DBS - DEPOIMENTO DE JOSE MACEDO NA APASC EM 17-06-08 SEIS MESES APÓS A OPERAÇÃO

DBS - Cláudia Streva

De: Claudia Carneiro Streva Nunes (cstreva@centroin.com.br)
Enviada: quarta-feira, 18 de junho de 2008 9:09:30
Para: Ana Maria Bonfim da Fonseca (anambonfim@gmail.com); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com); Marcos Menezes (marcosm2@yahoo.com); Mario Rodrigues (Imoveis) (mariorodrigues@mariorodriguesimoveis.com.br)


Amigos,
Acho que só faltou avisar vcs.
Minha cirurgia está marcada para o dia 28/06, Sábado, às 15 hs no Hospital São Lucas.
[]´s
Cláudia Streva

Viagem ao centro de comandos de um doente com Parkinson

19 | 05 | 2008 - O Destak acompanhou uma cirurgia que permitirá devolver a normalidade à vida de um doente, marcada pela diferença.

«Quero que conte até dez para ouvir a sua voz.»

O pedido do neurologista, firme, contrasta com a debilidade vocal da doente, um dos sintomas da doença de Parkinson, com que vive há dez anos. Deitada na mesa de operações, mantém os olhos fechados, quase que indiferente aos movimentos de médicos e enfermeiras que, com a ajuda de um conjunto de eléctrodos, lhe invadiram o cérebro em busca das lesões que lhe limitam a vida.

«Não adormeça.» Mário Rosa, um dos neurologistas de serviço no bloco, emprestado do Hospital Santa Maria, volta a pedir, em jeito de ordem. «É muito importante que a doente se mantenha acordada nesta fase da cirurgia», explica ao Destak. A anestesia, local apenas, evita o sono e impede as dores, poucas, segundo os médicos, já que «nem o osso ou o cérebro doem».

Mais de 150 doentes com Parkinson já foram submetidos, em Portugal, a uma cirurgia que lhes garante a redução dos sintomas mais severos, como os tremores, rigidez ou lentidão nos movimentos.

«Trata-se de uma operação minimamente invasiva», explica António Gonçalves Ferreira, chefe da equipa. «Aquilo que se faz é um buraco, que não chega a meio centímetro, de cada lado do cérebro».

Por ele passam os cinco eléctrodos que vão descendo em direcção à lesão, fornecendo aos médicos a actividade cerebral, registada num computador.

Cabe aos médicos a tarefa de identificar a zona lesionada. Depois disso, retiram-se os eléctrodos, mantendo-se um deles que, posteriormente, será ligado a uma espécie de pacemaker, implantado por debaixo da pele, na zona da clavícula. É o pequeno aparelho que vai gerar um sinal eléctrico, estimulando a região cerebral e reduzindo a intensidade dos sintomas em 70%. (segue...) Fonte: Destak-pt.

A REIMPLANTAÇÃO DO ELETRODO PODE AJUDAR PACIENTES COM DOENÇA DE PARKINSON (DP) QUE NÃO ALCANÇARAM BOA RESPOSTA NA OPERAÇÃO DE DBS ( Deep Brain Stimulation)


Um estudo com sete pacientes com Doença de Parkinson (DP) indica que aqueles cujos resultados, alcançados após o implante de eletrodos para estimular o cérebro, mostram-se insatisfatórios podem beneficiar-se com uma cirurgia adicional para realocação do eletrodo, segundo uma comunicação publicada na edição de maio do Archives of Neurology, uma revista da American Medical Association.

Implante de eletrodos para estimular o núcleo subtalâmico, uma região profunda do cérebro possivelmente relacionada com impulsividade, é aplicável na redução da dosagem de medicação e melhoria dos sintomas da DP, de acordo com as informações que embasaram a comunicação. Com esse tratamento, as doses de medicamento frequentemente são reduzidas de 50 a 65% e a pontuação nas escalas dos testes que medem a função motora (geralmente comprometida na DP) costumam aumentar de 40 a 70%. Não obstante, algumas vezes a cirurgia é menos eficiente.


“A principal causa da ocorrência de resultados menos vantajosos resulta da imprecisão na colocação dos eletrodos, responsável pela não-estimulação do alvo escolhido”, afirmam os Autores. ”Deslocamento do eletrodo por apenas poucos milimetros pode ter ocorrido.”

O Dr. Mathieu Anheim, M.D., do Hospital Universitário A. Michallon, de Estrasburgo, na França, e colegas, examinaram um após outro sete pacientes com DP, na faixa de 40 a 70 anos, os quais não obstante a colocação do eletrodo continuavam apresentando sintomas graves. Os pacientes foram operados novamente e os eletrodos reimplantados 12 a 23 meses após a primeira cirurgia. Os escores motores e as doses de medicação foram conferidos um ano após o segundo procedimento.

Todos os pacientes, com exceção de um, apresentaram melhora depois da segunda cirurgia. Sem medicação, o índice motor (the Unified Parkinson Disease Rating Scale -UPDRS) desses pacientes melhorou com o tratamento 26,7 % após a primeira operação e 59,4 após a segunda. Sua dosagem de levodopa, a medicação usada para tratar a DP, decresceu de 1,202 para 534 ,miligramas. A distância média entre os eletrodos e o ponto visado de estimulação – um local no núcleo subtalâmico identificado para a colocação do eletrodo nos pacientes cuja cirurgia havia sido bem sucedida – diminuiu de 5,4 para 2 milimetros. Quanto menor essa distância, maior a melhora nos escores motores dos pacientes.

Embora uma seleção criteriosa do paciente seja importante para a cirurgia dar resultados, a chave da melhora pretendida na estimulação do núcleo subtalâmico é a qualidade da técnica cirúrgica empregada na implantação dos eletrodos. Mesmo considerando que os neuro-cirurgiões costumem diminuir a distância entre o ponto originalmente marcado e o efetivamente alcançado no posicionamento do eletrodo, isto não exclui a possibilidade de que a inadequação da técnica cirúrgica venha a ser a responsável pela pobreza dos resultados no pós-operatorio,” escrevem os autores. “Pacientes que apresentem essa pobreza de resultados após a estimulação do núcleo subtalâmico em razão da localização imprecisa do eletrodo podem beneficiar-se com a reimplantação mais próxima do ponto teoricamente visado.”

Arch Neurol. 2008;65[5]:612-616.

Archives of Neurology

Main Category: Parkinson's Disease
Also Included In: Neurology / Neuroscience;
Men's health
Article Date: 12 May 2008 - 13:00 PDT

Fonte: Medical News Today
Trad.: MDS

MINHA EXPERIÊNCIA
DE TRÊS ANOS COM DBS

Em março fez 3 anos da operação e gostaria de compartilhar com vocês o que se passou desde então.

No início foi tudo muito bem, maravilhoso, mas terminado o verão começou a aparecer uma série de complicações. O braço direito dobrava-se causando-me grande dor. Que se passava comigo? Distonia, me disseram. A solução: injetar toxina botulínica para reduzir a atividade dos músculos flexores do braço. Perfeito, se essa fosse a solução! Mais adiante, fizeram-me três aplicações, com intervalos de cinco meses entre uma e outra. A distonia longe de desaparecer surgiu no pescoço e inclusive no pé direito.

Era evidente que a toxina botulínica não funcionava. Solução: modificar pontos de aplicação, intensidade do neuroestimulador e ver se isso resolvia o problema.

Nada. Uma mudança atrás da outra e tudo igual: distonia, dor e impotência funcional.

No final, decidiram internar-me no hospital para exames e mais exames. Fiquei seis meses com o eletrodo de um lado desligado. Fizeram-me exames de apomorfina, SPETC, ressonâncias…

Conclusão: os eletrodos estavam no devido lugar, mas havia interferências entre eles.

A solução foi baixar a intensidade da corrente para não provocar distonia e aumentar a dose da medicação.

Depois de saber tudo isso alguém pode ter dúvida se valeu a pena operar-me. Minhas expectativas de melhora eram bem maiores, não posso negar, porém, se me perguntam se voltaria a fazer, minha resposta continua sendo SIM.


MI EXPERIENCIA
TRAS 3 AÑOS DE DBS

En Marzo se cumplieron 3 años de la intervención y quisiera compartir con todos vosotros que ha sucedido desde entonces.

Al principio todo fue muy bien, todo era maravilloso, pero pasado el verano comenzaron a aparecer una serie de complicaciones. El brazo derecho se flexionaba sobre si mismo provocándome un gran dolor, ¿Qué me ocurría? Distonía – me dijeron, la solución, pinchar toxina botulínica y así bajar la actividad de los músculos flexores del brazo. Perfecto, si así se podía corregir, adelante, me pincharon en 3 ocasiones, cada 5 meses, y la distonía lejos de desaparecer, apareció en cuello e incluso pie, lado derecho.

Estaba claro que la toxina botulínica no arreglaba aquello, solución, modificar puntos de aplicación, intensidades del neuroestimulador y ver si se corregía.

Nada, cambios y más cambios y todo igual, distonía, dolor e impotencia funcional.

Finalmente decidieron ingresarme en el hospital, pruebas y más pruebas, estuve 6 meses con el electrodo de un lado apagado, me hicieron test de apomorfina, Spetc, resonancias...

Conclusión, los electrodos están bien colocados, lo que ocurre es que entre ellos interfieren.

Solución bajar la intensidad para no provocar distonía y subir medicación.

Después de leer todo esto alguno puede pensar que no me ha merecido la pena operarme. No puedo negar que tuviera mayores expectativas de mejoría y que no hayan llegado, pero si alguien me pregunta ¿volverías a hacerlo? , mi respuesta sigue siendo SI.

Fonte:

From: marciliosegundo@hotmail.com
To: itziarzz@euskalnet.net
Subject: blog doença de Parkinson
Date: Tue, 6 May 2008 11:54:07 -0300

Estimada Itziar

Como te ha ido y como va la Federación de Parkinson?

http://maldeparkinson.blogspot.com/2005/08/dbs-mi-experiencia-como-ya-comente-en.html

A ver si te acuerdas del post ese. Ya han passados tres anos. Podrias darnos el honor de un nuevo depoimento?

sds

Marcílio D. dos Santos

Re: blog doença de Parkinson
De: Itziar (itziarzz@euskalnet.net)
Enviada:segunda-feira, 12 de maio de 2008 17:41:00
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Mi experi...doc (21,0 KB)

Hola Marcilio, te envio lo que te prometí, lo insertas en el blog, si te parece conveniente.

Un saludo.

Itziar

Electrodos contra el parkinson

La estimulación eléctrica de los núcleos cerebrales afectados por la falta de dopamina consigue controlar los temblores, la rigidez y la torpeza que causa esta enfermedad.
10.05.08 - A pesar de las intensas investigaciones que desde hace décadas se desarrollan en la búsqueda de tratamientos eficaces, las terapias actuales sólo llegan a paliar los síntomas incapacitantes que genera el parkinson. Se calcula que esta dolencia afecta a una de cada 500 personas mayores. Torpeza, temblor o rigidez de manos y piernas son las manifestaciones iniciales que caracterizan a la enfermedad de parkinson.

Hoy sabemos que esta dolencia neurodegenerativa comienza cuando la persona afectada empieza a perder neuronas generadoras de una sustancia denominada dopamina. Este componente químico actúa normalmente en la transmisión cerebral de las señales eléctricas que modulan el movimiento. Por eso, la falta de esta sustancia provoca alteraciones en el sistema motor del individuo. La dopamina viene a ser como la gasolina necesaria para que el movimiento de las personas sea fluido y controlado. Hoy por hoy, la verdadera causa de la muerte de las neuronas dopaminérgicas todavía se desconoce y por tanto no existe un tratamiento que detenga el avance de la enfermedad.

Así, los primeros síntomas de la falta de dopamina pueden comenzar con la manifestación de un movimiento más lento o torpe que, generalmente al inicio, suele afectar sólo a un lado del cuerpo. Puede ocurrir que el paciente sienta cierta torpeza al realizar tareas cotidianas como atarse los botones o manejar adecuadamente los cubiertos. La enfermedad de parkinson se caracteriza también por la presencia inicial de temblor, normalmente en situación de reposo. Así, el paciente puede percibir que la mano o la pierna que percibe torpe en el movimiento, presenta cierto temblor cuando permanece en reposo. El tercero de los síntomas que genera la falta de dopamina es esa rigidez del miembro afectado. El individuo siente que no tiene la habitual fluidez articular al moverlo o percibe una sensación de tensión.

Estas tres manifestaciones -torpeza, temblor y rigidez- componen los síntomas cardinales de la enfermedad de parkinson. Su aparición puede producirse a la vez o de forma paulatina y el orden de presentación es aleatorio. Generalmente, cuando el paciente acude al médico suele presentar al menos dos de estos signos, que constituyen el criterio mínimo para hacer un diagnóstico de parkinson.

Tratamiento inicial
En los momentos iniciales el control de la enfermedad y la mejora de los síntomas mediante una medicación que aporte dopamina es relativamente fácil. Gracias al tratamiento, el movimiento vuelve a tener la fluidez perdida y el paciente consigue de nuevo una calidad de vida óptima. Esta etapa de la enfermedad se conoce como 'luna de miel'. Se caracteriza porque el paciente toma a diario su medicación y consigue así reponer la dopamina necesaria para mantener un control motor suficiente.

A los 10 años del inicio de la enfermedad, el sujeto afectado ha perdido ya mucha capacidad para generar dopamina propia, por lo que cada vez resulta más difícil controlar los síntomas. Se estima que, después de los 5 primeros años, aproximadamente un 50% de los pacientes empieza a percibir que la medicación no le hace efecto durante todo el día. Este fenómeno ocurre por la carencia creciente de dopamina endógena (o propia). El paciente comienza a depender cada vez en mayor medida del aporte externo. Este período se conoce como etapa de fluctuaciones motoras. Si a los 5 años la mitad de los afectados comienza a presentar estas fluctuaciones, cada año que pasa se añade un 10% más de afectados por las oscilaciones motoras. A los 10 años, no la totalidad, pero sí un 90% de los pacientes presentará este problema.

Los pacientes candidatos al tratamiento quirúrgico son aquellos que presentan fluctuaciones motoras predecibles, con periodos de beneficio breves, por lo que pasan mucho tiempo al día con una mala situación motora. Lo deseable, por tanto, es no esperar a presentar una situación caótica para someterse a la cirugía, sino hacerlo cuando la etapa de fluctuaciones motoras sea clara y los síntomas se manifiesten durante buena parte del día. Es entonces el momento adecuado para someterse al tratamiento quirúrgico y evitar así avanzar hacia una situación cada día más compleja y grave.

El fundamento del tratamiento quirúrgico reside en actuar sobre aquellas zonas del cerebro que permanecen alteradas por la carencia de dopamina. La pérdida de dopamina hace que estas áreas funcionen de forma aberrante, con unos patrones de actividad anormales. El neurocirujano actúa sobre estas zonas, que previamente se identifican mediante un método de registro neuronal específico, parecido a un electroencefalograma, que se realiza en los núcleos afectados.

Tratamiento quirúrgico
Consiste en implantar unos electrodos directamente en los áreas afectadas por la falta de dopamina. Se estimulan eléctricamente determinados puntos para que mantengan su actividad de forma adecuada. El área del cerebro donde deben implantarse los electrodos es el núcleo subtalámico, el punto donde mayores alteraciones produce esa carencia de dopamina.

La corriente eléctrica que se induce a través de los electrodos debe tener unas características concretas de intensidad, frecuencia y duración del impulso eléctrico. Ese patrón concreto es el que consigue eliminar los patrones aberrantes en la actividad de los núcleos estimulados y restaurar unos parámetros más parecidos a los normales, similares a los que tienen cuando el aporte de dopamina endógena es normal. Si bien las características de la corriente eléctrica se establecen dentro de un mismo rango para todos los pacientes, el neurólogo que realiza la programación deberá encontrar las más adecuadas para cada una de las personas intervenidas.

Una vez que los electrodos están implantados y la corriente eléctrica programada, el paciente cuenta con una estimulación continua (durante todo el día y toda la noche) que consigue corregir la mayor parte de los síntomas de la enfermedad de parkinson.

En general, se calcula que la cirugía proporciona un beneficio situado entre el 60 y el 70% de corrección de los síntomas, por lo que resta un 30 ó 40% que debe resolverse mediante medicación. Con el paso del tiempo, en un seguimiento de más de diez años realizado en pacientes de la Clínica Universitaria de Navarra, se ha demostrado que se mantiene el beneficio sobre los síntomas. A veces pueden producirse pequeñas inflexiones, aunque en general no son significativas. Sin embargo, en torno a un 80% de los pacientes que sobrevive muchos años con la enfermedad manifiesta otro tipo de problemas que no dependen de la dopamina pero que también son originados por la neurodegeneración, como pérdida de equilibrio y caídas. Fonte: El Diario Montanes-es.

Vida e Saúde 03-05-2008 - Programa apresentado pela RBS TV de Porto Alegre, com entrevistas sobre DBS. O tema é abordado entre 06 min 06 seg até 13 min 45 seg do vídeo. Use a tecla de rolamento horizontal do vídeo. Assista-o aqui. (com Internet Explorer).

Electrodo cerebral 28-04-2008 - La llamada Estimulación Profunda del Cerebro (EPC), para tratar enfermedades como el parkinson, mediante impulsos eléctricos requería la fijación de la cabeza del paciente.

“Había que usar un marco que la inmovilizaba para saber el lugar exacto donde era necesario implantar los electrodos. Pero si el paciente se movía mucho había que retirarle el marco, y el procedimiento completo podía echarse a perder“, explica el Dr. Pablo Acebal, Neurocirujano afiliado al Kendall Regional Medical Center de Miami, quien cuenta que existe una nueva tecnología que permite encontrar ese lugar exacto del cerebro sin necesidad del marco. “Todo se hace a través de pequeños marcadores e instrumentos que se ponen sobre la incisión del cráneo por la cual se introduce el electrodo. El paciente puede mover la cabeza y los instrumentos se mueven con él. Es una tecnología mucho más flexible”, agrega Acebal.

Una vez colocado el electrodo, se conecta a un una especie de marcapasos que se implanta debajo de la clavícula. Tal dispositivo es graduado externamente para que transmita impulsos eléctricos a las células cerebrales donde se origina la enfermedad.

Esta tecnología ha conseguido cierta reducción de los síntomas asociados con el Parkinson. Entre los síntomas que el fabricante Activa DBS ha demostrado reducir mediante este dispositivo están: rigidez (endurecimiento o inflexibilidad de las extremidades o articulaciones); la lentitud de movimiento y los tembolres ; y temblores involuntarios de una extremidad, la cabeza o todo el cuerpo. El DBS busca disminuir la cantidad de medicamento y sus efectos secundarios, que pueden ser severos. (segue...) Fonte: Prensa Libre-gt.

Cirugía que cambia la vida 18/04/2008 - La estimulación neurológica es eficaz contra el parkinson, pero llega a pocos enfermos. Los médicos esperan que los avances permitan en unos años estimuladores que se autorregulen.

José, un panadero jubilado de 66 años, se emocionó y no pudo contar las ventajas de la cirugía del parkinson el martes en un acto en el hospital Clínic de Barcelona. Un vídeo de hace diez años muestra sus temblores, cómo le dificultaban andar o cualquier gesto, y cómo cesaban con la estimulación neurológica. "Es casi un milagro", asentía su hija. La cirugía del parkinson se aplica desde mediados de los años 90 en Catalunya y España. Sus especialistas afirman que la eficacia está probada. Aun así, no se conoce mucho ni llega a todos los pacientes que podrían beneficiarse, se lamenta Jordi Rumià, neurocirujano del Clínic. (segue...) Fonte: La Vanguardia-es.

Neurônios equilibrados

20/03/2008 - Como a neuroestimulação está mudando a vida de pacientes com epilepsia, depressão e outros transtornos neurológicos ou psiquiátricos.

Cerca de 20% dos pacientes com problemas neurológicos como a epilepsia e distúrbios psiquiátricos como a depressão são resistentes aos medicamentos. Por mais combinações que os médicos tentem, nada funciona. Até recentemente, não havia o que oferecer a essas pessoas. Nos últimos meses, surgiu uma esperança: a neuroestimulação cerebral. Os primeiros estudos sobre o método começaram nos anos 90. Novas pesquisas revelam que ele é eficaz e dão sinais de que será cada vez mais usado. Alguns hospitais e clínicas começam a oferecê-lo no Brasil.

A neuroestimulação pode ser feita de duas formas. Com um aparelho que libera ondas magnéticas (estimulação magnética transcraniana) e é colocado próximo da cabeça. Ou com eletrodos implantados no cérebro (estimulação elétrica). “Hoje, sabemos que é possível restabelecer funções cerebrais e encontrar saídas para pacientes que não tinham mais nenhuma qualidade de vida”, diz o neurologista brasileiro Felipe Fregni, professor da Universidade Harvard. “A neuroestimulação é o futuro do tratamento na neuropsiquiatria. E ele já está começando.” (...)

O novo método regula o funcionamento do local, e as convulsões características da doença costumam desaparecer. Se a bateria que envia a corrente elétrica é desligada, o paciente volta a sofrer com a doença. A estimulação elétrica também vem sendo usada em outras situações: para abrandar os movimentos involuntários do mal de Parkinson, aliviar sintomas do transtorno obsessivo-compulsivo e combater dores crônicas, enxaqueca e dependência química. Estão em andamento testes em mal de Alzheimer e compulsões alimentares.

No Brasil, a técnica vem sendo usada há três anos. O neurocirurgião Cláudio Fernandes Corrêa, do Centro de Dor do Hospital Nove de Julho, em São Paulo, tratou seis casos de dores crônicas, dependência química, movimentos involuntários e mal de Parkinson. “Os resultados foram surpreendentes. Eram pacientes completamente incapacitados”, afirma. Eles conseguiram retomar rotinas e recuperar a capacidade de executar tarefas simples do cotidiano, como cuidar da casa. (segue...) Fonte: Revista Época.

Una torre se alza contra el mal de Parkinson

martes 11 de marzo del 2008 - El novedoso método permite colocar un electrodo en el cerebro del paciente sin que éste sea inmovilizado

Cuando se habla de torres, difícilmente se piensa que en las salas de cirugía de Miami se utiliza una para instalar con precisión, en las profundidades del cerebro, un diminuto electrodo que prácticamente le devuelve el sentido de vivir a quienes sufren del mal de Parkinson.

Conocido como Frameless Activa Deep Brain Stimulation (método Activa sin marco para la estimulación profunda del cerebro), permite realizar esta operación sin tener que inmovilizar al paciente.

Hasta la llegada del Frameless Activa, había que inmovilizar al paciente para implantar los electrodos. 'El anterior sistema para posibilitar la estimulación profunda del cerebro (DBS) resultaba muy incómodo para el paciente, al cual había que atornillar en la cabeza un marco que lo inmovilizaba. Por medio de ese marco llamado `estereotáctico' se podía saber el lugar exacto donde era necesario implantar los electrodos. Pero si el paciente tenía que moverse por alguna razón, en caso que le diera náusea o por cualquier otro motivo, había que retirar el marco y el procedimiento completo podía echarse a perder, o suspenderse'', explica el doctor Pablo Acebal, neurocirujano puertorriqueño afiliado al Kendall Regional Medical Center, el único hospital en el Sur de la Florida donde se practica esta técnica.

El nuevo método es más confortable para el paciente. (segue..., em espanhol) Fonte: El Nuevo Herald.

Advanced Neuromodulation Systems

Concorrência à Medtronic.


A decisão - Muitos me perguntam como decidi abrir a cabeça e implantar os eletrodos. Confesso que foi uma decisão difícil. Mas como estava muito mal e havia a possibilidade do DBS, entendi que era a única chance que tinha no momento. Não podia deixá-la passar. Mais ou menos como a piada abaixo.

Houve uma enchente e o sujeito acabou ficando em cima do telhado de sua casa. E a água subindo. Veio um rapaz em um bote e ofereceu-lhe ajuda para sair dali.
- Não, obrigado - respondeu o sujeito.
- Aqui fico pois Deus irá me ajudar.
O rapaz foi embora. E a água subindo. Veio um bombeiro em um barco e ofereceu-lhe ajuda.
- Não, obrigado - tornou a responder.
- Aqui fico pois Deus há de me ajudar.
Depois de muito tentar dialogar com o sujeito, o bombeiro partiu. E a água subindo.Veio um helicóptero. O sujeito não quis a ajuda para sair dali, entoando a mesma ladainha de todas as outras vezes.
A água subiu e o cidadão morreu afogado.
Chegando ao céu foi direto ao encontro do Criador e o encontrando começou a berrar:
- Caramba, meu Deus. Sempre fui um bom homem, nunca devi nada a ninguém, segui todos os seus mandamentos e o Senhor me deixa morrer afogado. Deus o olhou com aquele olhar bondoso de quem quer lascar um raio na cabeça do infeliz e disse:
- Meu filho, mandei um bote, um barco e um helicóptero. Se você não se salvou foi porque não o quis.

Poderia não dar certo, mas tentei e usei o que Deus me dava (no primeiro e único bote)..., deu certo, e estou melhor. Mas se Deus vier a me dar nova chance (células tronco, terapia genética, ...), pois o DBS é reversível, -'tô nessa! Acho que devemos ser pró ativos! Consulte seu médico!

Não tenho a intenção de incentivar ninguém, mas quem tiver a possibilidade, que pense seriamente nisto...

Qual é a diferença?

Em ambos desenhos temos estimulação bi-lateral. Em cima temos dois Soletras 7426 simples, embaixo o Kinetra 7428 dual. Ambos possibilitam a regulagem da voltagem (v), definir a situação da polaridade dos quatro eletrodos (catodos e/ou anodos) e largura de pulso (Pw). A diferença fundamental é a possibilidade de haver regulagem da freqüência de modo independente para cada lado, no caso do Soletra. No Kinetra a freqüência escolhida é mantida igual para os dois lados do cérebro. Afora isto, o Soletra tem dimensões físicas menores e também é utilizado individualmente para Tremor essencial ou Tremor parkinsoniano.

ASSUNTO PARKINSON: DBS E IMPULSIVIDADE

O marcapasso cerebral altera a capacidade do pacientes com Parkinson tomar decisões

Provoca uma impulsividade que os leva a atuar de forma apressada na tomada de decisões devido a alterações da capacidade normal da pessoa refletir quando enfrenta um conflito.

Redação, Madrid (4-11-2007)

O marcapasso cerebral altera a capacidade do paciente com Parkinson de tomar decisões, segundo um estudo da Universidade de Washington em Seattle (Estados Unidos) publicado por Science Express, a edição digital da revista Science.

Esta pesquisa examinou as predições feitas com um modelo computacional de aprendizagem e tomada de decisão. O Parkinson é um transtorno do sistema nervoso central no qual há prejuízo das habilidades motoras e do discurso, além de causar tremores físicos. Uma das formas de tratar essa doença é a implantação cirúrgica de um marca-passo para a estimulação dos núcleos subtalâmicos, localizados em um dos centros cerebrais da aprendizagem e da tomada de decisão, os gânglios basais. O dispositivo possibilita estimulação para diminuir os tremores físicos. Como terapia alternativa se utiliza a droga L-Dopa.

Os pesquisadores, sob a coordenação de Michael J. Frank, com a ajuda de computadores, atribuiram tarefas de tomada de decisão a pacientes tratados com o marca-passo cerebral, ligado e desligado, e a outros que tomavam L-Dopa mantidos sob controle. Aqueles que tinham o marca-passo ativado no cérebro respondiam às questões supostamente difíceis mais rápido que quando tinham que decidir questões simples.

O contrario ocorria quando o dispositivo era desligado e então os pacientes respondiam como os indivíduos sob controle. Quando os mesmos testes eram aplicados aos pacientes com Parkinson que tomavam L-Dopa, estes se mostravam mais lentos ao ter que tomar decisões difíceis, como sucedia com os indivíduos sob controle.

Além disso, os pesquisadores também descobriram que os pacientes que tomavam a medicação tinham problemas de aprendizagem, comparando-se os resultados positivos com os negativos dos testes.

Fonte: AZPRENSA.COM http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=32820&AZPRENSA=a9b6440a448ba96923e2c4fb0b9f346e

Artigo original: Published Online October 25, 2007

Science DOI: 10.1126/science.1146157 http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1146157

Submitted on June 6, 2007Accepted on October 15, 2007 Hold Your Horses: Impulsivity, Deep Brain Stimulation, and Medication in Parkinsonism

Segure suas rédeas: Impulsividade, Estimulação Cerebral Profunda, e Medicação no Parkinsonismo

Michael J. Frank 1*, Johan Samanta 2, Ahmed A. Moustafa 1, Scott J. Sherman 3

1 Department of Psychology and Program in Neuroscience, University of Arizona, Tucson, AZ 85721, USA.

2 Banner Good Samaritan Medical Center, Phoenix, AZ, USA. ; Department of Neurology, University of Arizona, Tucson, AZ, USA.

3 Department of Neurology, University of Arizona, Tucson, AZ, USA. *
To whom correspondence should be addressed.Michael J. Frank ,

E-mail: mfrank@u.arizona.edu '//-->


A estimulação cerebral profunda (DBS - Deep brain stimulation) do núcleo subtalâmico melhora dramaticamente os sintomas motores da doença de Parkinson, mas provoca efeitos secundários cognitivos, tais como impulsividade.

Demonstramos aqui que a DBS interfere seletivamente na capacidade normal de manter a calma diante de uma decisão conflitiva. Sob os efeitos do DBS, os pacientes realmente tendem a acelerar as condições de conflito. Esta forma de impulsividade não é afetada pela presença ou não da medicação dopaminérgica.

Por outro lado, a medicação parece prejudicar à capacidade dos pacientes de aprender com os resultados negativos da decisão. Estes descobertas implicam na existência de mecanismos independentes conduzindo a impulsividade em pacientes parkinsonianos sob tratamento, e foi prevista por um modelo neurocomputational dos gânglios basais.

Fonte: Science http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1146157

DEPOIMENTO DE MARIE-CLAUDE



Recorro ao meu dossiê para poder finalmente informar sobre minha experiência com a Doença de Parkinson, pois sei que ele me ajudará a lembrar os detalhes.

Após inúmeras consultas e diagnósticos, em setembro de 1991, um neurologista me examinou e sem nada revelar-me (síndrome extra-piramidal foi o que ele colocou na carta endereçada ao meu médico particular), mandou-me para casa com uma receita, sem falar em Doença de Parkinson.

Ocorreu-me então a imagem do senhor idoso que passava regularmente em frente do meu local de trabalho e que era obrigado pela doença a socorrer-se de uma bengala para poder subir as escadas. De minha parte, cheia de vida aos 47 anos incompletos, encontrava-me de um golpe tomada de grande cansaço que bloqueava minhas atividades, coisa que eu não podia aceitar. Cheguei a pensar em desaparecer, mas as soluções que surgiam pareciam-me demasiado complicadas para levar a cabo, e com o tempo me fui conformando com a situação.
Após muita peregrinação, inicialmente assistida por dois neurologistas - minha doença começara do lado esquerdo, e sofria sobretudo de contrações - tive duas fraturas por fadiga no pé esquerdo, com um ano de intervalo uma da outra, que passaram desapercebidas nos exames e para minha sorte foram descobertas por um radiologista competente.
Como as diversas consultas ao cirurgião e a outros especialistas (neurologistas e reumatologistas de Bordéus) nada resultou de positivo, meu médico me encaminhou para um hospital de Toulouse, onde realizei uma bateria de exames que fundamentaram a proposta da equipe médica de realizar a intervenção (neuroestimulação), coisa que implicava necessariamente em preparação psicológica e exames complementares para decidir se eu estava apta a constar da lista de espera.
Corria o ano de 2004 e a decisão veio na última semana de maio. Finalmente, entrara na lista e, na ocasião, encontrava-me verdadeiramente motivada, porque não era mais possível viver daquela maneira. É necessário dizer que nesta doença, não é só o paciente quem sofre, pois são atingidos igualmente o cônjuge, os familiares e todos que o cercam.

Após um adiamento devido a problemas ocorridos com os equipamentos em Setembro de 2005, a operação foi realizada em de 2006, em duas vezes etapas, janeiro e junho, dentro da sistemática então empregada. Eu estava bem preparada, havia-me informado o mais possível e contei com a ajuda de um psiquiatra, de um fonoaudiólogo e de meu fisioterapeuta, que me ensinaram a forma correta de respirar, de relaxar e como enfrentar situações desconfortáveis com confiança. No mais, procedi como você entrando em contato com as pessoas que fizeram a mesma operação, entre as quais encontrei gente que me incentivou falando-me sobretudo dos benefícios que iria auferir. Espero que este depoimento inicial seja de alguma valia e me disponho a aprofundar essas questões a partir de perguntas que me sejam encaminhadas. Desejo-lhe um bom domingo e o abraço.
Marie-Claude

FONTE:
Parkliste] Re: [neurostimulation) copie information à Claire Griot
De: parkliste-bounces@mailman.coles.org.uk em nome de mcc (marie-claude.carillo@orange.fr)
Enviada: segunda-feira, 21 de janeiro de 2008 9:55:36
Para:
M.M.A.GOUDREAU (mgoudreau@videotron.ca); La liste des parkinsoniens francophones (parkliste@mailman.coles.org.uk)

Tradução: Marcilio Dias dos Santos, (marciliosegundo@hotmail.com) com ajuda do Babel Fisch da Altavista.

Una encuesta clínica demuestra que uno de cada cinco pacientes con Enfermedad de Parkinson es considerado candidato para la Estimulación Cerebral Profunda

Jueves, 10 de enero de 2008 - Madrid (España). Los resultados de una nueva encuesta clínica observacional demuestran que, aproximadamente uno de cada cinco pacientes con síntomas de la enfermedad de Parkinson podrían beneficiarse de la Estimulación Cerebral Profunda (ECP), y deberían ser considerados para este tratamiento. La encuesta clínica se ha llevado a cabo en cuatro países europeos y Canadá, con el apoyo de una nueva herramienta de selección de pacientes, STIMULUS, que ayuda a los neurólogos a identificar a los pacientes que podrían beneficiarse de la Estimulación Cerebral Profunda. Los resultados fueron presentados en el XVII Congreso Mundial de Enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados (WCPD).

“La Estimulación Cerebral Profunda ha probado ser una solución efectiva para determinados pacientes con enfermedad de Parkinson, aquellos que no alcanzan un control aceptable de sus síntomas motores únicamente con la medicación” manifiesta el Dr. Adolfo Mínguez, neurólogo del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, centro participante en la encuesta.

Según palabras del Dr. Valldeoriola, neurólogo del Hospital Clínico de Barcelona, que participó en el diseño de esta herramienta, “la complejidad de la Enfermedad de Parkinson hace que la selección de los candidatos apropiados para la Estimulación Cerebral Profunda sea un verdadero reto para los neurólogos. Una buena selección de pacientes es fundamental para obtener las mayores ventajas de esta técnica”.

Hay cerca de un millón de pacientes con enfermedad de Parkinson en Europa, y unos 100.000 en España según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo. Sin embargo, un gran número de estos pacientes que podrían beneficiarse de la Estimulación Cerebral Profunda nunca son referidos, y al menos un 63% de ellos no son elegidos para llevar a cabo el procedimiento. Actualmente, los pacientes reciben el tratamiento de Estimulación Cerebral Profunda como media 14 años después de que les sea diagnosticada la Enfermedad de Parkinson. En este estadio de la enfermedad, la severidad de los síntomas supone ya una significativa barrera para relacionarse socialmente y para desarrollar actividades profesionales. Los datos presentados hoy demuestran que esta herramienta de selección de pacientes puede ayudar al neurólogo a identificar los pacientes que deben ser referidos para evaluación Estimulación Cerebral Profunda, antes de que la progresión de la enfermedad limite los beneficios de esta terapia.

Con esta definición más precisa del paciente candidato, y enviándolo a los centros especializados en esta terapia, cerca de 100.000 pacientes con Enfermedad de Parkinson en Europa podrían ser considerados para el tratamiento con Estimulación Cerebral Profunda, lo que podría ayudarles a mantener sus síntomas bajo control y mejorar significativamente su calidad de vida.

Resultados de la encuesta clínica STIMULUS

La encuesta ha sido llevada a cabo por 106 neurólogos de Bélgica, Alemania, Italia, ESPAÑA y Canadá, que han valorado 1.530 pacientes con la ayuda de la herramienta de valoración STIMULUS. Ésta es una herramienta de ayuda a la toma de decisiones, con un formato de web electrónica desarrollada por un panel independiente de 12 expertos en trastornos de movimiento (incluido el Dr. Valldeoriola en España) quienes identificaron los cinco criterios absolutos que un paciente con Enfermedad de Parkinson debe cumplir, y además, siete variables clínicas relativas que determinan si un paciente debería ser referido para el tratamiento con Estimulación Cerebral Profunda. La herramienta ha sido creada para usarse en Europa y capacita al neurólogo para que, de una forma rápida y exacta determine si un paciente con Enfermedad de Parkinson debería ser considerado para Estimulación Cerebral Profunda.

Los resultados de la encuesta encontraron que el 70% de los pacientes examinados cumplía los cinco criterios absolutos, y casi dos terceras partes de estos se confirmaban como candidatos a Estimulación Cerebral Profunda. Las razones prevalentes para no ser considerado candidato a la Estimulación Cerebral Profunda fueron; insuficiente severidad de los síntomas motores, contraindicaciones mentales, y condiciones médicas que desaconsejaban la cirugía.

Beneficios de la Estimulación Cerebral Profunda en la Enfermedad de Parkinson

Los beneficios de Estimulación Cerebral Profunda han sido demostrados en estudios clínicos para pacientes con Enfermedad de Parkinson. Los resultados de una estudio clínico randomizado demuestran que la Estimulación Cerebral Profunda combinada con medicación mejora significativamente la calidad de vida comparado con sólo el tratamiento medico farmacológico convencional. Además, la Estimulación Cerebral Profunda ha demostrado que mejora los síntomas motores substancialmente y mantiene la funcionalidad general al menos durante cinco años en pacientes con Enfermedad de Parkinson. Una revisión reciente de los artículos publicados demuestra que Estimulación Cerebral Profunda es el tratamiento más eficaz para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad de Parkinson.

“La Estimulación Cerebral Profunda es el tratamiento que ha demostrado una mejora sustancial tanto en los síntomas motores como en la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad de Parkinson” afirma el Dr. Valldeoriola. Para el presidente de la Federación Española de Parkinson, FEP, Carles Guinovart, “devolver a la gente la capacidad de recuperar el control de su cuerpo y realizar tareas, aumentando su independencia, no sólo mejora su bienestar físico sino su salud emocional, tanto para el paciente como para los cuidadores y familiares”. Fonte: Medicina y Salud.

HAPPY HOUR DOS DBS

Aproveitando a visita de Marília e Hugo (primeira DBS deste blog) a Floripa, fizemos ontem um happy hour para comemorar o sucesso da DBS de José Macedo (Ester). A conversa, como não podia deixar de ser, girou em torno da implantação do dispositivo da Medtronic e das experiências dos portadores e respectivas cuidadoras.

DEPOIMENTOS SOBRE DBS (LINKS)

Percorrendo este site descobrimos alguns depoimentos publicados antes do lançamento deste blog dedicado exclusivamente ao tema DBS. Para que esse material tenha maior visibilidade resolvemos listá-los com os respectivos links:

“Depoimento de um ano com DBS - 13/09/2007 - Após praticamente um ano de DBS posso afirmar que a cirurgia valeu a pena!”

2. “Algumas informações da nossa visita a Cleveland
para consultas de José Ferreira de Macedo sobre a possível implantação do DBS (deep brain stimulation)”

3.- Carta aberta

4 - Evolução da doença de parkinson - uma opinião -

5. “Sentença final do processo para implante de DBS”

Estimulación Cerebral

07/12/2007 - (...) Cuando esta terapia comienza a ser ineficaz puede recurrirse a la cirugía. En esta intervención, se administrarán pulsos continuos de estimulación eléctrica del núcleo subtalámico, una porción del cerebro que degenera en esta enfermedad. Para ello, es necesario implantar un dispositivo mediante cirugía.

Antes de la operación, se elabora un completo estudio del cerebro para intentar localizar el área exacta del núcleo subtalámico. A continuación, se coloca el arco estereotáxico sobre el enfermo, una estructura metálica que permite fijar las coordenadas precisas para la entrada en el cráneo, y el especialista hace una mínima incisión y perfora con una broca.

El paciente está sedado pero debe permanecer despierto para cooperar con los especialistas. Empieza la fase más complicada: la instalación del electrodo en el punto exacto del cerebro, a través de una cánula. Unos días después, se introduce la batería que suministrará energía a los electrodos. La configuración del campo eléctrico, que requiere numerosas pruebas hasta dar con la adecuada, reduce el exceso de actividad neuronal localizado en el núcleo subtalámico, una condición asociada al agravamiento de la enfermedad de Parkinson.

Estudios preliminares ya habían demostrado que este método era capaz de mejorar la sintomatología de los pacientes que habían fracasado con el tratamiento farmacológico convencional. Sin embargo, los resultados de un estudio con 156 pacientes menores de 75 años, publicado en la revista 'The New England Journal of Medicine', en agosto de 2006, fueron definitivos.

Tras seis meses de tratamiento, la mejora en calidad de vida de los pacientes con estimulación eléctrica fue claramente superior a la de los tratados de forma convencional. El modo de valorar los resultados (calidad de vida frente a la clásica valoración de la movilidad) da aún mayor crédito al estudio y coloca a la electroneuroestimulación como una modalidad plenamente aceptable, dentro del manejo del Parkinson resistente al tratamiento farmacológico.

El riesgo de complicaciones graves, incluida la hemorragia intracerebral en el momento de la colocación de los electrodos, es efectivamente real, tal y como reconocen los autores del ensayo. Sin embargo, en manos expertas, este peligro no debería ser inconveniente. Se debe tener en cuenta los claros beneficios para unos pacientes que, sin esta opción, estarían claramente invalidados e incapacitados para cualquier actividad social. Fonte: El Mundo Salud.

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