November 11, 2020 -
Michael S. Fitts, reitor assistente para acesso do usuário e
diversidade na Universidade do Alabama em Birmingham, discute
conceitos errôneos sobre a doença de Parkinson relacionados à raça
e idade, bem como conselhos para pacientes em sua jornada de
tratamento.
Assista ao vídeo AQUI.
Transcrição:
AJMC®: Olá, sou
Matthew Gavidia. Hoje no MJH Life Sciences ’Medical World News, o
American Journal of Managed Care® tem o prazer de dar as boas-vindas
a Michael S. Fitts, reitor assistente para acesso e diversidade de
usuários da Universidade do Alabama em Birmingham.
Diagnosticado aos 38
anos com DP, Michael atua como defensor da educação de pessoas com
doença de Parkinson de início precoce e faz parte do Conselho de
Pacientes da Fundação Michael J. Fox.
Ao abordar os
recém-diagnosticados ou potencialmente em risco, que conselho você
daria sobre alguns dos desafios ou dificuldades associados à DP?
Fitts: Bem,
especificamente é muito, muito difícil e um desafio porque
realmente não existe um teste definitivo para ver se você tem DP,
mas a primeira coisa que eu encorajaria as pessoas a fazerem é
certificar-se de que você está vendo seu médico. Pode ser fazer
exames físicos de rotina e fazer esse tipo de coisa, porque muitas
vezes é onde as pessoas podem descobrir ou os médicos podem
descobrir que algo não está certo aqui. Se depender de nossos
próprios recursos, não saberemos, porque, como eu disse a você,
qual foi minha experiência com DP - fiquei mortificado. Eu realmente
não sabia o que pensar. Achei que o diagnóstico estava incorreto.
Isso não poderia estar acontecendo comigo, não é para pessoas mais
velhas?
Então, eu
definitivamente entendo o estigma que isso tem. E outra coisa que me
preocupa também, além de ser precoce, são especificamente as
pessoas de cor. Muitas vezes, especialmente os homens na cultura
afro-americana, eles não se sentem confortáveis em ir a
médicos e é como uma questão de confiança. Tenho certeza de que
você provavelmente conhece, por exemplo, o incidente da sífilis em
Tuskegee. Isso ainda deixa um gosto ruim na boca de muita gente.
Portanto, você
realmente precisa ser um pouco criativo para fazer com que as pessoas
recebam o tratamento ou os cuidados de que precisam ou o diagnóstico
de que precisam, porque o centro da comunidade afro-americana
geralmente é a igreja ou a organização religiosa. Portanto, embora
alguém possa ouvir seu pastor ou algum outro indivíduo respeitado,
se vier a ser como um médico ou um pesquisador de uma universidade
ou o que quer que seja, ainda não existe um sistema de confiança
por aí.
Só para trazer isso
para casa também, estou realmente orgulhoso do trabalho que
especialmente a Fundação Michael J. Fox e outras organizações
como ela têm feito. Uma coisa que descobri que é extremamente
importante, e eles descobriram também e eu adoro isso, é a
importância de incorporar os pacientes à pesquisa, porque acho que
muitas vezes os cientistas e pesquisadores entram em uma sala e ficam
entusiasmados com o toda a parte técnica, mas eles já fizeram todo
esse trabalho e aí você volta para buscar um paciente, é assim,
não, isso não vai funcionar, porque você não levou em
consideração isso, isso, isso e isso.
Então, tem havido
um aumento nas empresas ou nos locais de pesquisa para incluir
pacientes desde o primeiro dia, e eu acho isso extremamente
importante. Então, como você notará também, como eu disse antes
sobre a doença coronavírus 2019 (COVID-19), por exemplo, um dos
sintomas de COVID-19 é o mesmo que um sintoma em DP, que é a perda
de olfato, o que é realmente estranho. Não me lembro há quanto
tempo - posso sentir o cheiro de algumas coisas, mas não tenho um
olfato apurado, teria que ser algo muito, muito poderoso, como talvez
pipoca queimada de microondas ou algo assim assim, mas, por outro
lado, eu realmente não consigo cheirar e esse é um dos sintomas da
COVID-19.
Então, quando houve
uma descoberta de que pessoas em comunidades sub-representadas, como
pessoas de cor, a comunidade Latina, estavam com teste positivo para
COVID-19, e os números estavam errados. Então, eu estava dizendo
que eu meio que senti que aquele incidente em particular nos fez
recuar um pouco, mas temos que voltar ao cavalo e tentar seguir em
frente novamente. E eu acho que se as pessoas continuarem,
especialmente as empresas continuarem a incorporar os pacientes em
suas pesquisas e tê-los desde o início, teremos muito, muito
sucesso e esperançosamente poderemos encontrar uma cura para esta
doença.
AJMC®: O que você
considera o maior equívoco sobre a DP?
Fitts: Nós
conversamos um pouco sobre isso, tocamos nisso, e eu diria
principalmente a aparência do DP, porque se você faz alguma
pesquisa ou viu um anúncio de ensaio clínico ou algo assim, muitas
vezes tudo você veremos se é um homem branco ou uma mulher branca e
não há outro tipo de diversidade, quero dizer, diversidade física,
que você possa realmente ver.
Então, eu realmente
acho que há um poderoso equívoco sobre os indivíduos que podem
contraí-lo. A outra coisa, obviamente, é a idade. Como eu estava
dizendo antes, a idade geralmente é de 60 anos ou mais, mas eu
conheço pessoas ou conheci pessoas por meio do meu trabalho de
advogado de parkinson que talvez tenham sido diagnosticadas na casa
dos 20 anos. Então, é muito, muito poderoso, e nós apenas temos
que passar a mensagem de que não parece o mesmo em cada indivíduo.
No que diz respeito
às informações que estamos divulgando, sejam panfletos ou estudos
clínicos e esse tipo de coisa, precisamos ser capazes de exibir a
diversidade da condição para que as pessoas não façam essa
suposição.
Outra suposição
que as pessoas também fazem é que, a menos que você tenha um
tremor, você não tem DP. Mesma coisa, se você tem um tremor, isso
nem sempre significa necessariamente que você tem DP. Então, é
realmente uma batalha delicada, indo e voltando e tentando fazer o
melhor que você pode fazer com as informações que você tem.
AJMC®: Por último,
você tem alguma outra conclusão?
Fitts: Sim, quero
encorajar qualquer pessoa que tenha essa condição a ter certeza de
não se separar de outras pessoas, porque sei que pode ser deprimente
e você está tendo todos esses sintomas, mas o melhor O que fazer, e
uma das melhores coisas que fiz, é tentar me manter envolvido e
encontrar um grupo de apoio local, porque ajuda muito, muito mesmo.
Assim como eu estava falando sobre toda a percepção da DP, se você
estiver observando os materiais que estão sendo publicados agora,
ficará um pouco surpreso ao ver quem realmente tem a doença.
Então, eu apenas
encorajaria as pessoas a continuarem a ir e ver seus médicos, não
se separe deles. Veja se consegue encontrar algum tipo de grupo de
apoio, porque como eu ia dizendo, essa é a melhor decisão que tomei
no que diz respeito ao meu tratamento.
Há algumas outras
coisas também - o exercício é fundamental e eu sei que diferentes
pessoas têm diferentes desafios de movimento, mas há coisas que
você pode fazer até mesmo em uma cadeira, sentado, porque se trata
de se mover e tentar permanecer ativo, porque quando você faça
isso, eu acho que realmente faz diferença na sua progressão da
doença. E então toda a ideia do grupo de suporte, você realmente
vai precisar de um sistema de suporte e esse é realmente um ótimo
lugar para começar.
Então, no que se
refere a sistemas de apoio, falei também dos pesquisadores clínicos.
Eles precisam fazer parte de sua equipe. Não é apenas um
neurologista, não é apenas um especialista em movimento, não é
apenas o pesquisador, e não é apenas você, necessariamente, todos
eles precisam estar em uma equipe e garantir que você esteja
recebendo o atendimento de qualidade que você precisa.
Deixe-me apenas
mencionar isso também, é um pouco fora do assunto, mas apenas para
dar a você algo mais para continuar. Então, uma das maneiras comuns
de tratar a DP agora é algo chamado estimulação cerebral profunda,
onde eles vão e colocam eletrodos em diferentes partes do cérebro.
Então, o paciente fica realmente acordado esse tempo todo, porque o
médico precisa fazer perguntas e você não quer ficar bagunçando,
acertando a coisa errada, ou dando um choque na parte errada do
cérebro.
Então, eu realmente
acho isso ótimo e muito encorajador para algumas outras coisas que
vieram abaixo. Fiz uma série de exames para ver se seria um bom
candidato para aquela cirurgia, e eles voltaram e me disseram que
sim, mas não pretendo fazer. Se o fizer, será muito mais tarde.
Acho que é muito cedo agora. Embora os resultados sejam muito, muito
positivos das pessoas, há também alguns, por outro lado, porque
ouvi falar de pessoas com algum tipo de infecção no local do
eletrodo que colocaram. Eles teriam que voltar e faça novamente ou
troque-o. Eu definitivamente não quero passar por isso. Eu quero que
isso seja feito uma vez e simplesmente terminar com ele, e então
continuar com as atividades diárias. Original em inglês, tradução
Google, revisão Hugo. Fonte: AJMC.