Acúmulo de alfa-sinucleína observado no nervo vago em doença prodrômica

 March 13, 2023 - Alpha-synuclein buildup seen in vagus nerve in prodromal disease.

Perda, insignificância, mortalidade: um olhar sobre os eventos da crise de Parkinson

Vivendo com a escuridão quando ela chega – e encontrando maneiras de superá-la

Nota do editor: esta coluna discute brevemente o suicídio. Por favor, encontre recursos para ajuda no final.
March 10, 2023 - Ninguém o prepara para a enormidade da perda que vem com uma doença crônica agravada pelo envelhecimento. Minha capacidade de me recuperar caiu no chão, deixando-me sem chão e procurando dar sentido à vida.

“O luto associado à doença crônica, no entanto, é mais complexo para muitos indivíduos”, escreve Kate Jackson no artigo de 2014 “Grieving Chronic Illness and Injury — Infinite Losses”, no Social Work Today. “Para as pessoas com doenças crônicas, as perdas são múltiplas e permanentes e, portanto, difíceis de resolver. Como essas perdas são infinitas, elas são conhecidas como perdas infinitas.”

Jackson, descrevendo as opiniões de Mila Tecala, uma assistente social clínica independente licenciada na época do Center for Loss and Grief em Washington, D.C., diz que, “na... doença de Parkinson, que também pode ter um curso incerto, os pacientes devem viver uma vida inteira de incerteza, antecipando o que pode ou não vir a seguir.” Ela então cita Tecala, que diz: “A maioria das pessoas não lida bem com a perda do estado de limbo por muito tempo ou torna-se paralisante”.

Embora eu tenha descrito o “ponto ideal” do Parkinson, ainda tenho dias horríveis de “fera”. Quando eles vêm, estou prostrado na cama, dominado pela dor, observando a família e os amigos seguirem suas vidas como se nada estivesse errado. A sala se fecha sobre mim com uma escuridão incapacitante e ensurdecedora. Estou em crise.

Quando tento agarrar algo familiar, existem apenas os restos fantasmagóricos do meu antigo eu. A doença arrancou todas as coisas que me definiam. Três carreiras se foram - geólogo, clínico e educador. Minha vida, minha identidade, roubada. Não existe mais “eu”.

Posso ouvir alguém dizendo: “Mas veja tudo o que você fez”. Posso ouvir meu médico dizendo: “Você sabe que a depressão é comum no Parkinson”. Essa experiência de escuridão é temporária e mais parecida com a noite escura da alma. Pelo menos esse é o fragmento de significado que raspei do nada.

Pode-se pensar que há conforto em saber que a escuridão é temporária. Mas os momentos sombrios são tão intensos, o sofrimento tão persistente, que o pequeno vislumbre de uma saída futura simplesmente não consegue se firmar. Deitado ali, sempre surge a questão da mortalidade: é assim que tudo vai acabar para mim? Sozinho em um quarto escuro e depois sumiu?

Talvez seja meu treinamento clínico, mas assim que há um indício de ideação suicida, grandes sinais vermelhos de alerta começam a piscar. Hora de mudar.

A primeira coisa que me ajuda a mudar é levantar e me mover - andar pela casa, prestando atenção aos pés tocando o chão. Você pode pensar que isso é simples e fácil, mas não é. Há muita resistência: resistência física real ao movimento e, em seguida, resistência mental a estar atento ao caminhar.

Após cerca de 10 minutos, coloco um CD de música e entro em minha postura de meditação. Então é só trabalho de respiração. Nada mais por uma hora. Se meus pensamentos começarem a seguir caminhos sombrios, devo me lembrar de que não é seguro revisitar esse espaço. De volta ao trabalho de respiração. Na maioria das vezes, esse trabalho de meditação me ajuda a sair da escuridão por tempo suficiente para ver a saída.

A saída tem duas portas. Tenho que passar por uma para chegar à outra. Para mim, os eventos de crise de Parkinson geralmente vêm com a temida escuridão. Não há nada que eu possa fazer para forçá-lo a desaparecer. Na verdade, lutar com ele apenas o torna mais forte e duradouro.

A primeira porta de saída para mim é “fingir calma externa”. Levante-se, apareça e envolva a vida. Apresente uma calma externa, mesmo que uma tempestade esteja acontecendo por dentro. Finja a calma e espere pela segunda porta de saída.

Quando a segunda porta de saída aparece, alguém aciona um interruptor e a sala é inundada por uma luz forte. A porta é flagrantemente óbvia. Em segundos, acabei. Voltei ao meu estado “normal” de doença crônica. Essa mudança é quase instantânea. Eu desliguei a escuridão e me afastei da crise.

É uma sensação notável e única. A mudança pode ter um componente de bem-aventurança, principalmente porque é muito bom não sofrer. Sou cauteloso com a felicidade, porém, meditando para diminuir a euforia por causa de suas consequências negativas.

Em menor grau, eventos de crise acontecem comigo todos os dias e, a cada 10 dias, há dias de fera. Com total honestidade, eu os odeio. É a pior parte da minha vida com Parkinson.

Este não é o meu final otimista de coluna usual, mas é a verdade nua e crua. Não importa o que eu faça, ainda terei uma doença crônica progressiva e ainda haverá dias ruins.

Se você está lutando com pensamentos suicidas, entre em contato com a Suicide Prevention Lifeline nos EUA (988 ou 988lifeline.org, disponível 24 horas por dia, 7 dias por semana) ou Samaritans no Reino Unido (samaritans.org).

“No BRASIL procure o Centro de Valorização da Vida, telefone número 188

Disponível 24 horas por telefone e no seguinte horário por chat: Dom - 17h à 01h, Seg a Qui - 09h à 01h, Sex - 15h às 23h, Sáb - 16h à 01h.”

Nota: Parkinson's News Today é estritamente um site de notícias e informações sobre a doença. Ele não fornece aconselhamento médico, diagnóstico ou tratamento. Este conteúdo não pretende substituir o aconselhamento, diagnóstico ou tratamento médico profissional. Sempre procure o conselho de seu médico ou outro profissional de saúde qualificado com qualquer dúvida que possa ter sobre uma condição médica. Nunca desconsidere o conselho médico profissional ou demore em procurá-lo por causa de algo que você leu neste site. As opiniões expressas nesta coluna não são as do Parkinson's News Today ou de sua empresa-mãe, BioNews, e destinam-se a estimular a discussão sobre questões relacionadas à doença de Parkinson. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Parkinson´s NewsToday.

Sobre o autor

Dr. C Dr. C é o pseudônimo familiar para os leitores que visitam em “Possibilidades com Parkinson”. O amor pela escrita abrangeu suas carreiras como teórico de pesquisa, clínico de reabilitação cerebral e professor universitário. O Dr. C foi diagnosticado pela primeira vez com a doença de Parkinson em estágio inicial em 2014. Seu interesse em como a doença de Parkinson pode se manifestar em outros sintomas do corpo e da mente tornou-se uma área de foco para sua pesquisa e escrita. Seu objetivo é compartilhar pesquisas médicas atuais sobre como o Parkinson pode ser diagnosticado em estágios iniciais e ajudar outros pacientes com Parkinson em estágio inicial a gerenciar seu processo de doença em uma abordagem de cura holística.

Cientistas injetam células-tronco no cérebro de paciente com Parkinson

Eles esperam que a terapia única possa devolver a milhões de pessoas o controle de seus corpos.

Por Kristin Houser
March 10, 2023 - Uma nova terapia com células-tronco para a doença de Parkinson acaba de ser administrada a uma pessoa pela primeira vez - e, se funcionar como esperado, pode revolucionar a forma como os médicos tratam a doença.

“Talvez tenhamos um tratamento que possamos oferecer aos pacientes… no início da doença, como um tratamento único, e que dure o resto da vida do paciente e permita reduzir a medicação que os pacientes caso contrário, precisam”, disse o investigador principal Gesine Paul-Visse, da Universidade de Lund, na Suécia.

O desafio: Estima-se que 8,5 milhões de pessoas vivem com Parkinson, um distúrbio neurodegenerativo progressivo causado pela perda dos neurônios cerebrais que produzem a dopamina química, que ajuda a coordenar o movimento.

A falta de dopamina leva aos sintomas característicos da doença de Parkinson, incluindo tremores, rigidez e coordenação prejudicada. Os medicamentos podem aumentar os níveis de dopamina, mas também podem causar efeitos colaterais, interferir com outros medicamentos e tornar-se menos eficazes com o tempo.

“O uso de células-tronco nos permitirá, em teoria, produzir quantidades ilimitadas de neurônios dopaminérgicos”.

ROGER BARKER
A ideia: em vez de depender de remédios, Paul-Visse e seus colaboradores na Suécia e no Reino Unido esperam realmente substituir as células nervosas produtoras de dopamina no cérebro de pacientes com Parkinson usando células-tronco embrionárias, que podem se transformar em quase qualquer tipo de célula do corpo.

Para sua terapia, STEM-PD, os pesquisadores programaram células-tronco provenientes de embriões doados para se transformar em células nervosas de dopamina. Quando transplantadas para os cérebros de modelos de roedores com Parkinson, as células se desenvolveram conforme o esperado e os sintomas motores dos animais foram revertidos.

Os pesquisadores agora administraram o tratamento a uma pessoa pela primeira vez e, até o final do estudo STEM-PD recém-lançado, oito pessoas com Parkinson moderado serão submetidas à terapia.

Olhando para o futuro: o objetivo principal do estudo é avaliar a segurança do STEM-PD, mas os pesquisadores também observarão se a terapia melhora os sintomas, reduz a necessidade de medicação ou leva ao desenvolvimento de novos neurônios produtores de dopamina em o cérebro.

A eficácia do tratamento não será aparente imediatamente, no entanto.

“Essas células que estamos transplantando são realmente imaturas, então elas precisam de algum tempo para amadurecer no cérebro adulto, e isso levará pelo menos um ano, talvez até mais”, disse Paul-Visse. “Portanto, não esperamos ver nenhuma mudança antes de um ano.”

O quadro geral: os tratamentos que funcionam em animais muitas vezes não se traduzem em pessoas, mas se STEM-PD for seguro e eficaz, o impacto pode ser enorme, uma vez que as células-tronco podem ser duplicadas um número ilimitado de vezes.

“O uso de células-tronco nos permitirá, em teoria, produzir quantidades ilimitadas de neurônios dopaminérgicos e, assim, abrir a perspectiva de produzir essa terapia para uma ampla população de pacientes”, disse o líder clínico Roger Barker, da Universidade de Cambridge. “Isso pode transformar a maneira como tratamos a doença de Parkinson.” Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Freethink.

Bayer avança em dois novos tratamentos para a doença de Parkinson

110323 - A empresa alemã Bayer anunciou na semana passada que as suas subsidiárias BlueRock Therapeutics e Asklepios Biofarmacêutica (AskBio) obtiveram avanços em dois novos tratamentos contra o Parkinson, doença neurodegenerativa que impacta mais de 10 milhões de pessoas em todo o mundo.

De acordo com a companhia, o primeiro deles, da BlueRock, envolveu a administração com sucesso da primeira dose de um novo tratamento utilizando neurônios dopaminérgicos derivados de células-tronco, denominado DA01, para um paciente com doença de Parkinson em seu estudo clínico aberto de Fase 1.

Ao utilizar neurônios dopaminérgicos autênticos, os pesquisadores da BlueRock visam reinervar as regiões afetadas do cérebro humano e reverter o processo degenerativo, restaurando potencialmente a função motora. O ensaio clínico da BlueRock inscreverá dez pacientes em centros nos Estados Unidos e Canadá. No estudo, os pacientes serão submetidos a transplante cirúrgico das células produtoras de dopamina para o putâmen, uma estrutura cerebral profunda afetada pelo Parkinson.

Segundo os cientistas, o objetivo principal do estudo de Fase 1 é avaliar a segurança e tolerabilidade de transplante de células DA01 em um ano após o transplante. Os objetivos secundários do estudo são avaliar a evidência de sobrevivência das células transplantadas e efeitos motores em um e dois anos após o transplante, para avaliar a segurança e tolerabilidade contínuas em dois anos, e para avaliar a viabilidade do transplante.

O outro programa, este conduzido pela AskBio, é baseado em terapia gênica e voltado para o fornecimento de tratamentos avançados utilizando vírus adeno-associados (AAV) para a doença de Parkinson. Essa abordagem consiste em um AAV que entrega o gene responsável pela produção do fator neurotrófico derivado da linha de células gliais humanas (GDNF) para os neurônios dentro da estrutura chamada putâmen. Assim, inicia-se a expressão e secreção da proteína GDNF em regiões do cérebro afetadas pela doença de Parkinson.

Segundo os pesquisadores, experiências de longo prazo usando AAV-GDNF mostraram que a expressão sustentada de GDNF pode promover a regeneração de neurônios do mesencéfalo e recuperação motora significativa em roedores e modelos de primatas não humanos. O estudo clínico da AskBio está atualmente recrutando e avaliando pacientes na Fase 1b nos Estados Unidos para avaliar a segurança e eficácia preliminar. Dez pacientes foram inscritos desde o início do estudo de Fase 1b em agosto de 2020.

De acordo com o chefe de terapia celular e gênica da Bayer, Wolfram Carius, o potencial dos candidatos clínicos da BlueRock e da AskBio para tratar a doença de Parkinson é imenso. “Pela primeira vez, pode ser possível parar e reverter esta doença degenerativa e realmente ajudar os pacientes com suas altas necessidades médicas não atendidas. Ainda estamos nas fases iniciais dos testes clínicos, mas apaixonadamente comprometidos com o avanço da ciência revolucionária para melhorar drasticamente a vida dos pacientes que esperaram por muito tempo por tratamentos inovadores”, afirmou em um comunicado da empresa.

Parkinson é o distúrbio neurodegenerativo do movimento mais comum, afetando milhões de pessoas no planeta. É causada por danos às células nervosas do cérebro, levando à diminuição dos níveis de dopamina – um neurotransmissor envolvido em processos como memória ou movimento.

A doença geralmente começa com um tremor em uma das mãos. Outros sintomas incluem rigidez, cãibras e discinesias (movimentos voluntários, erráticos e de contorção da face, braços, pernas ou tronco). Os substitutos da dopamina, como a levodopa, são comumente usados para atenuar os sintomas da doença, mas seu efeito diminui à medida que a doença progride e atualmente não há tratamento modificador da doença disponível. Ao direcionar a doença para sua causa raiz, as terapias celulares e genéticas visam ir além dos tratamentos sintomáticos, avaliam os cientistas.

Para o farmacêutico e professor da pós-graduação em Farmácia Clínica e Prescrição Farmacêutica no ICTQ – Instituto de Pesquisa e Pós-Graduação para o Mercado Farmacêutico, Rafael Poloni, as terapias farmacológicas disponíveis são destinadas a reduzir o avanço da doença, bem como seus efeitos delimitadores, “entretanto, não há tratamento de função restauradora nem profilática”.

Então, segundo ele, “quanto mais cedo for o diagnóstico e tratamento, melhor a qualidade de vida do paciente por mais tempo”. Poloni lembra que o Parkinson é o distúrbio neurodegenerativo mais comum na sociedade e, por isso, o profissional farmacêutico deve estar sempre atento aos sinais e sintomas dessa patologia, para poder orientar os pacientes.

O caminho tomado pelos novos tratamentos são promissores, segundo ele. “A Bayer está envidando esforços nos estudos de terapias transformadoras com terapia celular e gênica no tratamento do Parkinson, com intuito não somente de tratar os sintomas, mas também de reverter o processo neurodegenerativo”, conclui. Fonte: Ictq.

Espera-se que o mercado de tratamento da doença de Parkinson da UE cresça mais rapidamente, de acordo com o novo relatório de pesquisa 2023-2028

03-09-2023 - EU Parkinsons Disease Treatment Market Expected to Grow Faster According to New Research Report 2023-2028.

Por que as quedas são tão graves em idosos?

Por Marlene Cimons

Mais de 1 em cada 4 americanos com 65 anos ou mais cai a cada ano, mas a queda não precisa ser uma parte inevitável do envelhecimento

(iStock)

March 9, 2023 - O líder da minoria no senado Mitch McConnell (R-Ky.) foi hospitalizado depois de tropeçar e cair em um hotel. Não é a primeira queda do jogador de 81 anos, que fraturou o ombro em 2019 em uma queda fora de sua casa em Louisville.

Embora a condição do senador de 81 anos não seja conhecida, as notícias destacam os riscos de queda enfrentados pelos idosos.

Todos os anos, milhões de americanos com mais de 65 anos sofrem quedas, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças. Isso se traduz em 1 em cada 4 idosos caindo, resultando em mais de 800.000 visitas ao departamento de emergência, com 1 em cada 5 quedas resultando em lesões graves, como quadris quebrados ou outras fraturas ósseas ou traumatismo craniano, de acordo com o CDC. As quedas, de fato, são a principal causa de lesões e morte nessa faixa etária, diz o CDC.

Aqui estão as respostas para algumas perguntas comuns sobre risco de queda.

O QUE SABER
Por que as quedas são tão preocupantes em idosos?
Por que o risco de queda é maior em idosos?
Como alguém pode reduzir o risco pessoal de queda?
Por que os donos de animais estão em risco?
Por que as quedas são tão preocupantes em idosos?

À medida que as pessoas envelhecem, seus músculos podem se tornar mais fracos, os ossos mais quebradiços e o tempo de reação mais lento. A cura também pode demorar mais em um corpo mais velho, e muitas pessoas mais velhas têm condições de saúde existentes que podem ser exacerbadas por uma queda.

“Uma queda pode resultar em lesões, como uma fratura, que pode afetar a capacidade de um adulto mais velho funcionar de forma independente”, disse Laurie Jacobs, que preside o departamento de medicina do Hackensack University Medical Center e é ex-presidente da American Geriatrics Society . “Também pode afetar a confiança de alguém em se deslocar no ambiente em que vive.”

As quedas são a causa mais comum de traumatismo cranioencefálico. Fraturas de quadril sozinhas resultam em hospitalização para 300.000 americanos mais velhos anualmente, e mais de 95 por cento dessas fraturas são devidas a quedas.

Por que o risco de queda é maior em idosos?

O principal preditor de um risco aumentado de quedas é um histórico de quedas, mostram estudos. E o avanço da idade é um importante fator de risco para quedas.

“Os idosos são mais suscetíveis a quedas devido às alterações do envelhecimento normal, como a diminuição da massa muscular, efeitos de medicamentos e condições de saúde, que podem prejudicar o equilíbrio, a força, a visão e a audição, entre outros efeitos”, Jacobs disse.

A maioria das quedas resulta de uma combinação de fatores de risco. O equilíbrio diminui com a idade, tornando os idosos propensos a quedas, principalmente se também apresentarem fraqueza na parte inferior do corpo, dificuldade para caminhar ou visão deficiente. A deficiência de vitamina D e certas condições de saúde, incluindo hipertensão e doença de Parkinson, podem aumentar o risco de queda.

Tomar vários medicamentos, como tranquilizantes, sedativos e antidepressivos, pode aumentar o risco de queda. Os riscos apresentados pelos medicamentos prescritos incluem julgamento e cognição prejudicados, alterações de humor, tontura, perda de equilíbrio, sonolência, tempo de reação mais lento. Isso representa um problema especialmente espinhoso, já que muitos desses medicamentos são importantes para pacientes idosos com distúrbios do sono, ansiedade, depressão, pressão alta e outras condições.

Pessoas com perda auditiva leve têm quase três vezes mais chances de cair, com cada 10 decibéis de perda auditiva aumentando o risco de queda, de acordo com pesquisa da Johns Hopkins. As mulheres tendem a estar em maior risco de quedas do que os homens.

Outros perigos incluem dor nos pés e uso de calçados inadequados e perigos domésticos, como banheiras ou pisos escorregadios, degraus quebrados ou irregulares, tapetes arremessados ou desordem que podem fazer com que os idosos tropecem. Ao ar livre, calçadas irregulares, rachaduras na calçada e meio-fio são outros contribuintes. Até mesmo passear com o cachorro - embora seja um bom exercício para os animais e seus humanos - pode levar a uma queda se o cão fizer um movimento impulsivo ou inesperado que resulte no desequilíbrio da pessoa.

Como alguém pode reduzir o risco pessoal de queda?

Apesar dos riscos, a queda não é considerada um resultado inevitável do envelhecimento, de acordo com o Conselho Nacional do Envelhecimento. A maioria das quedas - cerca de 60 por cento - acontece em casa, enquanto 30 por cento acontecem em público e 10 por cento em ambientes de saúde, de acordo com o NCOA.

Como muitas quedas ocorrem em casa, estratégias simples podem ajudar muito a reduzir o risco geral de queda.

“Para evitar quedas, os adultos mais velhos devem tentar se exercitar e caminhar para manter a força, e trazer qualquer queixa de mudança de visão, equilíbrio e força ao seu médico de cuidados primários”, disse Jacobs.

Torne sua casa mais segura: remova a desordem e coloque os itens usados com frequência em um local de fácil acesso para que você não precise pisar em uma cadeira ou até mesmo em uma escada para alcançar algo. Melhore a iluminação e não tente navegar em sua casa no escuro. Remova os tapetes e esteiras; eles são um risco comum de tropeçar. Coloque tapetes antiderrapantes na banheira e no chão. Observe a disposição dos móveis. Certifique-se de que há bastante espaço para caminhar. Remova as mesas de centro e os tampos de vidro para tornar o espaço mais seguro em caso de queda. Adicione barras de apoio no banheiro e certifique-se de que todas as escadas tenham corrimãos e sejam bem iluminadas.

Evite subir escadas por qualquer motivo. (Peça a um familiar ou vizinho para trocar as lâmpadas do teto para você.)

Converse com seu médico: é importante conversar com seu médico sobre quedas. Peça ao seu médico para avaliar o risco de queda e discuta as medidas que você pode tomar para evitá-los. Peça ao seu médico ou farmacêutico para revisar os medicamentos que você toma para ver se eles causam tontura ou sonolência e veja se existem alternativas mais seguras. Verifique se há deficiência de vitamina D e tome suplementos, se necessário.

Verifique sua visão e audição regularmente. Faça exames de visão e audição pelo menos uma vez por ano. Mantenha seus óculos ou lentes de contato em dia. Se você usa bifocais ou lentes progressivas, considere comprar óculos com correção de distância apenas para atividades ao ar livre, pois os outros podem fazer as coisas parecerem mais próximas ou mais distantes do que realmente são.

Treinamento e exercícios de força: Levantar pesos, fazer exercícios de suporte de peso ou de fortalecimento para as pernas, abdômen e costas, como flexões, pranchas, estocadas ou agachamentos, pode construir músculos e melhorar a estabilidade. Quanto mais você andar e usar as escadas, mais forte e estável você ficará. Yoga e treinamento em artes marciais, como tai chi, podem ajudar a melhorar o equilíbrio. A Consumer Reports oferece este guia para exercícios de prevenção de quedas.

Use sapatos resistentes e antiderrapantes: certifique-se de que eles se ajustam bem e têm uma sola com boa aderência. Saltos, solados lisos e sapatos com “nó” na sola podem aumentar o risco de queda. Se você usa chinelos em casa, certifique-se de que eles tenham uma sola de borracha que não escorregue.

Por que os donos de animais estão em risco?

Animais de estimação podem puxar coleiras, andar sob os pés ou pular na sua frente assim que você se levanta ou se dirige para as escadas. Tigelas, roupas de cama e brinquedos para animais de estimação também podem ser perigosos.

O CDC estimou que cerca de 87.000 lesões humanas a cada ano estão associadas a cães e gatos. Os cães são os piores ofensores e estão associados a 7,5 vezes mais ferimentos do que os gatos. As mulheres são duas vezes mais propensas a se machucar em quedas relacionadas a animais de estimação do que os homens. As taxas de lesões são maiores entre pessoas com mais de 75 anos, mas pessoas de todas as idades podem tropeçar em animais de estimação. Fraturas e contusões são as lesões mais comuns.

Cerca de 2 em cada 3 quedas causadas por gatos resultam de tropeçar ou tropeçar no animal. Apenas 1 em cada 3 quedas causadas por cães são causadas por tropeçar no animal. Cerca de 1 em cada 5 quedas relacionadas a cães são causadas por derrubadas ou desequilibradas por um cão. Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: TheWashington Post.

Restaurar as mitocôndrias do cérebro pode retardar o envelhecimento e acabar com a demência

8 March 2023 - Restoring the brain’s mitochondria could slow ageing and end dementia.

O caminho para o tratamento da doença de Parkinson começa no intestino

Mar 08, 2023 - The path to treating Parkinson’s disease begins in the gut  

'Um tipo diferente de fadiga': o diagnóstico de Parkinson de uma mulher é um teste de flexibilidade e gratidão

March 8, 2023 - “Living With” explora os contornos da vida com doenças crônicas, desde o prelúdio ao diagnóstico e novos padrões de vida, até a luta com grandes questões sobre doenças e saúde.

Em 2020, Sandra Coplin, agora com 66 anos, mudou sua vida de sua cidade natal, Nova York - na época, um epicentro da devastação da Covid - para North Haven, Connecticut, para ficar perto da família. Ela se aposentou no início daquele ano de uma carreira de 42 anos como gerente de registros jurídicos de sete escritórios de advocacia na cidade. E ela havia sido diagnosticada com a doença de Parkinson, que a deixou com níveis de energia debilitados e uma marcha instável.

Mas antes da grande mudança, Coplin disse um pequeno e simbólico adeus - para seus muitos sapatos de salto alto. Os dedos dos pés começaram a enrolar, um sintoma de sua doença, então ela não conseguia mais andar com seu calçado preferido: salto de dez centímetros. Então ela embalou o tamanho 99, delicadamente usado, em uma sacola e os deu ao porteiro de seu prédio, que os enviou para a família no exterior. “Tenho que admitir um pouco de vaidade”, disse ela. “Eu estava tipo 'Oh, meus lindos saltos!'”

Coplin trocou escarpins por “sapatos de aparência ortopédica” e a cidade pelos subúrbios, e tem navegado pela vida com Parkinson com uma dose generosa de fé e gratidão. STAT entrevistou Coplin sobre seu caminho para um diagnóstico, sabendo quando se aposentar (“A mensagem estava clara na parede: você precisa parar de trabalhar agora”) e como sua vida mudou desde então.

Esta entrevista foi editada para concisão e clareza.

Como era o seu dia-a-dia como gerente de registros jurídicos?

Bem, mudou, é claro, uma vez que tudo se tornou eletrônico e automatizado. Mas antes disso, eram todos os papéis. Eu não trabalhava das 9h às 17h por dia, embora meu horário devesse ser das 9h às 17h. Eu poderia muito bem estar lá até 9h30, 10 horas da noite. Não foi porque alguém me pediu; essa é apenas minha ética de trabalho, para terminar o que comecei. Meu filho já estava crescido nessa época, meu marido se aposentou em 2010 e então ele era muito autossuficiente. Então foi um dia agitado, mas eu amei o que fiz, então não foi uma tarefa árdua.

Você obteve todos os bons segredos e educação jurídica gerenciando tantos documentos legais.

Essa é uma das vantagens, uma das vantagens. Mas estou feliz por estar aposentado agora. As coisas acontecem por uma razão. Quando descobri em 2017 que fui diagnosticada com Parkinson, nunca foi uma questão de dizer: “Por que eu?” Porque senti que fui abençoada em minha vida.

Antes do seu diagnóstico, quais foram alguns dos primeiros sinais que fizeram você perceber que algo estava errado?

O cansaço foi um dos primeiros, porque eu podia trabalhar até tarde e conseguir dormir quatro ou cinco horas, levantar no dia seguinte e estar ansioso para ir embora. Então, algo que eu sabia estava errado. E era um tipo diferente de cansaço. Não era apenas algo que eu poderia dizer: “Estou com sono” ou “Dormi 4 horas, então preciso de mais”. Era exatamente aqui que o corpo parecia estar desligando completamente. Como aprendi, com Parkinson, tendemos a ter um tempo de idas e vindas. E era basicamente isso que estava acontecendo. Em um determinado momento, seria meu tempo de “folga”. Então, quando chegava em casa, mal conseguia andar para conseguir descer do ônibus expresso. E eu só tinha meio quarteirão para chegar ao meu prédio. E isso era quase impossível.

Eles tinham câmeras no prédio - eles tinham 28 câmeras, era um prédio enorme - e o síndico viu a filmagem de quem estava entrando e perguntou à minha irmã, que morava no mesmo prédio: “Sua irmã está bem? ? Porque parece que ela mal consegue subir a entrada da garagem. E é assim que eu estaria naquele momento da noite. Algumas outras pessoas pensaram que talvez eu tivesse um derrame. Então ficou muito óbvio. E eu disse, OK, agora definitivamente tenho que parar de trabalhar.

Tive perda de apetite. (Não que eu estivesse faminto quando comia normalmente, mas parecia que o desejo de comer não estava lá.) Tive que dizer a mim mesmo: “OK, você precisa comer alguma coisa”. O sentido do olfato estava diminuindo e desaparecendo. Senti minha pele ficar terrivelmente seca. Isso não foi tudo de uma vez, isso foi ao longo de um período de tempo.

E então o equilíbrio. Essa foi a pior parte, até mais do que o cansaço, porque foi uma mistura dos dois: você sente que vai cair e às vezes está tão cansado que perde o equilíbrio. Eu apenas pensei: “Vou cair em algum momento”. E psicologicamente, eu estava realmente estressado com isso. [A droga Selegilina] tem sido bem-sucedida em ajudar nesse equilíbrio. Tenho sido muito abençoado. eu nunca tinha caído. E espero que não.

Por que você pensou, a princípio, que poderia ter esclerose múltipla?

Porque eu conhecia algumas pessoas que tinham EM. E eu rapidamente fiz uma coisa no Google e combinei alguns dos sintomas, então perguntei ao meu médico de cuidados primários na época e ela disse que não. Eu havia passado da idade em que apenas teria sintomas. Então ela me encaminhou para um neurologista. E então pensei que talvez tivesse um tumor, um tumor cerebral.

Como foi receber o diagnóstico de Parkinson?

Fiquei chocada. Chocada. Como eu disse, nunca no sentido de “Por que eu?” ou qualquer coisa assim. Fiquei feliz, de certa forma, por não ser um tumor cerebral. Eu sei que as pessoas podem viver por X anos com Parkinson. Não há garantia de que eu não poderia ter um ataque cardíaco fulminante antes, e isso seria minha morte, ao contrário de um sintoma de Parkinson ou um efeito colateral de Parkinson.

A doença de Parkinson, que danifica o sistema nervoso ao longo do tempo, é a segunda condição neurodegenerativa mais comum nos Estados Unidos, afetando pelo menos meio milhão de pessoas, de acordo com o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame. Espera-se que esse número aumente à medida que a população envelhece.

Você conhecia alguém que tinha Parkinson?

Não. Eu realmente não comecei a ouvir sobre isso até as celebridades - Michael J. Fox, Muhammad Ali. Eu via pessoas que poderiam ter tremores ou problemas para andar ou algo assim, mas eu realmente não sabia o que eles tinham. E as pessoas que eu conhecia tinham esclerose múltipla, e eram todas mulheres.

Como você deu a notícia para sua família?

A primeira pessoa a quem contei foi minha irmã, porque somos muito, muito próximas. Meu marido vai ouvir o que você está dizendo, mas não vai comentar muito. Minha irmã chegava ao ponto de ser chata, me ligando. Conversamos duas vezes por dia de qualquer maneira, mas ela estava me ligando com mais frequência do que isso. Eu sabia que seria perturbador para ela, mas já passamos por coisas piores, porque sua filha foi atropelada por um ônibus quando tinha 12 anos e morreu. Para mim, nunca experimentaremos nada pior do que isso. Nós vivemos e conseguimos voltar disso, mas você nunca supera isso. Então, para mim, se for algo com as crianças, não pode haver nada pior do que isso. Portanto, isso era administrável. As pessoas iam ficar chocadas porque ninguém pensou... minha chefe, até o dia em que saí do emprego, ela disse: “Ainda não acredito que você tem Parkinson”.

Você teve medo quando recebeu o diagnóstico?

Eu diria que o choque veio primeiro e depois o medo. Mas eu não tinha ouvido falar de alguém que morreu imediatamente de Parkinson. O meu medo vinha mais dos efeitos secundários que advêm desta doença e, apesar de existirem vários efeitos secundários, estava obcecada com o medo de cair. Nem todo mundo com Parkinson tem os mesmos sintomas, necessariamente. Algumas pessoas podem nunca experimentá-lo. Mas eu experimentei onde parecia que meu corpo queria ir para trás, andar para trás, o que, claro, se você já está instável, andar para trás certamente não é uma coisa ideal. Parecia que o corpo queria fazer o que queria fazer.

Você continuou trabalhando por alguns anos após o diagnóstico. Como seus sintomas se desenvolveram no trabalho e você teve que fazer algum ajuste?

Caminhar foi o problema que percebi se alguém notasse alguma coisa, seria isso que eles notariam. Então, algumas vezes, quando um parceiro estava andando atrás de mim, eu parava como se tivesse que ajustar meu sapato porque a uma certa hora do dia, por volta das quatro horas, eu estava começando a diminuir o vento. Aquele período de “desligamento” estava chegando. Isso afetou mais meu lado direito. Eu estaria arrastando meu pé direito e perna. Por volta das cinco horas, minha voz estaria trêmula. Eu não queria que ninguém basicamente sentisse que eu não seria capaz de fazer meu trabalho. E então a digitação. Eu descobriria que, embora não tivesse tremores regulares e constantes, poderia ter um tremor involuntário que viria e apertaria a tecla errada.

Você tem algum conselho para outras pessoas que estão apenas começando a navegar pelo diagnóstico de Parkinson ou que estão passando por isso há anos?

Definitivamente, certifique-se de que você está muito confortável com seu neurologista - com todos os médicos, na verdade, mas descobri que com Parkinson, é o neurologista que vai liderar isso. Faça as perguntas. Não há dúvida de que isso é ridículo. E se você se sentir assim, sugiro procurar outro neurologista.

Embora os pesquisadores tenham identificado certos genes associados a um risco maior de desenvolver Parkinson, ainda não há curas ou terapias infalíveis disponíveis para os pacientes. Muitas pessoas com Parkinson recebem promotores de dopamina prescritos, como Carbidopa-Levodopa, em conjunto com outras drogas (como o antidepressivo Selegilina) para ajudar a controlar alguns de seus sintomas. Outros tratamentos são objeto de pesquisas em andamento, assim como os principais impulsionadores e causas do Parkinson.

Como o Parkinson mudou seu relacionamento com seu próprio corpo, especialmente quando você não é capaz de prever seus movimentos ou confiar nele da mesma forma que podia antes? Isso tem sido difícil para você?

Ah sim, como eu disse, especialmente a caminhada. Isso realmente foi quase traumático por causa do medo associado de cair, porque não consigo andar tanto quanto costumava. Eu consigo andar um bom tempo no supermercado porque eu estou com o carrinho e estou segurando o carrinho, então me sinto segura. Eu tenho uma bengala que já usei várias vezes, principalmente quando viajei, antes de parar de viajar. Mas isso não parecia me dar o mesmo tipo de segurança e sensação de segurança que um carrinho de compras dá. Então, para mim, esse foi o ajuste mais difícil - e sei que não vai melhorar, não vai melhorar, mas tentamos nos estabilizar.

Parece-me que você é uma pessoa muito prática e tem uma sensação de paz em relação a essas coisas. Isso é verdade?

Essa é uma das maiores coisas: minha fé. Eu não temo a morte. Eu gostaria de viver mais 10 anos? Sim, mas gostaria que fosse com alguma qualidade de vida módica. Eu sei que muitas pessoas com Parkinson, o discurso acaba, e elas não estão em casa a menos que tenham atendimento particular. Eu percebo a deterioração que vem com isso. Mas tenho 66 anos. Quero ter 96? Acho que posso dizer honestamente que não, considerando todas as coisas que tenho. Não se trata apenas de viver até essa idade, mas de quanto tempo posso viver com algum tipo de qualidade de vida? Original em inglês, tradução Google, revisão Hugo. Fonte: Statnews.