terça-feira, 12 de agosto de 2008

DBS - CARTA ABERTA

CEL. PATO APB BRASÍLIA

Do Presidente da Associação Parkinson Brasília (APB)

Aos Amigos e a todos os Portadores da Doença de Parkinson (PDP)

Assunto: Uma Operação de Estimulação Profunda bem sucedida.

Muitos têm sido os que me procuram querendo saber sobre minha Operação de Estimulação profunda (OPE). Com esta carta espero atende-los. Como alguns não me conhecem, inicio com um breve "auto-retrato", passo a relatar a evolução da minha Doença de Parkinson (DP) e só então relato a OEP.
Tenho 60 anos e fui piloto da Força Aérea Brasileira (FAB) por 34 anos.
Creio em Deus mas não tenho religião. Acredito na transcendência, no inconsciente coletivo e na força do inconsciente. Gosto do provérbio "se não tem solução, solucionado está", mas não sou um conformista. Geralmente sou perseverante e às vezes obstinado.
Sou casado, tenho dois filhos, uma nora e um neto. Tenho mãe e cinco irmãs e uma porção de sobrinhos. Gosto e me dou bem com meus parentes e com os parentes de minha esposa. Tenho uma porção de amigos e não considero ninguém inimigo. Procuro sempre não pensar mal de ninguém, ou, pelo menos, não falar mal de ninguém.
Já li bastante, e houve uma época que somente lia livros de 'futurologia", como os conhecidos Choque do Futuro e A Terceira Onda, do Alvin Toffler e As Novas Realidades, do Peter Druker.
Não bebo. Já fumei e não fumo mais. Tenho boa saúde e estou em plena forma física.
Estou sempre em atividade. Sempre fiz muito exercício físico e mental. Já fui piloto de helicópteros, de reconhecimento e de ataque e de transporte VIP. Escrevi um livro (para os que quiserem ler, entrem em contato comigo, no Tel 061 9975 9058, em Brasília, ou adquiram na "Banca do Beto", na 207 Sul, também em Brasília.Também já plantei um montão de árvores.
Fui diagnosticado como tendo a DP há 17 anos, tendo a doença se manifestado inicialmente no lado direito, na forma de rigidez e, mais tarde, acrescida de tremor e passando também para o lado esquerdo.
Passei pelas conhecidas fases de negação da doença, de revolta, de depressão e hoje estou na de aceitação. Estou de bem com a vida e aceito a DP como uma companheira de jornada.
Como bem e de tudo (sem exageros). Gosto de sexo (é bom e divertido). Gosto de viajar e de conhecer pessoas, mas sou um intuitivo introvertido por natureza.
Antes da cirurgia devia estar no fim do estágio 3 na escala HY. Sempre assimilei bem os medicamentos e sempre estive bem medicado, graças ao meu médico, Dr.Nasser Allam;
Em uma ocasião em que passei três dias sem o efeito da medicação (devido a uma ingestão maciça de proteína de origem animal), contei mais de 20 sintomas motores e não–motores (tremor; rigidez, evidente no lado direito do rosto; fenômeno on/off; fenômeno freesing; discinesias; problemas com a fala e com a deglutição; dores nas cortas e lombares; distonias; anosmia; sialorréia; seborréia; coréia; dificuldades com o equilíbrio; queimação no estomago; prisão de ventre; mioclonias; dificuldade de dormir, não conseguindo atingir o sono REM; micrografia; dificuldade para levantar e iniciar a marcha; fala mais baixa; sudorese; gritos espontâneos à noite e de dia, quando cochilando). Na ocasião tomava cerca de 1000 mg de Levodopa por dia e já estava próximo do limite – necessitava de uma dose ligeiramente maior, mas o aumento de levodopa aumentava a discinesia.
Assim, seguindo a sugestão de meu médico, decidi fazer a Operação de Estimulação Profunda (NÃO CAUSA LESÕES PERMANENTES NEM DESTRÓI O TECIDO CEREBRAL.) Procurei e obtive todo o apoio da FAB, a qual pagou toda a cirurgia e vem acompanhando meu caso com interesse.
Em conseqüência, dia 22 de março de 2007 dirigi-me ao Instituto de Neurologia de Goiânia para realizar a OEP, a ser conduzida pelo Neurocirurgião Dr. Luiz Fernando Martins.
Para os que não sabem, trata-se de uma operação em que se implanta um eletrodo em um ou nos dois núcleos subtalâmico, os quais são hoje alvos quase que exclusivos.
Já nesse dia realizei uma Ressonância Magnética e, no dia seguinte, então sedado e com um aro metálico preso á cabeça, realizei uma Tomografia Computadorizada. Com os dados desses dois exames, a equipe, composta por um neurocirurgião, um auxiliar, um técnico, um anestesista e um físico navegador, realizou os cálculos necessários a colocação dos eletrodos (exatamente no meio dos subtálamos direito e esquerdo, com um erro máximo de dois milímetros). Com esses dados em mãos, iniciou-se a Operação propriamente dita, consistindo em:- numa primeira etapa, em que permaneci sedado para poder cooperar, foi realizada a trepanação e, a seguir, a condução dos eletrodos até os mencionados alvos, por meio de varetas, as quais foram posteriormente retiradas, permanecendo os eletrodos com os fios e tamponados os furos. O sedativo utilizado me deixou apto a cooperar mas apagou todos os eventos desse período de minha memória; e -numa segunda etapa, já anestesiado, foi colocado, por debaixo da pele do peito, o neuroestimulador com suas ligações.
Apos isso fui conduzido ao CTI onde passei a noite, num procedimento de rotina. No dia seguinte, sábado, fui retirado e levado para o quarto, tendo recebido alta logo a seguir, no domingo o Dr. Luiz Fernando optou por manter o neuroetimulador desligado por 15 dias, devido à sensibilização provocada pela cirurgia. Nesses 15 dias voltei a tomar os remédios conforme a prescrição anterior.

No dia 9 de abril, uma segunda feira, voltei a Goiânia e liguei o equipamento, com uma melhora surpreendente no tremor e na rigidez. Por orientação do Dr Luiz Fernando, reduzi drasticamente os medicamentos tendo permanecido com 300 mg de Levodopa, zero de Sifrol e zero de Mantidan.

Todavia, vim a apresentar uma forte alergia, sendo que o Dr Luiz Fernando retirou o restante dos medicamentos e me receitou um antialérgico, tendo me informado que se tratava de uma reação normal. Entretanto, com a retirada dos medicamentos, alguns sintomas não relacionados com o tremor e com a rigidez se manifestaram na forma de distúrbios da marcha (festinação). Consultei meu médico e esse me informou que provavelmente tratava-se de um sintoma da DP associado à noradrenalina mas que no caso tinha boa resposta ao Levodopa.Receitou-me então uma dosagem pequena de Levodopa para observação do resultado.
Hoje estou sem tremor e sem rigidez e com o distúrbio da marcha sob controle. Continuo com minhas atividades na APB, faço minhas estatuas em concreto airado e estou dormindo de 6 a 8 horas por noite – o que não ocorria a anos. O prognostico é que devo comparecer ao Instituto Neurológico de Goiânia de três em três meses, para ajustes no aparelho, e que dentro de 5 a 8 anos deverei trocar a bateria do neuroestimulador. O distúrbio da marcha deverá requerer doses cada vez mais elevadas de Levodopa Todavia, como agora estou com uma dosagem baixa, se bem gerenciada, a Levodopa poderá ser efetiva por talvez mais uns vinte anos.
Além disso, é importante esclarecer que essa cirurgia também não atua nos problemas da fala e da deglutição. A OEP é uma boa opção para prolongar a longevidade com qualidade de vida. Contudo, não dispensa alguns outros cuidados bem conhecidos dos PDP: acompanhamento neurológico; seguir algumas regras de alimentação; estar atento e cuidar da depressão; fazer exercícios; evitar a prisão de ventre; estar atento ao problema da deglutição; se necessário e possível procurar atendimento fisioterápico; e manter-se ativo e atuar.
Enfim, considero a operação um sucesso absoluto e a recomendo àqueles que tiverem as condições (pouca resposta à Levodopa, mas alguma resposta).

Cel Patto

22 Julho 2008

domingo, 3 de agosto de 2008

22 meses pós DBS
Li que Cláudia está decepcionada com seu DBS (deep brain stimulation). Realmente não é nenhuma “Brastemp”. Mas p'rá mim valeu a pena e faria de novo. A única dúvida surgida seria onde implantar os eletrodos? Se no STN (núcleo sub-talâmico) ou no GPi (globo pálido interno). Trata-se quase de uma opção de tentativa e erro. Vai-se ao STN porque estatisticamente apresenta melhores resultados. Mas cada caso é um caso.

Os meus primeiros 19 meses foram bons. Melhorei muito. A dependência aos remédios anti-parkinsonianos diminuiu bastante. Mas após este tempo os sintomas parkinsonianos (tremores) começaram a aumentar muito no lado esquerdo, principalmente no braço esquerdo. A suspeita do deslocamento dos eletrodos bilaterais implantados nos STN’s foi descartada após tomografia. Sem l-dopa a qualidade de vida está péssima.

Agora questiono e estudo a possibilidade de implantar eletrodo no GPi do lado direito do cérebro (unilateral), que controla os aspectos motores do lado esquerdo do corpo, que seria, a princípio, acionado por Soletra. Estou lendo muito a respeito disso.

Dentre os trabalhos que li, a maioria expressa que a melhora dos sintomas é mais efetiva quando a estimulação é no STN, o que já tenho, e aliás, foi a opção adotada por meu neuro-cirurgião.

Ocorre que os efeitos anti-discinéticos produzidos apenas pelo DBS no GPi, com ou sem estimulação do STN, parecem indicar diferentes mecanismos para a atividade antidiscinética e antiparkinsoniana relativa ao DBS no GPi ou um adicional mecanismo no GPi. Isto indica que o implante de duplos eletrodos para DBS pode não ser um procedimnento de rotina, mas o implante de eletrodos no GPi é a opção quando a estimulação do STN não controla os movimentos anormais involuntários.

Vou falar com meu neuro-cirurgião acerca disso. Mante-los-ei informados.

sexta-feira, 1 de agosto de 2008

NOTICIA DE CLAUDIA STREVA

Monday, July 07, 2008 – Chat do GAMP/ABP

19:12:54 - VÃ fala para samuel: cLAUDIA ME TELEFONOU E IRIA TIRAR OS PONTOS HOJE

CHAT AMIGO GAMP DA ABP DO DIA 14 DE JULHO 2008

19:33:45 - claudia : Boa noite !

19:34:13 - claudia fala para vã: oi vania , tudo bem ?

19:34:17 - samuel : claudia: Como vai?

19:34:41 - vã fala para claudia: que bom vc ta aqui

19:35:02 - samuel fala para claudia: conte-nos como está?

19:35:17 - Milton fala para claudia: alo, boa noite

19:35:27 - claudia fala para samuel: olá como vai ? decepcioanda, mas dizem que é preciso ter paciencia

19:35:43 - vã fala para claudia: como anda as coisas?

19:35:49 - claudia fala para samuel: por isso estou tendo

19:35:52 - samuel fala para claudia: é assim mesmo no começo depois as coisas melhoram depois dos ajustes

19:36:07 - LEMA fala para claudia: OLÁ CMO VAI AMIGA DEPOIS DA CIRURGIA,

19:36:36 - vã fala para claudia: vc ta no começo tem muito o que melhorar

19:36:54 - claudia fala para samuel: é, mas esperava alguma melhora significativa ao ligar o aparelho

19:37:34 - claudia fala para samuel: e não foi o que aconteceu

19:38:16 - claudia : tenho consulta com o neurocirurgião amanha novamente

19:38:18 - vã fala para claudia: é um processo lento , tem q ter paciencia

19.39:01 - Milton fala para claudia: tem que dar tempo ao tempo

19:319:39:04 - claudia fala para vã: é eu sei

19:39:21 - samuel fala para claudia: estive com coronel Patto de Brasilia. Ele está otimo e assim será com voce

19:39:29 - Milton fala para claudia: fase d eakjustes.
19:40:18 - claudia fala para Milton: tomara que seja só uma questão de tempo

19:40:40 - samuel fala para claudia: além do Coronel, tem o Milton, de POA e o Hugo Macedo de Floripa

19:41:03 - Milton fala para claudia: tenha certeza, logo estaras a toda

19:41:13 - claudia : vou jantar, só entrei para dar noticias, fiquei em falta com o Marcilio em dar noticias

19:42:09 - claudia : não consigo ficar no computador muito tempo depois da cirurgia , acho insuportável rs rs

19:42:39 - claudia : eu que passava quase o dia inteiro no computador

19:43:47 - vã fala para claudia: liga para mim quando puder

sábado, 26 de julho de 2008

Esperança em solo gaúcho (DBS)
26 de julho de 2008 - Nova técnica interrompe tremores, dando nova vida para quem sofre da doença de Parkinson. Num sábado de manhã, Liane Mallmann, 46 anos, chegou de cadeira de rodas ao Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre. Abatida pelo sofrimento após uma década com a doença de Parkinson, falava com dificuldade. Quatro dias depois, caminhava pelos corredores, conversando com os médicos e sorrindo. Sorrindo muito.
- Parece mentira o que estou vivendo. Chegava a ficar sedada de tanto remédio que tomava para as dores. Não conseguia fazer nada sozinha, mas agora nasci de novo - lembra Liane, que é de Estrela. (segue...) Fonte: Zero Hora.

quinta-feira, 3 de julho de 2008

DBS - CLAUDIA STREVA
PROMETE CONTAR TUDO
(Bate-papo de 3 de julho de 2008)

marcilio diz (09:59):
oi
Cláudia Streva diz (09:59):
olá
marcilio diz (09:59):
q boa surpresa!!!
marcilio diz (10:00):
como se sente hoje?
Cláudia Streva diz (10:00):
de volta ao computador !!!!
bem melhor
marcilio diz (10:00):
maravilha!
Cláudia Streva diz (10:00):
pensei que não fosse sobreviver
marcilio diz (10:00):
por que?
Cláudia Streva diz (10:00):
fiquei tão fraca ....
marcilio diz (10:00):
imagino!
marcilio diz (10:01):
mas verá que a recuperação será rápida.
Cláudia Streva diz (10:01):
assim espero
marcilio diz (10:01):
qdo começa a regulagem?
Cláudia Streva diz (10:02):
tenho consulta segunda para tirar os pontos
acho que o cirurgião já liga o kinetra nesta consultA
marcilio diz (10:02):
fizeram o text com o kinetra?
Cláudia Streva diz (10:03):
O teste durante a cirugia ?
marcilio diz (10:03):
após
Cláudia Streva diz (10:03):
acho que só durante
marcilio diz (10:03):
e notou diferença?
Cláudia Streva diz (10:04):
do lado esquerdo sim
quando ele passou pro lado direito , acho que perdi os sentidos
Cláudia Streva diz (10:05):
lembro-me dele mandando eu mexer os dedos e depois não lembro de + nada
só retornando com a cirurgia já finalizada
marcilio diz (10:06):
o que importa é que vc está bem!
Todos estavam ansiosos por receber noticias suas.
Cláudia Streva diz (10:06):
imagino, assim que pude mandei noticias pro Hugo
marcilio diz (10:07):
ele colocou no blog ontem
Cláudia Streva diz (10:07):
depois conto tudo em detalhes
marcilio diz (10:07):
ok
Cláudia Streva diz (10:07):
o "mico" que paguei na UTI

kkkkkkkkkkkkkkkkkkk
AGORA NÃO VOU ABUSAR DO COMP
marcilio diz (10:07):
conta
Cláudia Streva diz (10:08):
KKKKKKKKKK - DEPOIS CONTO - É LONGO
marcilio diz (10:08):
ok
Cláudia Streva diz (10:08):
VOU COM CALMA
BJUS
marcilio diz (10:09):
Perfeito.
Cláudia Streva diz (10:09):
COMO O MARCELO DIZ " ESSA CIRURGIA É PRA MACHO"
NOSSA !
marcilio diz (10:09):
Estou feliz em ve-la com essa disposição
Cláudia Streva diz (10:10):
FALAMOS MAIS DEPOIS
BJUS
marcilio diz (10:10):
bye
Cláudia Streva diz (10:10):
BYE
marcilio diz (10:10):
posso bpublicar o papo?
Cláudia Streva diz (10:10):
CLARO
marcilio diz (10:10):
oti
bye

sábado, 21 de junho de 2008

DBS - DEPOIMENTO DE JOSE MACEDO NA APASC EM 17-06-08 SEIS MESES APÓS A OPERAÇÃO





quinta-feira, 19 de junho de 2008

DBS - Cláudia Streva

De: Claudia Carneiro Streva Nunes (cstreva@centroin.com.br)
Enviada: quarta-feira, 18 de junho de 2008 9:09:30
Para: Ana Maria Bonfim da Fonseca (anambonfim@gmail.com); marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com); Marcos Menezes (marcosm2@yahoo.com); Mario Rodrigues (Imoveis) (mariorodrigues@mariorodriguesimoveis.com.br)


Amigos,
Acho que só faltou avisar vcs.
Minha cirurgia está marcada para o dia 28/06, Sábado, às 15 hs no Hospital São Lucas.
[]´s
Cláudia Streva

segunda-feira, 19 de maio de 2008

Viagem ao centro de comandos de um doente com Parkinson
19 | 05 | 2008 - O Destak acompanhou uma cirurgia que permitirá devolver a normalidade à vida de um doente, marcada pela diferença.

«Quero que conte até dez para ouvir a sua voz.»

O pedido do neurologista, firme, contrasta com a debilidade vocal da doente, um dos sintomas da doença de Parkinson, com que vive há dez anos. Deitada na mesa de operações, mantém os olhos fechados, quase que indiferente aos movimentos de médicos e enfermeiras que, com a ajuda de um conjunto de eléctrodos, lhe invadiram o cérebro em busca das lesões que lhe limitam a vida.

«Não adormeça.» Mário Rosa, um dos neurologistas de serviço no bloco, emprestado do Hospital Santa Maria, volta a pedir, em jeito de ordem. «É muito importante que a doente se mantenha acordada nesta fase da cirurgia», explica ao Destak. A anestesia, local apenas, evita o sono e impede as dores, poucas, segundo os médicos, já que «nem o osso ou o cérebro doem».

Mais de 150 doentes com Parkinson já foram submetidos, em Portugal, a uma cirurgia que lhes garante a redução dos sintomas mais severos, como os tremores, rigidez ou lentidão nos movimentos.

«Trata-se de uma operação minimamente invasiva», explica António Gonçalves Ferreira, chefe da equipa. «Aquilo que se faz é um buraco, que não chega a meio centímetro, de cada lado do cérebro».

Por ele passam os cinco eléctrodos que vão descendo em direcção à lesão, fornecendo aos médicos a actividade cerebral, registada num computador.

Cabe aos médicos a tarefa de identificar a zona lesionada. Depois disso, retiram-se os eléctrodos, mantendo-se um deles que, posteriormente, será ligado a uma espécie de pacemaker, implantado por debaixo da pele, na zona da clavícula. É o pequeno aparelho que vai gerar um sinal eléctrico, estimulando a região cerebral e reduzindo a intensidade dos sintomas em 70%. (segue...) Fonte: Destak-pt.

quarta-feira, 14 de maio de 2008

A REIMPLANTAÇÃO DO ELETRODO PODE AJUDAR PACIENTES COM DOENÇA DE PARKINSON (DP) QUE NÃO ALCANÇARAM BOA RESPOSTA NA OPERAÇÃO DE DBS ( Deep Brain Stimulation)


Um estudo com sete pacientes com Doença de Parkinson (DP) indica que aqueles cujos resultados, alcançados após o implante de eletrodos para estimular o cérebro, mostram-se insatisfatórios podem beneficiar-se com uma cirurgia adicional para realocação do eletrodo, segundo uma comunicação publicada na edição de maio do Archives of Neurology, uma revista da American Medical Association.

Implante de eletrodos para estimular o núcleo subtalâmico, uma região profunda do cérebro possivelmente relacionada com impulsividade, é aplicável na redução da dosagem de medicação e melhoria dos sintomas da DP, de acordo com as informações que embasaram a comunicação. Com esse tratamento, as doses de medicamento frequentemente são reduzidas de 50 a 65% e a pontuação nas escalas dos testes que medem a função motora (geralmente comprometida na DP) costumam aumentar de 40 a 70%. Não obstante, algumas vezes a cirurgia é menos eficiente.


“A principal causa da ocorrência de resultados menos vantajosos resulta da imprecisão na colocação dos eletrodos, responsável pela não-estimulação do alvo escolhido”, afirmam os Autores. ”Deslocamento do eletrodo por apenas poucos milimetros pode ter ocorrido.”

O Dr. Mathieu Anheim, M.D., do Hospital Universitário A. Michallon, de Estrasburgo, na França, e colegas, examinaram um após outro sete pacientes com DP, na faixa de 40 a 70 anos, os quais não obstante a colocação do eletrodo continuavam apresentando sintomas graves. Os pacientes foram operados novamente e os eletrodos reimplantados 12 a 23 meses após a primeira cirurgia. Os escores motores e as doses de medicação foram conferidos um ano após o segundo procedimento.

Todos os pacientes, com exceção de um, apresentaram melhora depois da segunda cirurgia. Sem medicação, o índice motor (the Unified Parkinson Disease Rating Scale -UPDRS) desses pacientes melhorou com o tratamento 26,7 % após a primeira operação e 59,4 após a segunda. Sua dosagem de levodopa, a medicação usada para tratar a DP, decresceu de 1,202 para 534 ,miligramas. A distância média entre os eletrodos e o ponto visado de estimulação – um local no núcleo subtalâmico identificado para a colocação do eletrodo nos pacientes cuja cirurgia havia sido bem sucedida – diminuiu de 5,4 para 2 milimetros. Quanto menor essa distância, maior a melhora nos escores motores dos pacientes.

Embora uma seleção criteriosa do paciente seja importante para a cirurgia dar resultados, a chave da melhora pretendida na estimulação do núcleo subtalâmico é a qualidade da técnica cirúrgica empregada na implantação dos eletrodos. Mesmo considerando que os neuro-cirurgiões costumem diminuir a distância entre o ponto originalmente marcado e o efetivamente alcançado no posicionamento do eletrodo, isto não exclui a possibilidade de que a inadequação da técnica cirúrgica venha a ser a responsável pela pobreza dos resultados no pós-operatorio,” escrevem os autores. “Pacientes que apresentem essa pobreza de resultados após a estimulação do núcleo subtalâmico em razão da localização imprecisa do eletrodo podem beneficiar-se com a reimplantação mais próxima do ponto teoricamente visado.”

Arch Neurol. 2008;65[5]:612-616.

Archives of Neurology

Main Category: Parkinson's Disease
Also Included In: Neurology / Neuroscience;
Men's health
Article Date: 12 May 2008 - 13:00 PDT

Fonte: Medical News Today
Trad.: MDS

terça-feira, 13 de maio de 2008

MINHA EXPERIÊNCIA
DE TRÊS ANOS COM DBS


Em março fez 3 anos da operação e gostaria de compartilhar com vocês o que se passou desde então.

No início foi tudo muito bem, maravilhoso, mas terminado o verão começou a aparecer uma série de complicações. O braço direito dobrava-se causando-me grande dor. Que se passava comigo? Distonia, me disseram. A solução: injetar toxina botulínica para reduzir a atividade dos músculos flexores do braço. Perfeito, se essa fosse a solução! Mais adiante, fizeram-me três aplicações, com intervalos de cinco meses entre uma e outra. A distonia longe de desaparecer surgiu no pescoço e inclusive no pé direito.

Era evidente que a toxina botulínica não funcionava. Solução: modificar pontos de aplicação, intensidade do neuroestimulador e ver se isso resolvia o problema.

Nada. Uma mudança atrás da outra e tudo igual: distonia, dor e impotência funcional.

No final, decidiram internar-me no hospital para exames e mais exames. Fiquei seis meses com o eletrodo de um lado desligado. Fizeram-me exames de apomorfina, SPETC, ressonâncias…

Conclusão: os eletrodos estavam no devido lugar, mas havia interferências entre eles.

A solução foi baixar a intensidade da corrente para não provocar distonia e aumentar a dose da medicação.

Depois de saber tudo isso alguém pode ter dúvida se valeu a pena operar-me. Minhas expectativas de melhora eram bem maiores, não posso negar, porém, se me perguntam se voltaria a fazer, minha resposta continua sendo SIM.


MI EXPERIENCIA
TRAS 3 AÑOS DE DBS


En Marzo se cumplieron 3 años de la intervención y quisiera compartir con todos vosotros que ha sucedido desde entonces.

Al principio todo fue muy bien, todo era maravilloso, pero pasado el verano comenzaron a aparecer una serie de complicaciones. El brazo derecho se flexionaba sobre si mismo provocándome un gran dolor, ¿Qué me ocurría? Distonía – me dijeron, la solución, pinchar toxina botulínica y así bajar la actividad de los músculos flexores del brazo. Perfecto, si así se podía corregir, adelante, me pincharon en 3 ocasiones, cada 5 meses, y la distonía lejos de desaparecer, apareció en cuello e incluso pie, lado derecho.

Estaba claro que la toxina botulínica no arreglaba aquello, solución, modificar puntos de aplicación, intensidades del neuroestimulador y ver si se corregía.

Nada, cambios y más cambios y todo igual, distonía, dolor e impotencia funcional.

Finalmente decidieron ingresarme en el hospital, pruebas y más pruebas, estuve 6 meses con el electrodo de un lado apagado, me hicieron test de apomorfina, Spetc, resonancias...

Conclusión, los electrodos están bien colocados, lo que ocurre es que entre ellos interfieren.

Solución bajar la intensidad para no provocar distonía y subir medicación.

Después de leer todo esto alguno puede pensar que no me ha merecido la pena operarme. No puedo negar que tuviera mayores expectativas de mejoría y que no hayan llegado, pero si alguien me pregunta ¿volverías a hacerlo? , mi respuesta sigue siendo SI.

Fonte:

From: marciliosegundo@hotmail.com
To: itziarzz@euskalnet.net
Subject: blog doença de Parkinson
Date: Tue, 6 May 2008 11:54:07 -0300

Estimada Itziar

Como te ha ido y como va la Federación de Parkinson?

http://maldeparkinson.blogspot.com/2005/08/dbs-mi-experiencia-como-ya-comente-en.html

A ver si te acuerdas del post ese. Ya han passados tres anos. Podrias darnos el honor de un nuevo depoimento?

sds

Marcílio D. dos Santos

Re: blog doença de Parkinson
De: Itziar (itziarzz@euskalnet.net)
Enviada:segunda-feira, 12 de maio de 2008 17:41:00
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)
Mi experi...doc (21,0 KB)

Hola Marcilio, te envio lo que te prometí, lo insertas en el blog, si te parece conveniente.

Un saludo.

Itziar