica, ao ser desligado o gerador de pulsos, estando com Zero de levodopa.

Esta filmagem foi feita na presença de Marília, Lígia, Maria Cândida, Milton (PcP) e Marcílio (PcP), em 04/11/2007. Não houve nenhum truque. É tudo verídico.

Quando o gerador de pulsos é desligado

Acima se observa pessoa com parkinson (PcP) que possui gerador de pulsos implantável (ipg em inglês) na situação em que o gerador é desligado e ligado (off/on) através do magneto, com este fim (religar se for acidentalmente desligado), em muitos casos, fornecido ao paciente.

Estar em off, quando por pouco tempo, não significa perder a razão. Obs.: Zero de levodopa neste dia!

Desculpem a qualidade, pois somos todos amadores em mídia e marketing. Não em Parkinson!

Temos a intenção de trocar experiências entre usuários do Kinetra.