DBS - CARTA ABERTA
CEL. PATO APB BRASÍLIA
Do Presidente da Associação Parkinson Brasília (APB)
Aos Amigos e a todos os Portadores da Doença de Parkinson (PDP)
Assunto: Uma Operação de Estimulação Profunda bem sucedida.
Muitos têm sido os que me procuram querendo saber sobre minha Operação de Estimulação profunda (OPE). Com esta carta espero atende-los. Como alguns não me conhecem, inicio com um breve "auto-retrato", passo a relatar a evolução da minha Doença de Parkinson (DP) e só então relato a OEP.
Tenho 60 anos e fui piloto da Força Aérea Brasileira (FAB) por 34 anos.
Creio em Deus mas não tenho religião. Acredito na transcendência, no inconsciente coletivo e na força do inconsciente. Gosto do provérbio "se não tem solução, solucionado está", mas não sou um conformista. Geralmente sou perseverante e às vezes obstinado.
Sou casado, tenho dois filhos, uma nora e um neto. Tenho mãe e cinco irmãs e uma porção de sobrinhos. Gosto e me dou bem com meus parentes e com os parentes de minha esposa. Tenho uma porção de amigos e não considero ninguém inimigo. Procuro sempre não pensar mal de ninguém, ou, pelo menos, não falar mal de ninguém.
Já li bastante, e houve uma época que somente lia livros de 'futurologia", como os conhecidos Choque do Futuro e A Terceira Onda, do Alvin Toffler e As Novas Realidades, do Peter Druker.
Não bebo. Já fumei e não fumo mais. Tenho boa saúde e estou em plena forma física.
Estou sempre em atividade. Sempre fiz muito exercício físico e mental. Já fui piloto de helicópteros, de reconhecimento e de ataque e de transporte VIP. Escrevi um livro (para os que quiserem ler, entrem em contato comigo, no Tel 061 9975 9058, em Brasília, ou adquiram na "Banca do Beto", na 207 Sul, também em Brasília.Também já plantei um montão de árvores.
Fui diagnosticado como tendo a DP há 17 anos, tendo a doença se manifestado inicialmente no lado direito, na forma de rigidez e, mais tarde, acrescida de tremor e passando também para o lado esquerdo.
Passei pelas conhecidas fases de negação da doença, de revolta, de depressão e hoje estou na de aceitação. Estou de bem com a vida e aceito a DP como uma companheira de jornada.
Como bem e de tudo (sem exageros). Gosto de sexo (é bom e divertido). Gosto de viajar e de conhecer pessoas, mas sou um intuitivo introvertido por natureza.
Antes da cirurgia devia estar no fim do estágio 3 na escala HY. Sempre assimilei bem os medicamentos e sempre estive bem medicado, graças ao meu médico, Dr.Nasser Allam;
Em uma ocasião em que passei três dias sem o efeito da medicação (devido a uma ingestão maciça de proteína de origem animal), contei mais de 20 sintomas motores e não–motores (tremor; rigidez, evidente no lado direito do rosto; fenômeno on/off; fenômeno freesing; discinesias; problemas com a fala e com a deglutição; dores nas cortas e lombares; distonias; anosmia; sialorréia; seborréia; coréia; dificuldades com o equilíbrio; queimação no estomago; prisão de ventre; mioclonias; dificuldade de dormir, não conseguindo atingir o sono REM; micrografia; dificuldade para levantar e iniciar a marcha; fala mais baixa; sudorese; gritos espontâneos à noite e de dia, quando cochilando). Na ocasião tomava cerca de 1000 mg de Levodopa por dia e já estava próximo do limite – necessitava de uma dose ligeiramente maior, mas o aumento de levodopa aumentava a discinesia.
Assim, seguindo a sugestão de meu médico, decidi fazer a Operação de Estimulação Profunda (NÃO CAUSA LESÕES PERMANENTES NEM DESTRÓI O TECIDO CEREBRAL.) Procurei e obtive todo o apoio da FAB, a qual pagou toda a cirurgia e vem acompanhando meu caso com interesse.
Em conseqüência, dia 22 de março de 2007 dirigi-me ao Instituto de Neurologia de Goiânia para realizar a OEP, a ser conduzida pelo Neurocirurgião Dr. Luiz Fernando Martins.
Para os que não sabem, trata-se de uma operação em que se implanta um eletrodo em um ou nos dois núcleos subtalâmico, os quais são hoje alvos quase que exclusivos.
Já nesse dia realizei uma Ressonância Magnética e, no dia seguinte, então sedado e com um aro metálico preso á cabeça, realizei uma Tomografia Computadorizada. Com os dados desses dois exames, a equipe, composta por um neurocirurgião, um auxiliar, um técnico, um anestesista e um físico navegador, realizou os cálculos necessários a colocação dos eletrodos (exatamente no meio dos subtálamos direito e esquerdo, com um erro máximo de dois milímetros). Com esses dados em mãos, iniciou-se a Operação propriamente dita, consistindo em:- numa primeira etapa, em que permaneci sedado para poder cooperar, foi realizada a trepanação e, a seguir, a condução dos eletrodos até os mencionados alvos, por meio de varetas, as quais foram posteriormente retiradas, permanecendo os eletrodos com os fios e tamponados os furos. O sedativo utilizado me deixou apto a cooperar mas apagou todos os eventos desse período de minha memória; e -numa segunda etapa, já anestesiado, foi colocado, por debaixo da pele do peito, o neuroestimulador com suas ligações.
Apos isso fui conduzido ao CTI onde passei a noite, num procedimento de rotina. No dia seguinte, sábado, fui retirado e levado para o quarto, tendo recebido alta logo a seguir, no domingo o Dr. Luiz Fernando optou por manter o neuroetimulador desligado por 15 dias, devido à sensibilização provocada pela cirurgia. Nesses 15 dias voltei a tomar os remédios conforme a prescrição anterior.
No dia 9 de abril, uma segunda feira, voltei a Goiânia e liguei o equipamento, com uma melhora surpreendente no tremor e na rigidez. Por orientação do Dr Luiz Fernando, reduzi drasticamente os medicamentos tendo permanecido com 300 mg de Levodopa, zero de Sifrol e zero de Mantidan.
Todavia, vim a apresentar uma forte alergia, sendo que o Dr Luiz Fernando retirou o restante dos medicamentos e me receitou um antialérgico, tendo me informado que se tratava de uma reação normal. Entretanto, com a retirada dos medicamentos, alguns sintomas não relacionados com o tremor e com a rigidez se manifestaram na forma de distúrbios da marcha (festinação). Consultei meu médico e esse me informou que provavelmente tratava-se de um sintoma da DP associado à noradrenalina mas que no caso tinha boa resposta ao Levodopa.Receitou-me então uma dosagem pequena de Levodopa para observação do resultado.
Hoje estou sem tremor e sem rigidez e com o distúrbio da marcha sob controle. Continuo com minhas atividades na APB, faço minhas estatuas em concreto airado e estou dormindo de 6 a 8 horas por noite – o que não ocorria a anos. O prognostico é que devo comparecer ao Instituto Neurológico de Goiânia de três em três meses, para ajustes no aparelho, e que dentro de 5 a 8 anos deverei trocar a bateria do neuroestimulador. O distúrbio da marcha deverá requerer doses cada vez mais elevadas de Levodopa Todavia, como agora estou com uma dosagem baixa, se bem gerenciada, a Levodopa poderá ser efetiva por talvez mais uns vinte anos.
Além disso, é importante esclarecer que essa cirurgia também não atua nos problemas da fala e da deglutição. A OEP é uma boa opção para prolongar a longevidade com qualidade de vida. Contudo, não dispensa alguns outros cuidados bem conhecidos dos PDP: acompanhamento neurológico; seguir algumas regras de alimentação; estar atento e cuidar da depressão; fazer exercícios; evitar a prisão de ventre; estar atento ao problema da deglutição; se necessário e possível procurar atendimento fisioterápico; e manter-se ativo e atuar.
Enfim, considero a operação um sucesso absoluto e a recomendo àqueles que tiverem as condições (pouca resposta à Levodopa, mas alguma resposta).
Cel Patto