Demência com corpos de Lewy: a doença que mudou a vida de Robin Williams

September 1, 2020 - (CNN) A doença de Alzheimer e a demência são duas doenças com as quais muitos americanos estão bem familiarizados, mas há outra demência que atormentou o falecido comediante Robin Williams.

Pode ser "a doença mais comum da qual você nunca ouviu falar", disse o Dr. James Galvin, professor de neurologia e diretor do Centro de Excelência em Pesquisa de Demência Corporal Lewy na Escola de Medicina Miller da Universidade de Miami.

Williams tinha demência corporal de Lewy, que sua família só soube depois de sua morte. Freqüentemente, é diagnosticado erroneamente como doença de Alzheimer ou Parkinson devido à sua semelhança inicial com outras doenças neurodegenerativas.

Esse infeliz equívoco é um dos focos de "Robin's Wish", um documentário que será lançado em 1º de setembro sobre os últimos dias de Williams, antes de morrer por suicídio em 2014.

Afetando cerca de 1,4 milhão de americanos, as demências por corpos de Lewy - que incluem a demência por corpos de Lewy e a doença de Parkinson - são a segunda forma mais comum de demência depois da doença de Alzheimer, de acordo com a Lewy Body Dementia Association.

A demência é um distúrbio dos processos mentais caracterizado por distúrbios de memória, alterações de personalidade e raciocínio prejudicado devido a doença ou lesão cerebral.

A demência com corpos de Lewy está associada ao acúmulo de uma proteína chamada alfa-sinucleína que "se acumula e se deposita dentro das células e em algumas áreas clássicas do cérebro", disse o Dr. Ford Vox, diretor médico do Programa de Distúrbios de Consciência do Shepherd Center em Atlanta e colaborador da CNN. A demência da doença de Parkinson, a outra demência do corpo de Lewy, começa como um distúrbio do movimento, mas progride para incluir demência e alterações de humor e de comportamento.

Quando funcionando corretamente, a alfa-sinucleína - que normalmente está presente no cérebro e em pequenas quantidades no coração, músculos e outros tecidos - pode desempenhar um papel na regulação dos neurotransmissores. Mas quando essa proteína se agrega e forma massas (chamadas corpos de Lewy) dentro do cérebro, as consequências são graves.

Os sintomas mais comuns de LBD incluem pensamento prejudicado, flutuações na atenção, problemas com movimentos, alucinações visuais, distúrbios do sono, problemas comportamentais e de humor e mudanças nas funções corporais, como a capacidade de controlar a urina.

Com o tempo, as pessoas com LBD perdem "camada sobre camada ... daquela vida que você construiu", disse Angela Taylor, diretora sênior de pesquisa e defesa da Lewy Body Dementia Association.

Foi o que aconteceu com Williams, que foi diagnosticado com doença de Parkinson em 2013. Foi somente após sua autópsia que sua viúva, Susan Schneider Williams, soube que ele realmente tinha LBD. O filme destaca como a doença devastou a saúde de Williams. 

“Meu marido, sem saber, estava contendo uma doença mortal”, disse Schneider Williams no trailer do documentário. “Quase todas as regiões de seu cérebro estavam sob ataque. Ele experimentou a própria desintegração.”

O fundador da CNN, Ted Turner, também está lutando contra a doença, como ele revelou em uma entrevista em 2018.

Experiências de disfunção e ambigüidade são comuns para muitos pacientes e suas famílias. Aqui está o que a doença realmente é, por que é difícil de identificar e como ela prejudica a vida das pessoas.

Uma doença evasiva e insidiosa

Os primeiros casos publicados de demência com corpos de Lewy ocorreram em meados da década de 1960, mas levou duas décadas para que a doença fosse reconhecida pelos pesquisadores médicos.

“Na década de 1980, à medida que a compreensão molecular da doença de Alzheimer melhorava, ficou claro que muitas dessas pessoas não pareciam se encaixar naquele (diagnóstico)”, disse Galvin.

Por exemplo, os pacientes com LBD tiveram alucinações visuais quando a maioria dos pacientes com Alzheimer não. Eles também tinham mais parkinsonismo - os sinais e sintomas da doença de Parkinson, que incluem lentidão, rigidez, tremores e desequilíbrio - do que pacientes com Alzheimer.

“Foi só em meados dos anos 90 que um grande grupo de pessoas (o Consórcio Dementia with Lewy Bodies) se reuniu e cunhou a frase 'demência com corpos de Lewy' e começou a escrever critérios de diagnóstico que poderiam ser aplicados,” Galvin adicionado. “E isso realmente mudou o jogo porque, uma vez que você tenha critérios, as pessoas podem começar a ser mais bem classificadas.”

Além da associação com corpos de Lewy - aqueles acúmulos anormais da proteína alfa-sinucleína no cérebro - a causa exata de LBD é desconhecida.

Fatores genéticos potenciais, mas raros, incluem níveis mais altos de mutações de certas enzimas e um gene familiar que pode tornar alguém predisposto à doença.

Classificando os sintomas

Alguns pacientes apresentam distúrbios do movimento que os médicos primeiro diagnosticam como doença de Parkinson. Se esses pacientes desenvolverem demência posteriormente, eles serão diagnosticados com demência da doença de Parkinson.

Outros podem começar com distúrbios cognitivos ou de memória confundidos com a doença de Alzheimer. Mudanças mais específicas em sua função cognitiva ao longo do tempo podem levar ao diagnóstico de “demência com corpos de Lewy”.

Raramente alguns indivíduos apresentam os primeiros sintomas neuropsiquiátricos, que podem incluir alucinações, problemas de comportamento e dificuldade com atividades mentais. Quando eles aparecem simultaneamente, isso pode levar a um diagnóstico inicial de LBD.

Para diagnosticar de maneira específica e precisa uma pessoa com LBD, os médicos devem fazer as perguntas certas sobre seus sintomas, disse Vox.

Delírios para pacientes com Alzheimer podem ocorrer no final da doença e ser mal formados, aparecendo como paranóia ou desconfiança - como pensar que o cônjuge está traindo. Para pacientes com DCL, os delírios acontecem mais cedo e são erros de identificação bem formados, como olhar para uma pessoa amada e pensar que ela foi substituída por um impostor idêntico.

“Quanto mais detalhada for a avaliação”, disse Galvin, “mais fácil será separar as condições”.

Como as proteínas do corpo de Lewy não podem ser testadas como as proteínas de Alzheimer, os casos de LBD são frequentemente diagnosticados durante a hospitalização por alguma outra coisa, disse Vox. Ou o diagnóstico pode acontecer após a morte, quando a família solicita uma autópsia para fechamento, para ter mais contexto para quaisquer dúvidas ou para doar o cérebro para pesquisas, disse Taylor.

Transformando a saúde mental, cognitiva e física

Os sintomas podem impedir a capacidade de trabalho de uma pessoa, disse Taylor. Então, eles podem atrapalhar sua capacidade de dirigir; administrar seus negócios e saúde; ser socialmente ativo; vestir-se; e chuveiro. Uma pessoa também pode se tornar incapaz de controlar comportamentos involuntários, disse Galvin, resultando em constipação, salivação, pressão arterial baixa ou incapacidade de controlar a urina ou os movimentos intestinais.

A incapacidade de uma pessoa de perceber visualmente as relações espaciais dos objetos pode levar a acidentes de carro ou ferimentos. Pessoas com LBD podem sentir ansiedade, depressão e distúrbio do sono REM - no qual as pessoas perdem a paralisia muscular que normalmente ocorre durante estágios profundos do sono e fisicamente (e às vezes violentamente) representam seus sonhos. Depois que uma pessoa é finalmente diagnosticada, a expectativa de vida é de cerca de quatro a cinco anos, disse Vox.

“Eles estão perdendo a essência de quem são lentamente com o tempo”, disse Taylor. “Essa é uma jornada muito difícil.”

Pesquisas para melhorar os diagnósticos e tratamentos estão em andamento, mas atualmente não há tratamentos específicos para a demência por corpos de Lewy. A maioria dos pacientes é tratada com medicamentos para a doença de Alzheimer ou Parkinson, uma vez que os sintomas de LBD são semelhantes. No entanto, tratar os vários sintomas de LBD com medicamentos não ajustados para a condição pode ser uma "verdadeira arte" e encher rapidamente o armário de remédios do paciente, disse Vox.

“Você tem que pesar os custos-benefícios de tratar isso em comparação com aquilo, ou obter os efeitos duplos deste medicamento e um pouco daquilo também”, disse ele.

Novos desafios para pacientes e famílias

A demência com corpos de Lewy pode ser uma experiência angustiante para os pacientes e suas famílias.

Obter um diagnóstico pode levar de meses a anos para “comprar um médico”, disse Galvin.

A disfunção executiva pode levar a comportamentos que os membros da família inicialmente percebem como julgamentos ruins. Delírios podem deixá-los frustrados e com medo.

“Como cuidador, acho que um dos desafios é reconhecer que não podemos usar as mesmas habilidades e dinâmica interpessoal com as quais passamos a contar em nosso relacionamento com a pessoa com LBD”, disse Taylor.

“Temos que desenvolver novos porque você não pode argumentar com alguém que está tendo uma alucinação ou ilusão. Às vezes você tem que entrar mais na realidade deles e ter empatia (e) aprender uma nova maneira de oferecer assistência sem que eles se sintam como se estivessem sendo tratados como uma criança.”

Vivendo com a doença do corpo de Lewy

É possível que a mesma dieta saudável, sono e rotinas de exercícios que atenuam os sintomas das doenças de Alzheimer e Parkinson também possam ajudar as pessoas com LBD.

“Então, o exercício também é muito importante na demência com corpos de Lewy”, disse Taylor, “porque está biologicamente relacionado à doença de Parkinson e compartilha muitos dos mesmos sintomas”.

Para pacientes e famílias que precisam de apoio e orientação, a Lewy Body Dementia Association está equipada com esses recursos.

“Ninguém deve enfrentar LBD sozinho”, disse Taylor. “Nem a pessoa com LBD e nem o cuidador familiar. Esta doença não torna nada realmente fácil na vida. E eles não deveriam ter que passar por isso sem um guia e um suporte.” Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: CNN.

'Marcos' em 200 anos de pesquisa sobre Parkinson

Marcando o 200º aniversário da primeira descrição publicada por James Parkinson da doença que viria a levar seu nome, o Journal of Parkinson's Disease publicou uma edição especial que apresenta comentários convidados pelos responsáveis ​​por alguns dos maiores avanços na compreensão e tratamento Parkinson.

Da paralisia trêmula à alfa-sinucleína, leia as histórias por trás da ciência de muitos dos pesquisadores que desempenharam papéis importantes no alcance de marcos significativos:

The Journal of Parkinson's Disease - 200 anos de pesquisa (IOS Press)

Este ano é o 200º aniversário da primeira descrição publicada por James Parkinson da doença que viria a levar seu nome. Para marcar esta ocasião, esta edição especial do Journal of Parkinson's Disease apresenta comentários convidados pelos responsáveis ​​por alguns dos maiores avanços na compreensão e tratamento da doença desde que foi caracterizada pela primeira vez, descrevendo como esses avanços surgiram e seu impacto duradouro, com a vantagem de retrospectiva. De fato, temos a sorte de ter contribuições de muitos daqueles que desempenharam papéis importantes para alcançar esses marcos na pesquisa da doença de Parkinson.

Em uma maravilhosa narrativa, Oleh Hornykiewicz reconta a notável mistura de ciência, intriga e política por trás de seu trabalho nos anos 1950 e início dos anos 1960, que desencadeou a era moderna da pesquisa sobre a doença de Parkinson: a descoberta do déficit de dopamina no cérebro de pacientes com Parkinson'. Meu co-editor-chefe Bill Langston relata a fascinante série de eventos na década de 1980 que o levaram a descobrir os efeitos tóxicos do MPTP nos neurônios de dopamina nigral. Isso levou ao desenvolvimento de vários modelos animais importantes para a doença e forneceu uma visão precoce sobre a possibilidade de que a disfunção mitocondrial e o estresse oxidativo poderiam ser atores importantes na patogênese da doença.

Na década de 1990, o ritmo de descobertas importantes aumentou dramaticamente. Em termos de tratamento, dois avanços se destacam. Anders Björklund e Olle Lindvall relatam seus estudos pioneiros de transplante de células com o objetivo de substituir neurônios dopaminérgicos em pacientes com Parkinson. Esta área de pesquisa passou por muitas fases interessantes de desenvolvimento e permanece muito ativa até hoje, com planos para vários ensaios clínicos usando células-tronco pluripotentes como matéria-prima. O relato acadêmico e animado de Marwan Hariz narra o nascimento da estimulação cerebral profunda (DBS) visando o núcleo subtalâmico para o tratamento dos sintomas da doença de Parkinson, descrita por David Marsden como a descoberta mais importante desde a levodopa e sua evolução até os dias atuais.

Essa década também testemunhou o início de uma compreensão muito melhor das bases moleculares da doença de Parkinson. Robert Nussbaum relata a emocionante história de identificação das primeiras mutações no gene da alfa-sinucleína que causam formas raras de doença de Parkinson hereditária. Michel Goedert, Ross Jakes e Maria Grazia Spillantini contam como essa descoberta quase imediatamente demonstrou ter enormes implicações quando demonstraram que os corpos de Lewy de pacientes com a forma esporádica mais comum da doença são em grande parte compostos de alfa-sinucleína agregada. A constatação de que a alfa-sinucleína agregada está no cerne da patologia da doença de Parkinson transformou completamente a pesquisa. O foco mudou para por que as proteínas se dobram mal e por que as células não conseguem limpar os agregados. A alfa-sinucleína também emergiu como um dos alvos terapêuticos mais excitantes. Em seu artigo, Heiko Braak e Kelly Del Tredici recontam de forma convincente a controvérsia que cercou o desenvolvimento do modelo de seis estágios para a patologia do corpo de Lewy do cérebro relacionada à doença de Parkinson esporádica. Essa observação levou a ideias de que a doença poderia ser desencadeada no sistema nervoso entérico e no bulbo olfatório, e gerou a hipótese de um papel semelhante ao príon para a alfa-sinucleína mal dobrada - uma área vibrante de pesquisa atual.

John Hardy, Thomas Gasser e Andrew Singleton descrevem como a lista de mutações associadas à doença de Parkinson foi estendida de forma impressionante neste século. Cada mutação deu ideias estimulantes sobre os mecanismos moleculares que contribuem para a patogênese da doença, e essas observações inovadoras podem levar a novas terapias que interferem no processo da doença.

Ao compilar esta edição especial, discutimos o fato de que também houve grandes avanços recentes na compreensão melhor de como a doença afeta a vida dos pacientes e como os fatores do estilo de vida desempenham um papel na melhoria da qualidade de vida. Por exemplo, uma maior apreciação dos sintomas não motores da doença de Parkinson e uma percepção crescente de que o exercício físico pode ser benéfico. Embora esses avanços sejam tremendos, nós os vemos mais como tendências de pesquisa importantes e era difícil apontar descobertas individuais que desempenharam papéis definidores. Esperançosamente, essas áreas podem ser destacadas quando revisitarmos os principais avanços em 10 anos a partir de agora. Também se pode prever que daqui a 10 anos seremos capazes de descrever pesquisas sobre como prever com precisão quem desenvolverá a doença de Parkinson, e que será possível usar a medicina de precisão para definir subtipos distintos da doença. Além disso, dado o ritmo das recentes descobertas, esperamos que a edição comemorativa do 210º ano descreva os tratamentos que retardam a progressão da doença de Parkinson, que estão flagrantemente ausentes nos primeiros 200 anos de pesquisa do Parkinson. O que é certo é que os marcos descritos nesta edição formam as bases sobre as quais esse tratamento será construído. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: IOS Press e Cureparkinsons.

Wexner Medical Center realiza terapia genética de infusão cerebral para a doença de Parkinson

Thursday, September 3, 2020 - Pela primeira vez, uma equipe de neurologistas e neurocirurgiões do Centro Médico Wexner da Universidade Estadual de Ohio e da Faculdade de Medicina do Estado de Ohio realizou uma nova infusão cerebral de terapia genética para tratar um paciente com doença de Parkinson.

Este estudo multicêntrico de segurança clínica de Fase 1b é patrocinado pela Brain Neurotherapy Bio, Inc. e financiado pelo California Institute for Regenerative Medicine para testar a terapia genética GDNF em pacientes com estágios iniciais a moderados da doença de Parkinson. O tratamento único envolve a infusão de uma solução de terapia genética em estruturas profundas do cérebro que são afetadas pela doença.

A doença de Parkinson é um distúrbio neurodegenerativo do movimento que afeta um milhão de pessoas nos Estados Unidos. A degeneração das vias neurais profundas no cérebro causa sintomas como tremor, movimentos lentos e anormalidades comportamentais, disse o neurocirurgião do estado de Ohio, Dr. James “Brad” Elder, que realizou a cirurgia de terapia genética em 25 de agosto.

“O objetivo geral desta estratégia de tratamento de terapia genética é retardar a deterioração neurológica associada à doença de Parkinson, aumentando os níveis de um fator de crescimento de ocorrência natural chamado GDNF. Ter como alvo a entrega da terapia gênica para o putâmen, uma estrutura cerebral profunda afetada pela doença de Parkinson, irá melhorar a qualidade de vida geral”, disse Elder.

O paciente, um homem de 55 anos de Ohio com o primeiro diagnóstico de doença de Parkinson em 2008, toma remédios para ajudar a controlar sua doença que piora progressivamente. Ele disse que a cirurgia de terapia genética lhe dá esperança de que sua doença não piore e que ele possa até se sentir melhor sem medicamentos. Mas ele acrescentou que pode levar até seis meses antes que ele perceba alguma melhora.

Há muito tempo há evidências em modelos animais e de cultura de células da doença de Parkinson, sugerindo que o fator neurotrófico derivado das células da glia (GDNF) é uma promessa como terapia para a doença, disse a Dra. Sandra Kostyk, diretora da Divisão de Distúrbios do Movimento da Ohio State Wexner Medical Center. Pacientes com doença de Parkinson e distúrbios relacionados são diagnosticados e tratados nas clínicas de distúrbios do movimento e programas de neurocirurgia no estado de Ohio.

Um dos maiores obstáculos clínicos tem sido levar a molécula às regiões do cérebro que mais beneficiariam esses pacientes. O GDNF é uma molécula relativamente grande que não pode ser administrada como uma pílula, nem por via intravenosa, uma vez que não pode penetrar na barreira hematoencefálica.

Esta nova abordagem de entrega de gene direcionada supera muitos dos obstáculos que retardaram a pesquisa de ensaios clínicos de DNS e espera-se que facilite a produção de um fornecimento contínuo de GDNF a uma região crítica do cérebro afetada pela doença de Parkinson.

“Esta é uma estratégia de tratamento único que pode ter benefícios contínuos ao longo da vida. Embora se espere que este tratamento diminua a progressão da doença, não esperamos que esta estratégia pare completamente ou cure todos os aspectos da doença. Estamos cautelosamente otimistas à medida que esse esforço de pesquisa avança”, disse Kostyk.

Brain Neurotherapy Bio é uma empresa startup de biotecnologia fundada em 2018 pelo Dr. Krystof Bankiewicz para desenvolver terapias genéticas para distúrbios neurológicos. Bankiewicz também é membro do Instituto Neurológico do Ohio State Wexner Medical Center.

“Tenho investigado abordagens de terapia genética terapêutica para a doença de Parkinson por quase 30 anos e isso representa um marco significativo que pode levar a grandes oportunidades terapêuticas para aqueles que sofrem com esta condição devastadora”, disse Bankiewicz, que é CEO e presidente do conselho de Brain Neurotherapy Bio.

Locais adicionais para este ensaio clínico incluem os centros médicos da University of California San Francisco e da University of California Irvine. Para obter mais informações, envie um e-mail para OSUgenetherapyresearch@osumc.edu. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Highlandcountypress.

Deficiência visual é mais comum em pacientes com doença de Parkinson

 September 3, 2020 - Visual Impairment Is More Common in Patients with Parkinson's Disease.

Como falar com quem você ama sobre os sintomas de Parkinson

September 3, 2020 - A doença de Parkinson é uma condição neurológica progressiva que afeta os movimentos de uma pessoa. Nos estágios finais da doença, ela também pode afetar o humor. Às vezes, a doença de Parkinson também está associada a mudanças de comportamento.

A maioria das pessoas com doença de Parkinson são relativamente independentes, mas podem precisar de alguma assistência ou ajustes em casa devido a problemas de movimento.

Como essa doença pode ter efeitos de amplo alcance, morar com alguém que tem Parkinson pode trazer desafios inesperados. Pode ficar mais difícil cuidar da pessoa à medida que a doença progride.

Às vezes, a doença de Parkinson pode ser imprevisível. Os sintomas motores podem mudar de um dia para outro e até mesmo de uma hora para a outra.

Isso pode ser frustrante para uma pessoa com a doença, porque ela pode sentir que seus músculos são fáceis de movimentar pela manhã e depois enrijecem no final do dia, ou vice-versa.

Quando você está cuidando de alguém com Parkinson, aprender tudo o que puder sobre a doença e o que esperar pode ajudá-lo a se comunicar com seu ente querido de uma forma mais sensível e compreensiva.

Você também será capaz de prever as necessidades da pessoa, para poder oferecer o tipo certo de ajuda.

O que são sintomas motores e não motores?

Os sintomas relacionados ao movimento do Parkinson, como tremor e rigidez, podem ser mais familiares para você. Essa condição também causa uma variedade de sintomas não motores.

Os sintomas motores da doença de Parkinson incluem:

movimentos lentos e pequenos (chamados bradicinesia)

rigidez

tremor, que pode ocorrer em um lado do corpo e envolver uma ação de "rolar pílula" dos dedos quando a pessoa está em repouso

problemas de equilíbrio

dificuldade em caminhar, às vezes arrastando um pé

Os sintomas não motores incluem:

dificuldade em pensar, lembrar e planejar

mudanças de personalidade

transtornos do humor como ansiedade e depressão

alucinações, ou ver ou ouvir coisas que não são reais

distúrbios do sono, como insônia ou síndrome das pernas inquietas

fadiga

tontura ao ficar em pé (hipotensão ortostática)

náusea ou vômito

constipação

dor

sentindo-se cheio rapidamente depois de comer

perda ou ganho de peso

excesso de suor

problemas para urinar

disfunção erétil ou outros problemas sexuais

Alguns sintomas combinam sintomas motores e não motores:

uma voz suave

problemas de mastigação e deglutição

babando

dificuldade em falar

Os tratamentos estão disponíveis para muitos desses problemas. Como cuidador, parte de sua função pode ser encorajar seu ente querido a falar sobre seus sintomas com o médico e ajudá-lo a se resolver melhor.

Como o Parkinson afeta a saúde mental do meu ente querido?

A doença de Parkinson afeta a saúde mental de uma pessoa de algumas maneiras diferentes. Tem efeitos diretos no cérebro e causa estresse porque é uma doença crônica. Outros efeitos colaterais, como perda de sono, podem afetar a saúde emocional de uma pessoa.

Além disso, os medicamentos para Parkinson podem passar repentinamente e levar a "períodos off", onde os sintomas motores pioram abruptamente, o que pode deixar seu ente querido frustrado.

É possível que seu ente querido também se sinta constrangido sobre sua doença e seus sintomas. Depressão e ansiedade são dois dos sintomas mais comuns da doença de Parkinson.

Até 90 por cento da fonte confiável das pessoas com Parkinson experimentam depressão em algum momento do curso da doença, e até dois terços da fonte confiável podem ter ansiedade. Esses distúrbios podem afetar negativamente a qualidade de vida do seu ente querido.

A demência pode ocorrer com a doença de Parkinson, especialmente em seus estágios mais avançados. Isso pode causar problemas para lembrar, prestar atenção e usar a linguagem corretamente.

Com menos frequência, as pessoas com Parkinson terão alucinações ou ver ou ouvir coisas que não são reais. A psicose é um efeito colateral de certos medicamentos usados ​​para tratar o Parkinson.

A maioria das pessoas com doença de Parkinson está ciente desse efeito colateral e pode solicitar mudanças na medicação quando ocorrem alucinações. Freqüentemente, o ajuste de medicamentos elimina as alucinações.

O que é linguagem empática?

Pode ser difícil para você lidar com algumas das mudanças de personalidade e comportamento do seu ente querido. Embora possa ser difícil para você entender o que eles estão passando, tente ser compassivo.

Lembre-se de que a doença não é culpa deles e eles não estão optando por agir dessa forma.

Use uma linguagem empática sempre que falar com a pessoa. Por exemplo, se seu ente querido diz: “Estou tão frustrado porque fico perdendo a linha de raciocínio no meio de uma frase!” responda: “Isso deve ser muito difícil para você. Posso ver por que você está frustrado.”

A linguagem empática mostra à pessoa que você está tentando entender o que ela está passando e que se preocupa com ela.

Tente ser paciente ao se comunicar com sua pessoa amada. A doença de Parkinson pode tornar mais difícil para eles falar com clareza e rapidez. Dê à pessoa tempo extra para expressar seus pensamentos.

Que perguntas devo fazer para verificar meu ente querido?

Quando você ligar ou visitar, aqui estão algumas perguntas úteis a fazer:

Você está tendo novos sintomas?

Algum dos seus sintomas existentes piorou?

Você teve problemas para dormir? Se sim, o que o mantém acordado (necessidade de urinar, dor, tremores, etc.)?

Você tem problemas para comer? Quais alimentos são difíceis de engolir?

Você sente algum estresse ou ansiedade?

É difícil para você pensar com clareza ou lembrar?

Você está tomando seus medicamentos de acordo com o horário prescrito pelo médico? Se não, você precisa de ajuda para lembrar de tomá-los?

Você está tendo algum efeito colateral dos medicamentos que o incomoda?

O que eu posso fazer para te ajudar?

Qual é a vantagem de ingressar em um grupo de apoio ao cuidador?

A doença de Parkinson afeta mais do que apenas a pessoa que tem a doença. Pode ter um efeito cascata em toda a família.

Como cuidador de alguém com Parkinson, é importante ter paciência com ele e com você. O papel pode se tornar opressor se você não cuidar de si mesmo ao mesmo tempo.

Um grupo de apoio ao cuidador é um lugar onde você pode tirar qualquer dúvida de seu peito. Você estará cercado por pessoas que entendem o que você está passando e que podem oferecer suporte e conselhos.

Grupos de apoio para cuidadores da doença de Parkinson presenciais e on-line estão disponíveis por meio de organizações como estas:

(Nos EUA)

American ParkinsonDisease Association

Family CaregiverAlliance

No Brasil:

Associação  Brasil Parkinson

Associação Parkinson do RS

(...)

O takeaway

Cuidar de um ente querido com doença crônica pode apresentar dificuldades. A variabilidade e a natureza mutável dos sintomas de Parkinson tornam-no uma doença especialmente desafiadora de controlar.

No entanto, existem recursos disponíveis para o seu ente querido e para você ajudá-lo a enfrentar os desafios.

Para ajudar melhor seu ente querido e aliviar o estresse em você mesmo, aprenda o máximo que puder sobre a doença. Tente ser o mais empático e paciente possível. E procure ajuda de um grupo de apoio de cuidadores quando precisar. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Healthline.

“Parkinson não vai me definir.”

3 DE SETEMBRO DE 2020 - Esse era meu mantra quando recebi meu diagnóstico, cinco anos atrás. Hoje, escrevo sobre o Parkinson, participo de pesquisas sobre o Parkinson e dou aulas para ajudar outras pessoas a lutar contra o mal. Então, talvez isso me defina.

Comecei a refletir sobre a ideia depois de uma conversa recente com meu filho de 20 anos, Zachary. Nos últimos dois meses, ele tem sido meu assistente virtual de aula de boxe todas as segundas, quartas e sextas-feiras. Ele dá um soco ao meu lado enquanto fazemos zoom e fluímos nosso caminho através do mundo do fitness.

Recentemente, retomamos as aulas presenciais e implementamos os protocolos estabelecidos por nossa unidade. Ele estava desinfetante antes e depois da aula para manter todos seguros. A primeira aula foi melhor do que eu esperava, pois não tínhamos aula havia meses. A aula correu bem. Pelo menos eu pensei que sim.

Parkinson: o curinga ou o curinga?

Mais tarde naquela noite, perguntei a meu filho o que ele achava da aula.

“Não sei como você faz isso, mãe”, respondeu ele. "Você não está com medo?" ele perguntou, referindo-se aos efeitos do Parkinson em mim.

Bam! Parkinson deu outro soco. Naquele momento, eu não tinha uma resposta para ele. Eu estava completamente despreparado. Eu ensinei outras pessoas sobre o Parkinson, incluindo como ele é diferente para cada pessoa. Ele vem em todas as formas e tamanhos. Foi interessante ver que a percepção do meu filho de uma pessoa com Parkinson era apenas eu.

Pensei na pergunta: “Estou com medo?” Cinco anos atrás, a resposta seria um sonoro sim. Trabalhar com pessoas com Parkinson e escrever sobre isso teria me deixado absolutamente apavorado.

No entanto, é diferente agora. O Parkinson faz parte da minha vida diária, mas nos meus termos. Não posso controlar a doença, mas posso controlar como reajo a ela.

Parkinson é um curinga ou talvez um curinga. É imprevisível. É o inimigo invisível. No entanto, tenho um plano. Sei que o exercício e a minha atitude são duas linhas de defesa. Vou continuar a usar ambos para controlar meus sintomas, lutar contra a progressão e ajudar os outros a fazerem o mesmo.

Isso significa que o Parkinson me define? Ou que eu defino Parkinson? São ambos, e estou jogando a mão que recebi.

Então, voltando à pergunta do meu filho: "Estou com medo?" Sim, estou com medo, mas não tanto quanto antes. Existem coisas boas acontecendo na pesquisa. Eu estou esperançoso

É essa a resposta que quero dar a ele? Não. Mas é o melhor que tenho agora. No entanto, espero ser um exemplo de como colocar sua fé sobre o seu medo e enfrentar a vida um dia e um desafio de cada vez. Eles dizem que a fé pode mover montanhas, mas às vezes ela só precisa ajudá-lo durante o dia. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinsons News Today.

Alfa-sinucleína em fluidos e tecidos não é um biomarcador de Parkinson válido, Estudo conclui

SEPTEMBER 3, 2020 - Alpha-synuclein in Fluids and Tissues Not a Valid Parkinson’s Biomarker, Study Finds. 

Micróbios intestinais envolvidos?

02 SEP 2020 - Parkinson's disease: Are gut microbes involved?

Resumo

A doença de Parkinson (DP) é uma doença neurodegenerativa comum caracterizada por déficits motores e gastrointestinais (GI). Apesar de sua prevalência, a fisiopatologia do Parkinson não é bem compreendida. Estudos recentes destacam o papel da microbiota intestinal em distúrbios neurológicos. Nesta revisão, resumimos o papel potencial da microbiota intestinal na fisiopatologia da DP. Descrevemos primeiro como a microbiota intestinal pode ser influenciada por fatores que predispõem os indivíduos à DP, como toxinas ambientais, envelhecimento e genética do hospedeiro. Em seguida, destacamos o efeito da microbiota intestinal nos mecanismos implicados na fisiopatologia da DP, incluindo a ruptura do eixo do cérebro do intestino da microbiota (GBA), disfunção da barreira e disfunção imunológica. É muito cedo para conectar os pontos entre a microbiota intestinal e a DP para estabelecer a causa, e experimentos focados na investigação da inter-relação entre a microbiota intestinal e metabólitos associados no GBA, disfunção de barreira e ativação imunológica serão cruciais para preencher as lacunas. (segue...) Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo.

Empresa israelense lidera o primeiro tratamento de ultrassom com foco sem incisão para Parkinson no Japão

O veterano da MedTech israelense INSIGHTEC é o primeiro tratamento de ultrassom focalizado minimamente invasivo para a doença de Parkinson a receber reembolso do Ministério da Saúde japonês ...

3 Sep 2020 - Israel fundou a empresa MedTech INSIGHTEC, que desenvolve e comercializa tecnologias de neurocirurgia sem incisão, anunciou que recebeu o primeiro reembolso nacional e aprovação para tratamento de ultrassom focalizado para a doença de Parkinson. O reembolso foi concedido pelo Ministério Japonês da Saúde, Trabalho e Bem-Estar (MHLW), que é o órgão governamental que regula a aprovação de dispositivos médicos para a saúde nacional do Japão.

De acordo com uma pesquisa realizada pelo MHLW, que descobriu que o transtorno neurodegenerativo progressivo, doença de Parkinson tem visto um aumento nos casos conhecidos nos últimos anos, com uma incidência de 1 em 100 pessoas com mais de 60 anos no Japão. Isso mostra ainda que, como a moderna tecnologia de saúde nos mantém vivos por mais tempo, teremos que desenvolver novas inovações destinadas a combater doenças neurodegenerativas.

"O Japão é o primeiro país do mundo a cobrir o ultrassom direcionado para a doença de Parkinson com seguro de saúde público nacional", comentou Maurice R. Ferré MD, CEO da INSIGHTEC e presidente do Conselho de Administração. "Este é um marco importante para os pacientes com doença de Parkinson em todo o Japão."

O produto aprovado pela FDA da INSIGHTEC, Exablate Neuro, fornece um tratamento sem incisão focando ondas de ultrassom que localizam e visam a localização exata do defeito no cérebro e são capazes de fazer a ablação do tecido profundamente dentro dele. O procedimento de neurocirurgia minimamente invasivo fornece aos médicos um controle de missão como configuração de dentro da sala de controle de ressonância magnética, onde o bisturi é substituído por um mouse e a imagem avançada fornece uma visão abrangente e detalhada do procedimento.

"Os pacientes com doença de Parkinson agora têm uma nova opção de tratamento cirúrgico sem incisão, ultrassom focalizado", comentou o professor Takaomi Taira, diretor de neurocirurgia estereotáxica e funcional do Departamento de Neurocirurgia da Universidade Médica das Mulheres de Tóquio (TWMU), Tóquio, Japão. "Usando o ultrassom focalizado, podemos direcionar e tratar com precisão as regiões do cérebro que contribuem para a melhora dos sintomas do paciente."

Exablate Neuro é aprovado para direcionar o tálamo para o tratamento da doença de Parkinson dominante por Tremor, e o globo pálido para o tratamento da doença de Parkinson avançada em pacientes que sofrem de sintomas de mobilidade, rigidez ou discinesia. O Exablate Neuro já foi aprovado no Japão pelo MHLW para o tratamento de tremor essencial, com 12 institutos médicos colocando o tratamento de ultrassom focalizado guiado por RM em uso padrão.

"Esta cobertura estendida do National Health Insurance oferece uma opção de tratamento sem incisão para pacientes com doença de Parkinson", disse Yair Bauer, gerente nacional da INSIGHTEC Japão. "Isso aumenta a cobertura existente para o tratamento de tremores de tremor essencial e doença de Parkinson", acrescentou.

 

 A INSIGHTEC está sediada em Haifa, Israel e Miami, com escritórios em Dallas, Xangai e Tóquio. A empresa foi fundada em 1999 pelo Vice-Presidente do Conselho Kobi Vortman, PhD. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Geektime.

Por que tenho vontade de fazer xixi toda hora?

2 de setembro de 2020 - Vontade de urinar com frequência pode ter uma série de causas. Veja as mais comuns e saiba quando procurar atendimento médico.

Você já contou quantas vezes por dia faz xixi? Enquanto algumas pessoas passam horas longe do banheiro, outras não conseguem ver um filme inteiro sem precisar pausá-lo para esvaziar a bexiga. Um adulto costuma urinar de 4 a 6 vezes em um período de 24 horas, sendo considerado normal acordar no máximo uma vez durante o sono para ir ao banheiro. Se sua frequência urinária for muito maior que isso, talvez seja hora de investigar o que pode estar acontecendo.

A bexiga hiperativa costuma ser uma das principais causas por trás do problema, mas o médico urologista precisa afastar primeiro outros fatores que podem estar relacionados com a vontade excessiva de urinar, como: inflamações e infecções de urina, cálculos (pedras) no trato urinário, crescimento benigno da próstata (homens) e doenças neurológicas (Alzheimer, Parkinson). Parto, gravidez, diabetes e musculatura do assoalho pélvico pouco fortalecida também podem estar relacionados.

“A bexiga hiperativa é uma disfunção da bexiga muito mais comum do que se imagina, presente em até 25% da população masculina e feminina acima dos 40 anos, segundo levantamento epidemiológico brasileiro”, afirma o dr. Ricardo Luís Vita Nunes, urologista e diretor da Sociedade Brasileira de Urologia em São Paulo (SBU-SP).

A bexiga hiperativa provoca aumento da frequência urinária e urgência para urinar, com ou sem perda de urina associada. A condição pode levar à incontinência urinária, quando ocorrem perdas involuntárias de urina, mesmo que em pouca quantidade. Segundo Nunes, é muito comum – principalmente em mulheres – as duas condições estarem associadas. O envelhecimento aumenta a prevalência tanto da bexiga hiperativa quanto da incontinência urinária, mas vale lembrar que os jovens não estão imunes.

É importante ressaltar que grande parte dos pacientes acaba não reportando essa queixa ao médico nem procura tratamento, que pode incluir fisioterapia e uso de medicamentos.

A utilização de produtos específicos para perdas de urina como absorventes, calcinhas e cuecas descartáveis são bem discretos e eficientes e podem amenizar o desconforto, então também podem ser um recurso para ajudar a lidar com a condição.

Mas lembre que é preciso investigar, porque não é normal querer ir ao banheiro a todo instante.

INGESTÃO DE LÍQUIDOS E HIPERIDRATAÇÃO

É muito comum ouvirmos falar que devemos ingerir pelo menos 2 litros de água por dia. Mas essa quantidade é apenas uma média e não um valor que deve ser definido para todos, pois cada pessoa tem necessidades e gastos específicos, dependendo de suas perdas por transpiração e expiração, atividade física e fatores ambientais como temperatura e umidade.

“Quando estabelecemos uma quantidade, deve ficar claro que esse volume deve ser bem fracionado ao longo de todo o dia, para que não causemos períodos de hiperidratação e outros de desidratação, o que levaria a um grande desbalanço na produção de urina”, explica o médico. “Por outro lado, é claro que pessoas que se hiperidratam durante o dia inteiro produzirão um volume maior e sua frequência urinária irá aumentar naturalmente, mas isso não incorre em ter urgência para urinar ou, menos ainda, incontinência urinária.” Fonte: Drauzio Varella.