October 27th, 2015 – Pelo tempo que Karyn Spilberg foi diagnosticada com a doença de Parkinson, ela sabia muito bem os efeitos devastadores que poderia ter. Ela foi diagnosticada apenas quando seu pai chegou a seu 13º e último ano com a doença.
Ela estava caminhando com um amigo em um dia quente de primavera em 2003, quando seu amigo notou, sem o conhecimento de Karyn, que seu braço esquerdo ficava pendurado frouxamente ao seu lado e ela estava arrastando a perna esquerda. Temendo um acidente vascular cerebral, ela visitou seu médico de clínica geral que a encaminhou para um neurologista na manhã seguinte.
Apesar do fato de ela não mostrar tremores, um dos sintomas clássicos da doença de Parkinson, seu neurologista suspeitou quase imediatamente que ela tinha a doença.
"Minha situação era incomum, porque eu fui diagnosticado, basicamente, durante a noite", diz ela. "Eu não tinha percebido nada antes que isso acontecesse."
A doença de Parkinson é uma doença neurodegenerativa que leva gradualmente à destruição de células do cérebro que produzem dopamina, um neurotransmissor que nos ajuda a manter os movimentos suaves e controlados. Esse processo geralmente ocorre lentamente, e as pessoas vivem muitas vezes por anos com a doença antes que se torne evidente àqueles que os rodeiam.
No entanto, uma vez que 60-80% das células que produzem a dopamina são danificadas ou destruídas, os sintomas reveladores de Parkinson começam a aparecer: tremores, movimentos, rigidez muscular, postura prejudicada e equilíbrio, perda de movimentos automáticos, tais como piscar ou o balanço desacelerado de um dos braços ao caminhar, e fala e na escrita prejudicada.
Como se estes não ossem ruins o suficiente, os medicamentos tomados para tratar o Parkinson muitas vezes levam a muitos efeitos colaterais por si próprios.
Ao contrário de seu pai, que foi diagnosticado aos 63, Karyn foi apenas em sua meia idade, aos 40 no momento. Casos como o dela são referidos como Young Onset Parkinson. Seu neurologista disse que ela provavelmente teria um "período de lua de mel" de 5 anos com a doença de Parkinson antes que seus sintomas se tornassem mais graves.
Ela passa a maior parte de seu tempo, viajando por todo o mundo para todos os eventos da defesa de Parkinson e suas próprias aventuras. Seus destinos medem o globo, desde o Alasca até o Vietnã e muitos lugares no meio.
Mas, assim como seu neurologista tinha previsto, a chamada fase de lua de mel chegou ao fim e os sintomas do Parkinson que ela sofre cresceram mais e mais pronunciados.
Karyn começou a "congelar" com mais freqüência, entrando em um estado onde ela fica completamente incapaz de movimentos. Os dedos dos pés enrolam ou cãibras, tornando quase impossível caminhar. Isso às vezes chegou a um ponto onde ela iria sair de seu quarto apenas para ir ao banheiro
Ela também sofria de episódios de discinesia, uma resposta a sua medicação marcada por movimentos involuntários que muitas vezes vem nos piores momentos. Um tal incidente em uma loja de porcelanas terminou especialmente mal.
Seu regime de drogas inclui Sinemet, um tratamento de Parkinson amplamente prescrito. Sinemet é uma combinação de levodopa, uma droga destinada a estimular a produção de dopamina no cérebro, e carbidopa, um composto para reduzir a náusea e aumentar os efeitos do levodopa. Embora eficaz na contenção de alguns sintomas, a utilização de Sinemet a longo prazo está ligado ao desenvolvimento de discinesia. O uso prolongado pode também conduzir ao desenvolvimento de períodos "on-off", quando a medicação é imprevisível pára ou começa a trabalhar, uma das principais preocupações para Karyn.
Ela também tomou brevemente um outro medicamento chamado Mirapex, uma droga que pode levar as pessoas a tomar decisões impulsivas. Para Karyn, este resultou principalmente na compra de um excesso de placas de eBay, mas para outros, pode levar a um comportamento muito mais destrutivo.
Em 2009, o médico sugeriu que ela considerasse fazer a Estimulação Cerebral Profunda (DBS), um procedimento cirúrgico onde a corrente elétrica de baixa intensidade é aplicada diretamente para o cérebro para reduzir tremores e bloquear movimentos involuntários.
O uso de estimulação elétrica para fins terapêuticos remonta todo o caminho para o Egito antigo, onde a exposição ao peixe elétrico foi usado como um tratamento para distúrbios neurológicos. Escusado será dizer que, a estimulação cerebral profunda moderna tem apenas uma semelhança limitada às práticas antigas.
Vários dias antes da cirurgia inicial, o paciente é submetido a uma bateria de testes, incluindo uma varredura do cérebro, com ressonância magnética ou tomografia computadorizada que servirá como um roteiro para cirurgiões. O procedimento em si é geralmente feito em duas partes separadas.
Karen estava acordada para a primeira fase do processo, quando eletrodos foram implantados em seu cérebro. Sua cabeça foi colocada em um "halo" para evitar que ela se mova e o cirurgião perfurou dois buracos através de seu crânio. Ela podia ouvir isso acontecendo, mas não sentiu dor, porque a ela foi dado um anestésico local.
"Eu não estava nada nervosa", diz Karyn. "Como eu já disse a todos," coloquei-me nas mãos de seu cirurgião e neurologista e saí a passeio."
Em seguida, era hora de implantar um dispositivo para gerar a eletricidade para a estimulação. Uma opção era uma bateria que não requer manutenção, mas teria de ser substituída cirurgicamente cada três anos. Em vez disso, ela escolheu uma bateria que requer recarga a cada duas semanas, mas apenas requer a substituição cirúrgica uma vez a cada sete a nove anos.
Nas duas primeiras semanas após o procedimento, Karyn se sentiu muito bem. "Eles perfuram você, o cérebro incha, você se sente fantástico", diz ela.
Após esse período, ela "voltou à terra", como ela descreve, eo processo de calibrar seu gerador começou. Ela iria visitar seu neurologista a cada duas semanas e eles iriam experimentar as configurações para determinar qual o nível de eletricidade que melhor subjugassem seus sintomas sem produzir outros efeitos negativos.
Eventualmente, eles acertaram e Karyn diz que ela não mudou suas configurações em cerca de dois anos. Ela salienta que DBS não é uma cura milagrosa, mas ele tem funcionado bem para ela. Embora a letra dela ainda esteja perto do ilegível, e sua voz não é tão poderosa quanto foi uma vez, a maioria de seus outros sintomas físicos estão sendo mantidos à distância. Ele também lhe permitiu minimizar ou eliminar alguns dos medicamentos sobre o qual ela havia se tornado dependente.
"Eu ainda estou em uso de medicação, mas menos", Karyn explica. "Tem sido bastante estável por quatro anos agora."
Agora, aos 57, Karyn sabe que ela tem a sorte de ter um forte sistema de apoio. Seu marido John ficou ao seu lado durante os altos e baixos, e o casal teve os recursos financeiros para viajar e desfrutar do seu tempo juntos. Mesmo agora, os dois ainda viajm o mais rápido que puderem, embora a um ritmo mais lento ou menos exigente fisicamente do que antes.
Ela também ficou muito ativa em torno da luta do Parkinson. Ela viajou ao redor do mundo para falar em conferências, e também fundou Young @ Park, uma organização dedicada a apoiar aqueles que estão vivendo com Young Onset Parkinson, bem como os seus parceiros.
Karyn diz que ela sempre foi um tipo de pessoa "copo-meio cheio", e que seu otimismo serviu-lhe bem em sua batalha com Parkinson. Ela sabe que a luta de cada indivíduo é única, mas oferece o seguinte conselho para aqueles que foram recentemente diagnosticados.
"Mantenha-se positivo", diz ela. "Continue andando. Isso é uma grande coisa. "
Quatro anos depois de ter DBS, Karyn está feliz com o que ela passou com o processo. Ela não sabe exatamente onde a estrada vai levá-la futuramente, então ela tenta viver no presente.
"Quem sabe sobre o futuro?", Diz Karyn. "Aproveite ao máximo a vida enquanto pode."
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