Dificuldades de fala podem fazer com que o paciente se sinta sozinho e incompreendido
15 de novembro de 2024 - Recentemente, ouvi um boato de que não estava indo muito bem. Um velho amigo apareceu e falou com meu marido, John. O amigo disse que tinha ouvido de outra pessoa que minha saúde estava piorando. Perto da morte, pelo som dela.
A comunicação pode ser complicada, eu sei.
Já mencionei isso várias vezes, mas um dos resultados da cirurgia de estimulação cerebral profunda para a doença de Parkinson – um procedimento que envolve a implantação de eletrodos no cérebro para regular a atividade cerebral anormal – foi a fala lenta. Tem a ver com as configurações do estimulador e onde o centro da fala está localizado no meu cérebro, bem ao lado da parte que causa meus tremores. Se eu me livrar completamente dos tremores, não apenas luto para pronunciar as palavras, mas também sinto que alguém está me sufocando. Se as configurações forem ajustadas para que minha fala soe "normal", meus tremores ficarão selvagens. No momento, encontrei um equilíbrio, com um pouco de tremor e um leve problema de fala.
Por que somos incompreendidos
Tenho muitos amigos na comunidade de Parkinson que também têm problemas de comunicação, principalmente por falarem muito suavemente. Tivemos muitas discussões sobre nossos problemas de fala e, geralmente, todos sentimos o mesmo: frustrados, sozinhos e profundamente incompreendidos.
Por exemplo, fico frustrado quando não consigo ouvir os outros e quando percebo que eles não podem me ouvir. Você só pode ouvir ou dizer "Eu imploro seu perdão?" ou "Venha de novo?" tantas vezes.
O pior é quando alguém me interrompe para terminar minha frase quando falo muito devagar. Eu sei que eles fazem isso por cuidado, mas isso me faz sentir pequeno e sem importância.
Então, o que você pode fazer como amigo ou cuidador de alguém com problemas de fala de Parkinson? A resposta é simples: seja paciente. Pode demorar um pouco mais para eu colocar todas as minhas palavras para fora, e eu posso não contar uma piada tão rapidamente quanto eu costumava fazer, mas ainda é a minha piada!
Além disso, quando conhecidos bem-intencionados direcionam suas perguntas sobre meu bem-estar ao meu marido em vez de me perguntarem diretamente, isso pode me fazer sentir esquecida e sem importância. Olá, estou aqui!
Meu marido geralmente responde com: "Por que você não pergunta a ela você mesmo? Ela ficaria mais do que feliz em falar com você sobre isso." Este simples ato de reconhecimento pode fazer uma grande diferença.
A doença de Parkinson pode nos fazer sentir pequenos e invisíveis. A única maneira de sermos vistos e ouvidos é falando, então, por favor, permita-nos fazer exatamente isso. Fonte: Parkinson´s News Today.
Navegando pelos efeitos da doença de Parkinson na fala, parte 2
Estresse e lágrimas podem tornar a comunicação um desafio
29 de novembro de 2024 - Todas as terças-feiras eu saio para passear com meus amigos de Parkinson. Comecei este grupo "walk 'n' talk" após minha cirurgia de estimulação cerebral profunda (DBS) em 2021. Gosto de falar sobre Parkinson e geralmente faço perguntas aos outros caminhantes sobre o que está acontecendo com eles ou compartilho sobre meus próprios sintomas, medicamentos, suplementos e assim por diante.
Eu falo muito sobre meu discurso, mas uma coisa que acho difícil de discutir é o quão emocional posso superar a menor coisa - boas ou más notícias. Muitas vezes sufoco os soluços quando uma conversa termina, o que pode criar algumas situações embaraçosas. Estou realmente tão chateado que preciso soluçar? Não, eu não sou, mas algum interruptor no meu cérebro vira e, antes que você perceba, minha voz está ficando grossa de lágrimas.
Às vezes não consigo falar; Vou olhar para a pessoa com quem estou conversando e pensar: "Espero que você possa ler minha mente porque isso é o mais longe que posso ir". A única maneira de parar de soluçar nesse ponto é o silêncio total. Meus amigos são gentis; eles esperam essa situação passar e fingem que não percebem. Meu marido geralmente me abraça e pergunta: "Você está muito emocionada para falar agora?"
Não me faça começar a falar ao telefone ou fazer uma chamada do Zoom. Sem o conhecimento do mundo "normal", essas são situações altamente estressantes. Fazer reservas para o jantar exige um esforço heróico. Eu tremo, fico engasgado e distorco minhas palavras. Mas eu ainda gosto de sair para jantar, então eu saio!
Eu não costumo compartilhar esses detalhes sobre o meu discurso porque isso me faz sentir incompetente e impotente. Não é confortável!
Estamos nisso juntos
Algumas semanas atrás, nosso grupo fez nossa caminhada habitual de terça-feira. Era um dia ventoso de outono com folhas soprando ao nosso redor, e eu andei com alguém com quem não ando com frequência. Ele é um cavalheiro quieto, então eu sabia que falaria muito. Conversamos sobre medicação, neurologistas e discinesia, e então chegamos ao assunto de nossa fala. Desconforto e estresse eram os laços que nos uniam. Eu disse a ele que estava desconfortável com muitas situações - tremendo, ansioso e estranhamente choroso.
Ele parou de andar, olhou fixamente para mim e disse: “Achei que era só eu. Achei que eu era o único.”
Suas palavras me impressionaram e ecoaram meus sentimentos. Naquele momento, nós dois percebemos que não estávamos sozinhos em nossas lutas.
Foi um momento de alívio e segurança. Não, você não está sozinho, amigo. Estamos nisso juntos.
Ele também me disse sua preocupação de que talvez outros pensassem que era rude quando ele tinha que sair de uma conversa depois de alguns minutos por causa de seu desconforto. Atirar, eu nem tinha pensado nisso! Sua perspectiva abriu meus olhos para um aspecto totalmente novo de nossas experiências compartilhadas. Espero que ninguém esteja pensando que sou rude quando não respondo.
Nunca saberei o que as pessoas estão pensando, mas tentar explicar meu discurso para pessoas que não conheço é complicado, especialmente no Zoom. Detalhes sangrentos revelados na minha próxima coluna! Fonte: Parkinson´s News Today.