terça-feira, 11 de março de 2008

Una torre se alza contra el mal de Parkinson
martes 11 de marzo del 2008 - El novedoso método permite colocar un electrodo en el cerebro del paciente sin que éste sea inmovilizado

Cuando se habla de torres, difícilmente se piensa que en las salas de cirugía de Miami se utiliza una para instalar con precisión, en las profundidades del cerebro, un diminuto electrodo que prácticamente le devuelve el sentido de vivir a quienes sufren del mal de Parkinson.

Conocido como Frameless Activa Deep Brain Stimulation (método Activa sin marco para la estimulación profunda del cerebro), permite realizar esta operación sin tener que inmovilizar al paciente.

Hasta la llegada del Frameless Activa, había que inmovilizar al paciente para implantar los electrodos. 'El anterior sistema para posibilitar la estimulación profunda del cerebro (DBS) resultaba muy incómodo para el paciente, al cual había que atornillar en la cabeza un marco que lo inmovilizaba. Por medio de ese marco llamado `estereotáctico' se podía saber el lugar exacto donde era necesario implantar los electrodos. Pero si el paciente tenía que moverse por alguna razón, en caso que le diera náusea o por cualquier otro motivo, había que retirar el marco y el procedimiento completo podía echarse a perder, o suspenderse'', explica el doctor Pablo Acebal, neurocirujano puertorriqueño afiliado al Kendall Regional Medical Center, el único hospital en el Sur de la Florida donde se practica esta técnica.

El nuevo método es más confortable para el paciente. (segue..., em espanhol) Fonte: El Nuevo Herald.

sábado, 1 de março de 2008

Concorrência à Medtronic.


A decisão - Muitos me perguntam como decidi abrir a cabeça e implantar os eletrodos. Confesso que foi uma decisão difícil. Mas como estava muito mal e havia a possibilidade do DBS, entendi que era a única chance que tinha no momento. Não podia deixá-la passar. Mais ou menos como a piada abaixo.

Houve uma enchente e o sujeito acabou ficando em cima do telhado de sua casa. E a água subindo. Veio um rapaz em um bote e ofereceu-lhe ajuda para sair dali.
- Não, obrigado - respondeu o sujeito.
- Aqui fico pois Deus irá me ajudar.
O rapaz foi embora. E a água subindo. Veio um bombeiro em um barco e ofereceu-lhe ajuda.
- Não, obrigado - tornou a responder.
- Aqui fico pois Deus há de me ajudar.
Depois de muito tentar dialogar com o sujeito, o bombeiro partiu. E a água subindo.Veio um helicóptero. O sujeito não quis a ajuda para sair dali, entoando a mesma ladainha de todas as outras vezes.
A água subiu e o cidadão morreu afogado.
Chegando ao céu foi direto ao encontro do Criador e o encontrando começou a berrar:
- Caramba, meu Deus. Sempre fui um bom homem, nunca devi nada a ninguém, segui todos os seus mandamentos e o Senhor me deixa morrer afogado. Deus o olhou com aquele olhar bondoso de quem quer lascar um raio na cabeça do infeliz e disse:
- Meu filho, mandei um bote, um barco e um helicóptero. Se você não se salvou foi porque não o quis.

Poderia não dar certo, mas tentei e usei o que Deus me dava (no primeiro e único bote)..., deu certo, e estou melhor. Mas se Deus vier a me dar nova chance (células tronco, terapia genética, ...), pois o DBS é reversível, -'tô nessa! Acho que devemos ser pró ativos! Consulte seu médico!

Não tenho a intenção de incentivar ninguém, mas quem tiver a possibilidade, que pense seriamente nisto...

terça-feira, 22 de janeiro de 2008

Qual é a diferença?


Em ambos desenhos temos estimulação bi-lateral. Em cima temos dois Soletras 7426 simples, embaixo o Kinetra 7428 dual. Ambos possibilitam a regulagem da voltagem (v), definir a situação da polaridade dos quatro eletrodos (catodos e/ou anodos) e largura de pulso (Pw). A diferença fundamental é a possibilidade de haver regulagem da freqüência de modo independente para cada lado, no caso do Soletra. No Kinetra a freqüência escolhida é mantida igual para os dois lados do cérebro. Afora isto, o Soletra tem dimensões físicas menores e também é utilizado individualmente para Tremor essencial ou Tremor parkinsoniano.

segunda-feira, 21 de janeiro de 2008

ASSUNTO PARKINSON: DBS E IMPULSIVIDADE

O marcapasso cerebral altera a capacidade do pacientes com Parkinson tomar decisões

Provoca uma impulsividade que os leva a atuar de forma apressada na tomada de decisões devido a alterações da capacidade normal da pessoa refletir quando enfrenta um conflito.

Redação, Madrid (4-11-2007)

O marcapasso cerebral altera a capacidade do paciente com Parkinson de tomar decisões, segundo um estudo da Universidade de Washington em Seattle (Estados Unidos) publicado por Science Express, a edição digital da revista Science.

Esta pesquisa examinou as predições feitas com um modelo computacional de aprendizagem e tomada de decisão. O Parkinson é um transtorno do sistema nervoso central no qual há prejuízo das habilidades motoras e do discurso, além de causar tremores físicos. Uma das formas de tratar essa doença é a implantação cirúrgica de um marca-passo para a estimulação dos núcleos subtalâmicos, localizados em um dos centros cerebrais da aprendizagem e da tomada de decisão, os gânglios basais. O dispositivo possibilita estimulação para diminuir os tremores físicos. Como terapia alternativa se utiliza a droga L-Dopa.

Os pesquisadores, sob a coordenação de Michael J. Frank, com a ajuda de computadores, atribuiram tarefas de tomada de decisão a pacientes tratados com o marca-passo cerebral, ligado e desligado, e a outros que tomavam L-Dopa mantidos sob controle. Aqueles que tinham o marca-passo ativado no cérebro respondiam às questões supostamente difíceis mais rápido que quando tinham que decidir questões simples.

O contrario ocorria quando o dispositivo era desligado e então os pacientes respondiam como os indivíduos sob controle. Quando os mesmos testes eram aplicados aos pacientes com Parkinson que tomavam L-Dopa, estes se mostravam mais lentos ao ter que tomar decisões difíceis, como sucedia com os indivíduos sob controle.

Além disso, os pesquisadores também descobriram que os pacientes que tomavam a medicação tinham problemas de aprendizagem, comparando-se os resultados positivos com os negativos dos testes.

Fonte: AZPRENSA.COM http://www.azprensa.com/noticias_ext.php?idreg=32820&AZPRENSA=a9b6440a448ba96923e2c4fb0b9f346e

Artigo original: Published Online October 25, 2007

Science DOI: 10.1126/science.1146157 http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1146157

Submitted on June 6, 2007Accepted on October 15, 2007 Hold Your Horses: Impulsivity, Deep Brain Stimulation, and Medication in Parkinsonism

Segure suas rédeas: Impulsividade, Estimulação Cerebral Profunda, e Medicação no Parkinsonismo

Michael J. Frank 1*, Johan Samanta 2, Ahmed A. Moustafa 1, Scott J. Sherman 3

1 Department of Psychology and Program in Neuroscience, University of Arizona, Tucson, AZ 85721, USA.

2 Banner Good Samaritan Medical Center, Phoenix, AZ, USA. ; Department of Neurology, University of Arizona, Tucson, AZ, USA.

3 Department of Neurology, University of Arizona, Tucson, AZ, USA. *
To whom correspondence should be addressed.Michael J. Frank ,

E-mail: mfrank@u.arizona.edu '//-->


A estimulação cerebral profunda (DBS - Deep brain stimulation) do núcleo subtalâmico melhora dramaticamente os sintomas motores da doença de Parkinson, mas provoca efeitos secundários cognitivos, tais como impulsividade.

Demonstramos aqui que a DBS interfere seletivamente na capacidade normal de manter a calma diante de uma decisão conflitiva. Sob os efeitos do DBS, os pacientes realmente tendem a acelerar as condições de conflito. Esta forma de impulsividade não é afetada pela presença ou não da medicação dopaminérgica.

Por outro lado, a medicação parece prejudicar à capacidade dos pacientes de aprender com os resultados negativos da decisão. Estes descobertas implicam na existência de mecanismos independentes conduzindo a impulsividade em pacientes parkinsonianos sob tratamento, e foi prevista por um modelo neurocomputational dos gânglios basais.

Fonte: Science http://www.sciencemag.org/cgi/content/abstract/1146157
DEPOIMENTO DE MARIE-CLAUDE



Recorro ao meu dossiê para poder finalmente informar sobre minha experiência com a Doença de Parkinson, pois sei que ele me ajudará a lembrar os detalhes.

Após inúmeras consultas e diagnósticos, em setembro de 1991, um neurologista me examinou e sem nada revelar-me (síndrome extra-piramidal foi o que ele colocou na carta endereçada ao meu médico particular), mandou-me para casa com uma receita, sem falar em Doença de Parkinson.

Ocorreu-me então a imagem do senhor idoso que passava regularmente em frente do meu local de trabalho e que era obrigado pela doença a socorrer-se de uma bengala para poder subir as escadas. De minha parte, cheia de vida aos 47 anos incompletos, encontrava-me de um golpe tomada de grande cansaço que bloqueava minhas atividades, coisa que eu não podia aceitar. Cheguei a pensar em desaparecer, mas as soluções que surgiam pareciam-me demasiado complicadas para levar a cabo, e com o tempo me fui conformando com a situação.
Após muita peregrinação, inicialmente assistida por dois neurologistas - minha doença começara do lado esquerdo, e sofria sobretudo de contrações - tive duas fraturas por fadiga no pé esquerdo, com um ano de intervalo uma da outra, que passaram desapercebidas nos exames e para minha sorte foram descobertas por um radiologista competente.
Como as diversas consultas ao cirurgião e a outros especialistas (neurologistas e reumatologistas de Bordéus) nada resultou de positivo, meu médico me encaminhou para um hospital de Toulouse, onde realizei uma bateria de exames que fundamentaram a proposta da equipe médica de realizar a intervenção (neuroestimulação), coisa que implicava necessariamente em preparação psicológica e exames complementares para decidir se eu estava apta a constar da lista de espera.
Corria o ano de 2004 e a decisão veio na última semana de maio. Finalmente, entrara na lista e, na ocasião, encontrava-me verdadeiramente motivada, porque não era mais possível viver daquela maneira. É necessário dizer que nesta doença, não é só o paciente quem sofre, pois são atingidos igualmente o cônjuge, os familiares e todos que o cercam.

Após um adiamento devido a problemas ocorridos com os equipamentos em Setembro de 2005, a operação foi realizada em de 2006, em duas vezes etapas, janeiro e junho, dentro da sistemática então empregada. Eu estava bem preparada, havia-me informado o mais possível e contei com a ajuda de um psiquiatra, de um fonoaudiólogo e de meu fisioterapeuta, que me ensinaram a forma correta de respirar, de relaxar e como enfrentar situações desconfortáveis com confiança. No mais, procedi como você entrando em contato com as pessoas que fizeram a mesma operação, entre as quais encontrei gente que me incentivou falando-me sobretudo dos benefícios que iria auferir. Espero que este depoimento inicial seja de alguma valia e me disponho a aprofundar essas questões a partir de perguntas que me sejam encaminhadas. Desejo-lhe um bom domingo e o abraço.

Marie-Claude

FONTE:
Parkliste] Re: [neurostimulation) copie information à Claire Griot
De: parkliste-bounces@mailman.coles.org.uk em nome de mcc (marie-claude.carillo@orange.fr)
Enviada: segunda-feira, 21 de janeiro de 2008 9:55:36
Para:
M.M.A.GOUDREAU (mgoudreau@videotron.ca); La liste des parkinsoniens francophones (parkliste@mailman.coles.org.uk)

Tradução: Marcilio Dias dos Santos, (marciliosegundo@hotmail.com) com ajuda do Babel Fisch da Altavista.

sexta-feira, 11 de janeiro de 2008

Una encuesta clínica demuestra que uno de cada cinco pacientes con Enfermedad de Parkinson es considerado candidato para la Estimulación Cerebral Profunda
Jueves, 10 de enero de 2008 - Madrid (España). Los resultados de una nueva encuesta clínica observacional demuestran que, aproximadamente uno de cada cinco pacientes con síntomas de la enfermedad de Parkinson podrían beneficiarse de la Estimulación Cerebral Profunda (ECP), y deberían ser considerados para este tratamiento. La encuesta clínica se ha llevado a cabo en cuatro países europeos y Canadá, con el apoyo de una nueva herramienta de selección de pacientes, STIMULUS, que ayuda a los neurólogos a identificar a los pacientes que podrían beneficiarse de la Estimulación Cerebral Profunda. Los resultados fueron presentados en el XVII Congreso Mundial de Enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados (WCPD).

“La Estimulación Cerebral Profunda ha probado ser una solución efectiva para determinados pacientes con enfermedad de Parkinson, aquellos que no alcanzan un control aceptable de sus síntomas motores únicamente con la medicación” manifiesta el Dr. Adolfo Mínguez, neurólogo del Hospital Virgen de las Nieves de Granada, centro participante en la encuesta.

Según palabras del Dr. Valldeoriola, neurólogo del Hospital Clínico de Barcelona, que participó en el diseño de esta herramienta, “la complejidad de la Enfermedad de Parkinson hace que la selección de los candidatos apropiados para la Estimulación Cerebral Profunda sea un verdadero reto para los neurólogos. Una buena selección de pacientes es fundamental para obtener las mayores ventajas de esta técnica”.

Hay cerca de un millón de pacientes con enfermedad de Parkinson en Europa, y unos 100.000 en España según datos del Ministerio de Sanidad y Consumo. Sin embargo, un gran número de estos pacientes que podrían beneficiarse de la Estimulación Cerebral Profunda nunca son referidos, y al menos un 63% de ellos no son elegidos para llevar a cabo el procedimiento. Actualmente, los pacientes reciben el tratamiento de Estimulación Cerebral Profunda como media 14 años después de que les sea diagnosticada la Enfermedad de Parkinson. En este estadio de la enfermedad, la severidad de los síntomas supone ya una significativa barrera para relacionarse socialmente y para desarrollar actividades profesionales. Los datos presentados hoy demuestran que esta herramienta de selección de pacientes puede ayudar al neurólogo a identificar los pacientes que deben ser referidos para evaluación Estimulación Cerebral Profunda, antes de que la progresión de la enfermedad limite los beneficios de esta terapia.

Con esta definición más precisa del paciente candidato, y enviándolo a los centros especializados en esta terapia, cerca de 100.000 pacientes con Enfermedad de Parkinson en Europa podrían ser considerados para el tratamiento con Estimulación Cerebral Profunda, lo que podría ayudarles a mantener sus síntomas bajo control y mejorar significativamente su calidad de vida.

Resultados de la encuesta clínica STIMULUS

La encuesta ha sido llevada a cabo por 106 neurólogos de Bélgica, Alemania, Italia, ESPAÑA y Canadá, que han valorado 1.530 pacientes con la ayuda de la herramienta de valoración STIMULUS. Ésta es una herramienta de ayuda a la toma de decisiones, con un formato de web electrónica desarrollada por un panel independiente de 12 expertos en trastornos de movimiento (incluido el Dr. Valldeoriola en España) quienes identificaron los cinco criterios absolutos que un paciente con Enfermedad de Parkinson debe cumplir, y además, siete variables clínicas relativas que determinan si un paciente debería ser referido para el tratamiento con Estimulación Cerebral Profunda. La herramienta ha sido creada para usarse en Europa y capacita al neurólogo para que, de una forma rápida y exacta determine si un paciente con Enfermedad de Parkinson debería ser considerado para Estimulación Cerebral Profunda.

Los resultados de la encuesta encontraron que el 70% de los pacientes examinados cumplía los cinco criterios absolutos, y casi dos terceras partes de estos se confirmaban como candidatos a Estimulación Cerebral Profunda. Las razones prevalentes para no ser considerado candidato a la Estimulación Cerebral Profunda fueron; insuficiente severidad de los síntomas motores, contraindicaciones mentales, y condiciones médicas que desaconsejaban la cirugía.

Beneficios de la Estimulación Cerebral Profunda en la Enfermedad de Parkinson

Los beneficios de Estimulación Cerebral Profunda han sido demostrados en estudios clínicos para pacientes con Enfermedad de Parkinson. Los resultados de una estudio clínico randomizado demuestran que la Estimulación Cerebral Profunda combinada con medicación mejora significativamente la calidad de vida comparado con sólo el tratamiento medico farmacológico convencional. Además, la Estimulación Cerebral Profunda ha demostrado que mejora los síntomas motores substancialmente y mantiene la funcionalidad general al menos durante cinco años en pacientes con Enfermedad de Parkinson. Una revisión reciente de los artículos publicados demuestra que Estimulación Cerebral Profunda es el tratamiento más eficaz para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad de Parkinson.

“La Estimulación Cerebral Profunda es el tratamiento que ha demostrado una mejora sustancial tanto en los síntomas motores como en la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad de Parkinson” afirma el Dr. Valldeoriola. Para el presidente de la Federación Española de Parkinson, FEP, Carles Guinovart, “devolver a la gente la capacidad de recuperar el control de su cuerpo y realizar tareas, aumentando su independencia, no sólo mejora su bienestar físico sino su salud emocional, tanto para el paciente como para los cuidadores y familiares”. Fonte: Medicina y Salud.

quinta-feira, 3 de janeiro de 2008





HAPPY HOUR DOS DBS


Aproveitando a visita de Marília e Hugo (primeira DBS deste blog) a Floripa, fizemos ontem um happy hour para comemorar o sucesso da DBS de José Macedo (Ester). A conversa, como não podia deixar de ser, girou em torno da implantação do dispositivo da Medtronic e das experiências dos portadores e respectivas cuidadoras.

terça-feira, 11 de dezembro de 2007

DEPOIMENTOS SOBRE DBS (LINKS)


Percorrendo este site descobrimos alguns depoimentos publicados antes do lançamento deste blog dedicado exclusivamente ao tema DBS. Para que esse material tenha maior visibilidade resolvemos listá-los com os respectivos links:

Depoimento de um ano com DBS - 13/09/2007 - Após praticamente um ano de DBS posso afirmar que a cirurgia valeu a pena!”

2. “
Algumas informações da nossa visita a Cleveland
para consultas de José Ferreira de Macedo sobre a possível implantação do DBS (deep brain stimulation)

3.-
Carta aberta

4 -
Evolução da doença de parkinson - uma opinião -

5. “
Sentença final do processo para implante de DBS

sexta-feira, 7 de dezembro de 2007

Estimulación Cerebral
07/12/2007 - (...) Cuando esta terapia comienza a ser ineficaz puede recurrirse a la cirugía. En esta intervención, se administrarán pulsos continuos de estimulación eléctrica del núcleo subtalámico, una porción del cerebro que degenera en esta enfermedad. Para ello, es necesario implantar un dispositivo mediante cirugía.

Antes de la operación, se elabora un completo estudio del cerebro para intentar localizar el área exacta del núcleo subtalámico. A continuación, se coloca el arco estereotáxico sobre el enfermo, una estructura metálica que permite fijar las coordenadas precisas para la entrada en el cráneo, y el especialista hace una mínima incisión y perfora con una broca.

El paciente está sedado pero debe permanecer despierto para cooperar con los especialistas. Empieza la fase más complicada: la instalación del electrodo en el punto exacto del cerebro, a través de una cánula. Unos días después, se introduce la batería que suministrará energía a los electrodos. La configuración del campo eléctrico, que requiere numerosas pruebas hasta dar con la adecuada, reduce el exceso de actividad neuronal localizado en el núcleo subtalámico, una condición asociada al agravamiento de la enfermedad de Parkinson.

Estudios preliminares ya habían demostrado que este método era capaz de mejorar la sintomatología de los pacientes que habían fracasado con el tratamiento farmacológico convencional. Sin embargo, los resultados de un estudio con 156 pacientes menores de 75 años, publicado en la revista 'The New England Journal of Medicine', en agosto de 2006, fueron definitivos.

Tras seis meses de tratamiento, la mejora en calidad de vida de los pacientes con estimulación eléctrica fue claramente superior a la de los tratados de forma convencional. El modo de valorar los resultados (calidad de vida frente a la clásica valoración de la movilidad) da aún mayor crédito al estudio y coloca a la electroneuroestimulación como una modalidad plenamente aceptable, dentro del manejo del Parkinson resistente al tratamiento farmacológico.

El riesgo de complicaciones graves, incluida la hemorragia intracerebral en el momento de la colocación de los electrodos, es efectivamente real, tal y como reconocen los autores del ensayo. Sin embargo, en manos expertas, este peligro no debería ser inconveniente. Se debe tener en cuenta los claros beneficios para unos pacientes que, sin esta opción, estarían claramente invalidados e incapacitados para cualquier actividad social. Fonte: El Mundo Salud.

sexta-feira, 30 de novembro de 2007

DBS - manutenção - troca de emails
Oi Vânia,
sim, eu disponho do magneto liga/desliga o dbs. Recebi cerca de um mês após a cirurgia. Este magneto acompanha o estimulador, é adquirido quando da compra do kit. Não sei porque não é fornecido a todos os pacientes. Acho bem providencial. Um dia desses meu pai me pediu para conectar os cabos traseiros de seu novo televisor LCD no dvd, tv a cabo, etc... e aproximei demais meu peito do alto-falante e o dbs desligou e eu estava com pouco l-dopa. Imediatamente começaram os tremores que me deixaram inútil. Telefonei à minha esposa imediatamente para que pegasse o magneto na minha gaveta e o troxesse rápido. Quando ele chegou (de outro bairro) cerca de 20 min após, eu estava deitado e totalmente suado e exausto, de tanto tremer. Aí liguei e voltou a vida a ficar boa. Fizemos um vídeo de como fico com o dbs desligado: http://www.youtube.com/watch?v=g5Y9f4Xr42o.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Vania Candido
To: Hugo Engel Gutterres
Sent: Thursday, November 29, 2007 8:46 PM
Subject: RE: ola

HUGO
ESTOU SURPRESA POR SABER QUE VC ESTA SEMPRE FAZENDO REGULAGEM, PENSEI QUE FOSSE DE 15 EM 15 DIAS COMO EU, MEU MEDICO NAO NAO FAZ SOZINHO PRECISA ENTRAR EM CONTATO COM O RAPAZ QUE PROGRAMA PARA JUNTOS FAZER E ISSO DIFICULTA MEUS AJUSTE, ELE MANDOU EU IR COM EFEITO DOS REMEDIOS, DEVE SER PARA VER O EFEITO QUE ESTOU SENTINDO QUANDO TOMO LEVODOPA..
AH, IA ME ESQUECENDO DE PERGUNTAR, VC FICA COM O APARELHO QUE LIGA E DESLIGA O GERADOR? DESDE QUANDO ?, FOI DEPOIS QUE ESTAVA TUDO SOB CONTROLE OU DESDE O COMEÇO VC RECEBEU?
DESCULPE A CURIOSIDADE, MAS É BOM EU SABER PQ MUITAS VZS NAO SEI O QUE É CERTO.
ABRÇ,
VANIA
--------------------------------------------------------------------------------
From: hugoengel@via-rs.net
To: vaniaac@hotmail.com
Subject: Re: ola
Date: Thu, 29 Nov 2007 12:23:57 -0200

Vânia,
o método de ajuste do dbs é muito na base da tentativa e erro.
Após cada regulagem, leva um tempo de cerca de até uma hora para se estabilizar o novo campo eletromagnético formado no cérebro que vai inibir o campo estimulado no núcleo subtalâmico que elimina o tremor.
As vezes vou ao médico, ele me atende e após fico na sala de espera enquanto ele atende a outros pacientes. Depois volto para nova regulagem, e assim vai. Evito as 5as e 6as porque no final de semana é difícil o contato com o médico. No início chegava a ir 4 dias consecutivos ao médico, inclusive pela manhã e pela tarde. As vezes, qdo estou mal, ligo p/ele e sou atendido em 10 minutos, com alteração da voltagem, p.ex.
Parece que níveis de bw (largura de banda) seriam bons para a coordenação dos membros inferiores.
Continue tentando.
[ ]'s
Hugo
----- Original Message -----
From: Vania Candido
To: hugoengel@via-rs.net
Sent: Thursday, November 29, 2007 9:35 AM
Subject: RE: ola

HUGO
NAO SABIA QUE TINHA QUE SER VARIAS VZ, MEU MEDICO SO MARCA DE 15 EM 15 DIAS,VOU NA CONSUTA SEXTA E VOU PERGUNTAR SE POSSO VOLTAR SE A REGULAGEM NAO FICAR BOA ,POIS PARECE QUE QUANDO ESTAMOS LÁ FICA TUDO BEM ,MAS QUANDO CHEGAMOS EM CASA COMEÇAMOS A PERCEBER QUE ALGO NAO FICOU COMO DEVERIA.
É ESSA CONTRAÇAO DEVE SER O EFEITO DO DBS COM O LEVODOPA,. POIS SEM O LEVODOPA EU NAO TENHO ISSO, MAS SEM ELE FICO COM DIFICULDADE DE CAMINHR, É DIFICIL, FIZ O DBS NECESSITANDO DE CAMINHAR, MAS VAMOS TENTANDO.
ABRAÇO
VANIA
--------------------------------------------------------------------------------
Date: Wed, 28 Nov 2007 20:49:37 -0200
From: hugoengel@via-rs.net
To: vaniaac@hotmail.com
Subject: Re:ola

Vânia,
Já perdi a conta de qtas x fui ao médico regular o dbs. Ontem mesmo estive lá.
Isto se tornarou uma rotina na minha vida.
Eu só aceito fazer regulagens das 2.as até 4.a feiras. Se porventura uma regulagem não ficar boa, ainda tenho a 5.a e a 6.a feira para melhorar. Achar ou requisitar o médico em finais de semana é complicado.
Quando tenho que regular evito o ldopa, para que não mascare a regulagem, ou seja, para evitar que a regulagem fique aquém da melhor possível.
Meu braço não contrai, somente os dedos do pé esquerdo. É efeito colateral do dbs.
[ ]'s
Hugo
------------- Mensagem Original -------------
Data: Quarta-feira, 28 de Novembro de 2007 14:53
De: Vania Candido <>
Para: hugoengel@via-rs.net
Assunto: ola

Caro Hugo
Como vai vc ? Já faz 1 ano q v colocou o DBS,vc já acabou a programaçao do seu aparelho ou tem q ir de vez enquando ?
Sexta vou pela segunda vez fazer a programaçao, eu to com uma duvida ,sempre q formos programar tem q ser sem tomar o remedio?
Eu tenho notado que ao tomar levodopa,meu braço tem se contraido involuntariamente, isso acontece contigo?Antes do aparelho nao tinha esse sintoma, parece q o musculo se contrai.
Amanha vou a minha neurologista desde q operei nao vou nela, talves eu esteja tomando doses errada de remedio.
Desculpe ficar te incomodado, mas vc tem mais tempo q eu com DBS e pode tirar essa duvidas
ABRAÇO
Vania
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CIRURGIA DBS J. MACEDO (II)

Conversei com Jose Ferreira de Macedo ontem a noite por telefone. Ele foi operado dia 21 ultimo em Cleveland onde se submete ao tratamento por DBS (Deep Brain Stimulation). Segundo comentou alto e bom som esta em franca recuperação. A segunda etapa do processo, que consiste na regulagem do chip, tem inicio previsto para o dia 17 proximo. Macedo, que teve alta do hospital dois dias após a intervencao, permanece em Cleveland, Ohio, em companhia da esposa Ester e de familiares.

sexta-feira, 23 de novembro de 2007

Cirurgia DBS de J. Macedo
Noticias de Cleveland, Ohio, USA

Date: Wed, 21 Nov 2007 17:59:07 -0200
From: jester.macedo@gmail.com

”Boa tarde,
Acabei de falar com um dos médicos.
Falamos com ele rapidamente e a cirurgia está no final.

Conseguiram fazer os dois lados o implante nos dois lados. Conseguiram um bom mapeamento do cérebro e segundo ele, ao ligar os aparelhos para testar, os tremores e a distonia no lado direito melhoraram muito. Na mão esquerda também melhorou apesar do pior ser no lado direito.

Tudo leva a crer que a cirurgia foi um verdadeiro sucesso.

Devemos estar em contato com ele daqui a uma hora e meia quando poderemos visitá-lo na UTI.

Depois enviaremos mais noticias. Um abraço
Jéster Macedo”
===============

De: Jester Macedo (jester.macedo@gmail.com)
Enviada: sexta-feira, 23 de novembro de 2007 21:28:44
Para: marcilio dias santos (marciliosegundo@hotmail.com)


“Boa tarde Marcilio,

Pode noticiar no site sem problema algum.

Hoje ele está muito melhor. Já está caminhando e conversando.
Poderíamos inclusive sair do hospital hoje, mas optamos por permanecer mais um dia.

Na quarta feira teremos a segunda etapa.

Um abraço

Jéster”

domingo, 18 de novembro de 2007

DBS -DEEP BRAIN STIMULATION EM FLORIANÓPOLIS

Consultado pela administração deste blog se “(...) teria realizado uma operação de DBS -Deep Brain Stimulation recentemente aqui em Fpolis.” O neurocirurgião Marcelo Neves Linhares (mnlinhares@uol.com.br), respondeu o seguinte:

“O primeiro caso de DBS realizado em Florianópolis já faz alguns anos. Na verdade, temos condições de realizar estes procedimentos em nosso meio desde 1999, quando voltei de Toronto, na época o maior centro da América do Norte neste tipo de cirurgia. Não realizei nenhum caso recentemente para Parkinson, mas já tenho autorização de eletrodos bilaterais para um paciente com distonia.

Tenho observado um número maior de autorizações, principalmente em pacientes que acionam a justiça contra o SUS.

Estamos sempre à disposição para esclarecimentos à sociedade. Abraço cordial, Marcelo N Linhares”

terça-feira, 13 de novembro de 2007

Apresentando
um ponto de vista
sobre a neuroestimulação:

Denise, minha esposa, diagnosticada com Doença de Parkinson (DP) em 1997, conheceu uma lua de mel que, graças ao Prolopa, durou alguns anos, diremos até 2003. Depois, os sintomas parkinsonianos se acentuaram, a encrenca foi progressivamente instalando-se e as visitas aos neurólogos traduziam-se em tentativas de modificar e redistribuir as doses de L-dopa.

Durante um ano ou dois tentei em vão, com a ajuda de um "software" cedido por um membro da Parkliste, ajustar o melhor possível o tratamento, mas tudo era muito violento, discinesias, acinesia, etc.... tão difíicil de qualificar que rapidamente compreendi que não dominaria o problema. Foi então que comecei a sugerir ao neurólogo a solução da estimulação.

A resposta foi idêntica a que você recebeu, ou seja: não esgotamos todas as possibilidades terapêuticas. Deve-se notar que um limite de idade pode ser também motivo de resposta negativa, daí a necessidade de decidir sobre a neuroestimulação antes de atingi-lo. Isto durou até fins de 2004 e devo dizer que realmente zanguei-me numa visita habitual ao neurólogo do qual arranquei a carta que nos permitiria consultar em Grenoble ou Lyon, os dois centros regionais que realizam a operação. Isto para dizer que deve-se a nós e não à vontade do neurólogo o parto da decisão.

Qual foi o resultado?
Tudo correu muito bem e Denise, desde o dia seguinte à operação, recuperou sua autonomia e certo dinamismo. Só a fala sofreu uma debilitação sensível, uma conseqüência aparentemente comum. Todos os tremores, bloqueios desapareceram e o Prolopa foi suprimido totalmente.


O ano de 2005 se revelou magnífico, miraculoso. A DP, contudo, evoluiu em 2006, mas sem maiores problemas, porém, 2007 foi ruim. Indisposição, quedas, baixa de pressão. Em contrapartida não voltaram os sintomas parkinsonianos habituais como tremores, exceto certa lentidão gestual.

Este ano por três vezes chamei os serviços de emergência e da última vez, há pouco mais de um mês, ela permaneceu três dias num estado de sono comatoso e por último um neurólogo de Lyon constatou uma evolução muito forte da DP, com diminuição importante da capacidade intelectual, demência, etc... Ela está sob efeito de Léponex, medicamento estritamente controlado.


Devemos concluir que a neuroestimulação não resultou plenamente eficaz? Discordo. Denise teve o azar de ser acometida de uma forma severa da doença. Até a presente data a ciência médica é impotente quando tal limiar é atingido. É a minha conclusão.

Eis com toda objetividade a resposta que posso dar no que diz respeito à neuroestimulação. Quanto ao risco, ele é inerente a qualquer operação, qualquer anestesia, sem mais, parece-me. Saudações amistosas.

Gabriel Massard
http://gmasd.free.fr/

Fonte:
De: parkliste-bounces@mailman.coles.org.uk em nome de gabriel (gmasd@cegetel.net)
Enviada: terça-feira, 13 de novembro de 2007 15:55:47
Tradução: Marcílio Dias dos Santos, com a ajuda do tradutor online Babel Fish da Altavista

sexta-feira, 9 de novembro de 2007

Dispositivo ajuda pacientes de derrame a caminhar
Nov 9, 2007 - Dizem ser também usado para Parkinson. Veja a descrição aqui e o vídeo clicando onde está escrito NESS L300 Product Video, lá no rodapé.
Site específico sobre DBS no STN
DBS-STN.org. Aí, em inglês, há fórum e respostas a muitas perguntas!

segunda-feira, 5 de novembro de 2007

Raio-x de PcP com implante DBS
"Making of" da filmagem anterior
Filmagem feita pelo Marcílio, que demonstra o estado em que a PcP com implante DBS fica, ao ser desligado o gerador de pulsos, estando com Zero de levodopa.

Esta filmagem foi feita na presença de Marília, Lígia, Maria Cândida, Milton (PcP) e Marcílio (PcP), em 04/11/2007. Não houve nenhum truque. É tudo verídico.
Quando o gerador de pulsos é desligado
Acima se observa pessoa com parkinson (PcP) que possui gerador de pulsos implantável (ipg em inglês) na situação em que o gerador é desligado e ligado (off/on) através do magneto, com este fim (religar se for acidentalmente desligado), em muitos casos, fornecido ao paciente.

Estar em off, quando por pouco tempo, não significa perder a razão. Obs.: Zero de levodopa neste dia!

Desculpem a qualidade, pois somos todos amadores em mídia e marketing. Não em Parkinson!