Um estudo analisa as
consequências para os pacientes com Parkinson durante o
confinamento. 66% experimentaram uma piora de seus sintomas
07/09/2020 - As
consequências da pandemia do coronavírus foram devastadoras para
muitos pacientes com outras doenças. Um estudo traz dados sobre o
que isso significava para as pessoas com Parkinson: 66% sofreram uma
piora dos sintomas durante o confinamento. Agora, dizem do grupo,
estão muito preocupados com a abertura das associações que foram
forçadas a fechar durante o estado de alarme e ainda estão
fechadas, que interromperam terapias vitais que são vitais para
eles.
A Sociedade
Espanhola de Neurologia (SEN) divulgou esta semana um estudo lançado
pelo Observatório de Parkinson da Federação Espanhola de Parkinson
(FEP), juntamente com a Associação Galicia-Coruña Parkinson e a
Fundação Curemos el Párkinson publicados na revista internacional
Movement Disorders. São o resultado de um inquérito realizado a
doentes -quase 600 de 49 províncias espanholas - entre os meses de
maio, junho e julho de 2020, com o objetivo de conhecer o impacto da
pandemia nas pessoas que sofrem da doença.
A doença de
Parkinson é uma doença neurodegenerativa que afeta o sistema
nervoso de forma crônica e progressiva. Depois de Alzheimer, é a
segunda doença mais prevalente e pertence aos chamados Distúrbios
do Movimento. Especialistas alertam que vai triplicar em 30 anos
devido ao aumento da expectativa de vida e aos avanços diagnósticos.
Na Espanha, a doença atinge 160.000 pessoas.
Um raio-x de um
doente em confinamento
O estudo apresentado
esta semana tem o aval científico do SEN e, segundo a sociedade, é
um dos mais extensos que já foram realizados no cenário
internacional. Conforme explicou à Vozpópuli, Dr. Diego Santos,
neurologista e secretário do Grupo de Estudos sobre Distúrbios do
Movimento da sociedade, é uma "investigação transversal que
coleta o ponto de vista dos pacientes em um determinado momento".
Durante os meses mais difíceis da emergência sanitária.
Entre as principais
conclusões, o neurologista indica que um percentual significativo de
pacientes foi afetado negativamente pelo confinamento forçado pelo
estado de alarme. “Mais do que a doença em si, tem sido o
confinamento, o fechamento de associações de pacientes, o
distanciamento social, além dos sentimentos de solidão, depressão
ou estresse psicológico -que reduzem a eficácia dos medicamentos-,
o que mais tem impactado na saúde deles”, afirma o especialista.
Sobretudo pela
interrupção das terapias fonoaudiológicas ou fisioterapêuticas em
suas associações, que, ressalta, ainda assim, “têm se voltado
muito para tentar alcançar os pacientes por meio de tutoriais ou
redes sociais para que eles, em suas casas, pudessem aplicá-los
tratamentos não farmacológicos tão importantes que os afetam
tanto”, afirma a médica.
Associações com
portas fechadas
Assim, diz o médico,
os seus pacientes o transferiram para A Coruña, onde trabalha. Na
área da saúde da província galega, a associação que representa
este grupo, que conta com mais de quinhentos membros, não tem
conseguido abrir as portas neste momento.
Em relação à
normalização das consultas, Dr. Santos indica que tem dependido de
cada comunidade. Em A Coruña, foi estabelecido um protocolo de meia
hora entre as consultas presenciais para que os pacientes não se
acumulem e, se houver um volume significativo de consultas, algumas
revisões são feitas por telefone.
Os pacientes pedem
consultas mais curtas
Atualmente,
acrescenta Leopoldo Cabrera, presidente da FEP, formada por 67
associações que atuam em toda a Espanha, não há evidências de
problemas no atendimento médico aos pacientes. Claro, há uma
reclamação que vem de antes da pandemia e que essas consultas com
os neurologistas são encurtadas no tempo. As pessoas com Parkinson
pedem que, em vez de a cada seis meses, como é o caso agora, sejam
mais regulares: a cada três ou quatro, por exemplo, para ter maior
controle da medicação.
Ao dizer a Vozpópuli
o que significou o confinamento, Cabrera fala de uma afetação
física e emocional. De acordo com o estudo promovido pela Federação
que ele preside, 65,7% dos pacientes perceberam uma piora de seus
sintomas como distúrbios do sono (41%); rigidez (41%); distúrbios
da marcha (34,5%); ansiedade (31%); dor (28,5%); fadiga (28%);
depressão (27,5%); tremor (21%) e / ou distúrbios do apetite (13%).
Mais de 95% das
pessoas com Parkinson realizaram medidas rigorosas para evitar a
contração da doença - como, além do confinamento, o
distanciamento social rigoroso -, apesar de mais de 85% não terem
tido contato com casos de Covid-19. Quase 73% dos pacientes
continuaram com seus tratamentos e permaneceram ativos durante o
confinamento.
Parkinson, mais do
que tremores
“O Parkinson é
mais do que tremor ou sintoma motor; tem outros aspectos de natureza
psiquiátrica ou psicológica. Precisamos de uma rotina que vamos
construindo aos poucos. O tratamento não farmacológico é tão
importante para nós quanto a medicação. E, de repente, nós
encontramos detidos em casa. Também as relações com especialistas
e neurologistas foram muito afetadas ou as consultas canceladas. Isso
apesar dos esforços dos nossos médicos para manter o contato, que,
no entanto, não era homogêneo em todas as comunidades ", diz
Leopoldo Cabrera.
Durante o
confinamento e embora não haja evidências de que as pessoas com
Parkinson tenham maior risco de contrair COVID-19 ou de pior
prognóstico se estiverem infectadas, houve um "impacto
inegável" no desenvolvimento de sintomas psiquiátricos - como
estresse, depressão ou ansiedade - como consequência do isolamento
ou restrições de mobilidade, diz Dr. Santos.
Na verdade, mais da
metade do grupo experimentou uma piora dos sintomas, sofrendo de
tremores, rigidez, quedas, flutuações motoras, depressão ou dor.
Além disso, cerca de 1 em cada 3 tinha problemas cognitivos e
distúrbios comportamentais.
Embora o estudo SEN
não tenha sido desenhado para determinar a prevalência do
coronavírus, os dados coletados sugerem que a porcentagem de
pacientes com Parkinson afetados pelo vírus pode ser bastante baixa.
Na amostra, apenas 2,6% tiveram a doença confirmada, dos quais
apenas 33% tiveram que ser hospitalizados e houve apenas um caso que
teve que ser internado em uma UTI, segundo o Dr. Diego Santos.
O impacto sobre os
cuidadores
Leopoldo Cabrera
chama a atenção para as consequências que esse confinamento também
teve para os cuidadores. De acordo com a pesquisa, intitulada "Estudo
sobre o COVID-19 e o Parkinson", 63,5% dos entrevistados tinham
um cuidador principal, principalmente um membro da família. Os dados
da pesquisa indicam que enquanto 70% das pessoas com Parkinson
consideram que a pandemia as afetou negativamente e avaliam o impacto
negativo em 6,6 (em uma escala de 0 a 10), no caso de cuidadores,
esse impacto é de 6,9.
“Estamos falando
de cuidadores com idade média acima de 60 anos, geralmente o
companheiro ou parente direto, que também estiveram confinados, não
podem sair. E a situação também os afetou muito”, acrescenta.
Momentos difíceis em que Cabrera teve conhecimento de situações
dramáticas como pacientes com quadros psicóticos que não puderam
ir a um hospital ou ter a trégua de um hospital-dia. “Todo o
sistema de saúde era cobiçoso”, lembra ele.
Auxílio a
associações
Do ponto de vista
das associações, o que mais preocupa a Federação agora é que
podem retomar a sua atividade. No momento, eles estão testando a
situação em toda a Espanha. Na pandemia, procuraram não perder o
contato e iniciaram terapias online ou videoconferências para
sessões de fisioterapia ou fonoaudiologia, entre outras. “Eles
foram muito úteis e acho que vieram para ficar”, diz o presidente
da FEP.
O problema, ele
insiste, é o que vai acontecer agora com todas essas associações
que tanto ajudam. “Muitos tiveram que aplicar ERTES, porque a renda
para pagar os salários dos fonoaudiólogos veio dos sócios e que
ajudaram a manter economicamente associações. E vamos ver como
podemos resolvê-lo agora, porque nem tudo é coronavírus. "
Uma campanha para
arrecadar fundos
No passado mês de
Junho, a Federação Espanhola de Parkinson lançou juntamente com
Pilar Martín, afectada pela doença há mais de quinze anos, a
iniciativa "Conta Pilar" com o objectivo de angariar fundos
para as associações federadas. A entidade procurava financiamento
para a criação de um Fundo de Solidariedade para assegurar o
funcionamento e a manutenção dos serviços que estas associações,
distribuídas por todo o território nacional, prestam às pessoas
com Parkinson e seus familiares.
A iniciativa visa
tornar visíveis, por meio das redes sociais, as características da
doença e da vida de uma pessoa com a doença, bem como as terapias e
serviços que podem ser acessados graças às associações.
Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: VozPopuli.
