terça-feira, 12 de agosto de 2008

DBS - CARTA ABERTA

CEL. PATO APB BRASÍLIA

Do Presidente da Associação Parkinson Brasília (APB)

Aos Amigos e a todos os Portadores da Doença de Parkinson (PDP)

Assunto: Uma Operação de Estimulação Profunda bem sucedida.

Muitos têm sido os que me procuram querendo saber sobre minha Operação de Estimulação profunda (OPE). Com esta carta espero atende-los. Como alguns não me conhecem, inicio com um breve "auto-retrato", passo a relatar a evolução da minha Doença de Parkinson (DP) e só então relato a OEP.
Tenho 60 anos e fui piloto da Força Aérea Brasileira (FAB) por 34 anos.
Creio em Deus mas não tenho religião. Acredito na transcendência, no inconsciente coletivo e na força do inconsciente. Gosto do provérbio "se não tem solução, solucionado está", mas não sou um conformista. Geralmente sou perseverante e às vezes obstinado.
Sou casado, tenho dois filhos, uma nora e um neto. Tenho mãe e cinco irmãs e uma porção de sobrinhos. Gosto e me dou bem com meus parentes e com os parentes de minha esposa. Tenho uma porção de amigos e não considero ninguém inimigo. Procuro sempre não pensar mal de ninguém, ou, pelo menos, não falar mal de ninguém.
Já li bastante, e houve uma época que somente lia livros de 'futurologia", como os conhecidos Choque do Futuro e A Terceira Onda, do Alvin Toffler e As Novas Realidades, do Peter Druker.
Não bebo. Já fumei e não fumo mais. Tenho boa saúde e estou em plena forma física.
Estou sempre em atividade. Sempre fiz muito exercício físico e mental. Já fui piloto de helicópteros, de reconhecimento e de ataque e de transporte VIP. Escrevi um livro (para os que quiserem ler, entrem em contato comigo, no Tel 061 9975 9058, em Brasília, ou adquiram na "Banca do Beto", na 207 Sul, também em Brasília.Também já plantei um montão de árvores.
Fui diagnosticado como tendo a DP há 17 anos, tendo a doença se manifestado inicialmente no lado direito, na forma de rigidez e, mais tarde, acrescida de tremor e passando também para o lado esquerdo.
Passei pelas conhecidas fases de negação da doença, de revolta, de depressão e hoje estou na de aceitação. Estou de bem com a vida e aceito a DP como uma companheira de jornada.
Como bem e de tudo (sem exageros). Gosto de sexo (é bom e divertido). Gosto de viajar e de conhecer pessoas, mas sou um intuitivo introvertido por natureza.
Antes da cirurgia devia estar no fim do estágio 3 na escala HY. Sempre assimilei bem os medicamentos e sempre estive bem medicado, graças ao meu médico, Dr.Nasser Allam;
Em uma ocasião em que passei três dias sem o efeito da medicação (devido a uma ingestão maciça de proteína de origem animal), contei mais de 20 sintomas motores e não–motores (tremor; rigidez, evidente no lado direito do rosto; fenômeno on/off; fenômeno freesing; discinesias; problemas com a fala e com a deglutição; dores nas cortas e lombares; distonias; anosmia; sialorréia; seborréia; coréia; dificuldades com o equilíbrio; queimação no estomago; prisão de ventre; mioclonias; dificuldade de dormir, não conseguindo atingir o sono REM; micrografia; dificuldade para levantar e iniciar a marcha; fala mais baixa; sudorese; gritos espontâneos à noite e de dia, quando cochilando). Na ocasião tomava cerca de 1000 mg de Levodopa por dia e já estava próximo do limite – necessitava de uma dose ligeiramente maior, mas o aumento de levodopa aumentava a discinesia.
Assim, seguindo a sugestão de meu médico, decidi fazer a Operação de Estimulação Profunda (NÃO CAUSA LESÕES PERMANENTES NEM DESTRÓI O TECIDO CEREBRAL.) Procurei e obtive todo o apoio da FAB, a qual pagou toda a cirurgia e vem acompanhando meu caso com interesse.
Em conseqüência, dia 22 de março de 2007 dirigi-me ao Instituto de Neurologia de Goiânia para realizar a OEP, a ser conduzida pelo Neurocirurgião Dr. Luiz Fernando Martins.
Para os que não sabem, trata-se de uma operação em que se implanta um eletrodo em um ou nos dois núcleos subtalâmico, os quais são hoje alvos quase que exclusivos.
Já nesse dia realizei uma Ressonância Magnética e, no dia seguinte, então sedado e com um aro metálico preso á cabeça, realizei uma Tomografia Computadorizada. Com os dados desses dois exames, a equipe, composta por um neurocirurgião, um auxiliar, um técnico, um anestesista e um físico navegador, realizou os cálculos necessários a colocação dos eletrodos (exatamente no meio dos subtálamos direito e esquerdo, com um erro máximo de dois milímetros). Com esses dados em mãos, iniciou-se a Operação propriamente dita, consistindo em:- numa primeira etapa, em que permaneci sedado para poder cooperar, foi realizada a trepanação e, a seguir, a condução dos eletrodos até os mencionados alvos, por meio de varetas, as quais foram posteriormente retiradas, permanecendo os eletrodos com os fios e tamponados os furos. O sedativo utilizado me deixou apto a cooperar mas apagou todos os eventos desse período de minha memória; e -numa segunda etapa, já anestesiado, foi colocado, por debaixo da pele do peito, o neuroestimulador com suas ligações.
Apos isso fui conduzido ao CTI onde passei a noite, num procedimento de rotina. No dia seguinte, sábado, fui retirado e levado para o quarto, tendo recebido alta logo a seguir, no domingo o Dr. Luiz Fernando optou por manter o neuroetimulador desligado por 15 dias, devido à sensibilização provocada pela cirurgia. Nesses 15 dias voltei a tomar os remédios conforme a prescrição anterior.

No dia 9 de abril, uma segunda feira, voltei a Goiânia e liguei o equipamento, com uma melhora surpreendente no tremor e na rigidez. Por orientação do Dr Luiz Fernando, reduzi drasticamente os medicamentos tendo permanecido com 300 mg de Levodopa, zero de Sifrol e zero de Mantidan.

Todavia, vim a apresentar uma forte alergia, sendo que o Dr Luiz Fernando retirou o restante dos medicamentos e me receitou um antialérgico, tendo me informado que se tratava de uma reação normal. Entretanto, com a retirada dos medicamentos, alguns sintomas não relacionados com o tremor e com a rigidez se manifestaram na forma de distúrbios da marcha (festinação). Consultei meu médico e esse me informou que provavelmente tratava-se de um sintoma da DP associado à noradrenalina mas que no caso tinha boa resposta ao Levodopa.Receitou-me então uma dosagem pequena de Levodopa para observação do resultado.
Hoje estou sem tremor e sem rigidez e com o distúrbio da marcha sob controle. Continuo com minhas atividades na APB, faço minhas estatuas em concreto airado e estou dormindo de 6 a 8 horas por noite – o que não ocorria a anos. O prognostico é que devo comparecer ao Instituto Neurológico de Goiânia de três em três meses, para ajustes no aparelho, e que dentro de 5 a 8 anos deverei trocar a bateria do neuroestimulador. O distúrbio da marcha deverá requerer doses cada vez mais elevadas de Levodopa Todavia, como agora estou com uma dosagem baixa, se bem gerenciada, a Levodopa poderá ser efetiva por talvez mais uns vinte anos.
Além disso, é importante esclarecer que essa cirurgia também não atua nos problemas da fala e da deglutição. A OEP é uma boa opção para prolongar a longevidade com qualidade de vida. Contudo, não dispensa alguns outros cuidados bem conhecidos dos PDP: acompanhamento neurológico; seguir algumas regras de alimentação; estar atento e cuidar da depressão; fazer exercícios; evitar a prisão de ventre; estar atento ao problema da deglutição; se necessário e possível procurar atendimento fisioterápico; e manter-se ativo e atuar.
Enfim, considero a operação um sucesso absoluto e a recomendo àqueles que tiverem as condições (pouca resposta à Levodopa, mas alguma resposta).

Cel Patto

22 Julho 2008

domingo, 3 de agosto de 2008

22 meses pós DBS
Li que Cláudia está decepcionada com seu DBS (deep brain stimulation). Realmente não é nenhuma “Brastemp”. Mas p'rá mim valeu a pena e faria de novo. A única dúvida surgida seria onde implantar os eletrodos? Se no STN (núcleo sub-talâmico) ou no GPi (globo pálido interno). Trata-se quase de uma opção de tentativa e erro. Vai-se ao STN porque estatisticamente apresenta melhores resultados. Mas cada caso é um caso.

Os meus primeiros 19 meses foram bons. Melhorei muito. A dependência aos remédios anti-parkinsonianos diminuiu bastante. Mas após este tempo os sintomas parkinsonianos (tremores) começaram a aumentar muito no lado esquerdo, principalmente no braço esquerdo. A suspeita do deslocamento dos eletrodos bilaterais implantados nos STN’s foi descartada após tomografia. Sem l-dopa a qualidade de vida está péssima.

Agora questiono e estudo a possibilidade de implantar eletrodo no GPi do lado direito do cérebro (unilateral), que controla os aspectos motores do lado esquerdo do corpo, que seria, a princípio, acionado por Soletra. Estou lendo muito a respeito disso.

Dentre os trabalhos que li, a maioria expressa que a melhora dos sintomas é mais efetiva quando a estimulação é no STN, o que já tenho, e aliás, foi a opção adotada por meu neuro-cirurgião.

Ocorre que os efeitos anti-discinéticos produzidos apenas pelo DBS no GPi, com ou sem estimulação do STN, parecem indicar diferentes mecanismos para a atividade antidiscinética e antiparkinsoniana relativa ao DBS no GPi ou um adicional mecanismo no GPi. Isto indica que o implante de duplos eletrodos para DBS pode não ser um procedimnento de rotina, mas o implante de eletrodos no GPi é a opção quando a estimulação do STN não controla os movimentos anormais involuntários.

Vou falar com meu neuro-cirurgião acerca disso. Mante-los-ei informados.

sexta-feira, 1 de agosto de 2008

NOTICIA DE CLAUDIA STREVA

Monday, July 07, 2008 – Chat do GAMP/ABP

19:12:54 - VÃ fala para samuel: cLAUDIA ME TELEFONOU E IRIA TIRAR OS PONTOS HOJE

CHAT AMIGO GAMP DA ABP DO DIA 14 DE JULHO 2008

19:33:45 - claudia : Boa noite !

19:34:13 - claudia fala para vã: oi vania , tudo bem ?

19:34:17 - samuel : claudia: Como vai?

19:34:41 - vã fala para claudia: que bom vc ta aqui

19:35:02 - samuel fala para claudia: conte-nos como está?

19:35:17 - Milton fala para claudia: alo, boa noite

19:35:27 - claudia fala para samuel: olá como vai ? decepcioanda, mas dizem que é preciso ter paciencia

19:35:43 - vã fala para claudia: como anda as coisas?

19:35:49 - claudia fala para samuel: por isso estou tendo

19:35:52 - samuel fala para claudia: é assim mesmo no começo depois as coisas melhoram depois dos ajustes

19:36:07 - LEMA fala para claudia: OLÁ CMO VAI AMIGA DEPOIS DA CIRURGIA,

19:36:36 - vã fala para claudia: vc ta no começo tem muito o que melhorar

19:36:54 - claudia fala para samuel: é, mas esperava alguma melhora significativa ao ligar o aparelho

19:37:34 - claudia fala para samuel: e não foi o que aconteceu

19:38:16 - claudia : tenho consulta com o neurocirurgião amanha novamente

19:38:18 - vã fala para claudia: é um processo lento , tem q ter paciencia

19.39:01 - Milton fala para claudia: tem que dar tempo ao tempo

19:319:39:04 - claudia fala para vã: é eu sei

19:39:21 - samuel fala para claudia: estive com coronel Patto de Brasilia. Ele está otimo e assim será com voce

19:39:29 - Milton fala para claudia: fase d eakjustes.
19:40:18 - claudia fala para Milton: tomara que seja só uma questão de tempo

19:40:40 - samuel fala para claudia: além do Coronel, tem o Milton, de POA e o Hugo Macedo de Floripa

19:41:03 - Milton fala para claudia: tenha certeza, logo estaras a toda

19:41:13 - claudia : vou jantar, só entrei para dar noticias, fiquei em falta com o Marcilio em dar noticias

19:42:09 - claudia : não consigo ficar no computador muito tempo depois da cirurgia , acho insuportável rs rs

19:42:39 - claudia : eu que passava quase o dia inteiro no computador

19:43:47 - vã fala para claudia: liga para mim quando puder